人文关怀在乳腺癌患者全程管理中的应用

宋淑芬SONG Shu-fen 王先明WANG Xian-ming* 秦旗QIN Qi 崔媛CUI Yuan 陈伟财CHEN Wei-cai 王敏WANG Min吴恢升WU Hui-Sheng

随着社会的进步和医学科学的发展，医学模式已从“以患者为中心”转变为“以人为中心”。人文关怀本质是以人为本，表现为对人的生存意义、患者的价值、权利、需求、人格、尊严等的关心和关注，要求医务人员除了为患者提供必需的诊疗照护外，还要为其提供精神、文化、情感的支持和关怀[1-3]。乳房虽然是性、爱、美、生命与哺育的永恒象征，却也同时承载了疾病与死亡。乳腺癌的发病率呈逐年上升趋势，已成为威胁女性生命健康的头号杀手。乳腺癌疾病本身、长期综合治疗的毒副反应及康复后回归社会的压力等严重地影响着她们身心健康和生活质量[4-7]。

我院乳腺疾病诊疗中心自2003年来顺应现代医学模式的发展，致力于乳腺癌患者人文关怀，逐步形成能满足其心理、生理、社会、文化需求的“汝康文化”支持体系，并将其应用于乳腺癌患者的全程管理，取得了良好的效果，现报告如下。

临床资料

2010年2月至2012年2月在我院乳腺疾病诊疗中心确诊并接受治疗的298例乳腺癌患者，均为女性（排除有精神疾病史、不能理解问卷内容及临终患者），在其全程管理中实施“汝康文化”人文关怀。详见表1。

表1 调查对象的一般资料

方法

1.人文关怀的应用。对就诊于乳腺疾病诊疗中心接受治疗的乳腺癌患者，均进行全程的监管，在确保治疗照护计划顺利进行的前提下，我们为乳腺癌患者的服务从医院延伸到社会，从特定治疗阶段延伸到终生，从医疗需求延伸到精神、心理、社会和文化需求。

1.1 成立乳腺癌病友康复俱乐部“汝康会”。2003年10月18日我院乳腺疾病诊疗中心成立了首家由医务人员主导的乳腺癌患者康复俱乐部“汝康会”，所有在诊疗中心就诊的乳腺癌患者均登记入会。汝康会为乳腺癌患者提供健康信息和情感支持，创造一个术后随访、康复保健、出院后回归社会的医患、护患、患患交流平台，让其获得家庭、社会的支持。活动内容主要有：专家讲座、疑难解答、新老病友座谈、抗癌明星现身说法、医患共享汝康晚会等，帮助乳腺癌患者找回自我，重拾人生，回归社会。汝康会自成立以来，拥有会员千余人，已成功举办大型活动10余次，得到了广大乳腺癌患者及社会各界的一致好评，现已成为乳腺癌患者康复的家园。会员们在我们的带领下积极参与社会各界组织的公益活动，先后前往台湾、上海、美国参加全球华人乳癌病友组织联盟大会进行交流和分享。

1.2 设计出版发行“汝康操”。针对乳腺癌患者术后患侧上肢康复治疗的需要和术后病理生理变化特点设计了“汝康操”，这套康复操共12节，分三阶段进行。由专人循序渐进地指导乳腺癌病人进行术后患侧上肢功能锻炼，避免和减少患侧上肢肿胀和腋下疤痕挛缩等并发症的发生。现已录制成光碟并出版发行，让更多的乳腺癌患者获益。

1.3 组建“汝康义工”。借助汝康会平台，组建乳腺癌康复病友互助支持团队“汝康义工”，采取自愿参与的原则，定期组织她们进行病房探视，对新病友进行现身说法，分享自己成功的经验和体会，提供精神情感支持，帮助乳腺癌患者勇敢的面对疾病，积极配合治疗和护理。

1.4 创作汝康之歌《风雨中的粉红丝带》。针对乳腺癌患者心理治疗的需要创作并录制了汝康之歌《风雨中的粉红丝带》，并制作成光碟发放给每位确诊后的乳腺癌患者，歌声及歌词中蕴含的意境给了她们力量和勇气，从心理上帮助乳腺癌患者树立战胜病魔的信心。

1.5 编写乳腺癌激励册《汝·爱》。汇聚医务人员、乳腺癌病友及社会爱心人士的心声、感悟、思考而编辑了乳腺癌患者激励册，为遭受疾病及治疗痛苦的病友带去爱的力量和勇气。

2.测评工具。（1）采用NCCN指南心理痛苦温度计（Distress Thermometer，DT）及问题列表(Problem list，PL)[8]，评估患者的心理状态，了解其心理痛苦的程度及产生原因；DT为一个单项条目的评估工具，包括0-10之间11个尺度（0为无痛苦，10为极度痛苦，≥4分者显著心理痛苦），指导患者在最符合她最近一周所经历的平均痛苦程度评估数据上做出标记，PL 涵盖了实际问题、家庭问题、情感问题、躯体症状、灵性/宗教担忧等5个方面测评指标。（2）生活质量（QOL）测评采用中国癌症患者生活质量调查问卷[9]。用食欲、精神、睡眠、疲乏、疼痛、家庭的理解和配合、同事的理解和配合、自身对癌症的认识、对治疗的态度、日常生活、治疗的副作用、面部表情12个项目测评。总分60分，极差者≤20分，差者21-30分，一般31-40分，较好41-50分，良好51-60分。

3.测评方法。由研究者或经过统一培训的调查员发放调查问卷，采用统一指导语，当场发放当场回收，分别对其入院时、手术后两周及综合治疗后6个月进行测评。共发放问卷298份，回收问卷290份，有效问卷为97.3%。

4.统计学方法。采用SPSS17.0软件包对有效数据进行统计学处理，采用χ2检验。

结果

研究显示298例患者入院时的心理痛苦状态、生活质量及满意度均低于正常水平，而手术后两周及综合治疗6个月后明显好转，均达到正常标准，具有良好的效果。

表2 调查者心理痛苦状态、生活质量及满意度的评价（N=298）

讨论

1.人文关怀及“汝康文化”的内涵。“人文”一词最早见于《易·贲彖》：“文明以至，人文也。观乎天文，以察时变；观乎人文，以化成天下”。关怀作为道德与实践的统一，包括关心、照顾、给予和接受关怀4个阶段[1-3]。人文关怀的核心是尊重人的生命价值、人格尊严和个人隐私。“汝”字诠释为三层含义：（1）乳房的谐音；（2）女人是水做的，需要更多的呵护和关爱；（3）乳房健康，你才健康！文化是人类在社会历史发展过程中所创造的物质财富和精神财富的总和。“汝康文化”是在探索乳腺癌患者人性化医疗模式，逐步沉淀形成的一套专属乳腺癌患者的人文关怀体系。旨在为乳腺癌患者提供必需的诊疗服务的同时，为其提供精神的、文化的、情感的关怀和帮助，让她们树立战胜疾病的信心和勇气，重拾自我，回归社会。

2.“汝康文化”人文关怀体系能缓解乳腺癌患者的心理痛苦，改善其生活质量。乳腺癌患者由于躯体完整性、家庭稳定性和生命安全感的丧失会产生严重负性情绪反应，直接影响着乳腺癌患者的生命质量[4-6]。研究结果显示乳腺癌患者在其确诊入院及接受治疗期间均存在显著的心理痛苦，其生活质量的评分均低于一般水平，综合治疗6个月后其心理痛苦和生活质量均明显优于入院及治疗期间，达到正常标准。分析其原因，本研究对象可以通过参加病友康复俱乐部“汝康会”活动，在其治疗康复全程均可获得新的医学资讯帮助自己康复，同时感受家人、朋友、社会的温暖，为她们回归社会提供巨大的精神动力。倾听汝康歌，让心灵得到释放；阅读乳腺癌激励书，从病友们的心声、感悟、思考获得勇气和力量；接受乳腺癌康复互助病友的探视，从她们抗癌历程中吸取经验和心得，让她们感觉抗癌的路上不孤单，看到希望，获得坚强面对的信心；术后进行患侧上肢“汝康操”的锻炼，可以帮助其患侧上肢功能的恢复，获得良好的躯体功能等，明显缓解其心理痛苦，改善躯体、精神回归社会的状态，提高了其生活质量[10-13]。

3.“汝康文化”人文关怀体系能提高乳腺癌患者的满意度，促进医患和谐。患者满意度是指人们基于健康、疾病、生命质量等诸方面的要求而对医疗保健服务产生某种期望，对所经历的医疗保健服务情况进行的一种评价[13-16]，是医患和谐的客观评价。随着社会的进步和人们生活水平的提高，病患对护理服务的要求多元化，多层化及个性化，对护理服务的需求领域逐步扩大，乳腺癌病患人群尤为突出。研究显示术后两周及综合治疗6个月后患者的满意度明显优于入院时患者的满意度，分析患者满意度上升的原因，我们认为在乳腺癌患者的全程管理中应用了“汝康文化”人文关怀，在满足其获得有效治疗照护的同时，提供了心理、精神、社会的关怀；创造医患交流平台，加强了医患之间的沟通和联系，消除了医患之间的隔阂，增加了患者对医务人员的信任和信赖，促进了医患和谐。

小结

医疗技术的进步使乳腺癌生存者增加、生存期延长，随之而来的心理社会问题成为乳腺癌患者康复及回归社会的最大障碍[17]，因此，对乳腺癌患者及时有效的治疗，尽量祛除其躯体疾病的同时，还应给予她们更多精神上的呵护、心理上的宽慰和行为方式上的指导。此外，还应给予患者足够的尊重和同情，尽可能地满足患者身体、心理、精神以及回归社会等方面的需求。

在乳腺癌患者的全程管理中应用“汝康文化”人文关怀体系，本组298例患者，均能正确面对疾病，积极配合治疗和护理，以乐观的态度对待生活，愿更进一步回馈社会，充分体现了人生的价值和社会的和谐，取得了满意的效果。在今后的日子里，我们将不断丰实“汝康文化”内涵，让其继续承载拯救乳房的历史责任和使命。

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17 林世芬，毕杰．乳腺癌患者的心理状态及心理支持研究进展[J]．中华护理杂志，1999,34(6):377-378