媒介素养视角下的麻风病康复者群体回归社会路径探究——以湖北省为例

陈雪

媒介素养视角下的麻风病康复者群体回归社会路径探究
——以湖北省为例

陈雪

摘 要：麻风病康复者群体是中国社会中一个特殊的弱势群体，因长期存在的结构性原因，这一群体被长期“污名化”、边缘化，让他们回归社会是一个艰难而缓慢的过程。本文从媒介素养的视角出发，以湖北省为例，在分析麻风病康复者与媒介的接触情况和探讨消解他们在媒介近用过程中所面临的种种障碍和困难基础上，就麻风病康复者群体通过媒介素养的提高，以健康积极的心态回归社会的有效路径提出几点建议。

关键词：麻风病康复者群体媒介近用媒介素养回归社会

陈 雪，三峡大学文学与传媒学院新闻与传播学系讲师（宜昌443002）。

麻风病是人类最古老的疾病之一，在全球广泛流行已3000多年，医学界曾将麻风、梅毒与结核并列为世界三大慢性传染病，它是由麻风杆菌引起，主要病变在皮肤和周围神经（李文忠，2006），医治不及时则会给病患留下不可逆的畸残。随着社会与医学的进步，目前麻风发病数在我国已经降低到十万分之一以下，主要病发区分布在四川、云南、贵州、西藏和湖南5省（区），虽然这一曾让人谈之色变、避之不及的疾病已经处于待消灭状态，但在其身后，则留下了这样一个特殊的弱势群体——麻风病康复者，以及他们聚居之地——相对隔绝的麻风村或康复中心。

一、问题的提出

2011年9月23日，卫生部等11部门联合印发的《全国消除麻风病危害规划（2011—2020年）》（以下简称“规划”）中指出：“要为麻风病康复者回归社会创造条件和氛围（卫生部等，2011）。”本研究中的回归社会更注重康复者与社会群体之间的融合以及在社会交往中个人身份的正常化再确定。康复医疗条件是基础，社会关爱和无偏见对待是重点，而康复者自身认知则为关键，针对康复者自身认知的帮助和教育在《规划》中是缺失的。

目前，还没有关于麻风病康复者的权威界定，《规划》中较为接近的称呼为“麻风病治愈存活者”。我国现有22万麻风病治愈存活者，其中超过10万人存在不同类型的可见畸残，约2万治愈残老者滞留在麻风病院（村）内（卫生部等，2011）。因麻风病致残的治愈存活者虽摆脱了麻风病，但麻风杆菌对其身体神经的侵袭留下了残疾和后遗症，根据WHO1988年的麻风残疾分级，多为二级畸残，即手、足有可见性畸形或损害，眼睛有重度视力障碍或失明及其他可见眼损害（李文忠，2006），这使存活者们需要定期或不定期的康复治疗，他们回归社会之路会较为艰辛，需要克服的困难比无畸残的治愈存活者更多，尤其是那些麻风病治愈残老者们。

麻风病康复者群体的特殊性在于他们身份的多重性：首先，他们曾经是健康人，患上麻风病之后经历了一个艰难的心理与生理适应过程；其次，他们从患上麻风病到有特效治疗方法诞生为止，他们是病人，时刻处于与病痛以及病痛带来的种种影响的斗争之中；第三，经过治疗康复之后，他们却因麻风病菌侵蚀神经留下了肢体、面目等诸多方面的后遗症或残疾，他们成为了残疾人；第四，随着年龄的增长，这一群体正在迅速地老龄化，他们是老人，也是一群正在消逝的群体。在某种程度上他们和普通老人有共通的特点，但从历史角度而言，他们有着与普通老人或者农村留守老人更为特殊的经历和感受。对于麻风病康复者这一弱势群体的媒介素养研究是一块还未开垦的空白荒地，从媒介素养角度来考察麻风病康复者回归社会路径的研究就更是未见。目前已有的关于麻风病或者麻风病康复者的相关研究大多集中在医学、心理学以及人类文化学范畴。

从心理学角度分析麻风病及麻风病康复者的研究，以研究对象为划分标准，大致可分为两类：一类为分析麻风病康复者群体的心理状况及其对这一病种、康复过程的认知，胡泽鑫等在《麻风病康复者心理状况浅析——以湖北省荆州监利、仙桃排湖麻风病康复村为例》中，江瑛等在《社会歧视对麻风患者心理影响的分析》中，潘兴虞等在《社会歧视与畸形所致麻风病人的精神障碍》中，分别通过定性和定量方法分析了麻风病康复者在初得麻风及在治疗过程中的心理状况，认为他们内心孤单、自卑、冷漠，而造成这些心理反应的原因在于自身与子女受到的社会歧视，加之生理不便而内化而来的自我歧视；另一类为分析社会中各类群体对麻风病和麻风病康复者群体的认知和态度，如徐芳等人的论文《湖北省仙桃市在校大学生麻风病认知态度调查》、徐超广等人的论文《湖南石门县农村麻风歧视的现状调查》、沈树宪等人的论文《社区居民麻风病认知及对麻风病的歧视状况调查》、王景权等人的论文《浙江省农村居民麻风歧视及其影响因素研究》、邓晓江等人的论文《粤西地区麻风病康复村村民生活状况及周边村民对其认知调查》，这些论文采用定量研究的方法，得出了大致相同的结论：虽然随着社会的进步，政府的重视，目前人们对麻风病及麻风病康复者的歧视有所减轻，尤其是大学生群体，但是这种歧视依然存在，在某些地区歧视还根深蒂固。这些都反映出人们对这一群体的认知处于初级阶段，还需要做多方努力，加强对社会不同人群的健康教育。这些研究具有较强的实证意义，但是多属于描述性研究，没能对这些现象进行深入的解释和预测，这些都是未来研究需要填补的空白。

从人类文化学角度分析麻风病及麻风病康复者的研究，集中在对麻风群落的变迁文化史方面，这类型的文章也是少量的，笔者仅见《麻风村——社会歧视与文化认知》、《悲悯的歌——中国麻风群落的考察》、《独特村落——麻风村的社会变迁——以云南省文山州丘北县马鹿塘村和九道垭口村为例》和《明清中国麻风病“污名”的社会建构》四篇文章。前三篇以个案分析入手，追溯了基于不同地理背景的麻风群落的由来、历史变迁和现状，尤其分析到，在中国延续几千年的“麻风病”文化意识或者民族宗教文化是造成对其社会歧视的深层次原因。《明清中国麻风病“污名”的社会建构》则是通过历史分析、文本分析的途径，深刻剖析了明清时代对麻风病及患者“秽、恶、淫”的“污名化”社会建构，以及由此形成的“徙、养、禁”的“麻风院模式”，并进一步探讨了它们对现代麻风病文化意识和卫生现代性的影响。

媒介素养是在各种媒介语境下近用、分析、评判和创作信息的能力（张艳秋，2012），其中，“近用”是对媒介的接近、接触与使用，强调获取信息的能力，包括文字读写能力、使用报刊、广播电视、计算机以及互联网等媒体的技能；“分析”和“评判”则是强调受众对所获取信息的理解和价值判断的能力，尤其强调批判性思维；“创造”是指受众利用媒介，主动生产、制作并传播信息的能力。总体而言，媒介素养关乎所有的“受众”，研究的是人的能力问题，公众（人）是媒介素养的最终焦点（张艳秋，2012）。媒介素养在弱势群体权益保护方面的作用探讨，缘起于信息时代媒介接触的便利性和弱势群体通过媒体了解社会信息，放松身心，甚至参与公共事务，获取话语权，解放自身的要求和可行性。本文拟从媒介素养的视角出发，以湖北省为例，在分析麻风病康复者与媒介的接触情况，以及探讨消解他们在媒介近用过程中所面临的种种障碍和困难的基础上，就麻风病康复者群体通过媒介素养的提高，以健康积极的心态回归社会的有效路径提出几点建议。

二、研究样本及方法

湖北省下辖116个市、县，为麻风病流行的二类地区，属中、低级流行状态。根据历年来全省各地麻风病患病率和发现率的实际情况，湖北对省内的麻风病流行地区进行了分类（湖北省卫生厅等，2011），见表1。

表1　湖北省麻风病流行地区分类

建国以来，湖北省麻风病患者约14376例，目前，尚有存活麻风病患者4057人，在历年存活的麻风病患者中，二级畸残患者1228例，需要进行康复医疗。2009年，湖北省相关部门根据2008年发布的《湖北省麻风病防治机构体制改革意见》的精神和指示，进一步完善麻风病防治服务体系，陆续在全省建立了六个区域性麻风防治中心，集中收治全省麻风病人和麻风残疾患者（湖北省卫生厅等，2008），而对于原有的麻风病康复者聚居的麻风村或者医院，基于自愿与劝说的原则进行搬迁或者缩小。相关信息见表2。

表2　湖北省区域性麻风防治中心基本情况一览表

可见，湖北省麻风病康复者的居住地来源有三：一为个人家庭，但定期需要到医院进行康复治疗；二为六个省级区域性麻风防治中心，它们有着更为完善的康复环境；三为地理位置相对偏远，隔离治疗时的麻风病医院，现在已演变为自然村落，规模和居住人数逐年缩减的“麻风病康复村”，它们分散于湖北省各地。居住在个人家庭的麻风病康复者病症较轻，畸残程度小，融入社会情况较好；而居住于麻风防治中心或“麻风病康复村”的康复者们则畸残程度深，与社会隔离的情况较为严重，这种隔离不仅来自于地域，更来自于心理，尤以“麻风病康复村”里的康复者们为甚。

为了更深入了解湖北省麻风病康复者群体的生存状况以及与媒介之间的互动，本次研究采用了实地观察和深度访谈的方法，选取了两个麻风病康复者群体聚居地作为调查样本，即荆州八岭山麻风康复中心和仙桃排湖麻风病康复村，它们分别来自省级区域性麻风防治中心和传统的麻风病康复村，具有研究的代表性和典型性。

八岭山麻风康复中心是湖北省六大麻风康复中心之一，位于荆州市八岭山镇，始建于2003年6月，所在地离荆州市区车程约1个小时，无公共汽车抵达。目前全中心有56名康复者，2名修女以及1名厨房工作人员，共59人。康复者的年龄在50岁到90岁不等，康复者主要来自监利、洪湖、公安、石首和江陵。一般为2人一间房，或为康复者夫妻，或为同性别康复者，少数一人住一间。中心目前由康复者居住占用36间房（为方便统计，将一间房统计为一户，下同），部分康复者离家较近，会经常回家。

另一个则是排湖麻风病康复村，位于仙桃市纺织园区，始建于1963年，属仙桃市皮防院管辖，其紧邻仙桃市殡仪馆，因此交通较为便利，有公交车直达，但车次不多。截止2015年7月，村子里有33位村民，其中康复者26人，3名天主教修女，一对借住在村中的夫妻，2名食堂工作人员，康复者平均年龄为76岁，康复村原则上为一人一间房，康复者夫妻为两人一房，村中康复者居住占用22间房。村民年龄都较大，多数有后遗症和不同程度的残疾，健康状况不佳，村子里的医疗条件比较简单。此次调查包括两个麻风病康复者群居地中的82名康复者，基本情况如表3.

表3　调查对象统计表

三、调查结果

（一）媒介设备占用量少，低廉陈旧，使用率不一

不同媒介的设备占用以及受众个人的能力，是受众接触媒介的直接基础和条件。在电视媒介设备的占用方面，以户为单位，两个康复者聚居地的58户，购买经费由个人承担的电视机共有21台（其中八岭山12台，排湖9台），没有电视机的康复者则可选择到活动室收看电视节目，麻风病康复中心和康复村里都设有配备电视机的活动室（其中八岭山4台，排湖1台），或者前往与自己私交不错的有电视机的康复者寝室观看，这些电视机大多为老旧的台式电视机，接收设备为400元左右的小锅卫星电视接收器，屏幕尺寸小，音视频效果不佳，电视信号不稳定。除少量因年纪大，加之麻风病遗留的眼疾，已失去观看电视屏幕能力的康复者，调查中的麻风病康复者们都在日常中大量接触电视媒介。

在广播设备的占用方面，被调查的麻风病康复者每人都有一台收音机（共82台），是所有接触媒介中设备占有率最高的。对于年纪大，视力退化严重的康复者而言，听收音机是他们获取信息、接触社会、享受娱乐的有效途径，但其来源决定了这种媒介接触的不稳定性和不具代表性，康复者们的收音机皆为大学生志愿者捐献，而且收音机都是大学生志愿者在学校收集的旧货，收音性能和耐用性不足，因此，康复者们对收音机的占有率虽然高，但使用率低，到调查时止，还能使用的收音机只有26台，占康复者拥有收音机总台数的31.7%。

康复中心没有专门的书报室，拥有书籍期刊的康复者也不多，只有8人，约占总人数的10%，他们共同的特点是：均为男性，接受过小学或初中教育，能识字，对阅读或写作有兴趣。手机占有方面，82位康复者拥有手机的人数为18人（其中排湖8人，八岭山10人），占总人数的22%，手机类型为仅限打电话、发短信的“老人机”，是固定电话的替代品。有的康复者没有手机，但家里安装有固定电话。其它的媒体设备在康复村里数量趋于零，如报纸、电脑、电影放映设备等，只有当有志愿者来康复中心服务时，才会带来一些设备，给康复者们放映一些电影，供其集中观看。

（二）接触的媒介类型单一，频率失衡

接触媒介的类型意味着受众通过何种媒介途径获取信息，与大众社会产生联系，也能反映出受众对于媒介信息接受的基本条件和能力，包括受众的知识水平、个人兴趣爱好以及媒介设备的占用，进而反映出受众与大众社会联系及融合的意愿和能力。目前，受众可接触的大众媒介类型有报纸、书籍、期刊、电影、电视、广播、网络以及手机等八种。

如前所述，康复者在媒介设备的占用上呈现出的特点决定了他们的媒介接触类型。本次调查样本中的82位麻风病康复者日常接触的媒介类型有4种：电视、广播、书籍和手机。按其接触频率，最多的媒介为电视（平均每日接触时间为6小时），其次为广播（平均每日接触时间为1.5小时），书籍和手机则较为接近（平均每日接触时间为0.5小时）。书籍的接触具有准入条件，即读写能力，具备这种能力并乐于阅读的人在康复者群体中为少数，2014年8月，志愿者向荆州八岭山麻风病康复中心捐赠了一批图书，以露天书架的方式陈列在中心门口，但在志愿者服务的10天中，前往进行翻阅的康复者不到30人次。手机的接触者更是仅将其作为人际联系的工具，而非大众媒介载体。其他的大众媒介则零星有接触，但并未日常化，如报纸或电影，作为新媒体的网络，呈现出零接触的状况。从某种程度上，大部分麻风病康复者日常真正接触的大众媒介集中于电视和广播两种，这显示出麻风病康复者群体接触的媒介类型少。

（三）媒介内容偏好娱乐消遣

媒介兼具社会属性和商业属性，按其功能，可大致分为传播信息、监督舆论、教育大众、娱乐消遣、传承文化以及服务经济等，媒介内容的偏好则可以反映出受众对于媒介功能的选择或是接受，以此可进一步分析受众对媒介信息的判断和筛选。

根据观察，两个康复中心的82名康复者在接触媒介的过程中，明显偏好娱乐性内容，加之康复者群体由于年龄、性别等不同，在娱乐性内容方面，又各有具体的偏好。如收看电视的6小时里，内容大多为影视剧、晚会、音乐、戏曲、情景式广告等；女性更偏爱生活情感、古装类影视剧；男性更喜欢战争、历史、侦破类影视剧，表现出明显的性别特征。调查期间，女性康复者们虽收看地点不同，但不约而同地选择定时，不换台地收看全天播放的电视剧《穆桂英挂帅》，持续时间长，忠诚度更高；男性康复者收看影视剧不会有同一性，各有偏爱，有的看《亮剑》，有的看《永不磨灭的番号》，有的看《暗黑者》，各不相同，收看时间不固定，持续时间也不长，具有随机性，变换性。另外，调查期间也正值志愿者团体进康复中心服务，每晚有视频展，播放电影片，播放过程中，男性康复者参与率更高，《一九四二》《杨家将》《太行山上》《铡美案》（戏曲）等电影的上座率都很高，但《西游记之大闹天宫》这一神话色彩的电影康复者们则普遍不喜欢，放映中离场的人过半，问及原因，康复者们反映太闹腾，并且感觉与原有观念中对西游记的感知不符合。听广播时，固定收听音乐、戏曲、定时广告或者长篇故事联播，调查的82位康复者都特别喜欢听本地花鼓戏，花鼓戏的题材多样，康复者们也是根据各自偏好去选择，收听中会跟着哼唱；康复者拥有的书籍中，小说、人物传记等故事类占多数。也有少量男性康复者专门收看或收听法治类或新闻类节目，这些人同上部分说到对书籍阅读具有个人兴趣的人群基本重合，即使有偏爱法治类节目的女性康复者，她们也更注重从情感、看故事的角度去解读法治节目中的每一个案例，因此还是更偏其娱乐性。

（四）对媒介内容缺乏理性评判与分析

麻风病康复者媒介接触能力的欠缺以及对于媒介娱乐性内容的偏好，决定了他们对媒介传播内容认知的被动性，对媒介内容的判断分析更多来自于个人、群体生活经历以及传统观念的影响，尤其是女性康复者们，很多人不选择新闻类节目的原因在于看不懂，观看体育节目，关注的不是赛事的内容或经过，而是觉得里面的运动员跑来跑去（如足球）看起来好可怜。调查发现，很多麻风病康复者因具有同一般老人相同的维持身体健康的需求，又缺乏对媒介内容的理性判断，特别容易受媒介广告的影响，引发消费行为，而这些消费对他们来说会是不菲的开销，在排湖麻风病康复村里，有5户都购买了一种磁力饮水机，购买动机则是广告中告知该饮水机可以改善肠胃消化功能，而一台饮水机需要1600元至2000元不等，还有的康复者在广告的驱使下买回了各种各样的药物服用。

四、基本结论

湖北省麻风病康复者群体的媒介近用现状呈现出明显的被动性，从某种程度上与农村老人的相关情况有共同之处，但由于其长期与社会隔离，他们显得更加被动与静寂。这一群体媒介素养低下：物美价廉、通俗易懂、简易方便是他们添置媒介设备的首选要素；打发时光、慰藉心灵是他们媒介近用的全部诉求；与自身知识或认知能力相符（即看得懂）的媒介内容是他们媒介近用的偏好；缺乏判断、易受影响是他们对媒介内容的全盘接受。

这种低下媒介素养现状的造成原因是多元的。首先，麻风病康复者群体多来自乡村，患病时年龄小，进入医院隔离治疗后，受教育经历中断，因此，个人知识水平普遍低下，为数不少的康复者是不识字的文盲，这决定了他们在媒介近用时的知识性能力低下。其次，多年的患病经历以及病愈后的并发后遗症，导致了康复者多项生理功能的退化，尤其是麻风病菌对患者眼睛的侵蚀，随着年岁的增长康复者视力每况愈下，这使麻风病康复者在接触媒介的基本生理条件上较为欠缺。第三，康复者们谋生手段单一、能力低下，许多康复者年轻时因养家糊口的需要，也有过离开康复中心自行谋生的经历，但多是以捕鱼捕虾、种菜等基于湖北地理条件存在的职业为生，经济条件不宽裕，步入中老年阶段后，又回到康复村，接受政府的资助，这也限制了他们在购置相关媒介设备物资时的选择。第四，长期的病痛折磨与人类对健康身体本能追求之间的矛盾，让康复者们时刻处于内心斗争过程中，加之社会对麻风病的污名化建构和对待，歧视与隔离使得康复者们或多或少会有心理问题，如自卑、自我封闭、抗压能力差等，心理状况非常不稳定，这些也影响了他们在媒介近用中的心理及态度。这些多维度的原因，最终造成了湖北省麻风病康复者们在与媒介接触的过程中，成为了被动的“沉默者”。

五、对策与建议

如前所述，本研究中的回归社会更注重康复者与社会群体之间的融合以及在社会交往中个人身份的正常化再确定，即麻风病康复者群体回归社会更应该偏向于心理层面的认知，从媒介素养的角度出发，可根据涉及主体的不同，制定出相应的策略。

（一）主管部门：增强机构设置活跃度，以多元形式提高康复者媒介近用能力

麻风病防治机构和队伍是多重体系的，具体的主管部门往往是皮防院，但因其职能的转变，皮防院的工作人员并未驻地服务，而是回到了城区，偶尔到康复中心为康复者进行康复治疗，而在传统的康复村，工作人员来得更少，这里的康复者基本属于自我服务状态。在宣传麻风病相关知识，消除麻风病社会歧视方面，相关主管部门做得非常不够。当然，这也为激活机构职能，更有力和更权威地帮助康复者提高专门的媒介近用能力提供了更多的努力空间。首先，在媒介设备上，各个机构应该提供更充分的物质条件，拿出专项经费为康复者添置完备的媒介设备（根据康复者实际情况，网络可除外）；其次，机构工作人员应加大与康复者的接触频率和范围，不仅仅局限于防治疾病方面，还应该更多地集中于心理关怀和沟通上，通过各种活泼、亲和的活动策划来帮助康复者敞开心灵，以更平和的心态自我认知，尤其是可针对康复者在媒介接触和使用方面，有意识地系统引导康复者有效利用媒体，获取有效信息，并对里面的信息进行筛选和判断，提高他们对媒介近用方面的能力。

（二）公益性组织：陪伴的同时注重知识的传递和康复者心理的疏导和建设

全国的麻风病相关公益组织也是比较多的，其中最大的是挂靠于卫生部的中国麻风防治协会，这些公益组织成为了关爱麻风病康复者活动中的有益组成部分，比如调研期间，在康复中心做志愿服务的“家工作营”。他们的公益活动更集中于物资的提供、康复者生活条件的改善以及对于康复者日常生活的陪伴这三个方面，往往忽略了对康复者的知识传递以及心理状况的深入了解和指导，而这些恰恰应该是志愿者组织帮助康复者群体积极回归社会的重点，因为只有将必要的知识和健康心态内化为康复者自身的能力，才能真正帮助康复者重建起人际自信心，进而为破除内心隔阂，回归社会奠定基础。因此，公益性组织应该物质援助和心灵关爱并举，陪伴康复者的同时，应着重把握其心理动态，尤其是在康复者面临一些生活困难的时候，要敏感而及时对其进行心理疏导，避免康复者因为长期自卑、压抑而心理崩溃，甚至发生悲剧。在基本物质条件满足的情况下，可组织专门的活动，采取一对一的方式，进行相关常识或者媒介知识的传递，引导康复者进一步放下心理包袱，积极参与沟通交流，提高自身综合素养，更好地融入社会生活。

［参考文献］

［1］李文忠，2006，《现代麻风病学》，上海：上海科学技术出版社。

［2］卫生部等，2011，《全国消除麻风病危害规划（2011——2020年）》。

［3］张艳秋，2012，《理解媒介素养：起源、范式与路径》，北京：人民出版社。

［4］湖北省卫生厅等，2011，《湖北省消除麻风病危害规划（2011——2020年）》。

［5］湖北省卫生厅等，2008，《湖北省麻风病防治机构体制改革意见》。

编辑/陈建平

基金项目：2015年湖北省教育厅人文社科青年项目“麻风病康复者群体的媒介接触与媒介救济研究——以湖北省为例”（项目号：15Q039）。

［中图分类号］R755

［文献标识码］A

［文章编号］1672-4828（2016）03-0116-07

DOI：10.3969/j.issn.1672-4828.2016.03.014