生命末期照护质量研究进展



生命末期照护质量研究进展

生命末期是指罹患严重伤病,经两个以上专科医生诊断为不可治愈,且有医学上证据,近期内病程进展至死亡不可避免者,一般认定为死亡前3个月~6个月[1]。照护质量是指个体对所接受过的照护过程的主观想法与感受,是个体对所接受的照护经历的评价,可以由接受照护的病人(照护接受者)、家属以及医护人员(照护提供者)的观点来呈现[2]。随着医学的发展和社会的进步,病人的生命末期照护质量越来越受到重视,良好的生命末期照护质量不仅能减轻临终病人痛苦、提高家属满意度,还能有效减少医患纠纷的发生。但由于经济及国情的影响,我国生命末期照护质量仅存在于概念化的形成阶段,尚没有构建明确的照护质量评价工具。本文就生命末期照护质量的研究进行综述。

1从“质量”到“照护质量”

1.1质量quality源于拉丁文的“quails”,其定义随着时间的演变,有3种解释,分别是:符合规格(conforming to ecifications),好用(fitness for use)、产品或服务达到或超过消费者的期望(products and services that meet or exceed customers’ expectations),而最后一个解释是目前最常用来解释质量的定义。提升质量的努力,最早发生在制造业,追求质量的过程中,讲究的是“顾客满意”,而所要满足的顾客,包括了内部员工与外部顾客(往来的客人和合作单位等)[3]。

1.2照护质量由于质量管理成功的应用在工业界,服务业也相继引进了这套模式。由于医疗行业也是服务业的一种,传统病人的角色已经逐渐转向为顾客或消费者,病人住院不仅希望把病治好(产品质量),还希望更进一步得到好的照护质量(服务质量)[3]。品管专家Doabedian[4]曾经提到照护质量的提升取决于照护中“可观察到的特征”,能具体表现出照护被重视及被要求的优良表现程度以及期待可观察到的变化。因此,照护质量的指标必须是能够反应照护的宗旨与目的,而他在1966年提出的质量管理理论模式:结构、过程、结果,常被用为质量管理的指标。结构指标的优点在于资料易于获得,且在评估者间容易获得共识性一致,如病床数、床位占用率、是否有特殊的医疗设备与服务等；过程指标则是指当医疗机构或医护人员提供照护时,实际所做的内容,如症状评估、症状处理、照护措施的介入；结果指标则是指病人、家属或照护体系最后产生的结果,如满意度、生存质量、死亡率等[5]。Schmidt[6]以质性研究的扎根理论访谈了8例内外科病人,归纳出病人认为比较重要的4项照护,依次是:①视病人为一个独立的个体,即病人非一种疾病或一个号码,强调了“了解病人”的重要性；②解释，当护理人员在提供照护时,可向病人说明原因和理由；③回应，可对病人的症状、要求作出立即的反应和处理,强调“即时”的重要性；④留心，护理人员的此项能力能让病人增加安全感。Radwin[7]调查了436例接受癌症治疗的病人认为护理照护质量归纳为8大类和112个细则,其中8大类是指专业知识、连续性、关注、协调能力、合作关系、将病人视为一个独立的个体、亲密感、关心。再经过专家效度和因子分析后最终归纳出4类病人认为最重要的照护质量,即同理且适时地回应病人的需要、将病人视为一个独立的个体、具备协调性能力、具备熟练性品质。

2生命末期照护质量

2.1定义美国医学会生命末期照护委员会(The Institute of Medicine Committee on Care at the End of Life)[8]将生命末期照护质量定义为病人、家属、照顾者从可避免的困扰及痛苦中解脱, 整体而言须符合病人及家属的要求,且不违反临床、文化的标准。研究表明对于非预期性死亡或接近死亡最后的3个星期的生命质量会急速下降,尤其人们通常不知道何时应视病人为接近生命末期,因此造成常常需要从回顾的照护质量中才知所提供的照护为生命末期照护。

2.2评价指标与要素Singer认为,生命末期照护质量的内涵指标应包括:①接受合适的疼痛及症状处理；②避免不适当地延长濒死期,希望死亡是个自然、安适的过程；③有自控感,自己可以做决定,当无法做决定时,会选择可以完全理解并代表他想法的代理人；④负担的减轻,包括家人照护、面对死亡、代理人对维持生命治疗的决策负担等；⑤加强与爱人的亲密关系,在濒死期时与爱人的沟通、互动[9]。Rudberg等[10]认为，末期照护质量的评估应包含以下范围:①身体、情绪症状,包括焦虑、忧郁；②身体功能的支持和自主性；③生前预立指示,包括病人、家属对治疗的选择、讨论；④濒死时的积极治疗与否,包括死亡地点、抢救与否、是否住院；⑤病人、家属的满意度,如决策过程、照护的给予、 结果的达成、提供有意义的方式协助完成生命；⑥整体的生活质量；⑦家属负担,如经济、情绪；⑧存活期；⑨医疗团队的连续性及照护技巧,如症状控制、身心支持；⑩家属的哀伤辅导。Mularski[11]对19个ICU进行照护质量的测评并制定出生命末期照护质量的测量指标,包括病人与家属的沟通、疼痛控制与症状处理、灵性的支持等方面。可见所有的评价指标都重在增进病人的生命末期生存质量,以舒适的善终护理为目标,提升病人的临终生命质量。

美国肿瘤临床学会(Amrican Society of Clinical Oncology)[12]提出生命末期病人照护质量的要素包括:①有机会讨论并计划末期照护；②生理及心理的困扰可被照护至舒适状态；③维持生命器材的使用可以在事先被讨论；④不觉得自己被医生放弃；⑤仍可维持自尊；⑥对家人及其他人的负担减到最低；⑦濒死过程中个人心愿的达成；⑧照护者后续的哀伤辅导。

2.3测量工具目前对于ICU生命末期常用的照护质量测量工具有丧亲家属访谈(After-Death Bereaved Family Member Interview,ADBFMI)、濒死及死亡质量量表(Quality of Dying and Death,QODD)、姑息照护结局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)、ICU家属满意度量表(Family satisfaction in the ICU,FS-ICU)。

ADBFMI主要运用于生命末期的病人及家属部分,问卷内容包括有生存质量、症状控制、情绪与认知、功能状态、积极治疗与存活率、持续照护、安适等。过去生命末期的照护多着重于癌症晚期病人,但近年来随着危重症病人临终关怀及姑息照护理念的推广,ICU生命末期病人的照护质量已逐渐被受重视。

QODD则专门适用于ICU生命末期病人、家属与医护人员,内容几乎与生命末期的照护质量有关,分为经验性与感受性两部分,包括6个主要的概念:个人与症状的照护、死亡的准备、家属的担心、医疗处置的想法、全人的概念、死亡的瞬间[13]。Engelerg[14]指出QODD量表是评估重症病人生命末期照护质量最佳的测量工具,因为它可以精确地描述与评估末期病人生活经验,包括住院时间、照顾的医疗费用、医疗措施的使用、不再心肺复苏(do not resuscitation,DNR)的运用等,通过QODD的测量结果了解病人的末期生活照护质量与评价状况。而Curts等[13]则发现病人在家中死亡或是症状处理良好、生命末期有良好的沟通,尤其是医护人员与家属有较好的沟通时,家属对临终病人照护质量的评价较高。

姑息照护结局量表(Palliative Care Outcome Scale,POS)[15],主要用于测量晚期癌症病人姑息照护或临终照护质量。该量表包括心理或生活质量维度、照护质量维度，包含生理、情感、心理、精神、信息提供和支持,用于评估病人过去3 d的状态,包括姑息照护中10个比较重要的方面:疼痛症状的控制、其他症状的控制、病人焦虑、家属或朋友对病人的焦虑、信息提供、支持水平、生命价值、自我价值、时间花费及个人事务。

FS-ICU是由Wall等[16]团队研发,主要使用于测量ICU家属对照护质量的满意度调查,主要包括:症状的控制与照护、家属的需求、沟通与会谈,也可以使用测量护理人员了解病人症状的处理、家属的情绪状态、医生的照护方面。Wall等[17]运用FS-ICU测量发现生命末期病人与家属对于CPR决策、医患沟通、情绪的支持、自尊的维持方面均具有正向的态度。Glavan等[18]对在ICU死亡或转出24 h的病人家属进行电话访谈,发现ICU家属对以下一些行为和经验态度持正向评价,包括去世前有家属陪伴、临终前没有执行CPR、与家属讨论过是否CPR的意愿、预立遗嘱。总之,无论对于晚期癌症末期或是ICU生命末期病人,家属在面对病人濒死的过程中均承受着巨大的压力,让生命末期的病人症状得到控制或缓解、协助好家属与病人进行良好的临床决策、给家属提供心理支持与经济辅助,会提升家属对医疗照护质量的满意度。

3生命末期照护质量的影响因素及存在问题

3.1影响因素美国肿瘤临床学会[12]认为影响临床上无法达到高质量的末期照护原因:健康照护人员及病人对死亡所持的不正确的态度,如忽视身体的症状控制、不确定何时将治愈性目标转换为缓和治疗目标；对预后缺乏有效的沟通；对治疗方法有不切实际的期望；照护的不连续性；临终关怀的获得性低；缺乏相应的医疗保险照护费用和保险制度的经济阻碍；教育的缺乏等。Mularski等[19]研究结果发现，影响QODD的因素包括住院与ICU的天数、签署DNR 2 d内死亡、有宗教人士的探访、死亡时有家人的陪伴。

3.2存在问题当前生命末期照护质量存在的主要问题:身体症状的评估与处理不当；医患间对病情及治疗方式选择的沟通不良；无法提供足够的临终关怀服务；病人濒死时,医院或科室未能提供实际可行的照护方案；同时还存在生命末期的名称在定义上无国际统一的标准问题[20]。而Clarke等[21]认为对于生命末期的定义虽然没有统一标准,仍可以从四个方面进行归纳:濒临死亡、接受治疗的极限、疾病的严重度、预后不良。

4小结

生、老、病、死是人生的必然过程,对于未来生命末期照护质量应注重达到“善终”的目标。美国医学会(American Medical Association,AMA)[22]提出对未来生命末期病人的照护质量研究,应从以下方面进行考虑:关于濒死病人的需求；在照护体系中如何提供濒死病人更完善的照护服务；给照顾濒死病人的医护人员及社会大众提供合适的教育课程；改善健康照护体系中的保险给付制度。von Gunten等[23]提出未来生命末期照护的6大研究方向:定义濒死病人承受的高危险痛苦的特征；建立具有信效度良好的评估工具；注重心理特征,建立有效的评估和筛选工具；注重照护者的心理需求；注重病人的灵性及内在的信仰；定义最佳医疗组织结构和护理常规,以达到最合适的照护质量。在姑息照护中,病人及其家属的生活质量很大程度上也受到所提供照护质量的影响。为促进照护质量的改进,未来需要更多的关注对照护质量的评估和管理。

参考文献:

[1]余慧君,古津贤.ICU放弃治疗的立法思考[J].天津法学,2013(113):70-75.

[2]吳宜芳.探讨加护病房家属对疾病末期病人医疗决策行为意向及其影响因素[D].台湾：台湾大学,2005:1.

[3]郭英調.醫療品質概論[J].臺灣醫學,2005,9(3):392-394.

[4]Donabedian A.Evaluating the quality of medical care.1966[J].Milbank Q,2005,83(4):691-729.

[5]Tilden VP,Tolle S,Drach L,etal.Measurement of quality of care and quality of life at the end of life[J].Gerontologist,2002,42 (3):71-80.

[6]Schmidt LA.Patients’ perceptions of nursing care in the hospital setting[J].J Adv Nurs,2003,44(4):393-399.

[7]Radwin L,Alster K,Rubin KM.Development and testing of the Oncology Patients’ Perceptions of the Quality of Nursing Care Scale[J].Oncol Nurs Forum,2003,30(2):283-290.

[8]王川东.“不予复苏”的决定——三个教学医院的前瞻性研究[J].中国医院管理,1986(3):51.

[9]Bowan KW,Singer PA.Chines sewor’s perspeceives on end-of-life decisions[J].Soc Sci Med,2001,53(4):455-464.

[10]Rudborg MA,Tewo JM,Lynn J.Developing and implementing measures of quality of care at the end of life:a call for action[J].J Am Geriacr Sos,1997,45(4):528-530.

[11]Mularski RA.Defining and measuring quality palliative and end-of-life care in the intensive care unit[J].Crit Care Med,2006,34(11 Suppl):S309-316.

[12]Cancer care during the last phase of life[J].J Clin Oncol,1998,16(5):1986-1996.

[13]Curtis JR,Patrick DL,Engelberg RA,etal.A measure of the quality of dying and death.Initial validation using after-death interviews with family members[J].J Pain Symptom Manage,2002,24(1):17-31.

[14]Engelberg RA.Measuring the quality of dying and death：methodological considerations and recent findings[J].Curr Opin Crit Care,2006,12(5):381-387.

[15]Hearn J,Higginson IJ.Outcome measures in palliative care for advanced cancer patients：a review[J].J Public Health Med,1997,19(2):193-199.

[16]Wall RJ,Curtis JR,Cooke CR,etal.Family satisfaction in the ICU：differences between families of survivors and nonsurvivors[J].Chest,2007,132(5):1425-1433.

[17]Wall RJ,Engelberg RA,Downey L,etal.Refinement,scoring,and validation of the Family Satisfaction in the Intensive Care Unit(FS-ICU)survey[J].Crit Care Med,2007,35(1):271-279.

[18]Glavan BJ,Engelberg RA,Downey L,etal.Using the medical record to evaluate the quality of end-of-life care in the intensive care unit[J].Crit Care Med,2008,36(4):1138-1146.

[19]Mularski RA,Heine CE,Osborne ML,etal.Quality of dying in the ICU：ratings by family members[J].Chest,2005,128(1):280-287.

[20]Rosenfeld K,Wenger NS.Measuring quality in end-of-life care[J].Clin Geriatr Med,2000,16(2):387-400.

[21]Clarke EB,Curtis JR,Luce JM,etal.Quality indicators for end-of-life care in the intensive care unit[J].Crit Care Med,2003,31(9):2255-2262.

[22]Davis RM,Genel M.Good care of the dying patient[J].JAMA,1996,275(6):474.

[23]von Gunten CF,Ferris FD,Emanuel LL.The patient-physician relationship.Ensuring competency in end-of-life care：communication and relational skills[J].JAMA,2000,284(23):3051-3057.

(本文编辑孙玉梅)

刘梦婕，朱京慈

摘要:对生命末期照护质量评价指标与要素、测量工具、生命末期照护质量的影响因素及存在问题进行综述,提出为促进照护质量,未来需要对照护质量的评估和管理给予更多的关注。

关键词:生命末期；照护质量；评价指标；测量工具

Research progress on care quality in end of life

Liu Mengjie,Zhu Jingci(Nursing College of Third Military Medical University of PLA,Chongqing 400038 China)

AbstractTo summarize the influencing factors of evaluation indexes and factors，measuring tools in the end of life care quality and its existing problems propose the future need more assessment and management of nursing quality to promoting the quality of care.

Key wordsend-of-life;quality of care；evaluation indexes，measuring tools

收稿日期:(2015-07-14;修回日期:2016-01-11)

作者简介刘梦婕,主管护师,博士研究生在读,单位:400038,中国人民解放军第三军医大学护理学院；朱京慈(通讯作者)单位:400038,中国人民解放军第三军医大学护理学院。

基金项目四川省泸州市科技计划资助项目,编号:2014-s-45(10/12)。

中图分类号：R473

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.004

文章编号：1009-6493(2016)02A-0395-03