青少年头颈部癌症病人家属的生活质量及影响因素分析

李 莉，梁 晶，田梓榕，柳春凤

头颈部癌是一种临床常见的恶性肿瘤，病人不仅要面对癌症对生命的威胁，还要受到癌症本身及其治疗所带来的面部外观改变，如饮食、吞咽、呼吸和交流等。癌症的诊断和治疗往往给病人带来巨大的痛苦，也给病人家属带来极大的压力。直系家属作为病人最主要的照护者和社会支持来源，其心理健康直接影响病人的病情及转归［1］。青少年指满13周岁但不满20周岁（从生理、心智的发展角度上讲），也就是少年与青年相重合的阶段，处于儿童时期之后，成人之前。这个时期的青少年在家庭中处于重要地位，由于中国的计划生育政策，他们的患病势必给家庭成员带来巨大的创伤。但至今少见有关青少年头颈部癌症病人家属生活质量的相关文献报道。本研究通过对47例青少年头颈部癌症病人家属的调查研究，探讨影响青少年病人家属生活质量的相关因素，以期通过改变病人家属生活质量的同时进一步提高癌症病人的生活质量。

1 资料与方法

1.1 调查对象 选择2009年5月—2012年11月在我科住院的47例青少年头颈部癌症病人的家属作为调查对象。入选条件：①病人的直系亲属；②本人无癌症疾患和精神心理疾患；③自愿参加本次问卷调查；④年满18岁。

1.2 方法

1.2.1 调查工具和方法 问卷由专人（固定）统一负责并指导病人家属填写，在同一地点（医生办公室），1h内完成。问卷发放时间为病人术后第3天并且知道病人病情。①自行设计的病人家属一般资料问卷：包括病人家属的年龄、性别、文化程度、病人的诊断以及家庭的经济状况等。②癌症病人家属的生活质量调查表（quality of life family）［2］。该调查表由美国 BECKMAN国立医学研究中心（National Medical Center and Beckman Research Institute）制定，为英文版，分为身体状况（0分～50分）、心理状况（0分～150分 ）、社会关系（0分～90分）、精神状况（0分～50分）4项。自行翻译成中文后并修改，删除精神状况中关于宗教的两个问题，翻译及修改后的量表经专家鉴定并认可。修改后的调查表共有35个问题，每个问题分为0级～10级，分数越高，病人家属的生活质量越高。共发放问卷47份，收回问卷47份，有效问卷47份，有效率100%。缺项、空项、漏项及字迹不清问卷视为无效。③病人病情知情状况：由病人家属进行评价［3］，分为3个层次，完全知情为病人完全知道自己患有恶性肿瘤以及恶性的治疗、预后等；部分知情为病人仅仅知道患有恶性肿瘤，但并不知道疾病的程度或预后，或相关治疗；不知情为病人完全不知道自己所患疾病。病人病情知情状况为自行设计的非量表问卷。

1.2.2 统计学方法 将数据统一输入SPSS17.0软件进行统计分析，统计方法包括描述性分析、相关性分析、单因素相关分析及多元线性回归分析。

2 结果

2.1 青少年头颈部癌症分类及病人家属一般资料 男性病人家 属 占6 1.7% ，女 性 病 人 家 属 占3 8.3% ；年 龄 ＜4 5岁 占53.2%，年龄≥4 5岁占4 6.8%；文化程度：小学及以下占21.3%，初中、高中占38.3%，专科及以上占40.4%；职业：农民占25.5%，工人占21.3%，知识分子占53.2%；经济状况：年收入＞3万元占31.9%，1万元～3万元占46.8%，＜1万元占21.3%；病人癌症类型：鼻咽癌占14.9%，甲状腺癌占34.0%，喉癌占21.3%，上颌窦癌占17.0%，其他头颈部恶性肿瘤占12.8%。

2.2 青少年头颈部癌症病人家属生活质量评分 本组病人家属生活质量较差，评分为156分～294分（236.23分±11.79分），其中身体状况评分为（23.78±10.57）分；心理状况评分为（78.56±11.35）分；社会关系评分为（45.28±12.35）分；精神状况评分为（35.17±10.76）分。

2.3 影响青少年头颈部癌症病人家属生活质量的单因素分析（见表1）

表1 影响青少年头颈部癌症病人家属生活质量的单因素分析结果（n＝47）

2.4 影响青少年头颈部癌症病人家属生活质量的多元线性回归分析 将病人家属一般资料作为自变量，将生活质量总分作为应变量，探讨二者之间的数量依存关系，最后进入回归方程的自变量有病人对疾病知情情况、疾病类型、病人家属文化程度和家庭的经济收入（见表2）。4个自变量共可解释生活质量总变异的42.3%。

表2 影响青少年头颈部癌症病人家属生活质量的多元线性回归分析

3 讨论

3.1 青少年头颈部癌症病人家属生活质量状况 本组研究共调查47人，经研究分析，本组病人家属的生活质量较差，最高分294分，最低分156分，平均236.23分，这与以前对病人家属的研究一致，长期的照顾生活给病人家属带来极重的心理负担，严重影响病人家属的身体健康和生活质量［4］。此外，在生活质量的4个维度中，对病人家属心理状况（78.56分±11.35分）影响最大，这与病人的特定年龄段有关。对病人家属的身体状况（23.78分±10.57分）、社会关系（45.28分±12.35分）、精神状况（35.17分±10.76分）都有一定影响。

3.2 影响青少年头颈部癌症病人家属生活质量的因素

3.2.1 青少年头颈部癌症病人疾病性质与其家属生活质量的关系 国外有文献报道，直接照顾病人的家属生活质量明显低于间接照顾者，且病人的病情越重家属生活质量越差［2］。本调查结果也发现，病人的疾病性质与家属的生活质量有显著的相关性（t＝3.742P＜0.05）。青少年头颈部肿瘤恶性程度越高，病人家属的生活质量越低，随着病人生理功能的下降，病人的照顾需求和依赖性逐渐增加，照顾者付出的精力、体力也越来越多，使家属的生活及工作受到极大的影响，有的甚至辞去工作，尤其是病人的母亲。青少年处于人际交往时期，头颈部恶性肿瘤术后会对病人的颜面部有所损伤，严重影响青少年病人的社会生活，以至于给病人家属造成极大的心理负担，从而影响病人家属的生活质量。青少年头颈部肿瘤的性质预示着疾病的发展，使家属对病人的预后担忧有增无减。青少年头颈部癌症作为重大的负性生活事件，不仅给病人家属同时也给病人造成极大的心理刺激，家属能否给病人以精神上和心理上的支持和鼓励，对病人的病情和转归起着重要的作用。

3.2.2 青少年头颈部癌症病人知情程度与其家属生活质量的关系 从表2可以看出，青少年病人对疾病知情情况与其家属的生活质量有关（t＝15.169，P＜0.05），说明告知病人诊断和病情，有助于提高病人家属的生活质量。国外有文献报道，西方国家约87.0%的病人为完全知情［5］，而我国邹建军等［6］则发现癌症病人完全知情者仅占37.4%，在本组病人中完全知情者仅占19.1%，与病人的特定年龄段有关，青少年病人不知道真实病情时家属的压力很大，青少年病人情绪波动较大，易采用极端的手段解决问题，担心病人知道真实病情后会精神崩溃加重病情，因而只能掩饰自己言行，造成青少年病人家属的生活质量较差。Mellon［7］的研究认为，了解和掌握病人和病人家属对疾病的认识，以便确认病人和病人家属在癌症治疗期间的情况很重要，对于完全知情的青少年头颈部恶性肿瘤病人，能够正面积极认识癌症，并找出如何对付疾病所产生压力的方法，提高病人家属的生活质量。

3.3 青少年头颈部癌症病人家属的文化程度、经济状况与家属生活质量的关系 病人家属的文化程度在一定程度上代表社会地位的高低及家庭经济状况的好坏，本组病人家属的文化程度和经济状况与家属的生活质量有显著的相关性，经济状况负担越重心理压力越重，则其生活质量越差。

4 小结

青少年代表未来的社会生产力，健康状况是保障其完成发展任务，充分发挥生理、心理和社会功能、创造财富、享受生活与不断超越自我的前提。因此，青少年健康是一种巨大无形的社会资产，关注和促进青少年健康与发展成为社会不可忽视的责任。青少年头颈部癌症对病人家属的生活质量影响是多方面的，由于长期照顾病人，照顾者的生活方式、生活质量受到较大影响。青少年头颈部癌症的严重程度与病人家属的生活质量息息相关，疾病越严重健康状况越差，日常生活能力越低，病人家属的生活质量越差。青少年病人知情状况与其家属的生活质量有关，告知病人诊断和病情，有助于提高病人家属的生活质量。家属的文化程度越低、经济状况越差，则家属的生活质量越差。青少年头颈部癌症作为生活中重大的负性生活事件，严重影响病人家属的生活质量，如何提高青少年头颈部癌症病人家属的生活质量还有待进一步研究。

［1］ 张艺，姜秀文，朱建萍.晚期肿瘤患者家属负性情绪及应对方式调查分析［J］.护理学杂志，2007，22（21）：59－60.

［2］ National Medical Center and Beckman Research Institute.Quality of life family version［EB／OL］.［2012－12－11］.http：／／cityofhope.org.

［3］ 冯素文，来军，袁芳，等.影响妇科癌症患者家属生活质量的相关因素研究［J］.中华护理杂志，2006，41（5）：402－405.

［4］ 杨秀木，李娜，刘友虎，等.乳腺癌患者照顾者生活质量及相关因素分析［J］.中国临床心理学杂志，2007，15（5）：511－513.

［5］ Kessler TA.Contextual variable，emotional state，and current and expected quality of life in breast cancer surivors［J］.ONF，2002，29（7）：1110.

［6］ 邹建军，高勇，曾传完，等.知情状况对癌症患者生活质量及情绪影响的初步研究［J］.肿瘤，2004，24（5）：490－496.

［7］ Mellon S.Comparison between cancer survivors and family members on meaning of the illness and family quality of life［J］.ONF，2002，29（7）：1117.