帕金森病患者照顾者照护体验质性研究的Meta 整合

张世西，何月月，尹安春，黄秀美，刘思雨

（1.大连医科大学 护理学院，辽宁 大连116044；2.大连医科大学附属第一医院 护理部，辽宁 大连116011）

帕金森病（parkinson’s disease，PD）是一种高病残率的中老年人第2 大神经系统退行性疾病[1]，疾病后期患者常因跌倒、平衡障碍、冻结步态、语言障碍等导致生活无法自理，甚至长期卧床[2]。 我国65岁以上人群帕金森病的患病率约1.7%[3]， 易患病的老龄人口基数居世界第一， 现有患者和潜在患者病例数巨大[2]。 我国90%的帕金森病患者住在家中，家属是患者的主要护理者[4]。 研究显示，我国帕金森病患者照顾者存在严重的躯体化、人际敏感、焦虑、抑郁情绪等问题[5]。 未正确认识和理解照顾者体验和需求不仅会在患者-医生-照顾者系统中形成“隐形患者”，还将降低照顾者的照护有效性[6]。 为此，Theed等于2017 年对帕金森病患者家庭照顾者照护经验的相关质性研究进行Meta 整合[7]，但该系统评价未将中国文献收入其中, 受情景、文化背景等差异影响, 其结果对国内帕金森病患者照顾者的照护体验反映有限[8]；且其研究中缺乏对帕金森病患者照顾者心理状态和精神症状的进一步探讨。 故本研究拟通过对一系列质性研究结果进行Meta 整合,旨在为国内帕金森病患者家庭照顾者制定针对性照护方案和干预性措施提供前期循证参考。

1 资料与方法

1.1 文献纳入与排除标准

1.1.1 纳入标准 （1）研究类型S(study design）:现象学研究、人种学研究、扎根理论、行动研究、描述性质性研究、焦点小组法等所有质性研究方法的文献；（2）研究对象P(population）:帕金森病患者照顾者，如果对象中包含少数的帕金森病患者或其非家庭成员（例如朋友或专业医护人员），文献仍可纳入，研究显示包含此类对象的文献不会对Meta 整合的结果产生不良影响[6]；（3）感兴趣的现象I(interest of phenomena）：帕金森病患者家庭照顾者真实的照顾体验；（4）情境Co(context）:帕金森病患者照顾者对居家帕金森病患者进行长期的照护。

1.1.2 排除标准 （1）仅报告帕金森病患者的感受或体验的研究；（2）结合不同疾病患者照顾者的感受（例如，包括痴呆患者和帕金森病患者照顾者的照顾体验）的研究；（3）不能提取主题或内容缺失的文章；（4）重复发表的文章；（5）非中文或英文的文章。

1.2 检索策略 计算机检索PubMed、EBSCO、EMBase、Web of Science、 Cochrane Library、中国知网、万方数据库、维普数据库，检索时限为建库至2019 年10 月。 中文检索词包括“帕金森”、“帕金森病”、“帕金森综合征”、“照顾者”、“照护者”、“照料者”、“家属”、“质性研究”、“定性研究”、“现象学”、“访谈”、”感受”、“体验”，英文检索词包括“Parkinson’s disease”、“PD”、“caregiver”、“family caregiver”、“spouse caregiver”、“informal caregiver”、“homedwelling caregiver”、“experience”、“phenomenon”、“qualitative research”。检索策略以PubMed 为例，见图1。

图1 文献检索策略

1.3 文献筛选和资料提取 由2 名研究者独立进行文献检索、筛选、阅读；2 名研究者将筛选结果进行交叉核对，核对时若有分歧请第3 方判断（硕士研究生导师）； 核对后进一步阅读共有文献； 借助Endnote 软件进行文献管理与筛选。首先阅读文题排除不相关的文献， 然后通过阅读文献摘要及全文决定是否纳入该文章。 提取资料主要内容为：作者（发表年份）、国家、质性研究方法、研究对象特征、兴趣现象、情景因素、主要结果。

1.4 文献方法学质量评价 2 名研究者采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准对纳入研究进行独立评价[9]，评价内容包括10 项，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。 文献质量分为A、B、C，3 个等级[8]，纳入A、B 等级的研究，剔除C 等级的研究。 2 名研究者意见不一致时由第3 方协助决定是否符合纳入标准。

1.5 Meta 整合方法 采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性Meta 整合方法对结果进行整合[10]。 研究者在理解每种质性研究的方法论和哲学思想基础上，反复阅读、分析纳入的研究，比较分析各研究结果间的联系，包括主题、隐含的喻意、分类等[11]，整理相似结果，形成新类属，并归纳为整合结果，使其更具说服力、概括性和针对性。

2 结果

2.1 文献检索结果 经初步检索， 共获取1 687 篇文献， 采用EndNoteX9 软件删除重复后获得811 篇，阅读题目、 摘要、 排除不符合主题的文献后获得115篇，阅读全文后剔除100 篇，最终纳入15 项研究[12-26]，其中有7 篇描述性质性研究，4 篇现象学研究，2 篇扎根理论研究，2 篇研究设计不详。

2.2 纳入研究的基本特征与方法学质量评价 纳入的15 篇文献中，采用澳大利亚JBI 循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[9]，评价结果3 篇为A级，其余均为B 级，文献的基本特征从纳入研究、国家、方法、研究对象的特征、兴趣现象、情景因素、主要结果、文献质量分级等方面进行描述，见表1。

表1 纳入研究基本特征

表1 纳入研究基本特征

2.3 Meta 整合结果 研究者通过对纳入的15 项研究反复阅读、理解和分析，共提炼出47 个结果，将相似结果归纳组合成8 个新的类别， 再将其综合成3个整合结果，分为照顾帕金森病患者造成的影响、积极应对、照顾者需求。

2.3.1 整合结果1 照顾帕金森病患者对照顾者造成的影响

2.3.1.1 类别1 经济负担 由于受运动不能、僵直、静止性震颤等症状影响， 帕金森病患者自我效能感和自我控制改变，随疾病进展部分患者劳动力丧失，家庭经济来源减少， 照顾者在照顾患者而被占用了劳动时间的情况下，许多照顾者选择在家工作、无薪休假、甚至辞掉工作, 由此导致收入减少。 照顾者不仅需要承担家庭开支并面对医疗费用， 还有许多帕金森病带来的隐性花费:成人护理、照顾患者产生的交通费、就医和处方的自费部分，部分照顾者家庭经济负担沉重（“我不能不工作，如果我倒下了，我不知道该怎么去面对生活”[13]）。

2.3.1.2 类别2 身体负担 帕金森病患者呈进行性加重，患者伴随运动障碍、跌倒的发作以及在“关闭”状态下的时间增加，焦虑和认知功能障碍等症状可导致患者过度依赖照顾者的保护和监督，在极端情况下，帕金森病患者不能独自一人，并且当看护人不在视线时会感到痛苦，照顾者被迫花费大量体力精力看护患者。 （“我一步也不敢走开，必须紧随他”[13]）帕金森病照顾者女性比例高于男性，长期面对帕金森病患者的运动障碍症状，女性照顾者需要承担超过自身体能的繁重照顾任务，在协助患者生活动作和运动时常忽略自身健康状态导致躯体伤害（“我曾想把他从浴缸里拉起来而扭伤了腰”[16]），此外，照顾者还表示患者的非运动症状如：睡眠障碍、冲动控制障碍等也严重影响着自己的生理状态（“丈夫常在睡觉时对我拳打脚踢，我常夜不能寐”[15]），最终表现为照顾者身体负担沉重、体力降低、健康水平下降。

2.3.1.3 类别3 心理负担 帕金森病患者受神经精神症状的影响常表现出易怒等不良情绪， 甚至发生性格改变，让家庭照顾者感到焦虑、痛苦（“我恨他，他根本不是我爱上的那个人”[14]）， 双方长期沟通障碍容易导致情感受挫、孤立感、抑郁等负面情绪。 然而由于部分照顾者缺乏正确的沟通方式和应对策略, 可能会表现出对患者的指责、敌视或不满情绪而加重患者的病情。 家庭照顾者长期照顾帕金森病患者，成为患者出现不当行为的直接目击者，如：如打人骂人等攻击性行为以及日常生活不能自理等非攻击性行为，加之社会环境中“神经病=精神病”这样错误的公众认知，照顾者极易产生连带病耻感（“在外面如果他突然发病，我会觉得羞愧”[19]）。 而由于帕金森病患者表现出与常人不同的特征，如面具脸、静止性震颤和姿态异常等， 部分社会公众对其存在偏见和刻板印象， 导致家庭照顾者易在社交过程中遭受不公平对待，自身产生自卑、羞愧和抑郁等负性心理体验以及消极的应对方式， 进而增加照顾者心理负担（“曾经有人不愿把东西卖给我们”[15]）。 此外，帕金森病的不可治愈、 不可逆性易使照顾者产生对疾病的不确定感，照顾者表示会对疾病进展、治疗效果不显著和症状的反复发作如“开关现象”产生疑惑和焦虑，部分家庭照顾者因此采取消极的应对方式，逃避现实，不敢与医生交流病情，对疾病告知及临终决策产生恐惧（“我不敢问医生我丈夫还能活多久”[24]）。受客观因素限制，医务人员与照顾者缺乏主动性交流，导致照顾者对医疗方案不了解、不信任，造成照顾者的心理压力增大，同时耽误患者及时治疗。

2.3.1.4 类别4 角色挑战 帕金森病患者的照顾任务繁重，照顾者的角色从亲属过渡到照顾者，需要承担协助患者日常活动、掌握疾病护理知识、参与患者自我管理、提供情感支持等责任，照顾经验不足及护理技术欠缺易引起过度负荷， 照顾者有时不能理解医务人员专业术语的表达， 对患者的照顾需求感到无从下手，发生角色适应困难（“怎么做康复训练我也听不懂，出院以后怎么办”[12]）。 由于晚期帕金森病患者自理能力丧失， 部分在岗工作的照顾者需要平衡家庭和社会的多重角色任务，照顾者受时间、精力和资源限制，角色冲突难以调和，导致工作、家庭和社交三者失衡， 造成家庭功能缺失并引起照顾者角色紧张甚至角色逃避。 （“我想过藏起来， 远离这一切”[17]）

2.3.2 整合结果2 积极应对

2.3.2.1 类别5 自我调节 照顾者通过自我调节（“我应该爱自己，爱别人。我要有自己的时间去享受生活，做自己的事情”[13]），重新评估、调整和接受生活的改变， 恢复积极心态， 角色适应能力逐渐增强（“不能把自己陷入到‘困境’中去，我和患者都会过不好”[13]），国内部分帕金森病患者照顾者受到中国传统思想的影响，保有“家人之间应当互相照顾”的态度,主动承担起照顾患者的责任，在照顾生活中保持稳定的心态，获得更多积极体验。 当照顾措施有效, 照顾经历使照顾者人生变得丰富，照顾者获得自我肯定（“我现在已经更好地应付了”[16]）、照顾动机的满足及个人成长。

2.3.2.2 类别6 胜任力建立 照顾者采取各种应对策略尽力帮助患者（“换位思考，如果我生病，我丈夫也会来照顾我的。 所以我会用心来照顾他的”[15]），采取学习帕金森病相关知识（“我每天规划监测他的用药时间表，并防止药物和食物的相互作用”[14]）等措施进行自我提升。 帕金森病照顾者虽然面对照顾的压力、突发困难局面较多、较复杂，但日以继夜熟能生巧, 面对相似困难局面与抗压的能力相应得到提高,适应能力增强（“看到我能做的事情，我就会感到欣慰”[16]）。 照顾者给予患者最大的支持（“我感觉我有保护他的责任”[14]），在与患者不断磨合中，二者关系过渡至平衡状态， 照顾者愿帮助病人度过漫长的康复治疗过程，二者情感交流丰富，关系增强，家庭凝聚力提升。 患者和照顾者在照顾生活中重新建立起亲密（“这是一个非常艰难的时期，但结果却是积极的，我们的关系比以往任何时候都更好”[26]）、信任（“我相信她非常坚强，与她所经历的相比，我所面对的只是次要的”[26]）关系，有效改善患者生活质量，减轻照顾者负担[22-23]。

2.3.3 整合结果3 照顾者需求

2.3.3.1 类别7 与帕金森病患者管理相关的照顾者需求 由于帕金森病情呈进行性加重， 晚期患者的运动症状进一步恶化，并逐渐出现认知障碍及精神症状，可因长期卧床而发生肺炎和尿路感染等并发症，照顾者常被不断发展的护理问题困扰，包括：服药方法、药物调整、注意事项、疾病预后、病情恶化和症状发作的风险等信息需求；病情突然变化时的处理、疾病和并发症康复、安全转移患者的方法和技巧、预防跌倒等照顾技能需求（“我花了很长时间学习如帮助我丈夫从椅子上站起，如果有专业人员指导，我可以做得更快更好”[24]）。 护理医护人员提供的专业性支持与改善照顾者负担呈正相关，多数照顾者渴望医护人员能更敏感地识别到他们不同时期不同的专业性支持需求，提高照护成效，部分照顾者表示医生提供的信息不能满足自己的照护需求（“我们需要一些培训课程，让我们知道病情变化时如何处理患病亲人的基本需求”[15]），且医护人员关注重点通常在疾病本身，忽略了患者家庭照顾者的信息需求（“医生只在乎完成检查，从没有给我小册子或任何东西”[17]）。 部分照顾者表示迫切希望获得来自托管暂缓护理及社区支持医疗的服务，如老人托管院和居家护工等，寄希望于政策支持和相关卫生保健人员、喘息护理服务（“母亲去社区医院后，我感觉自己才真的活出了人样”[21]）。 国内受传统观念、孝道思想、责任感等影响，部分家庭照顾者对将患者托付给相关医疗机构感到矛盾，表露出自责、内疚的情绪，这部分照顾者更希望获得家庭其他成员的支持，借此分担繁重的照顾任务（“亲人在我们身边，不仅是情感上对我和患者的支持，也是劳动上的支持”[16]），同时，照顾者渴望政府提供更多的关注和支持，如社会福利保障支持和旅行保险等经济支持需求，以帮助照顾者更好地承担照顾角色。

2.3.3.2 类别8 照顾者自身需求 照顾者较多时间和精力集中在患者的疾病及康复上, 私人时间被占用， 生活节奏被打乱， 国内照顾者受儒家文化的影响，认为照顾亲人是自己的义务，不愿过多显露自己受照顾患者的影响，因此对自身需求缺乏重视（“自从开始照顾他，我没时间管自己”[12]）。 由照顾负担造成的照顾者身心健康水平下降引起绝大多数照顾者的关注， 照顾者寻求在照护患者的同时能管理自身健康的保护机制，防止自身慢性病恶化和急性病发作。 因此替代服务机构如社区老人日间照料中心等在为照顾者提供正式或非正式的护理支持中扮演着重要角色，部分照顾者倾向于通过将照顾任务暂时交付给社会支持机构从而降低身心压力，缓解睡眠紊乱、体力不支等生理问题。 帕金森病患者运动症状的不可预测性和严格按时服用药物的治疗要求限制了照顾者计划家庭以外的活动，在极大程度上减少了照顾者与外界的社交互动，（“我们的社交圈变得非常小”[26]），照顾者希望暂时脱离照顾者角色，有时间体验生活。 （“我很想和儿子去打网球、滑雪，但我得照顾丈夫”[26]）由于照顾患者减少社会接触加重孤立感，照顾者对情感支持、沟通交际的需求程度逐渐增加，部分照顾者对于在互助交流平台分享照护经验和宣泄情绪表示欢迎, 寻求相同经历人的支持、鼓励和建议对他们来说帮助很大，（“他已经成为其他帕金森病患者的良师益友，这让我感觉很好”[26]）。在经历生活中负性事件之后，部分照顾者表达出希望得到他人的关心和认可以及专业的心理咨询（“向别人倾诉我怕他们会烦，会不再理我，但我真希望有人能开导我”[19]），缓解其照顾压力和焦虑抑郁等不良情绪，减少应激事件对照顾者疾病认知的负面影响，促进照顾者角色的适应。

3 讨论

3.1 帕金森病患者的照顾者身心负担沉重，生活质量下降 本研究显示， 帕金森病患者照顾者在长期承担照顾者角色的过程中，一方面要承受家庭开支，以及花费巨大、康复期漫长、保险覆盖有限的医疗费用负担，在业的家庭照顾者需要担任多重角色，面对运动症状和精神症状进行性加重的帕金森病患者，照顾任务繁琐、有效资源不足以及护理技术欠缺，易产生角色冲突及矛盾，加剧家庭照护的负性反馈。随疾病进展帕金森病患者生活自理能力丧失， 简单活动如用餐、如厕也难以完成，照顾负担沉重，导致照顾者受伤、睡眠紊乱、过度劳累等躯体症状，直接损害照顾者生理健康。 帕金森病对于照顾者来说是一个大的负性事件，帕金森病患者出现身体形象改变、功能逐渐丧失和语言沟通障碍等症状， 照顾者因照顾患者而经历的偏见和歧视导致照顾者易产生连带病耻感，随患者帕金森病进行性加重，造成相应的心理学认知以及神经生物学等方面的后果， 并具有康复治疗复杂化、 不可治愈性、 预后不可预测性等特性，照顾者普遍对帕金森病认识不足，会对疾病的诊断、 临床表现、 康复治疗及预后等产生疾病不确定感。 再加之帕金森病患者通常伴随不同程度的心理和情感功能障碍、性格改变，家庭内长期沟通障碍、关系矛盾，同时照顾者受照顾任务束缚逐渐失去社会交际和体验生活的时间及渠道，在面对患者复杂的病情和沉重的生活负担时，照顾者会出现焦虑、抑郁等负性情绪，加重应激事件对照顾者疾病认知的负面影响，可进一步导致照顾者和患者双方总体生活质量及健康状况下降。

3.2 帕金森病患者的照顾者通过自我调整，积极应对照顾者角色，胜任力逐渐提高 照顾帕金森病患者是一项经济、身体、心理负担沉重的任务，长期的照顾过程中照顾者也会采取自我调整、正面感受、自我肯定、提高胜任力、感激生活等积极应对方式，促进照顾者角色的适应，获得更多积极体验，家庭照顾模式得到优化。 考虑原因可能为帕金森病患者照顾者将照护患者看作自己本就应承担的义务， 照顾者主动性、奉献精神和责任感增强，主动在照顾的过程中不断调整其内心的负担及压力， 积极投入到照顾任务中。帕金森病是一种不可治愈的进展性疾病，但如果对患者给予细心的药物管理、 耐心的生活照顾和情感支持也可以一定的压制或延缓病程，因此，帕金森病患者照顾者会在照顾过程中感觉到能够帮助自己所爱的人，以亲人的病情得到延缓为信念，获得坚持照顾帕金森病患者的动力和毅力。 照顾增加了沟通机会， 帕金森病患者照顾者在照顾的过程中能够体验到父母子女感情、兄弟姐妹感情、夫妻情感，从而获得信任、依赖及陪伴感、幸福感等积极感受，增加对照顾任务的主动性。在照顾技能方面，照顾者需要长期面对患者的药物护理、生活护理、心理护理等多方面繁杂的照护问题， 这就要求照顾者在日积月累的解决问题过程中适应新角色完成新任务，当照顾技能和抗压能力得到提高， 照顾者获得照顾动机的满足、自我肯定及个人成长。

3.3 帕金森病患者的照顾者渴望得到多方面、多渠道的帮助和支持 长期的照顾负荷威胁着帕金森病患者照顾者的身心健康，受帕金森病进行性加重、患者“开关现象”病情反复、症状突发等因素影响，帕金森病患者照顾者疾病不确定感水平处于较高水平，照顾者多方面需求增加，长期大量未满足需求直接影响护患双方的生活质量，因此照顾者迫切需要多层次、全方位的支持性服务以满足不同种类、程度的需求[27]。 然而目前国内大部分研究聚焦于帕金森病对患者和照顾者生存质量的影响，较少关注帕金森病患者照顾者在负性事件的长期影响下出现的心理问题和负性认知，以及情感支持、尊重建立、提升帕金森病患者照顾者自身价值感的积极作用。 因此帕金森病照顾者多方面的需求容易被忽视，如：建立暂托护理模式的需求；寻找相同经历者同理心支持的需求；获得正面肯定的需求；平衡照顾者自我照顾与患者照顾的需求；因连带病耻感而产生的社会认同需求；亲人情感支持的需求等一系列的照顾需求，这可能与我国传统的医疗照护观念有关。 医务人员可指导家庭照顾者在护理过程中协助达成患者的康复目标，并在照顾措施有效时及时鼓励，使照顾者在照顾过程中获得自我肯定。

3.4 本研究的局限性及展望 本研究纳入的质性研究仅有3 篇为A 级，其余全为B 级，存在一定的选择偏倚。且未收集尚未公开发表的“灰色文献”，另外，质性研究的Meta 整合研究不能完全避免个人主观的偏见。 同时照顾者的国籍、文化背景、与患者关系、病程等方面存在不同，因此尚不足以诠释帕金森病患者照顾者照顾体验的全貌。 目前国内对帕金森病患者照顾者的研究主要集中于运用干预手段改善照顾者和患者生存质量的效果观察，关于照顾体验的质性研究还较少，今后可以多采用质性研究方法，探讨帕金森病患者照顾者在照顾过程中的真实体验及其内心需求，从而了解我国文化背景下照顾帕金森病患者对照顾者带来的多方面负担和积极感受，为开展改善帕金森病患者照顾者负担和满足帕金森病患者照顾者需求的干预研究提供借鉴依据，也为推动相关卫生保健政策发展及服务改善奠定理论基础。