给百万分之一的她一份生命礼物给百万分之一的她

文/程 诚 于涵秋

34岁的红艳（化名）在2018年的最后几天收到了一份难忘的“礼物”——一场神经外科高难度手术。这份“礼物”的特殊和珍贵之处在于，为患上脊索瘤的她带去了生命的希望。这种疾病患病率约百万分之一，且复发率极高，手术风险极大，但面对4岁的女儿，她勇敢地说出：“我想活！”而陪她一起寻求生机的，是首都医科大学宣武医院神经外科吴浩团队。

·年轻妈妈患上罕见癌症·

故事要从2017年10月说起，一向健康的红艳从这年秋天开始总能感到来自尾骨和大腿的疼痛，最初以为只是拉伤，之后却慢慢连最基本的走路、坐车、睡觉都变得困难。即便如此，为了撑起家庭的重担，这位年轻的妈妈靠着在当地医院开的药，咬牙坚持工作生活，希望症状缓解后能够痊愈。

冬去春来，到了2018年3月，红艳的症状却不轻反重，这时她才到当地省医院检查，确诊结果令全家人难以接受。红艳患的是脊索瘤，这是一种罕见的恶性肿瘤，每一百万人中才有1例。脊索瘤常见发病部位为枕颈交接部位或骶尾部，脊索瘤的生长虽然缓慢，且很少发生远处转移（晚期可转移），但其局部破坏性很强，根据以往文献，脊索瘤的复发率高达43%至85%，且对放化疗不敏感，术后常需辅助高剂量的放疗。红艳的肿瘤就长在骶尾部，体积23*20*18cm，如西瓜一般，这样巨大的的脊索瘤十分少见，而且即便选择手术，也有接近一半的可能再次复发。

然而面对4岁的女儿，红艳不甘心就这样输给病魔，因为失去亲人的痛，她最懂。红艳的母亲在她12岁时去世，在姨妈的关爱下，红艳长大成人，组成家庭，并在而立之年迎来了可爱的女儿。就在她幸福地想象着自己即将陪伴并见证女儿每个成长里程碑，努力和丈夫一起为孩子营造一个温暖的家时，恶性肿瘤的确诊证明却横冲直撞地挡在了她面前。

“不能让女儿失去妈妈，不能让孩子再尝一遍我的苦，我要活！”就这样，怀着对女儿和家人的不舍，怀着对生的希望，红艳踏上了四处寻医、自我拯救的道路。

·辗转求医幸遇宣武医院·

2018年4月，红艳接受了第一次手术。术后6个月，肿瘤复发了，而且比之前还要大，当地医生不建议再次手术，然而红艳却不肯就此放弃。

为了控制病情，她又去上海一家医院咨询放疗的可能，却因高昂的费用止步。而看着年迈的父亲、步履蹒跚的公公婆婆、周围的亲人为了她的病四处奔波，看着依偎在怀中的女儿，红艳身上疼，心里更疼。是否还有手术的可能？红艳依然抱着一线希望，于是她和家人决定到北京再试试。

“不是没有可能，但是风险很高。”在宣武医院神经外科的诊室里，主任医师吴浩耐心地为红艳解释了她现在的病情、手术的可能和风险。吴浩说，红艳骶尾部的肿瘤非常巨大，如果骶骨全切，可能会丧失二便感知功能；此外手术部位离直肠和大血管非常近，术中稍有不慎，肠道受损便会引起感染，血管破裂则会引起大出血；手术还需要打开患者的骶部关节，切除肿瘤后需要重新连接。也就是说术中出血、肠道保护、脊柱稳定性重建等都是巨大挑战，还可能有复发风险。

听完细致的讲解，看着吴医生脸上认真而凝重的表情，红艳和家人一起表示，他们相信宣武医院神经外科团队，他们也甘愿承担风险，无论如何都要坚持再次手术。红艳则表示，只要有一点希望，她都愿意尝试，不仅为了女儿、为了这个家，也为了她自己。

·高难度手术成功，医生感叹：好久没这么累过·

经过仔细完善的术前准备、沟通和风险告知，2018年12月25日，红艳的手术正式开始，吴浩主刀。尽管团队在术前做了充分准备，但巨大的肿瘤和严重的粘连还是让手术变得凶险和艰难。

在近5个小时的手术中，吴浩团队争分夺秒、有条不紊地与肿瘤战斗，与死神赛跑；麻醉医生密切关注着患者生命体征的分秒变化，及时调整治疗。手术过程中，患者本身就会大量出血，所以手术医生动作一定要快。但巨大的瘤子会遮挡吴浩部分视线，不能盲目下手伤及其他部位，只能一点一点耐心切除。监护仪嘀嘀的报警声,让全体参与手术的成员们一刻都不敢掉以轻心。终于，巨大的肿瘤在团队成员的密切配合下被完整顺利地取出！

然而手术还在进行，医务人员丝毫未有懈怠，继续止血，上内固定，缝合，手术结束。直到麻醉医生汇报：“患者生命体征平稳。”大家这才敢松了口气。主刀医生吴浩则满头大汗地感叹道：“真是场硬战！好久没这么累过了。”

术后第二天，吴浩到病房查房时，正在恢复中的红艳热泪盈眶，虚弱的她坚持要道谢：“辛苦了主任，非常感谢！”看到红艳的双下肢活动良好，且小便功能保留，大家都觉得医务人员和患者的辛苦和坚持没有白费。

目前红艳已经回到老家继续接受放化疗治疗。吴浩团队不仅为红艳摘除了肿瘤，也为一家人守住了幸福，带去了新生活的希望。而医患之间的相互信任、携手与共，更让这份特殊的生命“礼物”显得弥足珍贵。