健康教育在帕金森病疾病管理中的应用

施 德，陈 伟

(1.上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院神经内科，上海 202150；2.上海交通大学医学院附属新华医院神经内科，上海 200093)

健康教育在帕金森病疾病管理中的应用

施 德1，陈 伟2

(1.上海交通大学医学院附属新华医院崇明分院神经内科，上海 202150；2.上海交通大学医学院附属新华医院神经内科，上海 200093)

目的探讨健康教育在帕金森病(PD)疾病管理中的应用效果。方法将70例帕金森病患者按就诊先后排号分为对照组(单号)和观察组(双号)各35例，对照组患者进行一般常规专病门诊随访，观察组患者进行PD相关内容的健康教育，为期均为6个月。在入组基线时和6个月随访后对两组患者分别进行PD评分量表Ⅲ(UPDRS-Ⅲ)、PD非运动症状30问卷(PD-NMS-30)、PD生活质量问卷(PDQ-39)评分。随访期间患者若需抗PD药物治疗，记录药物种类及用量。结果经过健康教育后，观察组患者在PD非运动症状PD-NMS-30评分[(11.34±4.70)分]以及生活质量PDQ-39评分[(20.14±10.73)分]均较基线入组时[PD-NMS-30评分：(14.17±5.02)分，PDQ-39评分：(35.91±25.30)分]明显下降，与对照组[PD-NMS-30评分：(13.83±4.66)分，PDQ-39评分：(29.11±22.15)分]比较差异均有统计学意义(P＜0.05)。从药物治疗情况(多巴等效剂量)看，随访6个月前后观察组与对照组患者之间差异都无统计学意义(P＞0.05)，而两组患者在随访6个月后与其基线入组时相比差异也无统计学意义(P＞0.05)。结论针对帕金森病患者进行健康教育在一定程度上对患者的生存质量具有积极的改善作用，可作为慢性病管理实践的重要部分。

健康教育；帕金森病；PD评分量表Ⅲ

帕金森病(Parkinson's disease，PD)是一种严重危害中老年健康的慢性、进展性、神经系统退行性疾病[1]，该病呈渐进性进展，致残率高，严重影响了患者的身心健康和生存质量。目前的对于PD的治疗方法尚不能逆转或阻止该疾病的进展，对其治疗的主要目标在于最大程度地减轻患者的临床症状，提高患者生存质量。帕金森病患者有严重的睡眠障碍和抑郁情绪[2]，近年来国内外的医护专家们越来越意识到对PD患者及其家属进行健康教育的必要性[3]。但是相对于PD的常规药物治疗，PD的健康教育和管理所起的作用被社会认识的程度还有待提高。因此上海交通大学医学院附属新华医院将PD患者纳入慢性病管理系统，对PD患者实行跟踪和规范管理，开展针对PD的各项健康教育，取得了一定的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料 入组对象来源于2012年10月至2013年10月在上海交通大学医学院附属新华医院神经内科帕金森病专病门诊就诊的帕金森病患者。诊断符合中华医学会神经病学分会运动障碍及帕金森病学组制定的“原发性帕金森病”诊断标准[4]，排除了脑血管病、脑炎、外伤、中毒及药物等所致的帕金森病综合征，排除帕金森叠加综合征以及同时患有恶性肿瘤、严重的认知障碍或精神障碍，合并严重脏器器质性疾病等的患者。所有研究对象均签署知情同意书。将符合上述入组标准的70例患者按就诊先后顺序排号，分为对照组(单号，35例)和观察组(双号，35例)。对照组患者中男性26例，女性9例；平均年龄(64.17±7.76)岁；平均病程(6.80±3.01)年。观察组患者中男性25例，女性10例；平均年龄(65.71±8.00)岁；平均病程(6.40±3.25)年。两组患者在性别、年龄构成比及病程方面差异无统计学意义。

1.2 研究方法 对入组患者进行跟踪随访6个月：对照组仅进行一般常规专病门诊随访；观察组给予定期关于PD疾病的健康教育，健康教育内容主要包括：(1)关于PD的疾病知识的普及：让患者对PD这一疾病有正确的认识和治疗期望；(2)药物治疗指导：主要强调患者必须遵照医嘱服药，不随意改变药物剂量和用药时间，同时告知用药注意事项；(3)日常生活指导：包括科学营养、饮食指导、安全指导等方面知识；(4)康复锻炼指导；(5)心理卫生辅导：尽可能引导患者正视及接受目前情况，指导患者正确表达和宣泄抑郁情绪，必要时加以药物治疗；定期举行病友交流会，共同分担疾病痛苦，分享经验。健康教育以专科医师讲课、知识小讲座、播放录像、发放健康教育宣传手册等方式进行，并提供场所让患者互相交流及讲解知识、解答患者及家属的提问，每个月1次，鼓励家属参与。

1.3 评价方法 两组患者在入组时及随访6个月后均由神经专科医师进行统一评估：(1)运动功能：采用统一PD评分量表Ⅲ(UPDRS-Ⅲ)评价患者的运动功能[5]；(2)非运动症状：采用PD非运动症状30问卷(the PD NMS questionnaire，NMSQuest，PD-NMS-30)，对患者焦虑、抑郁等非运动症状进行评估[6]，分数为0～30分，分数越高反映非运动症状越多；(3)生活质量：采用PD生活质量问卷(The 39-item Parkinson's disease questionnair，PDQ-39)评估患者的生活质量[7]，PDQ-39评分越高，表明生活质量越高；(4)药物治疗情况：随访期间患者若需抗PD药物治疗，记录药物种类及用量。每日左旋多巴用量剂量换算：100mg左旋多巴=50mg吡贝地尔=lmg普拉克索=10mg司来吉兰。

1.4 统计学方法 应用SPSS19.0统计软件进行数据分析。计量资料以均数±标准差(±s)表示，组间比较采用t检验，以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结 果

2.1 运动症状和药物治疗情况 从代表运动症状的UPDRSⅢ评分来看，基线入组时两组PD患者间具有可比性(P＞0.05)，进行健康教育6个月后两组间UPDRSⅢ评分差异无统计学意义(P＞0.05)。观察组患者UPDRSⅢ评分在健康教育6个月后与基线入组时比较差异无统计学意义(P＞0.05)，对照组也有同样的趋势(P＞0.05)。从药物治疗情况即多巴等效剂量(mg/d)来看，无论是在基线入组时还是在接受健康教育6个月后，两组PD患者之间差异均无统计学意义(P＞0.05)。观察组与对照组患者的多巴等效剂量(mg/d)在健康教育6个月后与其基线入组时比较差异也无统计学意义(P＞0.05)，见表1。

2.2 非运动症状 两组PD患者代表PD非运动症状的PD-NMS-30评分在基线入组时相当(P＞0.05)。经过6个月健康教育后，观察组与对照组相比较，PD患者的PD-NMS-30评分差异具有统计学意义(P＜0.05)。且观察组在健康教育6个月后较于基线入组情况，其PD-NMS-30评分显著降低，PD-NMS-30评分差异也具有统计学意义(P＜0.05)。而对照组进行一般常规专病门诊随访6个月后，患者PD-NMS-30评分与基线情况比较，差异无统计学意义(P＞0.05)，见表2。

表1 健康教育6个月前后两组患者UPDRS III评分和多巴等效剂量(mg/d)比较(±s)

表1 健康教育6个月前后两组患者UPDRS III评分和多巴等效剂量(mg/d)比较(±s)

组别 例数t值P值t值P值观察组对照组t值P值35 35 UPDRSⅢ评分(分) 多巴等效剂量(mg)基线31.26±13.87 32.20±13.04 0.29＞0.05 6个月后30.63±13.87 31.74±13.39 0.34＞0.05 0.19 0.15＞0.05＞0.05基线364.29±178.46 308.91±203.53 1.21＞0.05 6个月后386.86±165.10 355.00±230.15 0.66＞0.05 0.54 0.89＞0.05＞0.05

表2 健康教育6个月前后两组患者PD-NMS-30评分比较(分，±s)

表2 健康教育6个月前后两组患者PD-NMS-30评分比较(分，±s)

组别观察组对照组t值P值例数35 35基线14.17±5.02 13.66±4.68 0.44＞0.05 6个月后11.34±4.70 13.83±4.66 2.23＜0.05t值2.43 0.15P值＜0.05＞0.05

2.3 生活质量 代表PD患者生活质量的PDQ-39评分在基线入组时，两组患者差异无明显统计学意义(P＞0.05)。观察组在接受健康教育6个月后，其PDQ-39评分较基线时评分明显下降(P＜0.05)，也明显低于对照组的PDQ-39评分(P＜0.05)，差异具有统计学意义。而对照组进行一般常规专病门诊随访6个月后，患者PDQ-39评分与基线比较差异无统计学意义(P＞0.05)，见表3。

表3 健康教育6个月前后两组患者PDQ-39评分比较(分，±s)

表3 健康教育6个月前后两组患者PDQ-39评分比较(分，±s)

组别观察组对照组t值P值例数35 35基线35.91±25.30 32.06±24.70 0.64＞0.05 6个月后20.14±10.73 29.11±22.15 2.16＜0.05t值2.64 0.52P值＜0.05＞0.05

3 讨 论

随着人口老龄化的进程的加快，帕金森病(PD)的发病率也在逐年增加，据统计我国目前大约有170多万PD患者[8]。由于帕金森病患者随着其病程的进展会出现严重的运动障碍，给家庭和社会带来了沉重负担，PD已成为一个日益严重的公共卫生问题。我院通过对PD患者的健康教育和随访管理，提高了患者对疾病的认识和合理用药行为，帮助患者坚持健康的生活方式、提高患者生活质量、减轻其家庭负担。

本研究中，观察组和对照组PD患者在基线入组时无论在帕金森病运动症状、非运动症状，还是患者生活质量差异均无统计学意义(P＞0.05)，表明两组患者在入组时疾病程度相当。研究发现，在代表运动症状的UPDRSⅢ评分及药物用量方面，两组患者在健康教育前后差异均无统计学意义，从一定程度上也说明了PD的渐进性和尚不可逆转性。而观察组在经过6个月健康教育后，相较于基线情况，代表PD非运动症状的PD-NMS-30评分明显降低(P＜0.05)，这表明困扰患者的包括焦虑、抑郁、便秘、睡眠障碍、疲劳等在内的非运动症状在得到相应健康指导后有所改善。观察组在接受健康教育后，代表患者生活质量的PDQ-39评分也明显下降(P＜0.05)，表明健康教育干预能提高PD患者的生活质量。研究中我们发现患者及家属对于PD疾病健康教育知道需求极高，并且是迫切的。通过本研究中所安排的一系列健康教育指导，患者及其家属对PD的病因、病情进展、长期服药及药物副作用和并发症预防有了一定程度的了解，便于在今后的治疗中与医生互动。其次，国内外多项研究表明PD的非运动症状给患者造成的困扰不亚于运动症状[9]，由于缺乏有效药物或易于漏诊，PD非运动症状对患者的生活影响很明显。健康教育中生活指导恰能辅助患者了解及改善这些症状：如经过饮食指导，94.29%的患者会注意膳食中的营养均衡和合理搭配，能减少及改善便秘等胃肠道非运动症状；指导患者了解饮食与药物的关系，增加了药物的利用率，并且破除了患者和家属对保健品的盲目迷信，减少了不必要的消费；通过心理指导，帮助患者正确理智地面对疾病，控制自己的情绪，积极主动地配合治疗与锻炼，改善患者的抑郁、焦虑情绪；通过一系列的学习，鼓励患者从事力所能及的家务劳动，从心理上让患者仍处于家庭中应有的角色地位，避免继发“失健”现象而加重病情。

目前国际上比较推崇的对PD患者的治疗模式为长期综合关注模式，综合了医学模式和康复模式，并引进个体化长期关注的理念，包括了对患者生活质量的健康管理，并认为对PD的健康教育管理是PD患者治疗中不容忽视的辅助措施，有助于解决PD治疗最优化与成本最小化之间的突出矛盾[10-11]。我们实施慢性病管理也是希望达到同样的目的，因此PD健康教育引入是一次有意义的尝试，健康教育在帕金森病(PD)疾病管理中的应用效果是显著的。对PD患者的健康教育应贯穿于疾病预防、医疗护理及随访始终，在其中发挥重要的辅助补充作用。作为慢性病管理实践的重要部分，对帕金森病患者的健康教育要连续、长效，延伸到社区，促使患者充分利用健康教育这种信息资源获得良好的生存质量。

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Application of health education in the management of Parkinson's disease.

SHI De1,CHEN Wei2.1.Department of Neurology,Chongming Banch of Xinhua Hospital,Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 202150, CHINA;2.Department of Neurology,Xinhua Hospital,Shanghai Jiao Tong University School of Medicine,Shanghai 200093,CHINA

ObjectiveTo investigate the role of health education in the management of patients with Parkinson's disease(PD).MethodsSeventy patients with Parkinson's disease were divided into control group(35 cases) and observation group(35 cases)based on the order of visit.The control group received routine treatment,and the observation group received health education additionally.All patients were assessed by UPDRS-Ⅲ,PD-NMS-30 and PDQ-39 score at the baseline and after 6 months of follow-up.The drug and drug dosage were recorded for the patients needing anti-PD treatment.ResultsAfter health education,the scores of PD-NMS-30 and PDQ-39 in the observation group[(11.34±4.70),(20.14±10.73)]decreased significantly,compared with the scores in the observation group at the baseline[(14.17±5.02),(35.91±25.30)],P＜0.05.The scores in observation group also showed statistically significant difference with those in the control group[(13.83±4.66),(29.11±22.15)],P＜0.05.For drug treatment,there was no statistically significant difference between the two groups before and after the follow-up(P＞0.05),and there was also no significant difference in the two groups between after the follow-up and the baseline.ConclusionThe health education could partly improve the quality of life of PD patients.The health education,as an important part of the chronic disease management practice,is a benign intervention on Parkinson's disease.

Health education;Parkinson's disease(PD);UPDRS-Ⅲ

R742.5

A

1003—6350（2015）21—3146—04

2015-04-14)

10.3969/j.issn.1003-6350.2015.21.1144

上海市级医院联合社区开展慢性病综合防治项目(编号：SHDC12012320)

陈 伟。E-mail：chen00311@126.com