关注罕见病

本刊编辑部

近段时间，名人间风靡的“冰桶挑战赛”，使许多人开始关注到ALS（俗称渐冻人症）患者群体。ALS是一种罕见病，当代著名理论物理学家霍金，就是一位ALS患者。

然而，当人们把关注的目光投向ALS病人，并呼吁各国政府和社会把更多地资金和关爱向ALS倾斜时，有识之士提醒大家，不要忘了还有许许多多的其他罕见病患者，他们同样需要人们的关爱和帮助。

罕见病，又称“孤儿病”，顾名思义，主要是指较为少见或人群发病率极低的疾病。但由于人口基数的庞大，这类患者并不在少数。据不完全统计，仅我国的各种罕见病患者总人数已超过1 000万人，受此牵连的家属、亲友更多。对他们来说，庞大的医疗费用和耗费的精力，是难以承受的负担。尽管我国政府和一些社会组织已将部分罕见病纳入医疗报销体系，或出台地方性的罕见病报销和基金互助政策。但是总体而言，能被医保“眷顾”的罕见病，仍是极少数。医疗机构、药企及社会各界对罕见病的重视还远远不够。

我们真诚的希望，“冰桶挑战赛”不要只是名人或企业的一种“作秀”，更希望公众对罕见病有所了解，能奉献一点爱心，为罕见病患者和家庭提供一些实际的帮助。