“尊严死”还是“赖活着”？——我国生前预嘱的伦理困境分析及对策研究*

余文诗，高 云，朱国清，杜金凤，关静仪

(广州医科大学护理学院，广东 广州 510182，wensyyu@163.com)

生前预嘱是人们在意识清醒状态下，自愿签署的，表明在不可治愈的疾病末期接受或不接受某些维持生命的医疗护理措施的法律文件，是一份可以让人们通过自主选择实现临终尊严的文件。[1-4]生前预嘱的产生是社会进步的表现，它能帮助患者在临终时做出符合自己价值观、生死观的医疗决定。在英国、美国等国家，生前预嘱已经较为成熟，在我国台湾地区、香港地区也已经得到了广泛的开展，但在中国大陆，研究大多面向医护人员，如郭欣颖、武燕燕、谈学灵[5-7]等对医护人员实施生前预嘱的态度进行了探讨研究，但针对群众的研究依然处于初级阶段，生前预嘱在中国大陆地区仍未得到普及。[8]其中，阻碍其发展的伦理因素不容忽视。本文将从中国文化背景的大视角下，对生前预嘱的生命、医学、家庭伦理执行困境进行分析，为我国推行生前预嘱提供切实可行的理论依据和实践指导。

1 生前预嘱的伦理困境

1.1 生命伦理困境：传统生死观与生前预嘱的冲突

在我国，传统生死观长期受到传统文化的影响，所以在不同的学派文化背景下，传统生死观包容着不同的思想观念，但儒家思想对中国文化的影响更甚。张蓉蓉表示在传统东方文化中，死亡被视为禁忌话题，对生老病死四个人生阶段，中国人对死的谈论和思考最少。[9]荀子曰：“人之所欲，生甚矣；人之所恶，死甚矣。”[10]即人最大的欲望是获得生，而令人极度厌恶的是死，所以，才有了“寿终正寝”“善终”“驾鹤西去”等一系列代表着美好愿望的词语的出现。论语[11]中季路问事鬼神，子曰：“未能事人，焉能事鬼?”敢问死。曰：“未知生，焉知死?”体现了儒家思想的人本主义精神。在儒家思想的号召下，中国人逐渐形成了一种向往生而忌讳死的传统。

纵观来看，生前预嘱主要与儒家思想的“重生轻死”的生死观有所相悖。中国传统文化对生死的认识主要是从生的角度来思考死亡。对子女来说，中国传统文化更多强调“生”的方面，容易忽视亲人临终时对死亡的感受。而生前预嘱更多的是深度直接地探讨死亡，让人们在意识清醒的状态下决定临终时是否接受某项维持生命的医疗措施。人们能否理性地面对死亡，直接决定了他们是否愿意去谈论终末期的生命意愿。[12]正因为中国人“重生轻死”的生死观，使“生前预嘱”一词很难融入人们的生活，更使生前预嘱的实践步履维艰。

1.2 医学伦理困境：生前预嘱是对传统医学观念的挑战

《黄帝内经》所谓的医“道”[13]指出在由医护人员、患者及家人组成的这一社群中，医护人员最基本的社群责任便是对每一个患者的生命健康进行保护。换言之，传统医学观念即只要在中国的社会大环境下选择了从医这条路，就必须承担“救死扶伤”的天职。哪怕只剩一口气，死马可当活马医。传统医学观念强调即使患者病入膏肓，作为医者，不能放弃患者，依然尽最大的能力去抢救患者，尽可能延长患者哪怕一分钟的生命，不管这种生命是否有意义。在这种观念下，生前预嘱有悖于医生救死扶伤的天职，被认为是不尊重生命的体现，是不道德的。

有研究[14]表明，大部分癌症患者在获得自己身患癌症的诊断后，希望有人能够征询他们对治疗方法的观点和看法，且在病情不能逆转的时候希望无痛苦、有尊严地死去。而生前预嘱旨在帮助临终患者平静安详地离开，最大限度地尊重临终患者的尊严。可是我国目前医疗体制不同于西方，中国的医疗决策过程牵涉了医生、患者以及患者家属三方。[15]2011年的一份问卷调查显示，在当前的中国医院，为传统文化所推崇的家长制模式仍然居于主流。[16]尽管患者自己的意见会被纳入考虑范围，但最终的决策权依然掌握在整个家庭中。特别是在临终患者的治疗上，家庭的决策权实际上高于患者本人。无论医生是否知晓患者本人的意愿，最终尊重的都只是患者家庭的决定。[17]这就使患者的医疗决策权不能得到充分的保障。

可是在临床工作中，面对无法治愈且病情每况愈下的患者，医生是选择挑战传统医学观念——尊重患者无痛苦、有尊严地死去的意愿？还是坚持“救死扶伤”的初衷，持续延长患者无质量的生命？如今“放弃治疗”的问题一直饱受争议，被认为是不人道、违背伦理道德的做法。当一位生命垂危又饱受痛苦的患者签署生前预嘱，对医生表示出放弃治疗的想法时，倘若医生尊重患者的意愿，就等同于变相的谋杀。若家属追究，引起法律纠纷，医生便会“惹祸上身”。在当前情况下，由于这些问题的存在，临终患者的“善终”愿望更难实现。由此看来，生前预嘱的推广与执行是对传统医德的极大挑战。

1.3 家庭伦理困境：孝亲文化的负面影响

“百善孝为先，百德孝为首，百教孝为始”一直作为伦理道德之本、行为规范之首。受传统孝亲文化的影响，无论是自己的亲人或朋友，尤其是为人子女，就算是有一线挽救生命的希望，谁也难以做到“见死不救”。所以，子女在亲人临终时往往会倾其所有，“帮助”亲人与死神斗争，却忽视了亲人在临终期的诉求以及临终期生命质量的提升和死亡尊严的提升。[18]这恰恰与生前预嘱的相关理念不符。李京儒提出，我国是一个很注重家庭观念的国家，很多患者在面临重要的医疗决策的实施，习惯于让家属替代。[19]当有一位家庭成员患上无法治愈的疾病时，家属没有考虑到患者本人的意愿，仍然选择让患者接受无意义的治疗，坚持使用生命支持系统维持患者无质量的生命。殊不知，家属这种看起来被世人“大加赞许”的行为，不仅会增加患者的痛苦，也会造成医疗资源的浪费，加重社会医疗的负担。例如著名作家巴金，最后的6年时光，都是在医院度过的，他先是切开气管，后来只能依靠食管和呼吸机维持生命。周围的人对他说，每一个爱他的人都希望他活下去，他不得不强打起精神表示再痛苦也要进行治疗。但是巴金先生不止一次提到“我是为你们而活”“长寿对我来说是一种折磨”。[20]但是若选择了尊重患者的生前预嘱的意愿，患者家属极有可能需要同时承受道德的谴责与舆论的压力，而这成为生前预嘱执行过程中的拦路石之一。

2 对策

2.1 加强生前预嘱相关内容的理论研究

生前预嘱涉及多个学科研究领域，例如法学、医学、伦理学等，然而目前我国对生前预嘱的理论研究还局限于法学和生命伦理学领域，且部分研究层次不够深入。[21]因此，应该鼓励各学科学者，加强中国文化背景下的生前预嘱相关概念、理念和观点的研究，例如社科类的学者可以开展社会公众态度调研，为生前预嘱创建一个适宜的宣传推广环境；司法类研究者可以分析我国生前预嘱的立法障碍，从而推动生前预嘱的立法进程；医学类工作者可以结合临床实际经验，探索生前预嘱在临床应用中的困难，为生前预嘱的实施提供可行性的措施。

2.2 加大有关生前预嘱的教育力度

生前预嘱的概念由西方引进，国人对其的认知度较低[22]。在我国相关法律尚不健全的背景下，当务之急就是推广生前预嘱以及尊严死的理念，积极开展有关死亡知识和建立生前预嘱的教育活动，使更多的人知道在生命尽头选择是否进行支持治疗和救护是一项基本的人权，而建立生前预嘱是实现这种权利的具体体现。[23]同时有学者强调医护人员生命教育及人文知识的培养应从医学生开始，这样才有可能内化成他们理念的一部分，而并非后期培养之后的被迫程序化的人性关怀[24]。因此，笔者建议在医学人文的相关教学中增加死亡教育的内容，把生前预嘱作为医学生应掌握的知识写进教学大纲，对医生的继续教育也要增加这方面内容，以适应未来医疗实践的需要。

2.3 进行生前预嘱社区推广活动

中国有个词语叫“感同身受”，只有自己亲身体验过才会印象深刻。生前预嘱在我国实施尚有很多阻碍，我们可以先带动一部分人，实现“1+1>2”的效果。社区志愿者可以组织居民到养老院或者临终关怀病房，感受“接近死亡”的氛围，在活动最后可以向居民宣传生前预嘱或尊严死的理念，让他们更加真切的理解生前预嘱。同时，也可在社区成立生前预嘱小组，由社区义工向大部分居民宣传生前预嘱以及帮助理解和签署困难的民众(比如老年人)了解该文件中各项内容和具体填写等的工作。这些活动可以在社区合适场合开展，如社区活动中心、俱乐部、阅览室等，由事先经过专业培训的社区义工通过幻灯片演示、视频等形式让居民深入了解生前预嘱，为生前预嘱在中国的推广奠定群众基础。

2.4 加强政策的支持

何萍的研究调查[25]表明填写问卷前，听说过生前预嘱及有关概念的人较少。人们对于“生前预嘱”所抱有的态度和观念，与政策空白、指引缺失带来的诸多限制有关。2013年凌锋向全国政协提交建议，建议在我国医改过程中加入生前预嘱，制定我国的生前预嘱法，保障终末期患者自然离世的权利。[26]统计显示到2050年，中国将成为全球老龄化程度最高的国家，老年人口将超过4亿。高龄患者增多，势必会带来一系列医疗社会问题。因此需要加强政策指引，出台相关文件，让人们了解“尊严死”的内涵，改变传统的生死观，认识医学的局限性，从而有效减少医疗资源的浪费和医患纠纷的产生。[4]

2.5 进行有关生前预嘱的试点

有研究[21]表明我国现阶段处于医疗资源分配不均、医患关系紧张的医疗环境中。生前预嘱作为一个全新的概念，想要进行全民推广及立法还需要一个漫长的过程。笔者认为，可以先分区域分疾病进行试点。由于我国沿海地区医疗水平较高，经济较发达，人们接受能力强，因此，生前预嘱可以在我国沿海发达地区的三甲医院重症病房先进行试点工作，观察试点实施的效果，为今后生前预嘱的全面推广奠定基础。

3 结束语

在我国特定的文化背景下，生前预嘱作为一个全新的概念，与我国的生死观、伦理观都存在冲突，它的实施必然引起社会的强烈讨论。生前预嘱不能解决所有临终照护的问题，很多因素影响了它的普及和作用的更有效发挥，甚至可能引起一些问题。但是，生前预嘱顺应了我国人口的老龄化的趋势，体现了人道主义精神——它允许处于生命末期的患者对自己的生命权益做出预先处置，使其即使在生命的最后一刻，也保有生命的尊严。同时生前预嘱更有利于生命质量的优化和社会医疗资源的合理配置。尽管困难重重，但可以通过不同的方式如开展死亡教育、利用社区志愿服务活动、沿海地区实施试点、加强政策支持等促进人们对生前预嘱理念的认知与了解，从而推动生前预嘱的前行。

〔参考文献〕

[1] 睢素利.对生前预嘱相关问题的探讨[J].中国卫生法制,2014,22(2):7-11.

[2] 何萍,徐建萍.社区居民对生前预嘱态度差异分析及对策研究[J].社区医学杂志,2016,14(6):4-7.

[3] 崔静,周玲君,赵继军.生前预嘱的产生和应用现状[J].中华护理杂志,2008(9):860-861.

[4] 刘梦婕.关于开展“生前预嘱”推广活动的建议[J].前进论坛,2015(7):11-12.

[5] 郭欣颖,赵艳伟,王绯,等.医护人员对于生前预嘱态度的调查分析[J].护理研究,2016,30(11):1381-1382.

[6] 武燕燕.120名老年科护士对生前预嘱的认知现状调查[J].护理学报,2017,24(2):45-48.

[7] 谈学灵,赵宝玉,曹晓容,等.医护人员对预先指示的认知及影响因素研究[J].医学与哲学,2017,38(12B):88-92.

[8] 王路.老年人对安宁护理及预设医护照顾计划接受度研究[D].开封：河南大学,2014.

[9] 张蓉蓉,姜叙诚.预设医疗指示的研究进展[J].护理学杂志,2017,32(9):105-109.

[10] 荀子·正名.诸子集成(二)[M].北京：中华书局，1954:284.

[11] 四书通译[M].上海：学林出版社，2003:356.

[12] 邓仁丽,陈柳柳,史宝欣,等.中国文化背景下预立医疗照护计划的研究进展[J].中华护理杂志,2015,50(9):1117-1121.

[13] 钱超尘,姚春鹏.黄帝内经[M].上海：中华书局,2011.

[14] 张凤佩.癌症患者对预先指示认知状况的调查研究[D].太原:山西医科大学,2012.

[15] Yali Cong.Doctor-Family-Patient Relationship:The Chinese Paradigm of Informed Consent [J].Journal of Medicine and Philosophy,2004,29(2):149-178.

[16] Yaming Li.Dilemma of Consumerism in China:An Analysis Based on Survey on Five ‘Third Level 1st Class Hospitals’ in Beijing[J].Journal of Cambridge Studies,2012,7(3):11-24.

[17] 李亚明.“生前预嘱”与死亡的尊严[J].哲学动态,2014(4):79-84.

[18] 张鹏.传统生死孝道观与老年临终关怀[J].医学与哲学,2014,35(6A):34-36.

[19] 李京儒,睢素利.关于预先医疗指令书的相关问题探讨[J].中国医学伦理学,2015,28(3):386-389.

[20] 李秋萌.北京老年医院首启“生前预嘱”项目[N].中国老年报,2013-08-06(002).

[21] 崔媛媛.法社会学视角下的生前预嘱法律化问题探析[C]//中国卫生法学会.卫生法学与生命伦理国际研讨会论文集，2014:3.

[22] 张蓉蓉,姜叙诚.社区老年人生前预嘱认知和态度的调查研究[J].护理管理杂志,2017,17(3):192-194.

[23] 宋岳涛,刘向国.生前预嘱:感受生命之重[J].中国医院院长,2014(14):79-81.

[24] Sokal E M,Kelly DA,Mizerski J,et al.Long-term iamivudine therapy for children with HBeAg-positive chronic hepatitis B[J].Hepatology,2006,43:225-232.

[25] Jonas MM,Little NR,Gardner SD,et al.Long-term lamivudine treatment of children with chronic hepatitis B:durability of therapeutic responses and safety[J].J Viral Hepat,2008,15(1):20-27.

[26] 杨雯.论生前预嘱及其在我国的立法建议[D].重庆:重庆大学,2016.