结直肠癌造口患者支持性照顾需求现状及其影响因素分析*

牛欢欢，吕琳，耿晨，杨艳林，韩琳，3

（1 兰州大学护理学院，兰州大学循证护理中心；2 甘肃省人民医院伤口造口治疗中心；3 甘肃省人民医院护理部，甘肃兰州，730000）

随着医疗技术水平的发展和进步，越来越多的结直肠癌患者开始选择造口手术治疗，其生存期也相应得到延长［1］。造口手术后患者既要承受癌症综合治疗如放疗、化疗带来的痛苦，又要应对造口护理、造口相关并发症带来的新困扰。为解决以上问题，国外越来越多的研究开始致力于对肠造口患者进行支持性照顾护理，澳大利亚政府规定必须对癌症患者提供综合性的支持性照顾，且提前评估患者的需求状况［2］。在以患者为中心的护理原则和追求学科价值最大化的驱动下，国外癌症护理领域也越来越重视患者的支持性照顾需求［3］。研究表明［4］，对癌症患者实施支持性照顾有助于减轻患者的痛苦，优化治疗效果。然而，我国现有关于支持性照顾需求的研究主要集中于妇科肿瘤方向，有关结直肠癌造口患者支持性照顾需求的研究较少。然而提出支持性护理计划的前提是了解患者的需求。因此，本研究以甘肃省3 家三级甲等医院为试点，对结直肠癌造口术后患者的支持性照顾需求进行调查，并分析其影响因素，现将方法和结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究为横断面研究设计，采用便利抽样法选取2018年9月—2020年1月在甘肃省某3 家三级综合甲等医院结直肠癌400 例接受造口手术的患者作为研究对象。纳入标准：年龄≥18 岁，能阅读文字或正确回答问题，知情同意者。排除标准：有精神疾患或其他类型认知障碍者以及合并其他类型癌症和严重疾病的患者。本研究通过预实验预估最终回收问卷应为390 份。并获得本院伦理委员会的批准。

1.2 调查工具

1.2.1 一般资料问卷 一般资料调查问卷由研究者自行设计，内容包括人口学资料和疾病情况。人口学资料包括：年龄、性别、文化水平、婚姻状态、居住地以及家庭收入（元/人/月）。疾病情况包括：患者的造口接受度、配偶和子女的造口接受度，表示患者自我感受：自身、配偶、子女三者对自身携带造口状态的接受程度（完全不能接受、比较不能接受、有点不能接受、基本能接受、完全能接受）；造口专科护士的帮助程度（很大、大、一般、小），表示患者我自感觉造口专科护士给予专科帮助的大小；造口类型（永久性肠造口、临时性肠造口）；自我照顾造口程度（完全自理、大部分时间自理、基本依靠他人、完全依靠他人），代表患者自己进行造口护理的程度； 自感身体形象改变程度（非常大、比较大、有点改变、基本没变、完全没变），代表患者在造口术后自己对身体形象改变的主观体验；每月造口护理费用（元/人/月）以及术后时间（d）。

1.2.2 支持性照顾需求调查问卷 本研究选用王海蓉等［5］在澳大利亚学者BONEVSKI 设计的癌症患者支持性照顾需求调查问卷（supportive care needs survey，SCNS）基础上调适形成的适用于造口患者的问卷。此问卷共7 个维度，70 个条目：包括健康信息需求维度15 项、照顾与支持需求维度8项、心理需求维度22 项、生理与日常生活需求维度7 项、性需求维度3 项、造口支持需求维度11项。答案分为需求程度和需要帮助程度2 部分。各条目赋值0～4 分，5 个等级，总分2～280 分，得分越高说明需求越迫切。需要帮助程度分为0～3 分，其中维度均分=维度总分/患者例数； 条目均分=维度总分/患者例数/该维度的条目数。由于支持性照顾需求各维度条目数目不统一，本研究以各维度的条目均分衡量患者的需求程度；需求未满足率=需求未满足患者例数（需要帮助程度≥1 分）/对支持性照顾有需求患者例数。本研究选择30 例造口患者进行预调查，结果该量表Cronbach’s α 系数为0.965，Split-half 系数为0.886，问卷可信度较高。

1.3 资料收集情况

共发放问卷410 份，回收有效问卷400 份，问卷回收率97.56%。

1.4 统计学方法

数据采用SPSS 22.0 统计软件进行统计学分析。计量资料采用均数和标准差描述，计数资料采用率或百分比表示。单因素分析采用t 检验和方差分析，P＜0.05 多因素分析采用多重逐步线性回归分析。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 结直肠癌造口患者支持性照顾需求得分

结直肠癌造口患者支持性照顾需求得分见表1。造口患者“照顾与支持需求”和“生理与日常生活需求”维度条目均分最高，“造口支持需求”维度未满足率最高。

2.2 结直肠癌造口术后患者支持性照顾需求的单因素分析

结直肠癌造口患者支持性照顾需求的单因素分析见表2。由表2 可见，不同性别、患者的造口接受度、术后时间、造口专科护士的帮助程度、每月造口护理费用的造口术后患者的支持性照顾需求不同（均P＜0.05）。

表1 造口患者支持性照顾需求得分 （n=400；分，±S）

表1 造口患者支持性照顾需求得分 （n=400；分，±S）

各维度及总分照顾与支持需求生理与日常生活需求心理需求其他需求健康信息需求造口支持需求性需求总分维度均分19.78±6.91 16.71±7.15 51.49±18.01 9.23±4.04 33.55±14.54 23.17±13.01 5.44±2.81 159.37±51.09条目数(个)排序排序8 7 22 4 15 11 3 70条目均分2.47±0.86 2.39±1.02 2.34±0.82 2.31±1.01 2.24±0.97 2.11±1.18 1.81±0.94 2.28±0.73 1 2 3 4 5 6 7-未满足率（%）75.69 73.35 76.76 80.33 84.24 93.49 64.76-5 6 4 3 2 1 7-

表2 结直肠癌造口患者支持性照顾需求的单因素分析 （n=400；分，±S）

表2 结直肠癌造口患者支持性照顾需求的单因素分析 （n=400；分，±S）

项目年龄（岁）≤40 41～50 51～60 61～70≥71性别n 得分F/t P n 得分F/t P 17 64 102 148 69 175.24±54.07 160.31±60.80 157.86±55.09 155.20±42.72 165.74±51.04 356 1.398 0.243-0.0140.788 3 8 33 157.67±51.20 195.67±73.16 172.63±65.25 171.09±43.21-0.496 0.620女 男156 244 167.49±50.53 154.17±50.88-2.564 0.011 173 227 157.91±52.67 160.47±49.95文化程度小学及以下初中/高中中专以上患者的造口接受度完全/比较不能接受有点不能接受基本/完全能接受造口专科护士的帮助程度大/很大一般/小自我照顾造口程度完全/基本自理基本/完全依靠他人术后时间（年）＜1 1～2 3～5 1.6600.143 195 135 70 160.84±45.44 155.87±56.07 162.00±56.11 0.778 0.540 147 172 81 161.41±49.81 160.28±50.48 153.72±54.81 1.6370.174 140 115 145 162.19±43.08 161.24±53.98 155.14±55.74 2.528 0.045 76 73 251 158.83±43.52 156.10±46.91 160.48±54.41项目婚姻状态已婚离婚独身丧偶居住地农村城市家庭人均月收入（元）＜1000 1001～3000＞3000配偶和子女的造口接受度完全/比较不能接受有点不能接受基本/完全能接受造口类型临时性造口永久性造口每月造口护理费用（元）＜500 500～1000＞1000自感身体形象改变程度非常/比较大有点基本/完全没变167 233 161.66±51.11 157.72±51.13 0.762 0.447 317 83 152.72±44.39 161.10±52.63-32.260 ＜0.001 0.1430.004 178 222 156.33±54.76 161.80±47.94-0.710 0.545 184 171 45 152.24±51.08 162.52±49.42 176.51±53.22 1.4320.272 274 60 66 170.07±45.434 156.12±43.135 117.88±58.527 22.902＜0.001 239 118 43 163.39±43.70 155.73±61.67 146.98±55.67

2.3. 多重线性回归分析

以单因素分析中有统计学意义的变量为自变量（将有序分类变量看作连续性变量），以支持性照顾需求为因变量，带入回归方程进行检验。自变量赋值如下：性别（男=0，女=1）、术后时间（原值带入）、造口专科护士的帮助程度（很大=1，大=2，一般=3，小/很小=4）、每月造口护理费用（＜500=1，500～1000=2，＞1000=3）、自感身体形象改变程度（非常大=1，比较大=2，有点改变=3，基本/完全没变=4）。结果见表3，性别、术后时间、造口护士的帮助程度和每月造口护理费用是造口患者支持性照顾需求的影响因素（均P＜0.05）共同解释25.0%的变异。

表3 结直肠癌造口患者支持性照顾需求影响因素的多重线性回归分析 （n=400）

3 讨论

3.1 结直肠癌造口患者支持性照顾需求现状分析

本研究中造口患者支持性照顾需求条目均分为（2.28±0.73）分，需求程度处于中等水平，高于妇科癌症患者（1.82±0.45）分［6］。这可能与造口术后由于消化道结构改变，患者排便方式发生改变，心理上容易产生病耻感［7］有关，并且，与妇科癌症患者相比，造口患者不仅需要接受癌症综合治疗，还要开展至少为期3～6 个月甚至终生的造口自我护理有关。

3.1.1 造口患者支持性照顾需求水平 本研究结果显示，造口患者“照顾与支持需求”维度条目均分最高，需求最强烈，这可能与本研究中造口患者的年龄偏大、文化水平较低，导致其自我照顾能力以及对新知识的接受能力有限有关。研究显示［8］，仅29.1%造口患者出院前能够达到完全自理，并且，出院后患者需要依靠家庭和社区进行造口护理。然而，目前我国社区医护人员肠造口知识有限，甚至48. 4%社区医护人员对肠造口的认知水平处于中、低等，不能为患者提供专业的帮助［9］。因此，为满足患者的需求，医院应该增建社区造口支持机构，推进社区-医院造口护理同质化，促进社区和医院造口健康信息共享，完善造口患者院外管理体系，为造口患者提供科学的、全方位的帮助。造口患者“生理与日常生活需求”维度条目均分位居各维度第2，患者在生理与日常生活方面需要帮助程度高。本研究中43.3%造口患者来自农村，农村较城市的基础设施和公共服务体系建设不够完备，居民的日常生活存在诸多不便，而患者接受造口手术后衣、食、住、行都在一定程度上受限。此外，由于造口患者的消化道结构发生改变，排气排便不能自控，日常生活诸多不便［10］。因此，临床医护工作者应该帮助患者适应术后排便方式，并鼓励家属积极参与到造口护理中，为患者的日常生活提供必要的帮助。

3.1.2 造口患者需求未满足率 造口患者支持性照顾需求各维度未满足率64.76～93.49%，其中，“造口支持需求” 维度未满足率最高，与SAKAMOTO等［11］的研究中认为“心理需求”维度未满足率最高的结果不同，可能与健康宣教模式的差异有关。SODERGREN［12］认为未满足的需求是结直肠癌幸存者在术后康复过程中面临的四大认知缺口之一，在为患者提供治疗和护理计划中起到关键性的作用。这提醒医院应该改革健康宣教模式，以患者的实际需求为切入点，以互联网技术为载体，采用多样性的健康宣教形式，为造口患者提供专业的健康宣教内容，尤其应该在造口用品的选择和使用、造口相关并发症的预防和处理等知识的普及方面做专题宣教，促进患者科学的认识造口，并学会基本的造口护理机巧。

3.2 结直肠癌造口患者支持性照顾需求的影响因素分析

3.2.1 性别 本研究结果显示，女性患者的支持性照顾需求高于男性患者（P＜0.05），与国外学者KOTRONOULAS［13］的研究结果一致。本研究女性患者的平均年龄为（59.97±10.84）岁，大部分属于更年期的年龄范围，而我国75%女性更年期综合征多在42～60 岁，较男性严重，受激素水平的影响，该阶段的女性心理上更为敏感脆弱［14］。并且，我国68.0%的已婚职业女性属于心理健康的中危和高危人群，其心理健康问题不容小觑［15］。此外，女性还是日常生活中的家务劳动和照料活动的主要承担者，导致女性一旦接受造口手术，需要更多来自外界的帮助，角色转换也较男性患者困难。因此，临床医护工作者在为患者制订治疗和护理计划前要充分考虑到患者的性别差异，为女性患者提供更加详细的评估，加强对女性患者心理健康方面的关注和辅导，鼓励家属协助患者尽快完成角色转换，保证女性患者术后可以安心休养。

3.2.2 术后时间 本研究结果显示，术后第1年造口患者的支持性照顾需求得分较高，且术后时间越长，患者的支持性照顾需求得分越低（P ＜0.05）。这可能是由于随着术后时间延长，患者对造口护理技巧的掌握越来越全面，护理需求也相应越来越少。研究表明［16-17］，术后1年内患者的造口护理时间和费用均高于1年后。由此可见，术后1年可能是造口患者多项指标的重要分水岭。由于造口患者的支持性照顾需求随着术后时间的延长可能存在动态变化，并且，术后1年内患者的支持性照顾需求较为强烈，可塑性也较高，本研究建议临床医护工作应该随着患者术后时间的延长，适时调整护理策略，并且为患者提供至少为期1年的延续护理。

3.2.3 造口专科护士的帮助程度 本研究表明，造口专科护士的帮助程度越低，患者的支持性照顾需求越强烈，与WILLIAMS［18］的研究结果一致。然而，本研究20.8%患者认为造口专科护士提供的帮助“一般/小”，而造口护理的专科性质较强，造口袋的粘贴、造口相关并发症的预防和处理较为复杂，缺乏专业帮助会为患者的居家自我护理带来较大困难，患者对支持性照顾的需求程度也会相应提高。

目前，我国造口专科虽然已经取得较大的进步，但仍然存在培训体系不完善，造口专科护士的整体学历偏低、岗位胜任力不足等问题，尚未完全发挥出专科优势［19］。同时，由于现有造口护理的专项成本效益核算体系不够完善，护士的劳动价值得不到体现，部分造口治疗师脱离专科范畴从事普通护理工作，在一定程度上限制造口专科的发展，不利于患者接受专业的专科护理服务。因此，为造口患者提供有效的专业支持，应依据国情，构建适合我国造口专科发展的岗位管理指标体系［20］，规范造口专科护士的选拔、培养、任用及考核制度，使造口专科护士明确自己的角色和责任，为患者支持性需求提供精准的专科护理。

3.2.4 每月造口护理费用 本研究表明，每月造口护理费用越高，患者的支持性照顾需求越强烈。本研究中36.8%患者家庭人均月收入未达1000元，而54.0%患者平均每月需要承担的造口护理费用高于500 元。同时，研究表明［21］，医保范围之外患者个人需要承担的费用也呈逐年上升的趋势。受造口护理长期性的影响，长期的经济压力必然会导致患者各方面的需求得不到满足。且甘肃省连续数年GDP 和人均GDP 均位于全国各省的末位，经济发展水平和医疗卫生条件较中东部地区还有一定的差距，极大程度上需要政府提供帮助。然而，目前我国仅香港地区将造口患者列为残疾人行列给予经费支持，其他地区尚未见相关政策。这提醒政府应该重视结直肠癌造口患者的经济压力，适当将部分造口护理用品纳入医保范畴，为经济条件较差的西北地区给予一定的经费支持。

4 结论

本研究表明，结直肠癌造口患者支持性照顾需求程度较高，且性别、术后时间、造口专科护士的帮助程度、每月造口护理费用均为造口患者支持性照顾需求的影响因素，为临床医务人员为造口患者制定治疗和护理计划提供理论指导价值。但由于本研究采用横断面调查探讨有关患者不同阶段支持性照顾需求变化趋势的内容有限，期望未来有更多的实证研究可以深入探究结直肠癌造口患者的支持性照顾需求，并提出适合我国结直肠癌造口患者的支持性照顾护理主题，建立和完善造口患者院外管理体系。