吴 燕,顾慧妹,杨丽冬,陆英栋
中青年腹膜透析病人生活体验的质性研究
吴燕,顾慧妹,杨丽冬,陆英栋
摘要:[目的]探讨中青年腹膜透析病人在患病及治疗过程中的生活体验。[方法]采取质性研究中的现象学研究方法,对10例中青年腹膜透析病人进行深度访谈,根据Colaizzi提出的现象学分析法对访谈资料进行整理分析。[结果]中青年腹膜透析病人的生活体验主要包含腹膜透析情感体验、经济压力、家庭角色改变、社交范围变化、知识需求等方面。[结论]中青年腹膜透析病人在身心、经济、家庭责任方面承受着巨大压力,应根据病人不同方面的需求,采取有效干预措施。
关键词:腹膜透析;中青年;生活体验;质性研究
腹膜透析(peritoneal dialysis,PD)作为肾脏替代治疗的主要方式进入临床已20余年[1],与血液透析在临床上互补,在治疗终末期肾病方面得到广泛应用,具有较高的早期生存率、良好的残余肾功能保护作用等优点。但作为一种创伤性治疗方式,病人容易出现悲观、失望等心理问题[2],对其生理、社会功能、生活质量以及透析质量产生不良影响[3]。2011年中华医学会肾脏病学分会公开的数据显示:我国尿毒症的发病率逐年上升,且发病年轻化趋势明显。据统计:上海目前有1.1万例尿毒症病人,约半数是50岁以下的中青年人(世界卫生组织定义:44岁及以下为青年人,45岁~59岁为中年人)[4]。中青年作为家庭、社会的中流砥柱,在本该为家庭、社会做出贡献的阶段却因疾病而自顾不暇。生活体验是指对生活现状持有的主观情感感受。中青年腹膜透析病人治疗过程中面对各种矛盾和困难,其生活体验无疑是复杂的、特异的,由于自我感知的抽象性、主观性及不可测量性等,使其定义和量化变得很困难。质性研究认为,理解一个过程的最佳途径是去经历和体验这一过程[5]。因此,本研究采取质性研究方法,深度挖掘中青年腹膜透析病人的心理变化与需求,探寻他们在腹膜透析过程中的生活体验,了解病人内心真实的想法。
1.1研究对象采用目的抽样法,于2015年1月—5月选取复旦大学附属中山医院肾内科进行腹膜透析治疗的中青年病人10例。纳入标准:①中青年病人,女18岁~55岁,男18岁~60岁;②正在进行腹膜透析治疗;③病人思维清楚,配合度良好,可正确表达;④自愿接受访谈。排除标准:①访谈过程中出现情绪失控、情绪极端者;②伴有其他严重心理疾病者;③后续联络过程中多次联络无法给予回应者。研究样本量以受访者的访谈信息达到饱和,不再有新的信息呈现为准。本研究访谈病人共10例,受访者一般资料见表1。
表1 受访者一般资料
1.2研究方法
1.2.1研究设计遵循质性研究中现象学研究方法的原理,通过面对面深度访谈,了解中青年腹膜透析病人在患病及治疗过程中的生活体验。访谈前拟定半结构式访谈提纲,访谈内容包括4个方面:腹膜透析治疗的情况;腹膜透析对自身及家庭带来的改变;腹膜透析过程中情感的变化;腹膜透析对生活状态的改变情况。访谈结束后及时对访谈资料进行分析、分类、归纳、提炼。
1.2.2资料收集收集资料时遵守自愿、不伤害、保密原则,向受访者承诺用编码代替姓名以消除其顾虑,并详细说明本研究的目的及方法,经受访者同意后进行现场录音,同时如实记录。访谈时间约30 min。访谈地点根据受访者的意愿,在安静的环境中进行,氛围轻松,将访谈引入一种自然状态。据受访者不同情况适当地调整访谈技巧,让受访者放松心情、自然沟通,及时记录受访者非言语信息及访谈过程中的感受、想法。
1.2.3资料分析每次访谈结束24 h内在反复聆听录音的基础上,将录音内容、现场记录整理成文字资料,根据Colaizzi[6]提出的现象学分析法进行编码、分类、汇集、归纳,提炼共性,形成主题。包括7个步骤:仔细阅读访谈记录;析取有重要意义的陈述;对反复出现的观点进行编码;将编码后的观点进行汇集;写出详细、无遗漏的描述;辨别出相似的观点;返回参与者处求证。
2.1主题一:中青年腹膜透析病人的情感体验
2.1.1焦虑、顾虑由于疾病的不可预测性及社会、环境等因素,受访者多数有来自各方面的压力和心理焦虑。受访者D:“我的心里除了烦,还是烦,每天没有心情。”受访者F:“医护人员说的什么消毒啊,这个东西那个东西,给你弄了一大堆。在做(腹膜透析操作)的时候让(别的)病人吓得一点都不能动,好害怕,非常害怕。”受访者H:“然后这个东西你知道的……今年一个肾30万,明年就是40万。一方面你没有,等不到,心里蛮焦虑的;另一方面你等到了,这费用又上去了,心里也有点不爽……”受访者J:“一开始腹膜透析我也有顾虑,就是怕这个一进一出的,本来我肚皮没有这么大,现在更加大了,我不想长肉它自己要长肉,这个怎么办?”
2.1.2懊恼、后悔当问及病因时,有受访者为自己患病而感到不解,也有受访者对过去不爱惜身体的行为进行反省,对于自身年纪轻轻患上肾病而感到懊悔。受访者C:“都是自己造成的,病从口入嘛,对哇,吃的方面不注意;还有就是乱玩,玩得太吃力了;还有年纪轻嘛,吃药什么的都不注意;还有酗酒,那时候年纪轻,不爱惜自己呀。”受访者F:“到要做腹膜透析这个程度啦,已经无法挽回啦。以前是不大知道的,平时就是觉得腰酸背痛,大家熬夜都是这样的,也不在意……”受访者I:“就老想着,唉,我怎么得了这个毛病啊!”
2.1.3无奈、沮丧部分病人在确诊时没有心理准备,往往无法接受,但随着疾病的推移、身体状况的改变,在人的生存本能下不得不向现实妥协,进行腹膜透析治疗,常常表现为无奈。受访者F:“吃什么都要控制,磷高身体痒,皮肤痒啊,现在身上皮肤好的地方一块也没有;皮肤干,医生说是这种药吃了磷高,但药又不能不吃。”受访者G:“接受不接受?这个东西不能说接受不接受,这是没有办法的,就是不接受也得接受啊!你不接受怎么弄啊,没有办法呀!你不做腹膜透析就做血液透析,只能这样咧,不这样你怎么弄呢!”受访者H:“因为我比较特殊,我生过肝炎,是阳性的,所以要做血液透析的话,没有这个床位,要到郊区去做。所以做腹膜透析我是没法选择的,我不可能跑到金山那个地方去(腹膜透析)。我就知道,反正生了这个病,这条路只能走下去,你没什么选择嘛,只能走。”受访者G:“生命也要担心咧,生命没有咧,生活质量肯定干扰了,这个就不好谈了,就没有底了。我们年纪大了,对不对,又不想换肾,换肾根本不可能的。”
2.1.4痛苦、绝望由于疾病需要长期治疗,晚期会引起全身各种症状甚至危及生命,部分受访者对疾病的预后失去信心,导致最终的绝望。受访者F:“一天天的消瘦下去,还不能好转过来,只能说尽量维持着,离“那边”越来越近……自我感觉有悲哀感,离死亡线近了,已经判了无期徒刑了。”受访者H:“就这个比较麻烦。应该说腹膜透析病人,生这种病,你说面对也好,看穿也好,除了跳楼,别的没有什么选择。时间长了,心里会怨的,很怨的。可是你知道的,天天在家里4次,早上一早就要起来做了,而且365天风雨无阻,你一直要做的,哪天万一心情不好,身体又不好,那就越做越远,越做越远……现在这个肾病……说难听点看是看不好的……极端的来说就是一个腹膜透析、一个血液透析……别的办法都没有……所以……蛮痛苦的……”受访者J:“腹膜透析再也没有什么绝招,治不了根,天天这样,一直要做下去。我问如果说做不下去怎么办,医生说腹膜透析做不好做血液透析,血液透析再做不好就换肾,就这3个步骤,就这样,很无奈,无休止,一直要做下去。当时我在想,到以后科技发达了可以不腹膜透析了(就好了),但是现在还没有。有的时候感觉有点难过,蛮讨厌的。唉……没办法啊。”
2.2主题二:中青年腹膜透析病人沉重的经济负担
2.2.1收入来源减少疾病使绝大多数中青年腹膜透析病人不得不放弃事业,经济来源被迫中断,生活压力进一步提升。受访者D:“一旦腹膜透析就完全丧失劳动力了。我本来上班的,现在不能上了,经济上肯定少多了,我以前一个月两三万,现在一分钱都没有,对哇?我没办法退休,每个月要交这么多费用,不退休就一直得交,来源都没有……”受访者E:“拿那个基本工资,就不给我们交保险了。到时候又没有保险、又没有工资,那就很难生存下去了。”受访者F:“小店生意不怎么好。嘿嘿……所以生活就挺(困难)。”受访者G:“当然肯定有影响。现在没有干活了,收入就没有了。”受访者H:“你现在拿病假工资或者退休了,只能拿3 000多元,我上班一个月最起码5 000元~6 000元,对不对?”受访者I:“1个月单腹膜透析液这一项就要花2 000多元。这个花费太高了,加上路费,多数都承受不起这个负担。”
2.2.2医疗费用压力虽然近年来政府逐步加大了对腹膜透析病人的医疗救助力度,但由于长期腹膜透析以及外来户口的身份,高额的医疗费用还是让部分病人经济告急。受访者A:“我现在唯一顾虑的就是我是自费,大病医保是不能办的,他们说因为我是外来农村户口,所以我最大的顾虑就这个问题,如果说大病医保报不了的话,这个费用是很高的,1个月将近万把块啦。1年下来腹膜透析我得花十来万,所以这个问题一直缠绕着我。”受访者B:“因为我们是外地人嘛,大病医保没有的,全自费。压力大,1个月好几千、上万块钱。”受访者F:“我们的国家一天天好起来了,也减轻了一部分农民的负担,但是农民的负担还是比较重。压力还是大啊。一年大概……连住院、连看病、连腹膜透析液……要11万~12万吧,大病医保还可以报一些。但如果是农民,跨区域治疗报得就很少。像江西过来的,回去只能报25%,农民医保当地可以报40%,跨区域的话就只能报25%。到哪里去找救济,哪里去弄啊。”受访者H:“大病医保是大病医保,别的药还是要(另外付的),现在1个月吃药……约600元还是要的。毕竟这是吃药的钱嘛,不是吃菜的钱,总归要付出去的。”
2.3主题三:中青年家庭角色的改变由于疾病降低了工作和劳动能力,加上腹膜透析时间限制,正值中青年的受访者,作为顶梁柱的角色崩塌,多数受访者因无法正常履行自己肩负的角色义务而承受着家庭成员带给他们的压力。受访者A:“我最大的顾虑就是我的父母。”受访者C:“小孩还小,你要为小孩创造财富哇,像我这种年纪这么轻,工作没有了。”受访者D:“我烦我小孩,我倒不烦这个东西(腹膜透析),自己的事没办法的,我烦我小孩读书的事情,担心他不想读书。”受访者J:“虽然老太婆对我比较好吧,但还是天天吵,我现在采取的方式呢就是低调,低调地处理,(老太婆)想说时说,想骂时骂,想干啥干啥。”
2.4主题四:社会交往的改变活动耐力的减退、定期的腹膜透析治疗,疾病不得不让大多数的腹膜透析病人缩小社交范围、减少社交活动。受访者A:“要断六亲的,亲朋好友给我打电话,我都来一句没空。”受访者B:“因为这个腹膜透析要定期,社交方面肯定会受到点影响嘛,时间限制住了。”受访者C:“没啥联系,因为碰头干什么呢?人家朋友碰头,基本上吃吃饭,我什么东西都不能吃,什么都不能做,坐在那边尴尬哇。现在不要说是踢球了,走也走不动。每天4次腹膜透析,没有时间。很多东西不能吃,你只有吃自己的东西,自己去买,自己去烧,就这样自己做自己的事。”受访者F:“那改变多了,不能去和朋友约会,不能请客吃饭,不能出去玩,不能自由自在地出去,朋友少了。见面少了,很少联系了就很少来往。这个事是互联互通的。”受访者H:“我现在出去也没法出去,我本来很喜欢玩的,去年我还陪我儿子去西藏,自驾车去的,今年这样没法玩了。所以这个社交就等于零了。”受访者J:“和朋友之间接触肯定少一些,走起来不方便,是吧?少一些,但是他们呢也来,逢年过节都来看过,战友、同事都来看的,还有单位里的领导啊也来看,没多大影响,就是次数肯定少。有时候他们要来,我说你们不要来,来了说得不好听,我要接待你们,如果有啥问题,本来是好事也变成坏事了,我就说你们自己斟酌。平时来往相对少了,年轻的时候逢年过节我跑你家,你到我家,现在这个不可能。”
2.5主题五:腹膜透析相关指导的需求部分受访者表示当自己被告知需要进行腹膜透析治疗时,对疾病的进程发展、腹膜透析操作方法、并发症等没有什么概念。受访者E:“那个换药不是嘛,换药盖子只带了一个,盖子掉到地上了,其他地方又没有,我就捡起来又放在上面了。那次就感染了,回去肚子就开始有点疼了,过了两天这肚子还是痛啊。”受访者F:“像我们国家医学科学知识也不到位,农村人也不大知道(这个病)。”受访者G:“我不晓得是该找护士还是医生问,我不知道。我贴的纱布现在怎么弄,回家以后怎么弄,怎么贴,以后管子怎么弄……我问护士,护士要问医生,没有跟我讲。说现在跟我讲又没用,等我碰到实际问题了,让我再跟他们讲。你现在应该跟我讲,我回家以后碰到问题了跟医生讲,对不对?”受访者H:“说到看书有一个问题,我儿子给我买了很多书,这个书前面一半跟后面一半不一致,前面一半看上去对的,后面一半又反过来反驳他说不对的,看到后来都不知道……”受访者J:“现在透析,以后呢,我感觉有一个问题,吃饭口味不行了,不想吃饭。第二个就是咳嗽很厉害,我这次来复查就是为了看咳嗽是怎么引起的。还有最大的困难就是不能走路,走起路来腿发软,但是不是腹膜透析引起的,这个也不敢断定。”
2.6主题六:腹膜透析病人正性生活体验
2.6.1个人心态:积极、期望保持乐观、积极的心态,往好的方面思考,对未来的科技抱有希望,对疾病的治愈抱有信心。受访者B:“我腹膜透析两年了,现在小便还有了,对残留肾功能保存可能稍微好一点吧。做了一段腹膜透析之后,感觉习惯了,也还好。”受访者C:“ 我现在没有什么考虑,就听医生的,最大的改变就是现在听医生话了,医生让我干什么我就干什么。当春游嘛,乘在车子上面看看风景也好。还有么,就是希望以后科技发达了,尿毒症能看得好了。应该要有信心。”受访者D:“我挺开心的,没什么,一点也不像人家忧郁啊什么的,我没有的。”受访者E:“我现在就去教堂……我们信基督耶稣的嘛……所以我们就到教堂去(祈祷)。”受访者F:“我们希望你们早日成才,对农村、对社会多多做些贡献,多多宣传卫生啊之类的。也希望早日把这个科学成果研究出来,把我们这个病治好,赶快给我们解决,我们还能活得长点,还能看看这个美好的世界。”受访者H:“希望以后科技发达了有新的办法。”
2.6.2生命价值的体验
2.6.2.1与人为善、为人着想疾病的创伤让病人们互相倾诉,通过病友关系互相传授经验,以激励情绪处于低谷或患病经验较少的病人,乐观的病人主动开导悲观的病友,互帮互助,抵抗疾病。受访者C:“我做自己力所能及的,尽量不要去麻烦人家。”受访者D:“原先这里很多病人,不肯做腹膜透析的,或者不想做腹膜透析的,我做了好多(思想)工作了。每次来都有结识的朋友。”受访者H:“我比一般病友好得多噢,我会帮他们上课的。有个退休老师突然生了这个病,不能接受,60多岁了,我说我52岁都能接受,你怎么不能接受。我一直打电话给他,跟他说你不要这样,这有什么,伸头一刀缩头一刀,这没办法,生了这个病就要面对,要配合医生,尽量跟医生多沟通、多看书。”受访者I:“我们在一起都相互关心,我能动,他们有时不能动,我就给他们打水。在我们房间,他们都是悲观的人,非常悲观呀,我么开导开导他们,生了病你抓不掉、挠不掉,只有自身保护,自己调养自己的身体,这样才能对自己有益,对哇。”
2.6.2.2学会感恩、珍惜身边人在腹膜透析过程中,病人与家人、亲友的关系更加亲密,身边的人成为活下去的依靠,社会支持给予了莫大的感动,政府医疗政策减轻了一部分的压力,部分受访者变得更加懂得感恩和珍惜。受访者E:“娱乐活动啊,就看看书、看看电视,然后去近一点的朋友家里玩玩。那时候厂里的人对我帮助很大的,为我捐了一点钱。最后自己开一个小店。”受访者I:“交友圈,现在还可以。原来的朋友打电话来慰问,特别我们公司老板,对我关心,特别好,公司又慰问又给我捐钱什么的,特别感谢我的公司。”受访者J:“我的家人,我生了3个孩子,1个女儿,2个儿子,他们现在都成家立业了,他们对我那没啥说,特别是我老太婆,她真是最辛苦的,每天我要吃清淡的,我呢也蛮挑剔的,口味也不好嘛,要吵。老太婆很耐心,很好,对孩子也很好,对我们也很好。现在腹膜透析啊是大病,但是有医保,我自己只要(负担)很小的一部分,5%或10%左右,负担不太重,所以我压力不是太大。”
2.6.2.3重新认识生命的意义认识到人生都是艰辛坎坷的,但是要在前进的道路上保持乐观的好心态,不能活在痛苦之中,要勇敢面对挫折。受访者A:“我感觉我蛮看得开的,因为我发现这个病的时候,是恶性高血压,高压250 mmHg(1 mmHg=0.133 kPa),是抢救过的。病发的时候被送到医院,治疗三天三夜高压还200 mmHg,那时候已经下过病危通知单了。所以有时候自己想想已经死过一回了。”受访者H:“生了这个病就要面对,然后要配合医生,尽量跟医生多沟通,多看书。走了这条路就只能走下去。”受访者I:“只有自身保护,自己调养自己的身体,这样才能对自己有益,对哇。”
3.1长期腹膜透析造成经济困难中青年阶段的腹膜透析病人大多承担着家庭经济重担,因病失去工作等于失去了主要的经济来源,加之医疗费用的压力,经济状况会越来越差。师素芳等[7]研究发现:腹膜透析病人的Hamilton抑郁积分与Engle系数呈正相关。入选病人Engle系数达到甚至高于该地区的平均水平,但是加上自费部分药品消费后的矫正Engle系数则达到了绝对贫困的水平。由此可见,长期腹膜透析所带来的经济负担沉重,并与病人出现抑郁等负性体验存在密切联系。目前,上海腹膜透析病人大致分为拥有大病医保的病人与自费的外地户籍病人。有大病医保的病人经济现状相对较好,自费的外地户籍病人为追求大城市相对优越的医疗条件,不仅要承受高昂的医疗费用,更要承担频繁来沪的旅费。因此,如何为此类状况的病人提供更好、更合理、更及时的社会医疗保障是卫生行政部门需要探究和解决的一个命题。
3.2积极减轻负性体验带来的影响大部分病人都有一些负性情绪,这与他们担心疾病和预后、承受经济压力、不适应家庭社会角色的改变等因素有关。关欣等[8]研究表明:负性生活事件的刺激会给病人带来不良的影响,病人长时间在负性情绪作用下会导致大脑功能紊乱,甚至会造成严重抑郁。
3.2.1促进病人回归社会,提升自我价值因为疾病及身体原因,大部分腹膜透析病人失去原有的工作,大部分时间只能待在家里,社会活动相应减少,同时因为腹膜透析是个需要长期坚持的治疗,病人普遍感到自己失去了社会价值,出现焦虑、抑郁、沮丧、悲观等负性情绪体验。负性情绪会导致病人出现社会退缩现象,不愿与亲朋好友来往。陶巍巍等[9]的研究也显示:病人在就业状况、家庭外的社会活动、责任心以及对将来的计划性方面达到正常的比例低于半数。鼓励年轻且疾病情况允许的病人积极承担力所能及的工作,重新恢复生活的兴趣,以提升病人的生活质量,且对临床治疗起到辅助作用,通过一定的工作能够实现年轻病人的自我价值。部分病人在腹膜透析治疗中得到工作单位的理解和帮助,可以较快地适应新的生活模式[10]。家属要为病人提供情感支持,给予其重新回归社会的信心,帮助病人做好合理的职业规划,使其不影响工作和腹膜透析治疗。田素革等[11]研究显示:家庭问题是腹膜透析病人存在的主要心理问题之一,因此有效的家庭支持非常重要。鼓励退休或提前退休的病人积极发展个人兴趣,使其关注重心不再集中于疾病以及腹膜透析治疗的负性体验,转移到喜欢的兴趣活动中去,获得更多正性的情绪体验。适当的发展业余爱好会帮助病人维持良好心态,转移因不适应腹膜透析而带来的焦虑感[10]。对生活抱有期望的正性情感对腹膜透析治疗有着积极的作用。
3.2.2加强病人疾病知识学习,增强自护信心腹膜透析病人对疾病的发展进程、腹膜透析操作方法、并发症等相关信息了解不全面,同时缺乏正规、可靠的信息来源途径。护理人员应帮助病人解决在腹膜透析过程中所遇到的并发症及困惑,增加腹膜透析病人的安全感,提升他们的自护信心,保持良好的依从行为。采用多种形式和途径开展院内健康宣教,根据病人的理解能力因人而异地进行疾病知识指导,并要求家属积极参与,保证离院居家腹膜透析过程中家属的监督指导作用。积极开展腹膜透析病人随访工作,重视腹膜透析过程中出现的问题,针对中青年病人的特点和实际情况给予正确的回复,及时消除病人的困惑。为病人提供腹膜透析相关信息,定期举办健康讲座或病友联谊会,向病人介绍一些正规书籍。加强腹膜透析病人之间的经验交流,鼓励腹膜透析病人建立微信群等,借助网络平台传授经验,开导悲观病友。
3.3挖掘正性体验,鼓励积极行为腹膜透析过程中不可避免地会有负性情绪,同样,一些正性能量也隐藏在其中。病友之间互相帮助,从家人、社会获得爱、关怀与支持,自己经历疾病后更加珍惜生命,带动身边的人产生健康行为等正性体验,需要医务人员和家属共同努力,帮助他们去挖掘和提升。鼓励中青年病人量力参加社会公益活动,发挥自身优势和特长,在社交活动或公益活动中获得认同感和价值感。通过挖掘病人正性体验促进病人产生积极的行为,提高生存质量。
中青年是家庭、社会的中流砥柱,面对疾病带来的种种矛盾,病人的生活体验发生了巨大的改变。医护人员应帮助中青年腹膜透析病人缓解治疗过程中的心理压力、经济压力,更好地融入社会,提升自我认同感;了解病人对健康知识的需求,为病人提供疾病相关医疗指导的途径;从自身、病友间、家庭间、社会各个层面挖掘正性能量,加强病人的正性体验,避免负性体验,坚持长期腹膜透析治疗。
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(本文编辑张建华)
作者简介吴燕,副主任护师,本科,单位:200032,复旦大学附属中山医院;顾慧妹、杨丽冬、陆英栋单位:200032,复旦大学附属中山医院。
中图分类号:R473.57
文献标识码:A
doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.23.039
文章编号:1009-6493(2016)08B-2926-05
(收稿日期,2015-11-12;修回日期:2016-07-10)
Qualitative research on life experience of young and middle-aged patients with peritoneal dialysis
Wu Yan,Gu Huimei,Yang Lidong,et al
(Zhongshan Hospital Fudan University,Shanghai 200032 China)