慢性非恶性疾病病人希望水平的研究进展



慢性非恶性疾病病人希望水平的研究进展

目前，全球正以惊人的速度奔向老龄化,疾病谱也随之发生变化,过去医学界重点防范的各类传染病已退居第二位,慢性非传染性疾病(即慢性非恶性疾病及恶性肿瘤)取而代之,位居榜首。慢性非恶性疾病指的是除癌症以外其他的慢性疾病[1]。美国国家临终关怀组织(American National Hospice Organization,NHO)指南中将心力衰竭、肝功能衰竭、慢性肾衰竭、慢性阻塞性肺疾病、神经系统疾病、糖尿病、艾滋病等纳入慢性非恶性疾病的范畴[2]。老年人各系统功能逐渐衰退,抵抗力下降,易患慢性疾病,而这类病病程长、迁延不愈、并发症多,给家庭带来了沉重的负担,病人及其家属承受着巨大的心理压力,更有甚者,可出现焦虑、抑郁,严重影响其生活质量。“希望”这一概念近年来被逐渐引入医学领域。希望在生活各个方面至关重要,它具有强大的穿透力,能激发人的活力[3]。本文就慢性非恶性疾病病人的希望水平研究现状予以综述,为探讨如何通过提高病人的希望水平来改善其生活质量提供参考。

1希望的概念、相关的希望理论及测量工具

1.1希望概念的演变与相关的希望理论希望的概念起源于宗教和哲学的背景之下。远古时代,希望是一个具有贬义色彩的词,人们往往将希望描绘得一文不值,认为希望是“空洞的”“毫无价值的”东西；而在古希腊,希望却被当做是一个中性的概念,不涉及任何肯定或否定的情感；在圣经中,希望有了“信任、信仰、许诺”的含义；到20世纪,德国哲学家Ernst Bloch在《希望原理》一书中,从人类学——存在论的角度率先将希望置于哲学的核心概念中,重新确定了希望的含义；1988年,Miller等[4]基于希望的本质和辞源学探究了其含义,认为希望是“一系列对美好状态或事物的预期和描绘。它是一种可以胜任和应对某事的能力感,一种心理与精神上的满意度,一种对生活的目的感、意义感的体验,以及对生活中充满无限‘可能性’的感觉”；后来Snyder[5]提出了最新的希望概念,他认为“希望是由个体后天学习而成的一个人的思维和行为倾向,它是一种认知特征，同时还是一种动力状态；希望是以目标为基础的,二者密不可分”。他们所提出的希望理论模型主要包含了目标、路径信念、意愿信念3个要素。

弗洛伊德于1905年最早提出希望在医学中的概念,他认为希望在疾病的治疗和康复过程中处于较为重要的地位[6]；到20世纪六七十年代,“希望”被引入护理领域,其概念与理论逐渐为护理工作者所认识和重视；后来Tutton等[7]又以Snyder[5]的希望理论模型为基础,提出了护理领域中的希望理论模型,他认为希望是一个认知过程,是对未来充满美好期望并通过自身努力去实现预期目标的过程。

1.2希望的测量工具可查的最早关于测量希望的工具是Gottschalk的“希望量表”(Hope Scale),后来又出现了米勒希望量表(Miller Hope Scale,MHS)、期望平衡量表和希望指数、Snyder希望量表系列(包括成人一般希望量表、希望状态量表、成人不同生活侧面希望量表、儿童希望量表、幼儿希望量表、幼儿希望量表——故事本)、Herth希望水平量表(HHS)以及其简体Herth希望指数量表(HHI)等多种量表[8-11]。目前关于病人希望水平的测量普遍采用1992年由美国学者Herth编制,中国医科大学赵海平教授翻译的中文版Herth希望指数量表(HHI),经检验该量表有良好的信效度,重测信度为 0.92,Cronbach’s α为0.87,结构效度为 0.85[12]。该表包含3个子量表:①对现实与未来的积极态度(temporality and futrue,T)；②采取的积极行动(positivereadiness and expectancy,P)；③与他人保持亲密的关系(inter connectedness,I)。其中每个子量表均包含4个条目,共计12个条目,采用Likert 4分计分法,每个条目均有代表1个~4个等级的答案选项,分别以1分~4分赋值,总分为12分～48分,分数越高说明被调查者的希望水平越高。

2影响慢性非恶性疾病病人希望水平的因素

国外对希望水平的研究起步较早,目前研究领域已涉及健康人群、慢性非恶性疾病病人、肿瘤病人、儿童病人、老年病人等方面。 也有学者对慢性非恶性疾病病人希望水平的影响因素展开过研究。

2.1病人自身因素

2.1.1精神因素由于大部分慢性非恶性疾病尚无法治愈,慢性非恶性疾病的诊断对病人来说无疑是一项应激事件。对疾病的恐惧、对预后的担心、巨额医疗费用给病人带来了压力。在长期的治疗过程中病人容易产生无助感和失望感,严重时可以导致焦虑、抑郁的情绪。病人精神状态与其希望水平得分的高低有显著的相关性。Balsanelli等[13]的研究表明，病人的希望水平与焦虑、抑郁成负相关，与自尊自爱程度呈正相关。希望水平得分越高,自尊自爱程度也越高,而焦虑抑郁得分则越低。

2.1.2宗教信仰信仰是人所特有的心理现象,它能决定一个人的人生观、价值观、世界观,同时也是许多民族与社会团体重要的精神支柱。20世纪70年代以后,宗教心理学开始蓬勃发展,后来宗教心理学逐渐成为了医学、护理学(尤其是临终护理学、姑息护理学)等领域研究的热点[14]。

Shamsalinia等[15]通过研究发现，积极的宗教应对方式可以提高病人的希望水平,而消极的应对方式能使病人精神上处于挣扎状态,给其带来痛苦。与此同时,他们还发现积极的宗教应对方式与社会支持之间有密切的关系,强大的社会支持可以提高病人积极的宗教应对方式；通过自我调节,病人能更有效地应对疾病、提高自我护理能力、坚持疾病的治疗、减少并发症的发生,从而改善其生活质量。有研究表明,对多数人来说,当遇到麻烦或处于困境中,通过“与神交流”,可以产生强大的信念,获得平静感、支持和希望；而消极的宗教应对方式只会给人带来精神上的痛苦[16]。

2.2家庭因素由于慢性非恶性疾病的反复性、长期性和复杂性,其治疗时间长,治疗费用十分庞大,给家庭带来了一定的经济负担。Lee等[17]的研究发现,慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平与其家庭人均月收入呈正相关,家庭人均月收入越高,病人的希望水平越高;反之,则越低。

家是一个人避风的港湾,提供给病人精神支持。赵琳等[18]的研究发现,家庭关怀度对慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平也起到了积极的作用,家庭成员越关心病人,病人的精神状态越好,希望水平越高。

2.3社会因素随着生活方式的改变、人口老龄化,慢性非恶性疾病的发病率和疾病负担持续增长,社会支持对病人疾病自我管理的重要性在很久之前就被心理领域的研究者们所重视。社会支持的来源包括家庭、朋友、邻居、卫生专业人员(医生、护士或营养师)等,社会支持的类型通常分为情感支持、有型/工具性支持和信息支持[19]。Embuldeniya等[20]认为,同辈支持是社会支持的一种独特方式,它由社会支持型的人提供。Embuldeniya等[20]还对这些人进行了正规的培训,来探讨积极和消极的同辈支持对慢性非恶性疾病病人希望水平的影响,发现积极的同辈支持与慢性非恶性疾病病人希望水平呈正相关。Brooks等[21]通过对城市社区服务中心的风湿病病人进行横断面、描述性调查,发现参与到护理计划中的配偶及其他家庭成员可以有效地促进病人的健康和疾病的管理。

3研究慢性非恶性疾病病人希望水平的必要性

希望作为一种积极、动态的内在力量,可超越现状并能对生命产生正向影响。由于癌症是影响人类健康的主要杀手之一,近年来我国学者对癌症病人希望水平的研究比较多。而根据一项调查显示,我国慢性病死亡的绝对数每年约737．6万人,健康寿命损失1．41亿年,年龄标化死亡率627人/10万人,年龄标准化健康寿命损失10 829年/10万人[22]。我国慢性病死亡率与健康寿命损失前3位中慢性非恶性疾病就占了两位,分别是心血管疾病、呼吸系统疾病与神经精神疾病、心血管疾病、感官疾病。与英国、美国、加拿大、日本、韩国、印度6个国家相比,我国慢性阻塞性肺疾病的健康寿命损失为世界平均水平的2倍,糖尿病患病人数增长速度居世界前列。随着慢性非恶性疾病的患病率、死亡率不断上升,给家庭、社会带来了诸多负担。面对众多压力,病人的紧张情绪往往得不到缓解,而致使其出现诸多的心理问题,这些问题使病人生活质量下降、生存希望降低,严重影响了病人的身心健康。 因此通过提高希望水平,改善病人的生活质量显得尤为重要,不仅关系到个人、家庭,甚至关系到整个国家的发展。赵琳等[23]采用Herth希望量表及慢性阻塞性肺疾病(COPD)自我管理量表,对稳定期COPD病人的希望水平和自我管理水平进行调查,发现COPD病人的希望水平和自我管理呈正相关,说明希望水平是影响病人自我管理能力的重要因素之一,提高病人的希望水平对改善和提高自我管理能力有正向促进作用。此外,还有研究显示，希望水平与慢性非恶性疾病病人自我照护行为能力、疾病应对方式与适应能力等均呈正相关[24-25]。希望可帮助病人克服困难,减轻痛苦,提高病人的满意度。有效的希望水平干预在慢性非恶性疾病病人疾病治疗、康复中起到积极作用,找到有效提高希望水平的方法,来改善病人的生活质量是每个医务工作者的职责。

4提高慢性非恶性疾病病人希望水平的基本策略

护士作为病人希望的主要来源之一,应采取恰当的措施提高病人的希望水平。针对影响希望的各种因素,可采用如下策略:

4.1注重人际互动护士的言行举止在病人日常生活中起着非常重要的作用,时刻影响着病人对希望的维持；希望能够提高病人的免疫力,如果护士无法提供给其希望,就相当于在减少病人的生存时间；没有希望,病人的生活将变得毫无意义[26]。所以护士应认真对待病人的言论,针对不同的人采取不同的应对方式;跟病人打交道时,护士应该注意说话的语气、适当地与病人进行目光交流、在必要时候可以应用肢体语言(如牵手、拥抱、温柔的触摸),让病人能自在地交流,觉得自己是一个值得尊敬,有尊严的人;护士在处理事情时冷静、专业的工作态度、对疾病相关知识及各种操作技术的全面掌握、细心跟病人解释各种操作和病人所提的问题,可以带给病人安全感、放松感。

4.2提供信息支持告知病人有关疾病及治疗的各种信息(包括治疗的风险、益处等),让病人一起参与制定疾病的治疗方案,使病人得到更多知识的同时,也能降低住院率、手术率、减少医疗花费[27]。因此,医护人员应该多与病人沟通,帮助他们了解疾病,掌握相关医疗知识及防治技术,减少病人对疾病的不确定感,从被动、消极地接受治疗转变为主动、积极地防病、治病,以增加其希望水平,提高生活质量。

4.3心理护理Vaghee等[28]应用尊严疗法对血液透析病人进行干预,发现其希望水平得到了提高。尊严疗法是一种独特、短期的治疗方法,它能减少病人的痛苦、提高生活品质、能提供给生命垂危或生命受到限制的病人尊严感,使病人希望水平得以提高,从而改变病人对生命及疾病的看法。尊严疗法作为一种有效的能够增加慢性非恶性疾病病人希望水平的治疗方法值得在今后的临床应用中推广。此外,护理工作者还可以通过在临床上容易被忽视,却又极为重要(如回忆疗法、提高自我效能、改善精神状态、增强幸福感等)方式来提高慢性非恶性疾病病人的希望水平[29]。

4.4提供良好的社会支持家庭、朋友、邻居、病友、医务工作者等常常是病人希望的源泉。 社会支持影响着病人的希望水平,而希望又与应对效应呈正相关,希望水平越高,应对技能越强;反之,则越低。希望被认为是一种内在的资源,它能减轻病人的精神压力。 疾病常常给病人带来精神负担,足够的社会支持对于病人至关重要。有研究表明,我国家庭对于慢性非恶性疾病病人的支持力度还不够,让病人建立亲密的家庭关系,提高和维持病人的希望水平需要大家更多的努力[30]。医务工作者在临床工作中要随时关注病人的社会支持系统,站在病人的角度,为其提供情感支持,多与其交流,做好健康宣教;同时医务工作者还应告知病人家属家庭支持的重要性,鼓励家属更多地关心、体贴病人,帮助病人积极参与社会活动,多与他人交流。

5展望

我国近年来老龄化形势日益严峻,老年人群慢性非恶性疾病患病率明显高于其他年龄阶段的患病率,这意味着在将来一段时期我国的慢性非恶性疾病病人会越来越多。慢性非恶性疾病不易治愈 ,常伴有多种并发症,需受到长期照顾,且治疗花费极高,给病人经济、心理、躯体等多方面带来了负担,使其生活质量受到严重威胁。目前,国外关于希望水平的研究已经从量的研究上升到质的研究,尤其在癌症病人护理领域,已将希望定为其护理的新目标；而国内对于希望理论的研究起步较晚,尚处于初级阶段,对希望概念的理解和护理存在诸多不足,尤其对于慢性非恶性疾病病人来说,更缺乏深入的研究和有效的干预措施。如何更好地理解希望、应用希望理论、根据不同病人制定出有针对性的护理干预措施,以此来提高病人的希望水平,进而改善其生活质量已成为护理工作者的新使命。

参考文献:

[1]Addington-Hall JM,Higginson IJ.Palliative care for non-cancer patients[M].Oxford:Oxford Scholarship Online,2001:189-197.

[2]Traue DC,Ross JR.Palliative care in non-malignant diseases[J].Journal of the Royal Society of Medicine,2005,98(11)：503-506.

[3]Emami K,Bonabb BG,Hassani A.Effectiveness of Group Forgiveness Therapy on the hope level among the divorced women in Isfahan[J]. Reef Resources Assessment and Management Technical Paper,2014,43(4):1-7.

[4]Miller JF,Powers MJ.Development of an instrument to measure hope[J].Nursing Research,1988,37(1)：6-10.

[5]Snyder CR.Hope and the other strengths：Lessons from animal farm[J].Journal of Social and Clinical Psychology,2004,23(5):624-627.

[6]Frank J.The role of hope in psychotherapy[J].International Journal of Psychiatry,1968,5(5):383-395.

[7]Tutton E,Seers K,Langstaff D.An exploration of hope as a concept for nursing[J].Journal of Orthopaedic Nursing,2009,13(3):119-127.

[8]Gottschalk LA.A Hope scale applicable to verbal samples[J].Archives of General Psychiatry,1974,30(6):779-785.

[9]Powers MJ.Development of an instrument to measure hope[J].Nursing Research,1988,37(1):6-10.

[10]陈燕飞，苗元江，王青华.积极心理学视野下的希望研究[J].赣南师范学院学报,2010,31(2):95-99.

[11]Herth K.Abbreviated instrument to measure hope:development and psychometric evaluation[J].Journal of Advanced Nursing,1992,17(10):1251-1259.

[12]赵海平,王建.血液透析患者的社会支持和希望[J].中华护理杂志,2000,35(5):306-308.

[13]Balsanelli ACS,Grossi SAA,Herth K.Assessment of hope in patients with chronic illness and their family or caregivers[J].Acta Paulista de Enfermagem,2011,24(3):354-358.

[14]梁挺,张小远．国外宗教与健康关系的研究述评[J]．医学与哲学:人文社会医学版,2011,31(23)：33-35.

[15]Shamsalinia A,Pourghaznein T,Parsa M.The relationship between hope and religious coping among patients with type 2 diabetes[J].Global Journal of Health Science,2015,8(1)：208.

[16]Pirutinsky S,Rosmarin DH,Pargament KI,etal.Does negative religious coping accompany,precede,or follow depression among Orthodox Jews?[J].Journal of Affective Disorders,2011,132(3)：401-405.

[17]Lee H,Yoon JY,Kim I,etal.The effects of personal resources and coping strategies on depression and anxiety in patients with chronic obstructive pulmonary disease[J].Heart & Lung the Journal of Critical Care,2013,42(6)：473-479.

[18]赵琳,崔妙玲,李丽蓉,等.稳定期慢性阻塞性肺疾病患者希望水平及影响因素[J].中华护理杂志,2013,48(4):340-342.

[19]Stevens LF,Perrin PB,Gulin S,etal.Examining the influence of three types of social support on the mental health of Mexican caregivers of individuals with traumatic brain injury[J].American Journal of Physical Medicine & Rehabilitation,2013,92(11)：959-967.

[20]Embuldeniya G,Veinot P,Bell E,etal.The experience and impact of chronic disease peer support interventions：A qualitative synthesis[J].Patient Education and Counseling,2013,92(1)：3-12.

[21]Brooks AT,Andrade RE,Middleton KR,etal.Social support：a key variable for health promotion and chronic disease management in hispanic patients with Rheumatic Diseases[J].Clinical Medicine Insights Arthritis & Musculoskeletal Disorders,2014,7(7):21-26.

[22]王玥,徐勇勇,谭志军,等.我国慢性病与疾病负担的国际比较[J].中华健康管理学杂志,2014,8(2):124-127.

[23]赵琳,崔妙玲,李丽蓉.慢性阻塞性肺疾病病人的希望水平及自我管理的相关性研究[J].护理研究,2012,26(11B):2997-2998.

[24]吴荣芹,王泽兴,高德杰,等.综合性护理干预对 COPD 患者疾病不确定感及希望水平的影响[J].国际护理学杂志,2014,33(12):3305-3307.

[25]Schaufel MA,Nordrehaug JE,Malterud K.Hope in action-facing cardiac death：a qualitative study of patients with life-threatening disease[J].International Journal of Qualitative Studies on Health and Well-being,2011,6(1):394.

[26]Klotz LK.Hope in relation to nursing interventions for HIV-Infected patients and their significant others[J].Journal of the Association of Nurses in AIDS Care,2010,21(4)：345-355.

[27]Veroff D,Marr A,Wennberg DE.Enhanced support for shared decision making reduced costs of care for patients with preference-sensitive conditions[J].Health Affairs,2013,32(2)：285-293.

[28]Vaghee S,Mazlom SR,Davoudi N.The effect of dignity therapy on hope level in patients with chronic renal failure undergoing hemodialysis[J].Life Science Journal,2012,9(4):3722-3727.

[29]Slade M.Mental illness and well-being：the central importance of positive psychology and recovery approaches[J].BMC Health Services Research,2010,10(1):26.

[30]Luo BJ,Qin HY,Zheng MC.Correlation between social relational quality and hope among patients with permanent colostomies[J].International Journal of Nursing Sciences,2014,1(4)：405-409.

(本文编辑孙玉梅)

陆汪洋,崔妙玲

摘要:综述了慢性非恶性疾病病人希望水平及影响因素,介绍了希望水平的概念、相关的希望理论、测量工具及提高慢性非恶性疾病病人希望水平的基本策略。提出应更好地理解希望、应用希望理论、根据不同病人制定出有针对性的护理干预措施。

关键词:慢性非恶性疾病；希望水平；影响因素；必要性；基本策略

Research progress on hope level in patients with chronic non-malignant diseases

Lu Wangyang,Cui Miaoling(Graduate School of Guangxi Medical University,Guangxi 530021 China)

AbstractIt reviewed the hope level of chronic non-malignant diseases patients and its influencing factors.And it introduced the concept of hope level,related theory of hope,measuring tool and the basic strategy of improving hope level of chronic non-malignant diseases patients,which proposed we should better understand and apply theory of hope to make targeted nursing intervention measures according different patients.

Key wordschronic non-malignant diseases;hope level；influencing factor；necessity；basic strategy

收稿日期:(2015-06-25;修回日期:2016-01-11)

通讯作者

作者简介陆汪洋,护士,硕士研究生在读,单位:530021,广西医科大学研究生学院；崔妙玲()单位:530021,广西医科大学第一附属医院。

基金项目广西壮族自治区卫生和计划生育委员会自筹经费科研课题,编号:Z2015497。

中图分类号：R473.73

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.04.002

文章编号：1009-6493(2016)02A-0389-04