系统性红斑狼疮患者创伤后成长的研究现状

赵　燕　张瑞星　任丹丹　刘静霞

作者单位：　1.郑州大学护理学院　450001　2.河南科技大学第一附属医院　471000



※为通讯作者

系统性红斑狼疮患者创伤后成长的研究现状

赵燕1, 2张瑞星1※任丹丹2刘静霞2

作者单位：1.郑州大学护理学院4500012.河南科技大学第一附属医院471000

【摘要】本文介绍了系统性红斑狼疮的疾病特点及此类患者的护理研究现状，综述了创伤后成长的概念、内涵、测量、影响因素以及在慢性患者中的研究现状，为系统性红斑狼疮患者创伤后成长的研究提供了新的线索。

【关键词】系统性红斑狼疮创伤后成长

1.研究背景

系统性红斑狼疮(systemic lupus erythematosus，SLE)是一种侵犯多器官、多系统的慢性自身免疫性疾病，与遗传、外界环境及自身免疫系统功能紊乱等多方面因素相关，疾病或激素可引起部分患者体态改变，使其情绪低落、思想负担过重，对生活失去信心，重症狼疮常引起肾脏、肺、血液、心血管、神经、消化等多系统功能严重受损，是危重医学中常见疾病之一。患者的预后通常被描述为五D：即痛苦(discomfort)、死亡(death)、残疾(disability)、经济损失(dollar lost)及药物中毒(drugtoxicity)，严重影响人类的生存质量，故狼疮对患者来说是一种严重的创伤体验，由于本病病程长、症状反复发作、药物治疗副反应大、临床预后较差，死亡率高，伴随着脏器功能障碍的各种突出心理问题如焦虑、抑郁、悲伤等严重影响着患者的康复和生活质量的提高。有文献报道：情绪的不稳定性等精神因素是SLE患者病情反复和复发的重要因素之一[1]，人的情绪可直接影响免疫系统[2]。

研究者通常试图通过降低患者的痛苦、控制症状等方式以实现提高其生活质量的目的。随着积极心理学的发展，越来越多的研究者的关注点逐渐由患者的负性心理转向正性心理方面，在肯定正性心理存在的同时，也肯定了正性情感给患者带来的积极影响[3]。我国的创伤后成长(Post-traumatic Growth，PTG)研究起源于对亲历地震、遭受意外伤害等人群的关注[4, 5]，近2年才陆续见有疾患者群PTG研究的少数报道，且多聚焦于癌症患者，调查癌症患病的PTG水平及其影响因素，其结果和国外同类研究相似[6],研究提示：此类患者同样能感受其人生的积极改变，获得PTG。但从笔者所查阅的文献可知，SLE等病程长、并发症多、预后差、药物副反应大、经济负担较重的慢性疾病患者相关的PTG研究较少，笔者仅查阅到1篇涉及SLE患者PTG的国外文献。

SLE患者的相关研究主要集中在以下几个方面：SLE疾病症状体征的护理[7]，如：发热、皮疹、口腔溃疡、关节痛等的护理；特殊群体、特殊时期的护理[8~10]，如：男性患者、重症患者、伴发精神障碍的患者、妊娠分娩期等的护理；特殊用药、治疗的护理，如：使用环磷酰胺患者的护理、激素冲击治疗的护理[11]、免疫吸附疗法的护理[12]等；特殊合并症及并发症的护理，如：SLE合并隐球菌性脑膜炎及下肢深静脉血栓的护理[13]、SLE并发带状疱疹的护理[14]、SLE并发多浆膜腔积液的护理等等；心理护理[15]及护理干预[16]。近几年，随着生物-心理-社会医学模式的转变，患者的心理问题日益受到研究者的关注。相关研究发现：SLE患者住院期间存在明显的抑郁和焦虑情绪,心理护理需求较多[17]；实施护理干预可明显减轻SLE终止妊娠患者的心理状态多疾病带来的负面影响，减轻其心理压力，增强患者的遵医行为，促进疾病的康复[18]。心理干预能有效改善患者的病感和不良情绪，从而促进疾病的恢复[19]。Edworthy 和Dobkin 等[20]报告：接受心理干预的患者在家庭生活、工作和人际交往方面受 SLE疾病的影响,较接受常规治疗者影响程度明显减轻。总之，通过对SLE患者提供护理干预，患者能够积极配合治疗，能够建立起一定的乐观情绪，恢复积极向上的精神面貌，有助于疾病的控制。SLE患者创伤后成长所带来的积极结果目前国外研究已经证实[21]，但是国内目前尚未检索到对于狼疮患者创伤后成长状况的相关报道。

2.文献回顾

对于大多数人来说，一场严重的疾病作为一种重大的创伤，使患者感受到了巨大的身体和精神压力，大部分患者会出现悲观、焦虑、抑郁等严重的精神心理症状，部分患者会产生严重的创伤后应激障碍(post-traumatic stress disorder, PTSD)[22]。在关注患者负性心理体验的同时，部分研究者还发现一些患者还存在一些积极的正性变化，这些变化是被研究者所忽视的，它们是患者积极思考、合理应对和个人努力的结果，这种积极变化的过程被认为是创伤后成长(post-traumatic growth, PTG)，创伤后成长关注了个体自我恢复和自我更新的能力, 它的出现拓宽了研究者的视野，为临床护理干预提供了新的理论依据，为护士更好地把握患者心理状态、提供相应的护理措施奠定了基础。

2.1创伤后成长内涵根据文献总结，将创伤后成长主题概括为5个方面[23]：①躯体健康的关注：患者日常生活方面、生活方式、健康锻炼方面[24]；②情感的变化：更理解他人的痛苦、应对自如、期望值下降、更容易向他人表达自己的情感及与他人良好沟通[25]；③认知的变化：接受性、感受性更强[26]，解决问题的主动性增强，有更好的自我感觉[27]，自信心增强[28]；④社会关系的变化：对他人更具有同情心，与他人的关系更加融洽[29]，更善于寻求帮助及帮助他人；⑤精神方面的变化：对家庭生活的内涵理解性加强[30]，对家庭的责任感增加， 更加热爱生活，日常生活更加规律[25]。

2.2创伤后成长的测量目前创伤后成长的测量方法主要有质性和量性两种形式，在质的研究方法中，主要以访谈为主[31]，在量性研究中，研究者多采用调查表对研究对象进行问卷调查。常见的创伤后成长测量工具有创伤后成长评定量表(PTGI)、观念变化问卷(ICQ)、疾病认知问卷(ICQ)、感知获益量表(PBS)及益处感受评定量表(BFS)等[25]。这些量表中PTGI使用频次最高，研究对象最为广泛，相对简单详尽，在基础和临床应用研究中均具有较好的适应性[30]。该表共有21个条目，5个维度，采用0~5分计分法，得分越高表示创伤后成长水平越高。

2.3创伤后成长的影响因素目前国内外创伤后成长的研究涉及癌症、艾滋病、车祸伤、老年痴呆、慢性肾衰竭、骨髓移植、脑损伤等一些常见的慢性病，根据查阅到的相关文献，创伤后成长的影响因素主要有以下几个方面。

2.3.1人口社会学资料：研究表明[32~35]，一般情况下，女性韧性较强，较男性有更多的创伤后成长；随着年龄增长，体验到的创伤后成长呈下降趋势[36]。此外PTG 还与受教育程度、婚姻状况及不同种族有相关关系，不过研究结果与采用的研究方法有较大关系。此外，已婚或处于一段稳定感情关系中且拥有工作的年轻女性，会体验更多的创伤后成长[37]。Brunet 等[38]研究结果显示，PTG受年龄、治疗方式、距离上次治疗的时间、诊断后的时间等因素影响，说明不同年龄段、不同的治疗方式、治疗的频率均会影响患者的创伤后成长水平。Jansen 等[39]针对相同病种患者的研究，结果显示，抑郁得分与经济条件、文化程度呈正相关，与PTG 得分呈负相关。但是Linley[40]通过对多项研究的分析发现受教育水平越高，感受到的创伤后成长水平越高,具体原因至今仍不明确。Moore 等[41]研究发现，PTG与疾病特征因素和社会人口学特征没有明显关系，这可能与研究的人群不够多样化、疾病的局限性有关。

2.3.2疾病特征：Tedeschi和Calhoun曾指出[42], 疾病特征中与患者创伤后成长有关的变量主要为患病时间和疾病严重程度,但是创伤后成长与这两方面的关系并不一致，创伤后成长是一个动态改变的过程,患者的压力主要与健康变化有关。针对脑卒中患者的研究表明,近期患病的患者和长期患病的患者均有不同程度的创伤后成长，创伤后成长水平与该疾病的严重程度无关[43]，Powell等[44]的研究结果也与这一观点一致，但是Milam[45]的研究结果表明PTG随患病时间增长而降低。

2.3.3人格特征：人格是创伤后成长模型中的重要变量[42]，也是心理学研究的重要内容。关于创伤后成长和人格的相关性，也有较多的研究报道，相关研究[46]发现，开放性、乐观性、宜人性、尽责性都能促进PTG的发生。还有研究者[47]通过对乳腺癌患者调查后发现，性格乐观的人更容易采取以问题为重点的应对，从而产生PTG。Bostock[48]针对创伤后成长与不同人格之间的关系研究表明：PTG与乐观主义人格有关，但目前还不明确两者之间的具体关系。Tomich等[49]人的研究结果却显示两者之间无关联。

2.3.4社会支持：社会支持作为一种重要的弹性资源，对个体的身心健康有显著影响，社会支持是个人感受到的或得到的物质或精神上的支持，支持者可以是父母、亲人也可以是朋友、同事或陌生人。从性质上它可以分为客观支持和主观支持两类；从范围上可分为家庭内支持和家庭外支持。Lieberman等[50]研究发现,社会支持对个人的创伤后成长具有积极影响。而同龄人及重要他人的支持对乳腺癌患者的创伤后成长有重要意义[51]。有研究者[52]通过对104名乳腺癌术后患者进行调查研究证实,患者的创伤后成长水平与其感受到的社会支持密切相关，尤其是来自亲密个人的社会支持。

2.3.5应对方式：同社会支持一样,对压力的应对方式也与创伤后成长密切相关，情绪、问题应对、宗教应对等是国外研究中涉及的主要应对方式，患者采取的应对方式不同就会产生不同程度的积极改变，但都促进了创伤后成长的发生[53]。Durak等[54]对100多名心肌梗死患者的PTG研究结果显示,患者的情绪反应与其创伤后成长显著相关, Scrignaro 等[55]针对40名癌症患者所做的纵向研究显示所采取的问题应对方式能预测患者远期的创伤后成长状况。Rand等[56]的研究表明，创伤后成长的产生与积极的宗教应对显著相关,但是我国与国外在宗教信仰上的差异较大，因此国外的研究结果对我国的指导作用有限。当患者在遭遇创伤时，会积极地思考，利用可利用的一切资源，从而采取有效的应对方法，来促进身心健康。有研究[57]表明积极的应对策略比正性情绪和疾病特征变量更重要。

2.3.6健康生活行为：国外研究者针对创伤后成长和健康行为关系的研究表明，两者之间的关系不确定。Milam[45]对835名艾滋病患者的研究结果显示PTG与少量的抽烟行为和较好的运动锻炼联系不明显，但是与少量的饮酒行为和健康的饮食习惯呈正相关关系。PTGI可以测量患者患病后创伤后成长的程度以及在哪些方面有较多的积极改变，但是患者具体的应对措施、生活方式的转变等等需要通过访谈获得，有研究者通过访谈发现，部分创伤后成长的患者还有一些健康行为的改变。Morris等[58]对澳大利亚的癌症患者创伤后成长所做的量性和质性的研究表明对生活的欣赏是生活方面最重要的改变。Luszczynska等[59]针对艾滋患者的相关研究表明创伤后成长与患者的治疗依从性有显著的相关性。HIV感染者也认识到了健康生活行为的重要性，他们开始反思自己以前的行为方式[60]。

3.国内开展的相关研究

目前国内研究者针对创伤后成长的研究还不够全面，疾病方面大多局限在少数慢性病，如癌症、严重烧伤、车祸伤等，其他有测量工具、自然灾害、心理学相关概念等方面的一些研究。王慧颖等[61]对乳腺癌患者的创伤后成长研究提示，患者在与疾病抗争中能够获得PTG,能够得到一些积极的正性改变。2004年香港学者Ho[62]等引入了创伤后成长量表，对癌症患者做了适应性研究。唐棠等[63]针对癌症患者应对方式、自我效能和情绪调节与创伤后成长的关系做了相关研究，结果显示：癌症患者存在一定程度的创伤后成长，癌症患者创伤后成长的主要影响因素为：积极应对、良好的情绪调节方式和强烈的自我效能感。王艳波等[4]通过对脊髓损伤患者的创伤后成长的质性研究，发现患者在受伤后感受到了一些积极的变化。翟建霞等[64]对我国严重烧伤患者创伤后成长的体验进行深入访谈，归纳、分析并提炼主题，得到了患者严重烧伤后成长的四个维度，以上这些研究有助于我们了解创伤后成长的过程，为以后开展相关研究提供了帮助。

4.狼疮创伤后成长研究现状

目前国内尚无查阅到SLE患者创伤后成长的相关研究，国外研究者Lutz Wittmann[18]，采用质性访谈提纲和量性调查表，针对狼疮患者的研究表明：狼疮患者存在一定程度的创伤后成长，成长与患者的疾病类型及人格特征有关，各种类型的痛苦必须分化，认识到疾病历程中有个人成长的存在可能会减轻患者的痛苦。

5.展望

狼疮作为一种自身免疫性疾病，病程迁延不愈，并发症多，死亡率高，造成巨大的经济负担和社会负担，此类患者的心理问题已经得到研究者的广泛关注，但此类患者负性心理表面下的正向心理改变却鲜见报导，国外已有学者发现狼疮患者存在创伤后成长，且与疾病特征有关。期望研究者能在我国背景下，研究此类患者的创伤后成长及相关因素，研究方法可以采用横断面的问卷调查，也可以采用纵向的质性访谈，此类患者的研究将有助于医护人员对我国狼疮患者正性心理改变及创伤后成长的认识和理解，为制定相应的对策方案，促进狼疮患者创伤后成长的进程，促进患者的身心健康，提高患者的生活质量提供理论依据。

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收稿日期：2015-11-30

doi:10.3969/j.issn.1672-4860.2016.01.037