婚育妇女地中海贫血知信行现状的调查分析

郑晓群，叶宪英，李仁微

(温州市鹿城区五马社区卫计服务中心，浙江 温州 325000)

目前，地中海贫血尚无特殊有效的根治方法，轻、中型地中海贫血患儿可出现免疫力减退，而重型患儿则需依靠长期输血缓解病情[1]。温州虽非地中海贫血高发地区，但外来人口较多，存在地中海贫血致病基因涌入的风险，且尚未启动大规模基因筛查工作。本研究对温州市鹿城区五马社区婚育妇女进行调查，了解其对地中海贫血的知信行现状，旨在为对本地区地中海贫血的临床研究和社区干预提供参考。

1 对象及方法

1.1 调查对象

2017年1-12月，采用简单随机抽样法抽取鹿城区五马社区婚育妇女218名。纳入条件：(1)年龄18～49岁，在本地区居住半年以上的常住居民；(2)自愿参加调查；(3)排除绝经期妇女、严重血液疾病患者。

五马社区约有婚育妇女2313人，按社区居委会人口比例(10：1)确定调查样本量，根据调查户的门牌号尾数确定随机调查户，每户家庭选择生日距调查日最近的1名居民作为调查对象。

1.2 调查方法

采用自行研究设计的地中海贫血知信行调查问卷，问卷内容含两部分：(1)社会人口学信息，包括年龄、婚姻状况、文化程度、收入等；(2)地中海贫血知信行情况(knowledge-attitude-practice, KAP)[2]：包括基本知识知晓情况、预防态度以及采取的干预措施3个维度，共14个条目，答对一条得一分，分值范围为0～14分，得分越高，KAP情况越好。本次研究共发放调查问卷218份，回收问卷208份，其中有效问卷208份，有效回收率为95.4%。

1.3 质量控制

调查开始前，召集调查人员举办地中海贫血相关知识及调查培训班，明确调查背景、意义、方法及注意事项。成立调查组，设置组长、质控员、登记人员、问卷调查员等岗位，采用入户调查的方式，组长对筛查过程、数据收集等协调管理，质控员及时对调查问卷进行核对，确保完整性和准确性。

1.4 统计学处理

2 结果

2.1 基本情况

调查的208名婚育妇女中，已婚138例，占66.3%，未婚70例，占33.7%。

2.2 地中海贫血知识的认知程度

已婚育龄妇女地中海贫血相关知识得分(6.71±1.20)高于未婚育龄妇女(6.09±1.18)，差异有统计学意义(t=3.541，P<0.001)，其中“听说过地中海贫血吗？”、“地中海贫血是一种遗传疾病吗？”、“地中海贫血患者均需要治疗吗？”“地中海贫血是否表现出贫血症状？”等4个条目的知晓率已婚育龄妇女高于未婚妇女(P<0.05)。见表1。

已婚、未婚育龄妇女地中海贫血态度得分分别为(1.38±0.33)、(1.19±0.35)，行为得分分别为(0.28±0.09)、(0.16±0.06)，二者比较，差异均有统计学意义(t=3.844，10.071，P<0.001)，其中态度中“如果无不适症状，女方是否有必要在孕前或孕期接受地中海贫血筛查？”，行为中“您是否曾经接受过地中海贫血筛查？”已婚育龄妇女的正确率显著高于未婚妇女，差异有统计学意义(P<0.05)。见表1。

表1 婚育妇女地中海知识知晓率[n(%)]

3 讨论

3.1 温州市鹿城区五马社区婚育妇女地中海贫血知识的认知度

本次抽样调查表明，温州市鹿城区五马社区婚育妇女地中海贫血知识的认知匮乏，已婚育龄妇女地中海贫血相关知识得分优于未婚者(P<0.05)，说明已婚育龄妇女有更多机会接触地中海贫血信息或更加关注相关遗传疾病，但均处于相对粗浅的认识阶段。根据健康教育的知信行理论，知识是基础，决定信念与态度，信念与态度是动力，影响行为，行为是最终目标，三者相互统一，互为基础[3]。我们在调查中发现，由于轻型地中海贫血具有隐匿性，无明显贫血症状者通常不需要治疗，婚育妇女对此认识不足，且多数社区医护人员地中海贫血相关知识难以满足地中海贫血的防治需要。

本次调查还显示，婚育妇女对于地中海贫血的态度和行为干预并不乐观，尤其是地中海贫血的筛查率较低，而已婚、未婚育龄妇女地中海贫血态度存在明显差异，接受过地中海贫血筛查的比例也明显升高(P<0.05)，究其原因，已婚已孕妇女经历了结婚生子，对于重型地中海贫血的危害有更深刻的认识。

3.2地中海贫血防控的建议

根据本次抽样调查结果，结合国内相关文献[4]，笔者对温州市鹿城区五马社区婚育妇女地中海贫血的健康教育干预和临床干预提出如下建议。(1)政府相关部门应协调加大地中海贫血宣教力度，开展优生优育知识普及，加强地中海贫血危害宣教，提高社区人群尤其是婚育妇女的认知率。(2)对于地中海贫血的高发地区，政府应成立专门机构负责组织协调地中海贫血防治，并开展婚前、孕前、孕期筛查，建立以社区卫生服务中心为依托，服务站为纽带，计生科研所为终端的三级筛查、干预服务体系，切实提高社区地中海贫血的早诊早治率，减少地中海贫血患儿的出生。(3)加强地中海贫血人才队伍建设，对婚检、产检医师强化地中海贫血知识培训，提高医务人员对疾病的认识和防控能力，建立一支具备较高素质的地中海贫血防控技术队伍，为社区居民提供科学规范的技术服务。