青年胃癌患者灵性需求的质性研究*

郝 楠，孙亚利，张 昊**

(1西安交通大学第一附属医院肿瘤外科，陕西 西安 710061,fbzw001@126.com；2西安交通大学第一附属医院肝胆外科，陕西 西安 710061)

胃癌是常见恶性肿瘤，大部分患者确诊时已到了晚期。近年来其发病呈年轻化趋势，30～40岁的青年患者人数有所增加[1]。受生理成熟、心理发展和社会角色转变等影响，与中老年癌症患者相比，青年患者面临更大的困扰和挑战[2-3]。灵性作为健康的重要组成部分，是人类与生俱来的。各领域学者从不同角度对灵性有不同的定义，为了确定灵性的内涵，多位学者在前人基础上通过概念分析法提出灵性较为广泛的概念，即灵性是个人存在的一种方式，个人对于与自我、他人和(或)至高者或自然联系的体验,对生命意义的意识和对自我、日常生活和痛苦的超越[4]。灵性需求主要包括寻找生命意义、探寻自我价值观、维持内心平静的需求和期望[5]。当人体开始衰老或经历重大生活事件(如罹患癌症等)时，个体对于灵性的需求更为突出[6]。研究显示，当灵性需求不能满足时，患者往往会出现躯体功能紊乱、焦虑、抑郁、社会功能丧失等[7-8]。然而在国内灵性困扰的研究才刚起步，仅有少量研究探讨了老年人、脑卒中和终末期患者的灵性困扰。本研究旨在通过质性研究的方法，深入探讨病程各阶段青年胃癌患者的灵性困扰，为实施灵性照护，深化整体护理提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用目的抽样法，于2015年11月-2016年12月在本院肿瘤科选取13例胃癌患者。入选标准：经临床、影像学和病理确诊为胃癌，患者了解疾病诊断；思维清晰，自我表达能力好。排除标准：有既往精神心理疾病的患者，无法准确表达自我感受的患者。研究样本量的确定以受访者所提供的资料重复出现且资料分析时不再有新的主题呈现(资料饱和)为标准[9]。

1.2 研究方法

1.2.1 资料收集方法。

选用半结构式深入访谈法收集资料。根据目前灵性需求应用最为广泛的概念[5]和现有相关研究编订访谈提纲。访谈内容包括：①您目前内心的感觉是怎样的？②您如何评价现在的生活？③您如何理解灵性？④哪些事物可以满足您的灵性需求？⑤哪些事可以让您内心感到平静？⑥目前有哪些事可以让您感到生命的意义？⑦目前哪些事可以让您感受到自我价值？

访谈前详细地向被访者说明研究目的、内容以及结果的呈现形式。访谈中参照Minichiello等[10]提出的刺探和引导的方法，使受访者更深入地表达出自己的感受，但不主导会谈内容和方向。

1.2.2 资料分析方法。

本研究参照Colaizzi[11]7步分析法进行资料分析，其步骤包括：转录、分析、编码、分类、提炼主题、寻找关联及核对资料真实性。整个分析过程运用合众法，两名研究者在分别独立对同一份资料进行连续、反复分析的基础上不断与原资料进行比对。分析时尽量避免加入研究者自身的理论与经验，遵照原始材料提供的信息，不断反省，体会、寻找资料中的主题。

1.3 伦理问题

征得研究对象的同意并签署知情同意书，向患者承诺保护其隐私，用编码代替其姓名。

1.4 质量控制

两名研究者在日常护理工作中与受访者建立友好、信任的关系，确保研究结果的信度和效度。同时，本研究在资料的收集和分析过程中采用合众法，提高资料的效度和结果分析的合理性。最后，将整理后的资料返回研究对象处，核对资料的真实性。

2 结果

2.1 访谈对象基本特征

本组13例患者分别以英文字母A～M编号，年龄29～40岁，平均33.6岁；未婚3例，已婚9例，离异1例，有子女者5例。受访者中有4例患者出现转移。病程从刚确诊到化疗2年，其中刚确诊2例，胃大部切除术后2例，术后化疗患者5例，放化疗患者4例。

2.2 青年胃癌患者灵性需求

2.2.1 主题1：维护尊严。

一是生活品质。5位受访者提出满足灵性需求的基础是生活品质。由于胃癌术后患者的饮食结构发生改变、化疗产生不良反应，患者会出现恶心、疲乏等症状，此外肿瘤还引起严重的躯体疼痛，这些因素都严重影响了患者的生活品质。个案E：“灵性需求我觉得首先就得是生活要有质量。你看我现在身体一下子会变得这么差，连最基本的生活质量都没法保证，活的挺没尊严的。”个案B：“灵性首先就是生活没有痛苦。我这一年说实话活着挺痛苦的，身体痛苦，心理压力大。但凡人要是好受一点儿，生活也不觉得痛苦了，这个灵性最基本的也就满足了。”

二是生活自理。9位受访者提到患病后自我生活受到严重限制。当自理能力逐渐受限时，患者感到尊严开始丧失，此刻患者的灵性需求无法被满足。个案C:“手术以后身体状况一直不好，人也渐瘦，体力也不行了，现在啥活都干不了，一顿饭还得等老公下班来做。唉, 感觉自己是个废人，这种状态下这个(灵性)肯定是不能满足的。”

三是知情与决策。本研究13名受访者均表示自己有权利知晓病情，这是个体被尊重、公平对待的一种体现。其中8名受访者提到应被第一时间告知病情。患者知晓病情后能够根据自己的意愿选择治疗方式，同时还可以安排未来的生活，维持了患者的权利和尊严，患者可以不留遗憾，灵性层面的需求得以满足。个案A：“其实知道这个消息之后我倒安心了，该怎么治疗就怎么治，该安排的安排。这不仅是我的权利，应该被尊重，最关键的是这样我的生活可以不留遗憾。我认为这就是灵性的需求。” 在医疗决策方面，7位患者表示希望能够参与治疗方案的讨论，自己的意愿得到足够重视亦是灵性层面的需求。个案M：“手术之后化疗很长一段时间，我就觉得不对劲。每天心情烦躁，问家里人，总说没事，就是溃疡，听医生的就行。问医生护士，他们也不说啥，当时觉得自己的状况自己不了解，自己的病自己不能做主，完全不被尊重，内心很烦躁，感觉生活没有意义。” 个案D：“每次大夫查房跟我详细讨论我的病情和下一步治疗方案，我就很安心，即便我知道结果不会太好，但是我觉得能够掌握自己的情况并参与治疗的方案决策非常好。自己得到了尊重和重视，而且可以很好地安排自己的生活，这样我也没什么可烦心了，很平静。这样灵性也就满足了。”

2.2.2 家庭和谐。

受中国传统家庭观念的影响，家庭是否和谐是患者最关注的问题。所有受访者均表示和谐的家庭使患者感到内心平静，同时也是患者生命意义感的主要来源，即满足灵性需求的重要因素。个案B：“确诊之后我想的最多的就是我妈。这应该是我内心，也就是灵性的需求。以前总跟她闹别扭，现在我就想着跟她道个歉，跟她好好说话，好好孝敬她。”个案F：“我现在就只想回家，和老婆安安稳稳吃每顿饭，陪孩子过每个周末，这样我就很心安。有家人的陪伴生命才有意义。”

2.2.3 实现自我价值。

一是家庭责任。所有受访者都提到完成对家庭的责任，被家人所需要能使其感到自身存在的价值。当个体无法为家庭付出时，会出现自我价值感丧失的情况。个案L: “看到媳妇每天里里外外地忙，我一大老爷们儿，本应该是支撑家庭的，可现在一点忙都帮不上，还得让她照顾，我真觉得生活没什么意义了。”个案D:“虽然我现在不工作，家务也不怎么干，但我觉得我活得挺有意义的。我老公说了，只要我每天能跟他说说话，陪女儿做作业，对家里人来说就是最大的支持。他们需要我。这就是我的价值。”

二是社会价值。3位受访者表示，个人价值体现在自我的成就和对社会的贡献。个案J：“我现在还年轻，必须得在事业上做出些成绩来，不能被疾病打败，这样才能体现出我的人生价值。”个案I： “我知道这个病越年轻的越不好治，但是我的生活不是只有疾病，我还有画!我想把我经历过的，想到的画下来，开个个人画展。这样的人生才有意义。”个案K:“ 我跟身边的病友们聊天，把大家的故事都写下来，我打算写本书，希望能帮助到遭受同样病痛的人们。”

2.2.4 寻找精神寄托。

本研究受访者表示患病后不断寻找各种精神寄托，从而达到内心的平静，满足灵性层面的需求。这些精神寄托包括：获得生的希望，坦然面对死亡。

一是寻求希望。无论是新确诊的患者还是已经确诊数年的患者，对生活都存有希望。尽管反复的化疗和疾病的恶化使患者承受巨大的痛苦，但是大部分患者仍对症状缓解和生命延续抱有希望，希望可以体验更多的人生经历，完成自己的人生使命，实现自己的愿望。个案M：“我才38岁，一家老小都指着我生活呢，现在就希望病能控制好，我还能回去工作，养活家庭。” 个案H：“我还没活够呢，还有很多事没做，但凡有一点希望我都要抓住。”

所有受访者均表示医务人员是最重要，甚至是唯一的能够为他们提供生的希望的人。个案F：“每次医生查房时跟我说我这次状态不错时我就非常高兴，对自己充满希望。”

二是面对死亡。5位受访者表示，对于死亡的未知让他们感到恐惧和焦虑。个案I:“我知道得了这个病就得死，我怕死啊，死了之后我会到哪里去？死的时候会遭受些什么？没有人能帮我解答这些问题，心里好烦。”

2位受访者则表示希望与家人谈论一下死后的事情。个案F:“生老病死是注定的，我并不怕死，只是想能按我的心愿走完人生最后一段，想跟媳妇谈谈这事儿，但是他们总是不让我说‘死’的事，唉……”

3 讨论

3.1 青年胃癌患者灵性需求多样化

本研究结果显示，青年胃癌患者的灵性需求不是独立存在的，涉及躯体、心理、社会三个方面，相互交织，彼此影响。这与Taylor等[12]的研究结果一致。这可能是由于本研究对象均为青年人，作为社会和家庭的中流砥柱，癌症不仅给他们带来躯体痛苦，还会使其产生严重的心理应激反应和适应性不良行为，灵性需求则更为突出和复杂[13]。疾病相关的躯体症状和治疗引起的不良反应严重影响了患者的生活质量，促使患者出现维护尊严的需求。疾病及死亡对患者造成的心理困扰使得患者需要寻求精神寄托以满足灵性的需求。家庭支持和实现社会价值的需求亦是患者带癌生存期间需要满足的需求。相比中老年患者，青年患者在自我价值方面更注重自我成就和社会贡献。因此，护理人员需重视患者的灵性需求，准确全面地评估每个患者的需求，从而为患者提供有效的个性化的灵性照护。

3.2 满足胃癌患者灵性需求的干预措施

3.2.1 结合尊严疗法，维护患者尊严。

本研究结果显示，维护尊严是青年胃癌患者灵性需求的重要组成部分。在疾病造成的躯体痛苦不可避免的情况下，医护人员在减轻患者躯体症状的同时，更需关注患者生命尊严的维护。尊严疗法可以通过访谈，让患者讲述过往人生中自己的重要角色和重要经历，分享自己的宝贵经验，帮助患者挖掘自我存在的价值和意义，有助于减轻晚期患者的痛苦，让其获得尊严感，提高生命质量[14-15]。

知情权和医疗决策权是每一位患者享有的权利。受传统文化的影响，目前我国癌症的病情告知基本都是由家属执行，而大部分家属为了避免患者知情后遭受心理打击选择隐瞒病情。本研究中受访者表示，这种病情的隐瞒让其感到不被尊重。但在任何疾病的治疗过程中，患者只有在充分理解自己疾病的基础上才能对医疗方案和措施进行选择，从而主动配合治疗。研究发现，对患者隐瞒病情并不会提高患者的心理适应水平和生存质量[16]。而随着疾病的发展和治疗副反应的出现，不知情的患者会高度怀疑自己的病情，在得不到证实的情况下，焦虑等情绪会高于已知病情的患者[17]。因此，在我国文化背景下，探究告知患者病情的策略是维护癌症临终病人尊严的当务之急。

3.2.2 帮助患者探寻生命的意义，实现自我价值。

本研究结果显示，带癌生存期间胃癌患者有强烈的获取生命意义感的需求。

意义疗法可以通过深度访谈，帮助患者宣泄确诊以来的各种痛苦、回顾其过往生命中积极和消极的事件并强化认知，让患者体会爱与价值，从而理解和感受生命的意义[18]。受中国传统文化的影响，家庭是患者获得生命意义感最核心的因素，也是满足灵性需求的重要途径。和睦的家庭关系能够提升患者的生命意义感，促使患者积极应对疾病[19]。因此护理人员应及时了解患者的家庭状况，鼓励患者与家属多沟通，互相提供情感支持。此外，护理人员还应与患者多交流，了解患者对于自我价值的理解，指导其正确认识自我价值，减轻疾病带来的失落感，并鼓励患者发挥其潜能，完成家庭责任，为社会作出贡献，更好地实现自我价值。

3.2.3 为患者提供专业解释，提升患者的希望。

希望是一种内在力量，当个体面对威胁生命的重大事件(如癌症确诊)时，能够被激发，从而为患者带来力量和勇气，积极面对疾病,提高患者的生活质量[20-21]。本研究中胃癌患者认为来自医务人员的信息支持和情感支持有助于提升内在希望，这与魏春岚等[22]的研究结果一致。因此在日常治疗护理过程中，医护人员应注重与患者交流，及时为其提供所需的情感支持和信息支持，提高患者的希望，树立应对疾病的信心，满足其灵性层面的需求。

3.2.4 开展本土化死亡教育，帮助患者达到内心平静。

本研究中胃癌患者表示对死亡的未知和恐惧使其焦虑。研究显示，焦虑与灵性需求有强烈的相关性，焦虑程度越高，患者灵性需求越强烈[23]。受我国好生讳死的传统文化的影响，大多数患者对于死亡充满恐惧，而患者家属往往避免与患者谈论死亡，这给患者正确面对死亡、不留遗憾地离开人世、维持内心平静造成了障碍。因此，护士应为患者和家属进行恰当的死亡教育，在患者需要的时候与其交流死亡相关事宜，并指导家属与患者进行有效沟通，正确面对死亡，了解患者的意愿并帮其完成。

灵性照护是肿瘤综合治疗和护理工作中的核心组成部分。本研究通过质性研究的方法，探讨了各阶段胃癌患者灵性需求特点和护理要点，为有效开展灵性照护提供理论依据，深化肿瘤护理的内涵。当然，研究仍有一定局限性，希望今后能够继续深入研究。

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