一位患儿家属的真情告白

文/晏萍兰

小年夜，快递鲜花如期而至。自从与她相识结缘，她的鲜花伴着祝福，总会提醒我想起每一个特别的日子，并从此把这些日子过得与从不同。她给我的能量，让我感觉到自己在这个世界的隆重……

第一次收到她送的花是在新生儿外科病房，2016年我的生日。她捧着一束我从未见过的鲜花出现在我的病房里。我永远也忘不了那一刻的情景，她脸色憔悴，尴尬地笑着，有些局促，操着一口纯正的京腔：“晏老师，我在花店找了很久，觉得只有蕙兰才配您……”那天，她的孩子睿睿术后3个月，高热达40.5℃。在她身后的黑板上，赫然写着睿睿多重耐药菌感染需要隔离的提醒。

她是北京人。因为她的儿子睿睿，与我有了一段不解之缘……

第一次见到睿睿，是在病房门口，白白弱弱的小男孩被妈妈抱着，外表完全看不出有任何异样。直到妈妈打开衣服，把鲜红的胃造瘘口暴露出来，让我帮助处理造口周围的大块肉芽。颈部被一块毛巾覆盖着，是不停流着唾液的食管造口……

睿睿自出生后发现患有罕见的Ⅱ型食管闭锁，就再没离开过当地医院。因反复肺部感染，多次出现生命危险，频繁进出ICU。手术日程一拖再拖，营养主要通过静脉输液和胃造瘘满足。孩子14个月，父母慕名带他来找手术权威黄金狮教授，当时我是病房的护士长。

从出生就开始打针输液的睿睿，全身上下已经看不到一根完好的血管。因两盲端距离太长，无法一期吻合，必须通过金属探条顶食道来延长。每天在艰难穿刺中的他都是咬牙哼哼，眼泪吧嗒，却不敢动一下。每当看到顶食管的医生时，都会发出绝望而凄厉的喊叫。这时，他的父母都是紧闭双眼，双手用力按压住拼命挣扎的小身体。每一次顶完食管，睿睿小小的身躯便缩成一团，衣服被汗水浸透，病床上一片狼藉，妈妈一面收拾，一面不停地说谢谢。

因错过了食管自然生长最佳时间，睿睿不得已接受了三次食管造口延长术，于2016年9月完成了食管吻合术。糟糕的是没有逃过并发症：吻合口瘘，吻合口狭窄。就在我生日那天，睿睿查出了多重耐药菌感染，除了万古霉素，几乎全部耐药。睿睿非常虚弱，气若游丝，高热不退，四肢冰冷，查房时我害怕看他父母的眼睛。然而当四目相对时，父母却极力地表现友好，对着我微笑，可我连安慰的话都没有信心说出口。沉默像一把钝的刀，慢慢地割，是意想不到的疼痛。没想到那天上午11点，睿睿的妈妈居然抱着花出现在我的面前。

PICU朱主任建议睿睿居家治疗，并一直提供免费诊治服务。睿睿父母在医院家属区和其他病友合租了一套房子。为了充分引流分泌物，他浑身上下插满了导管，变成了一个蜘蛛人。最多的时候身上有六根导管附带两个吸引器、一个移动电瓶。孩子寸步难行，父母轮流值守彻夜无眠。

由于吻合口狭窄，穿刺困难，睿睿每隔一周要在医生的按压下完成一次食管扩张术。因为食管位置偏移，扩张探条曾两次进入瘘道。妈妈每次都默默地更换掉睿睿沾着血水的衣服，却依然不忘微笑。

严重的胃食管反流和吻合口瘘，只能通过空肠营养管注入食物。我能做的便是到出租屋内帮助睿睿置管，观察病情变化，同时给予一些相应的居家护理指导。

2016年年底，我因为工作的原因调离了原来的岗位，但我们依然每天见面，睿睿带着这些导管在南昌度过了他的2岁生日，却还没有经口吃过任何食物。他的父母始终如一地微笑，就像从来没经历过风雨。

2017年10月，睿睿的父母追随黄主任回到了北京，在全国各地食管闭锁网络平台中提供免费咨询，为相同疾病的患儿家长带去希望。年底，经历过大大小小40多次手术的睿睿迎来了痊愈的好消息，开始经口进食。回到北京后寄来的第一束花写着：“亲爱的晏妈妈……鲜花要送到睿睿能亲自送您为止”。以后，每当春节、护士节、生日……蕙兰就以不同的姿态和形式如期而至。

今天是第七次收到蕙兰，精致的陶制花盆，郁郁葱葱的修长叶片透出勃勃生机，衬托着一簇簇娇艳盛放的花朵。透薄的、轻盈的粉红色花瓣，黄色的花蕊呈S形依偎在花瓣上，像极了一群穿着粉红色纱裙的仙子，舞动着生命的芭蕾……

再过几天，睿睿就4岁了，现在的他可以经口进食任何食物。看着这些美丽的鲜花，想起睿睿父母的微笑，不禁要问，谁曾温暖了你的世界，谁又是谁的光呢？