社区精神分裂症患者康复期需求与患者家庭负担的关系*1

王海龙　金洪民　白　明　张永宏　马妍芹

中国.甘肃省白银市精神卫生中心　730913　E-mail:whl5977956@163.com



社区精神分裂症患者康复期需求与患者家庭负担的关系*1

王海龙金洪民白明张永宏马妍芹

中国.甘肃省白银市精神卫生中心730913E-mail:whl5977956@163.com

【摘要】目的:调查社区精神分裂症患者康复期需求、家庭负担及二者关系。方法:采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)和家庭负担量表(FBS)对278例患者需求及家庭负担进行调查。结果:CAN需求最多的5个条目分别为精神症状266例，社会生活200例，获得疾病及治疗信息187例，日常活动181例，心理问题174例。FBS平均负担分最多的3个因子分别为家庭关系(1.5±0.3)，家庭日常活动(1.3±0.2)和经济负担(1.1±0.4)。CAN需求总分与FBS总分、家庭关系、家庭日常活动、经济负担和家庭成员心理健康呈显著相关(r=0.5246,0.6252，0.5135，0.4723，0.4412；P<0.05)。结论:社区精神分裂症患者在康复期对临床和社会的需求仍然较多，这与患者家庭负担存在着密切的关系。

【关键词】精神分裂症;需求;家庭负担;社区

精神分裂症是一类病程迁延、复发率高、常伴有精神残疾的慢性重症精神疾病。通常精神分裂症是一种终其一生的精神疾病，大多数患者都有多次住院的经历，而且由于生活和社会功能受损，患者需要家庭和社会救助，甚至疾病康复阶段，他们也需要从家庭成员看护到日常住院等不同程度的支持，这给社会和家庭造成了巨大的负担[1]。据估计1990年美国用于精神分裂症的资金为330亿美元，用于精神分裂症的费用大约占每年卫生保健经费的2.5%[2-3]。我国2006年精神疾病就约占疾病总负担的20%，排名居首位[4]，因此全球许多国家长期以来将精神分裂症列为重点防治疾病。过去十几年间，对精神分裂症患者的需求评估越发重视，成为精神卫生治疗和政策制定的一项重要参考标准。国内外对社区精神分裂症患者需求和对家庭负担影响已有大量报道[1,3-6]，但二者之间关系尚缺乏详细研究。为此，本文探讨了社区精神分裂症康复期患者需求、家属负担及二者之间的关系，为今后制定更加完善的社区康复模式提供参考。

1对象与方法

1.1对象

甘肃省白银市人口为180万，共有92个社区，现患精神分裂症者约1万人。本研究自2014年1-12月通过电脑编程软件随机抽取白银市20个社区，共对292例家庭(患者及看护人)进行评估，全部完成评估278例，14例患者及看护人拒绝评估。受试者入组标准：①患者年龄18～65岁，符合ICD-10精神分裂症诊断标准，目前病情处于康复期；②看护人年龄≥18岁，能够提供给患者经济、情感及社会支持；③看护人没有精神疾病。278例精神分裂症患者完成试验，男性153例(55%)，女性125例(45%)；年龄(36.9±1.2)岁；病程(6.2±1.5)年；已婚占多数例189(68%)；214例(77%)患者无工作；278例看护者以配偶和父母为主269例(97%)，年龄(47.4±8.7)岁。

1.2方法

对患者需求评估采用瑞士版Camberwell需求量表(CAN)。该量表共22个条目。包括：住宿，饮食，照顾家庭，生活自理，日常活动，身体健康状况，精神症状，获得疾病及治疗信息，自我安全感，对他人安全感，心理问题，饮酒，其他药品(医生未开处方)使用，社会生活，与亲密人的关系，性生活，照顾子女，基本学习能力，电话，交通，收入，经济利益。每个条目由3个部分组成，第一部分评估需求程度：0=不需要；1=得到帮助后不需要或中度需要；2=非常需要。第二部分评估是否得到家庭(非正式帮助)或/和专业机构帮助(正式帮助)。后两部分均为相同评估方式：0=没有获得帮助；1=获得帮助。评分越高表示需求程度越高和得到的帮助越多。此量表经检验在国际和国内都具有较好的信度和效度[6-8]。对看护人负担评估采用家庭负担量表(FBS)。该量表分别从疾病对家庭经济负担(6个问题)，家庭日常活动(5个问题)，家庭娱乐活动(4个问题)，家庭关系(5个问题)，家庭成员身体健康(2个问题)和家庭成员心理健康(2个问题)6个维度测量家庭负担，最后一项为上述检查未涉及到的补充条目，量表共26项。量表评分采用0～2分3级评分，0分代表没有影响，1分代表中等影响，2分代表严重影响。该量表在国内外多用于评定精神病患者家庭负担，经检验具有良好的信度和效度[3,9]。

评估方法:调查前对调查员进行培训,取得良好的一致性。逐户对每一病例进行访谈，参照家属的意见，完成各量表的评价。

1.3统计处理

本研究采用SPSS 18软件对所有数据进行分析，两指标间关系采用双变量相关分析。

2结果

2.1CAN评定结果

CAN需求总分为(10.9±1.6)。对不同需求条目(得到帮助后不需要或中度需要和非常需要)患者数量和比例中，需求最多的5个条目分别为精神症状266例(95%)，社会生活200例(72%)，获得疾病及治疗信息187例(67%)，日常活动181例(65%)，心理问题174例(63%),见表1。

表2显示,具有需求患者获得帮助人数和比例。需求最多的5个条目中获得家庭帮助比较：精神症状259例(97%)，社会生活156例(78%)，获得疾病及治疗信息120例(64%)，日常活动80例(44%)，心理问题104例(60%)。获得专业机构比较：精神症状261例(98%)，社会生活50例(25%)，获得疾病及治疗信息91例(49%)，日间活动43例(24%)，心理问题155例(89%)。

2.2FBS评定结果

FBS负担影响总分为(25.6±10.7)，平均负担分最多的3个因子分别为家庭关系(1.5±0.3)，家庭日常活动(1.3±0.2)，经济负担(1.1±0.4),见表3。

2.3CAN总分与FBS各因子评分相关性

CAN需求总分分别与FBS总分及分量表分进行双变量相关分析。结果显示，CAN需求总分与FBS总分呈显著相关(P<0.05)，与家庭关系、家庭日常活动、经济负担和家庭成员心理健康也呈相关性(P<0.05),见表4。

注：*P<0.05

3讨论

国外早期研究显示，超过半数精神分裂症患者表现出对精神症状，日间活动，社会生活，身体健康状况，获得疾病及治疗信息，照顾家庭，心理问题，收入方面的需求[10-11]。本研究在此方面与其基本一致，但对照顾家庭和收入方面需求较少，可能反映文化背景，家庭关系之间的差异。在评估中，虽然在精神症状改善方面97%以上患者得到来自家庭和专业机构的帮助，但对其需求人数和比例仍然最高。造成此结果的一方面原因可能是服用抗精神病药物剂量不足。另一方面可能是药物不良反应、患者认知功能受损造成患者不能按时规律服药使治疗依从性变差。研究显示，如果医患之间不能建立起足够及合适的沟通环境，患者就会表现出较差的治疗依从性[12]。而本研究中对获得疾病及治疗信息需求的较高人数以及不到半数患者获得专业机构帮助是对此观点的进一步证明。

研究中对社会生活需求人数仅次于对精神症状的需求，这说明精神分裂症康复期患者有强烈回归社会的愿望，这也是精神分裂症治疗的最终目标。精神分裂症所致残疾大部分以持久的认知和社会功能受损为主要表现[6]，这使得患者在精神症状消失后也很难回归正常的社会生活。研究中，患者对日常活动需求人数较高可能也是因社会功能受损限制了日常活动所致。大量研究显示，集体健康教育和社会功能训练等有助于改善患者社会功能[13-15]。在这些方面，调查的患者却主要受到来自家庭的帮助，家庭人员由于缺少时间、专业知识和培训技能，对患者社会功能康复作用十分有限，因此需要专业机构帮助，但很少的患者获得了这些帮助，这可能与开设类似专业机构数量较少有关。

在精神分裂症对患者家庭造成负担研究中发现，家庭关系、家庭日常生活及经济负担受到精神疾病影响最大。家庭关系主要因精神疾病患者情感淡漠、易激惹或异常行为使家属很难与患者进行交流，容易产生冲突。精神分裂症患者不能很好的工作、学习和生活，家庭成员不得不抽出时间和精力照顾患者，从而严重影响到家庭日常生活。由于精神分裂症所致认知和社会功能受损，大多数患者没有继续工作的能力，缺少稳定的收入再加上长期就诊服药的支出，让患者家庭的经济状况持续恶化。这些负担影响程度与患者需求程度呈现出了明显的相关性，患者需求种类和程度越高，对患者家庭负担影响就越明显。

本研究提示，单一依靠现有的精神卫生机构是不能满足患者的实际需求。要有效合理的利用社区

The Needs of Schizophrenia Patients and Family Burdens in Community:The Relationship between Needs and Family Burdens

Wang Hailong，Jin Hongmin，Bai Ming，et al

Mental Health Center of Baiyin City of Gansu Province,Gansu Baiyin 730913,China

【Abstract】Objective:To explore the needs of schizophrenia patients and their family burdens in community and the relationship between them.Methods:The Camberwell Assessment of Need(CAN)and Family Burden of Diseases(FBD)were used to investigate 278 schizophrenia patients's needs and their family burdens.Results:The top five needs in area of CAN were psychotic symptoms(266),company(200),information about their condition or treatment(187),daytime activity(181)and psychological distress(174).Three factors in FBD got most mean scores,including family relationships(1.5±0.3),daytime actives(1.3±0.2),financial burdens(1.1±0.4).CAN total scores were associated with FBS total,family relationship,day activity,financial burden and psychological distress scores(r=0.5246,0.6252,0.5135,0.4723,0.4412;P<0.05).Conclusion:There are more clinical and social needs of schizophrenia patients in community,and they are associated with family burdens.

【Key words】Schizophrenia;Needs;Family burdens;Community

*基金项目：甘肃省卫生行业科研计划项目(编号：GSWST2013-22)

中图分类号：R749.3

文献标识码：A

文章编号：1005-1252(2016)07-0969-04

doi:10.13342/j.cnki.cjhp.2016.07.003

·论著·(精神卫生)