灵性照顾在晚期癌症病人临终关怀中的应用

王素明, 王志中

患者灵性,通常是患者在思考超越物质的存在意义、生命价值的过程。当患者面临死亡恐惧、缺少正确人生观与价值体系、不舍离开等情境时容易导致出现灵性方面的困扰。灵性照顾(spirit ual care),是临终关怀服务必不可少的内容之一,旨在缓解患者在灵性方面的困扰,包括帮助患者在病痛中寻求生命的意义、自我实现、希望与创造、信念与信任、平静与舒适、祈祷、给予爱与宽恕等[1]。人类从诞生起一直在与各种疾病抗争,癌症是威胁人类健康与生命的严重疾病。晚期癌症患者的预后差,不仅身体遭受严重的摧残,而且心理、精神也承受着巨大的痛苦[2]。医务社会工作对肿瘤疾病治疗、康复的介入有着重要功能和角色作用,对顺利实现治疗康复目标、缓解生理痛苦、提供心理支持、延长生命或提高生活质量有着不可替代的促进作用。临终关怀是指为临终患者及其家属提供全面的照护,包括医疗、护理、心理、精神等方面,以使临终患者的生命受到尊重、症状得到控制、心理得以安慰、生命质量得到提高,同时也使患者家属的身心健康得到维护[3]。临终关怀服务对象主要是目前医学条件下尚无救治希望的晚期癌症临终患者,同时对临终者家属提供包括居丧期在内的生理、心理慰藉和支持也是临终关怀的特色服务目的[4]。本文通过参与式观察与非结构式质性访谈研究,对患者就临终关怀中的灵性照顾进行研究,探讨社会工作在晚期癌症病人临终关怀方面的作用。

1 对象与方法

1.1 研究对象

在山西省某宁养院,以滚雪球的方式选取5名晚期癌症病人为研究对象。研究对象的纳入标准:①晚期癌症患者;②接受宁养服务者;③知情同意;④意识清晰,无语言障碍。

1.2 研究内容及方法

研究内容主要包括服务过程中就灵性照顾介入晚期癌症患者的灵性困扰和社会工作灵性照顾的方法和作用。以质性研究为主要的研究方法。首先,通过参与式观察和深入访谈法收集资料,对晚期癌症患者的灵性困扰与需求进行分析;在此基础上,根据对访谈对象灵性需要与困扰的了解,制定服务计划,开展灵性方面的关怀,并通过访谈,对服务效果进行分析。

2 结果

2.1 访谈对象基本情况

本研究所选择纳入的5名访谈对象基本情况见表1。

表1 访谈对象基本情况

2.2 晚期癌症患者灵性困扰的主要问题

2.2.1 对死亡的恐惧01患者:“谁都会说生老病死就是这样的过程,可是遇到自己就轻松不起来了。一开始家里人不想让我知道,后来实在瞒不住了。就这样死真是让人不甘心,有好多事情放不下,还不想死,……”从古到今,死在中国一直是很避讳的字眼,更别提对死亡的讨论和死亡教育。人们对于死亡的神秘和恐惧使得死亡成为一件遥远的、可怕的、隐讳的事情。但死亡是不可避免的,每个人都会经历生死,对死亡的恐惧也是真实存在的,对于晚期癌症患者更是如此。当面临无法治愈的疾病,死亡近在咫尺,让当事人内心充满恐惧、无助、孤独。面对死亡,如果有希望治愈疾病,当事人往往愿意马上去尝试,即便付出巨大代价。

2.2.2 对亲人的挂念02患者:“我谁都能放下,就是放不下我小孙女和老伴儿。老头儿,怕他一个人照顾不好自己,和孩子们在一起他的脾气不好,……”03患者:“家里的生活主要靠我来支撑,他们享不上我的福了……我走了,他们怎么办?”担心没有自己的照顾家人的生活遇到困难,舍不得离开自己的家人。有些患者在家里充当重要角色,如经济支柱、照顾家人、出谋划策等。患者和家人都需要重新寻找出路,改变生活方式,家人要更自主自立地生活。家庭以外的支持也能起到积极作用。

2.2.3 感觉自己是家人的拖累03患者:“我就这一个女儿,刚才那个是她的男朋友。我这个病得花不少钱,他们还得照顾我,她根本负担不了啊!我死了算了,治什么治,把女儿拖累的……”很多晚期癌症患者都身处于一个普通家庭,从得知家人罹患癌症的那一刻起,这个家庭就不得不面对沉重的经济负担。家庭负担、治疗负担全部压在家人身上,所以晚期癌症患者往往对家人充满愧疚感,甚至感觉自己拖累了家人。

2.2.4 对自身疾病的敏感与自卑05患者:“一般不出去,自己得了这病,别人看见咱这样总是不好,不想让人指指点点说,……”社会对疾病的歧视使晚期癌症患者的处境雪上加霜。对癌症的理解在现有的文化中常常和“报应”“惩罚”关联。疾病的污名化使罹患癌症者变得敏感,周围人的任何一个细小的举动都会引起他们对自身疾病的自卑,认为自己因为疾病从此低人一等,认为别人会因为疾病歧视自己,不愿意与他人交往,长此以往的结果就是他们更加封闭自己,影响正常的工作和生活,甚至严重影响自己的生存质量。

2.2.5 宗教信仰的需要与冲突02患者:“现在让我去死其实没有什么,我是信佛的,能不能找懂这方面的人来跟我交代交代,总还是有些事儿放心不下,我们那里说人死前要把平时的作业传下去才行”。04患者:“老天为什么让我生这样的病?我这辈子算不上多好但也是老老实实的,从不害人……拜佛念经有什么用?好人为什么没有好报?”晚期癌症患者会表现出对宗教信仰的很大依赖,很多患病前无宗教信仰者在患病后会开始信仰宗教,这些巡求宗教信仰的人,往往认为自己在离世后灵魂有了寄托之处,有了精神支持。因此,会减轻对死亡的恐惧和无奈,对患者的情绪调节有一定帮助。

2.2.6 寻找生命的完整和意义02患者:“我这一辈子命不好,从小家里穷,我又是最小的,老吃不饱。有了吃的都给了姐姐,我人小说少吃点饿不着。后来结婚后家里穷,生活不好,受人欺负,养活孩子又受了不少罪,……”04患者:“就这样糊里糊涂走了,真是心有不甘,……”每一个人在临终时必将回望人生的过程,生命有限,检视过去,使人们重新反思人生、社会关系及生活模式。埃里克森的人格发展理论认为:人生最后阶段,人们回顾过去时,可能怀着充实的感情与世告别,也可能怀着绝望走向死亡。此阶段人们的心理矛盾是“自我整合与绝望”,只有完成自我整合才能够坦然接受死亡,“以超然的态度对待生活和死亡”。

2.3 临终关怀中灵性介入的效果评估

2.3.1 缓解死亡恐惧心理01患者:“一个人总会想很多,毕竟得了这病。你们来和我说说话,挺好的。孩子们工作都挺忙的,为了我已经花了不少钱,也不能天天看着我,也要工作。你们能听我说这么多,特别是写完遗愿,我心里好受多了,感觉走到今天没有什么遗憾。毕竟谁都会有死的一天,能跟你们说说觉得没那么害怕了”。05患者:“跟你们说了我这一生的经历,感觉这辈子过得真快,做梦般,但也没有什么大的遗憾了”。倾听晚期癌症患者的生命历程,能够使当事人客观地评价自己的一生,产生正面感受。对晚期癌症患者来说,留下对亲人的遗愿既能够交代自己的心愿,又能够给家人留下情感寄托。灵性介入能够协助缓解癌症患者的焦虑抑郁心理,排解负面情绪,坦然接纳死亡的现实,从而有尊严地死亡。

2.3.2 获得情感支持02患者:“孩子们总是劝我想开点,老头儿不怎么会说话。你们经常过来,给我宽宽心,和我聊的挺多的。我觉得有人能理解、支持我,心里好受多了。孩子们看见我情绪好了,心里也高兴。”陪伴与分担能够使癌症患者获得精神上的慰藉,稳定不良情绪,解除灵性层面的痛苦。通过陪伴、支持,当事人更容易平静看待问题,能够和他人更好相处,处理好一生中的重要关系。同时,灵性方面的介入也可以使家属获得安慰,继续面对接下来的生活。

2.3.3 建立良好人际的关系04患者:“就像你们说的,每个孩子性格不一样,他们不一定是不关心我。老大从小就老实,跟他爸一样。我病了他也挺着急上火的。我现在说话注意了,没有以前那么‘厉害’,他们能过好比什么都强”。05患者:“我也注意到了,以前总是老伴厉害,不讲理。现在我病了,她忙前忙后,从公主变成奴隶了”。和他人建立并维持良好的人际关系对晚期癌症患者来说有重要意义。通过人际关系的协调,能够使当事人和照顾者及其他亲人保持良好的沟通,彼此理解,获得情感的支持。重新审视自己与他人的关系,通过“道谢、道歉、道别、道爱”获得人际关系的和谐、满足。

3 讨论

3.1 晚期癌症病人灵性困扰的原因

当患者面临威胁生命的疾病时会表现出身心的痛苦,灵性需求明显增加[5]。有关研究发现,绝大部分晚期肿瘤患者在生病、痛苦和死亡过程中都表现有灵性困扰[6]。导致出现灵性困扰的原因,常常原自于:本身缺乏正确的人生观与价值信念体系;缺少健康的人际关爱;自我尊严感丧失;死亡恐惧;不舍;心愿未了;个人所预期的死亡意义与其信仰或文化间的冲突等。对于患者而言,灵性照顾能够使他们树立良好的人生观,减轻患病之后的痛苦和绝望感,珍惜拥有的一切,最终达到善终的目的;对于患者家属而言,灵性照顾可以使他们获得心理上的慰藉,面对亲人的离世,能够顺利度过丧亲阶段的悲伤,勇敢地继续生活。为晚期癌症患者提供灵性照顾的必要前提是对癌症患者面临的灵性困扰进行分析,准确评估晚期癌症患者及其家属面对疾病过程中的灵性痛苦,从而能够采取有针对性的介入策略,更好地满足癌症患者的灵性需求。

3.2 临终关怀中灵性照顾的介入方法

3.2.1 人生回顾人生回顾是一种通过回顾、评价及重整一生的经历,使人生历程中一些未被解决的矛盾得以剖析、重整,从而发现新的生命意义的心理、精神干预措施[7]。国内相关研究证实,参与者对人生回顾干预的感受包括:接受独特的人生、情绪上的解脱、获得生命意义感、留下个人精神遗产。人生回顾是促进晚期癌症患者心理、精神健康的有效措施[8]。人生回顾为晚期癌症患者提供了回顾一生经历的机会,促进患者重新审视自己的一生,解决内心的冲突与矛盾,重新解释生命过程,赋予意义。通过人生回顾,晚期癌症患者可以将自己的人生经验传授给他人,使社会受益;可以通过积极成长经历的回忆,自我发现与自我肯定,改善现有情绪;促进生命成长及阶段转化,建立生命延续感;通过人生回顾亦可使他们坦然接受死亡,为死亡做准备。人生回顾的方法很多,晚期癌症患者通过叙说、绘图、收集喜欢的相片、完成未了的心愿等方式达成自我整合,实现身、心、灵的和谐。

3.2.2 陪伴、共同面对倾听应该是提供灵性照顾最为有效的方法,意即全神贯注地“陪”与“听”,但不一定提供任何答案。照顾者全程陪同患者走过悲伤的所有阶段,共同面对死亡的事实,谈论希望与害怕的事物等。陪伴与分担能够减少癌症患者面对死亡所产生的恐惧,获得精神上的慰藉,稳定不良情绪,解除灵性层面的痛苦,使癌症患者有尊严地走完最后的人生。

3.2.3 处理还未完成的事务,完成心愿协助患者妥善处理各种日常事务,达成最后心愿。社会工作者通过与家人进行协调沟通,尽可能满足患者个人的愿望,这些未了心愿可能是想见多年未能相见的老友;想要化解与他人多年的误解;想要表达对家人的爱与感谢;做好人生的道别等。社会工作者在这个过程中要做到尽力满足,使癌症患者安宁舒适地走完最后的人生旅程。

3.2.4 晚期癌症患者人际关系的重新建构在癌症患者生命的最后阶段,良好的人际关系对于患者心灵的平静显得尤为重要。协助患者与亲人、朋友乃至整个社会化解过往的恩怨和愤怒,表达爱及接受被爱,建立和谐的关系,勇敢完成道谢、道歉、道爱、道别。

3.2.5 尊重患者的宗教信仰对于一些晚期癌症患者来说,宗教信仰在的灵性困扰中发挥着重要的作用。社会工作者要尊重病人的宗教信仰,支持患者加深其宗教信仰,尽可能维持原有宗教礼仪,如祷告等日常宗教活动;鼓励宗教团体、人员的探访和支持;令患者体验到上苍是慈爱的,自己没有被惩罚和抛弃,体验到上苍的存在和力量。

3.3 灵性照顾应用中的注意事项

3.3.1 建立良好的专业关系灵性照顾的运用常常需要谈及个人一生成败,甚至涉及隐私,如果没有良好的专业关系,很难开展。不同服务对象,专业关系的建立难易有别,要从点滴做起,不可过于急躁。

3.3.2 选择适当时机讨论负面及敏感话题医务社会工作者要能够敏感查询患者面对死亡、失败、负面人际关系和经历时的态度,不可冒失谈论患者未准备好讨论的话题。可以尝试利用暗示、场景等方式查询患者的态度。

3.3.3 帮助完成最后的心愿患者的心愿可能是很容易实现的,亦或是永远无法满足的愿望,必将带着遗憾离去。医务社会工作者要帮助患者尽量满足他们最后的心愿,减少内心的遗憾和冲突,尽量让患者在温馨和满足的心情下走完最后的历程。对于实在不能实现的愿望,要引导患者接受现实,给予心理安慰与支持。

[1] Cobb M,Dowrick C,Lloyd-Williams M.What can we learn about the spiritual needs of palliative care patients fro mthe research literature[J].J Pain Sy mpto m Manage,2012,43(6):1105-1119.

[2] 郑瑾,朴莹,孙田杰.癌症患者身心需要的研究进展[J].中华护理杂志,2003,38(2):136-138.

[3] 张秋霞.临终关怀中的心理问题[J].中国老年学杂志,2005,25(1):104.

[4] 孟宪武.中国临终关怀工作的开展及其前景展望[J].肿瘤防治杂志,2003,10(1):17-20.

[5] Sher man DW,Ye XY,Mc Sherry C,et al.Spiritual well-being as a di mension of quality of life f or patients with advanced cancer and AIDSand their family caregivers:results of a longi-tudinal study[J].Am J Hosp Palliat Care,2005,22(5):349-362.

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[7] 肖惠敏,邝惠容,彭美慈,等.人生回顾对晚期癌症患者生存质量的影响[J].中华护理杂志,2012,47(6):488-490.

[8] 肖惠敏,邝惠容,彭美慈,等.晚期癌症患者人生回顾干预措施的构建[J].中华护理杂志,2010,45(7):631-633.