2002～2004年辽宁省病残儿鉴定资料分析及干预对策探讨

关长吉 韩维田 倪 香 王雅文 隋 钰

病残儿流行病学研究一方面为家庭优生监护奠定基础,另一方面又为疾病发病机制的研究提供样本资源。本院2002年建立了辽宁省病残儿动态管理数据库,对全省病残儿鉴定进行信息存储。本文通过数据库的信息资料,对辽宁省2002～2004年病残儿鉴定种类、类型、顺位、地区分布、危险因素以及再发风险等进行了流行病学研究,并与辽宁省 1990～1992年 3年病残儿鉴定情况进行对比分析,评估了实行新的“病残儿医学鉴定与管理办法”和“生育病残儿后审批二胎准则”后,全省病残儿鉴定流行病学变化及申报、鉴定、审批等工作情况,为进一步完善辽宁省病残儿动态管理数据库,有效降低病残儿发生率提供科学依据。

对象与方法

一、研究对象

对象为2002～2004年辽宁省鉴定审批病残儿 2 662例和其父母,共计 5 324人。

二、资料收集方法

每年各市在进行病残儿医学鉴定的同时填写统一的病残儿信息采集表,严格遵循病例资料的标准化和规范化采集信息,每年 12月份将病残儿鉴定结果和“病残儿信息采集表”向省人口计生委科技处上报,由本院“辽宁省病残儿动态管理数据库”管理组对各市上报的病残儿信息采集表进行审查、综合,并由指定人员将采集表数据输入微机数据库中,逻辑差错查找无误后进行统计分析。

三、数据处理与分析

应用 Visual FoxPro V6.0软件建立“辽宁省病残儿动态管理数据库”,应用SPSS统计软件对全省病残儿信息进行统计综合分析。

结果与分析

一、病残儿数量和性别构成比

2002～2004年全省共鉴定病残儿 2 662例,其中 2002年754例、2003年 889例、2004年 1 019例。全省鉴定的病残儿男性 1 981例,女性 681例。男女性别比为 290.90。见表 1。

与 1990～1992年病残儿的流行病学调查进行比较,病残儿数从 8 508例下降为 2 662例。一方面是由于 1997在全省进行了大范围的调研与培训,病残儿鉴定与管理工作得到规范和加强,另一方面人群优生意识增强,加强了婚前、孕前检查和孕期保健、产前诊断,使病残儿出生减少。还有一个不可忽视的重要原因：由于一些地区控制人口数量和人口质量的工作松懈,以及病残儿医学鉴定需要支付一定的费用,导致病残儿家庭也不申报鉴定,而是盲目再生育。这将增加人群的遗传负荷。

从病残儿鉴定性别比可见,全省病残儿鉴定男性明显多于女性,个别地区性别比高达458。城市和农村病残儿鉴定性别比有很大差异,城市病残儿鉴定性别比基本平衡,符合病残儿发生的真实情况,大连、丹东、铁岭等地区男性高于女性,而本溪、锦州和葫芦岛等地区女性明显高于男性。农村男性病残儿鉴定普遍高于女性,有 3个市甚至高 7倍以上。这主要与对农村独女户照顾生育二胎的政策有关,女性病残儿即使不鉴定也不影响生育二胎,故推测农村大多数女性病残儿未进行病残儿鉴定。由于不能对女性病残儿进行全面的、及时的鉴定而指导优生,将会导致出生缺陷发生率增高,应引起政府有关部门重视。

表 1 2002～2004年辽宁省病残儿鉴定数量和性别比

二、病残儿病种、顺位

2 662例病残儿患 236种疾病。脑性瘫痪最多,占15.06%,其次为智力低下、先天性心脏病、继发性癫痫和大脑发育不全。顺位居前 20位者所占比例见表 2。与其他省报道[2,3]基本相一致。病种虽然多,但顺位居前 30位疾病例数仅占总数 74.64%,以脑性瘫痪最多,占病残儿总数的15.06%,有 83个病种每种仅有 1例病残儿,有 37个病种每种仅有 2例。与 1990～1992年比较,前 20位病种构成比有增高趋势,多数病种顺位基本一致,但智力低下、大脑发育不全、继发癫痫、各种肿瘤增多明显。先天性髋关节脱位、足月睾丸未降、腭裂、开放性脊柱裂等病种顺位退出前 20位。后天伤残从 7.37%下降为 3.03%。而各种肿瘤、脑积水、脑萎缩、神经性耳聋、糖尿病、进行性肌营养不良、心肌炎、白血病顺位进入前 20位。大多数高发病种在全省范围内分布较为均衡,但有些疾病在某一地区患病率较高,甚至高出全省平均患病率的几倍,尤其是一些动态的和难以确诊的疾病更明显。从高发疾病的地区分布上看,病残儿审批程序存在漏洞。病残儿鉴定中继发癫痫、原发癫痫、弱视、近视、心肌炎等疾病,有些集中在几个市甚至是一个市。应加强对这类疾患进行动态监控管理,在采取对病残儿跟踪管理、动态监测的同时,对病残儿管理部门进行监督,防止病残儿鉴定中人为因素的干扰。从病种、顺位和疾病构成可以看出,控制顺位居前 20位疾病,可以大大地降低病残儿的发生率。

表 2 1990～1992年与 2002～2004年辽宁省病残儿鉴定病种顺位

三、病残儿病种分类

病残儿 212种疾病分类,病例构成顺位以神经系统疾病居首位,占 50.68%,其他依次为五官、心血管、运动、泌尿、染色体病、内分泌和代谢、血液和结缔组织、生殖、消化、皮肤、呼吸。无论是病种还是病例数均以神经、五官、心血管疾患为主。其病例数占病残儿总数的 72.88%,见表 3。病例数构成比与 1990～1992年比较基本一致,神经系统疾病仍排在首位,病例所占比例从 38.28%增加到 50.68%。

表 3 2002～2004年辽宁省病残儿鉴定各系统疾病构成比

病残儿鉴定中先天性疾病占 74.46%,后天的疾病占 25.54%。因病残儿患病病因不十分清楚,是否遗传还缺乏足够的证据,因此,笔者将其单独归纳为原因不明可能与遗传有关的疾病。但也有将其列入非遗传性疾病[3]。因此,笔者按是否遗传分为单基因病、多基因病、染色体病、原因不明可能与遗传有关的疾病和非遗传性疾病。见表 4。除原因不明可能与遗传有关的疾病外,病种数以单基因遗传病最多,而病例数以多基因遗传病所占比例最大。与 1990～1992年相比,原因不明可能与遗传有关的疾病病例数增加,多基因病例数下降明显,但非遗传病仅占 13.37%。

表 4 2002～2004年辽宁省病残儿疾病性质分类[例(%)]

四、再生育情况

2002～2004年鉴定病残儿后,经批准再生育者占46.32%,再发病率为 16.22‰;而 1990～1992再生育率为72.44%,再发病率为 13.5‰。说明生育病残儿家庭的优生意识明显增强,尽管国家允许再生育,但因大多数的病残儿发生与遗传有关,有些原因不能确定,且缺乏产前诊断技术,病残儿家庭主动放弃生育二胎,因此,再生育率明显低于 1990～1992年(χ2=574.25,P＜0.01)。再发病率略高于 1990～1992年(χ2=1.75,P＞0.05),但从再生育病残儿的疾病性质分析,不同于第 1胎疾病例数是相同于第 1胎疾病例数的 2倍,而 1990～1992年疾病相同例数为 47例,不同疾病例数为35例,再生育病残儿遗传性疾病明显减少。

五、病残儿危险因素分析

单因素分析显示生育病残儿的危险因素,包括分娩情况、分娩方式、妊娠合并症、父母工作接触有害物理环境、孕期用药、孕前孕期父母感染、父母患先天性和遗传性疾病、父母不良嗜好、先兆流产与保胎、不良生育史、近亲婚配等。用逐步Logistic回归模型后退法将单因素分析具有显著意义 25个因素进行逐步分析。进入模型的概率值为 0.05,出模型的概率值为 0.055。

从Logistic回归模型可以看出,通过排除交互影响因素,有 9项被引入模型。病残儿的病因主要来自遗传因素、孕期致畸、围产因素3个方面。造成病残儿的主要危险因素的相对危险性大小依次为既往患过与本病残儿相关疾病、患先天性遗传性疾病、孕期用药、异常分娩方式、避孕期间或停药不足 6个月、妊娠合并症、孕期感染、母亲孕期接触有害环境、父亲接触有害环境,见表 5。 1990～1992年危险因素(依次为患先天性遗传性疾病、异常分娩方式、孕期用药、孕期感染、妊娠合并症 5项)[4]比较,本次既往患过与本病残儿相关疾病排在首位,又增加了父母工作环境和避孕因素,说明遗传病、孕期用药、异常分娩方式、孕期感染仍是主要危险因素,工作环境因素应值得注意。

表 5 2002～2004年辽宁省病残儿危险因素分析

建议与对策

2002～2004年辽宁省病残儿鉴定资料分析显示,我国病残儿医学鉴定和管理尚需进一步加强,现就其出现的问题提出以下建议与对策。

一、病残儿医学鉴定和管理应纳入人口和计划生育工作目标管理内容

提高人口素质已成为新时期人口与计划生育工作的重点内容,各级人口与计划生育部门应将提高出生人口质量工作摆在重要位置,应建立目标管理责任制,将该项工作纳入工作日程,定出明确任务和目标,并逐级考核,将病残儿医学鉴定和管理工作列入计划生育工作考核指标。

二、建立病残儿信息监测与管理系统

辽宁省病残儿鉴定资料分析表明,降低病残儿的发生率首先要加强病残儿科学化的管理。建立病残儿资料数据库,掌握病残儿病种、病因、患病率、流行特点、分布地区、发病特点等,可为监测和防治奠定基础,为国家和地区制定有关的政策、法规、措施提供科学依据。同时为遗传病研究提供丰富、可靠的数据和资料。

三、建立出生缺陷检测中心以及监测网络

建立省级遗传病与出生缺陷检测中心和各市、县级优生服务中心,以及乡村(街道社区)优生监测网络是保证优生干预实现的关键,是优生工作持续发展、深入研究的重要保证。先天性、遗传性疾病病因复杂,所需诊断仪器先进和实验技术手段精尖。因此,应集中财力建立设备齐全、高水平的省级遗传病与出生缺陷检测中心,承担诊断方法的研究和全省先天性、遗传性疾病的确证性诊断,以及对市、县级的优生服务中心进行培训、技术指导、监督检查与技术评估。由各市、县技术服务中心与乡村(街道社区)构成服务体系,负责初步的优生咨询和优生检查。

四、加强优生技术人员培训与管理

优生科学发展迅速,专业技术人员的技术水平有待进一步提高。对从事优生技术服务的技术人员要从学历、资历和专业上进行严格管理,省、市计划生育和卫生管理部门应对优生服务单位条件和技术人员进行全面检查,加强业务人员培训,定期考核和业务评估,建立一支设备条件合格、业务过硬、技术能力全面的技术服务队伍。

五、建立和健全优生干预技术规范和质量控制

降低病残儿的发生,关键在于加强优生干预工作,应建立优生与遗传咨询、优生检测、孕期筛查、产前诊断、新生儿疾病筛查等优生技术服务规范,严格进行质量控制。由省级优生研究中心和监测中心对各级优生技术服务机构工作条件、开展业务项目和工作情况进行监督检查和技术评估。

六、开展出生人口群体监测管理

通过对病残儿的动态监测,加强对高发遗传病病因的研究,有目的地控制危险因素,集中解决检测手段,采取干预对策。本研究发现女性病残儿比男性病残儿少,应对女性病残儿进行一次流行病学调查,加强对家族性遗传病管理,如发现家族性遗传病应及时登记申报,以便对致病基因进行研究和建立诊断方法,有效地进行控制。

1 王经伦,高锦声,韩维田,等.辽宁省病残儿流行病学及二胎再发风险的研究.中国计划生育学杂志,1997,5(6)：344～348.

2 王家琦,周永立,高月红,等.黑龙江省 1993～2002年病残儿医学鉴定回顾性调查分析.中国计划生育学杂志,2006,14(3)：157～160.

3 薛万和,许辉华,蒋丽芳.河南省 2003～2006年病残儿资料回顾性分析.中国计划生育学杂志,2008,16(5)：275～277.

4 韩维田,王经伦,高锦声,等.8508例病残儿童致病危险因素分析.生殖医学杂志,1999,8(3)：146～150.