瓷娃娃
- “瓷娃娃”的生命铠甲：姐姐牌魔法衣飞针走线
莲子2022年6月，北京六大高校联合举行的服装设计大赛正如火如荼地进行着。美轮美奂的灯光，时尚高挑的模特，无不令现场的学生惊声尖叫。然而，接下来一位“蓝眼睛”女孩的登场，却震惊了现场所有人。这位女孩坐在轮椅上，缓慢前行，却始终昂首挺胸，如同女战士一般无所畏惧。这一切，只因她身上穿着姐姐亲手定制的“战袍”……无比心痛：家有“蓝精灵”妹妹2014年3月，在北京妇产医院，一个软糯的小生命在家人的期盼中到来了，时年14岁的刘婷婷终于见到了妹妹玉玉。刘婷婷，2000
知音·下半月 2024年1期2024-01-23
- “瓷娃娃”张亮：世界以痛吻我，我却报之以歌
扭扭车上学的“瓷娃娃”张亮通过不懈努力，取得535分的高考成绩，超理工科一本线44分。因为先天患有成骨不全症（又称“脆骨病”），来自安徽省安慶市宿松县的少年张亮从小就如同“瓷娃娃”一般，一个拥抱、一次大笑、蹬蹬被子就可能让他骨折。但他并未因此放弃学业，相反，在成长过程中他展现出了更多的乐观和坚韧。“他比班级里其他同学还要开朗、乐观，课堂上每次回答问题声音都很响亮，笑声也最响亮。”班主任对张亮的评价，展现了“瓷娃娃”的“另一面”，令许多身体健全的人汗颜不已。
作文与考试·高中版 2023年14期2023-07-17
- 奇幻图书馆（四）
坐在一旁的红发瓷娃娃却先一步开了口。“黑妖精先生，锡兵先生的确不是故意的，我看得清清楚楚。您误会他了。”然而瓷娃娃的话却令黑妖精更加恼怒了。“你这个红头发女巫！谁允许你讲话了！你将要为自己的狂妄付出代价！”说着，黑妖精狂躁地在桌子上空盘旋，带起一股透着寒意的阴风。窗户被猛地吹开，一只大乌鸦突然飞了进来！它直冲到瓷娃娃面前，一口啄掉了她那黑玻璃珠做的右眼！大家都还没回过神来，乌鸦便已经叼着玻璃珠飞走了。原来大乌鸦的老巢就在街对面的大树顶上，难怪一感受到黑妖精
儿童时代 2022年10期2022-12-21
- “瓷娃娃”
——陶瓷动漫潮玩产品的设计与产业链的开发
曹 阳（景德镇陶瓷大学，江西省景德镇市，333000）1 陶瓷动漫衍生产品设计及产业链的现状及存在的问题我国动漫市场70%的收益都是通过衍生品实现，具有庞大的发展前景和商业价值。我国经济的发展为动漫产业发展和市场奠定了基础，随着雨后春笋般的优秀动画电影出现，动漫周边产业也随之发展。但国内动漫衍生品设计依旧存在一些问题与不足，对于陶瓷材料的动漫衍生品更为少之。1.1 动漫衍生品设计开发现状国内娱乐性快餐式动漫动画占据了大部分市场，缺乏优质的原创动漫IP，商业
陶瓷研究 2022年3期2022-08-19
- 6年9次手术，邻居爷爷托举“瓷娃娃”圆梦大学
天性发育不全、瓷娃娃、原发性骨脆症、骨膜发育不良，是一种罕见的遗传性骨疾病，发病率约10万分之3。轻者可无症状，仅轻度易发骨折;重者残废，甚至死亡。 肖尊伟一筹莫展。他带来的钱和肖盼爸妈借来的钱已经用完，而医生通知要尽快做手术。带着肖盼出来治病，他顶着莫大的压力。远在广东的老伴儿和儿女虽然没有反对他帮助肖盼，但是像这样又花钱又费力的事，他们很不理解，几次打电话让去广东养老。 肖尊伟想，现在退缩的话，对孩子将会是极大的打击，还谈什么上大学，追求什么完美人生？
恋爱婚姻家庭 2022年3期2022-03-23
- 夏日纸飞机
取了个绰号叫“瓷娃娃”。我和“瓷娃娃”第一次打交道是在一個炎热的午后，他在背东西，我悄无声息地走过去，在他桌旁停了好久，见他毫无反应才开口说了第一句话：“你在背什么啊？”他这才转头看了我一眼：“元素周期表。”“哦，”我盯着那张黄绿的表格，发出了第二个疑问，“那么多……能背完吗？”“背二十个就好。”后来每天中午我都会去找他说话，我从他那儿提前获知了很多初中故事。补习刚满一个月，我被三个上初三的姐姐叫住了，她们邀请我一起玩牌，我想也没想就同意了。莽撞势必没有好
花火彩版B 2021年6期2021-09-05
- 布娃娃的礼物
倩1.布娃娃和瓷娃娃住在同一个病房。布娃娃每天都收到很多礼物。2.布娃娃吃蛋糕时，把蛋糕分给瓷娃娃一半。3.瓷娃娃从来没有收到过礼物，她很难过。4.瓷娃娃很羡慕布娃娃收到的玫瑰花。布娃娃说：“要是你喜欢，就送给你吧。”5.瓷娃娃说：“那是别人送你的礼物，我不能要。”6.第二天，大耳猫又给布娃娃送来一束玫瑰花。7.布娃娃塞给大耳猫一张纸条，纸条上写着“谢谢你！请送给瓷娃娃一束玫瑰花，她会快乐的”。8.几天后，大耳猫带了两束玫瑰花来医院，一束给了布娃娃，另一束
作文周刊·小学一年级版 2020年4期2020-04-26
- 头上的向日葵
娃、木头娃娃和瓷娃娃都说。“你们想经常吃吗？”泥娃娃问。“当然想呀。” 布娃娃、木头娃娃和瓷娃娃又说。到了第二年春天，泥娃娃把留好的向日葵籽吞下去，还喝了很多水，然后做倒立。从此，泥娃娃每天都喝很多水。一星期后，他的头上冒出了一棵绿苗苗。一天天过去，绿苗苗越长越大，两个月后，还长出了花盘。泥娃娃顶着一棵向日葵走来走去，其他娃娃都很羡慕他。泥娃娃高兴地说：“等到秋天，这个花盘里就会结满向日葵籽，你们就等着吃我头上的向日葵籽吧！”知识加油站泥娃娃就是泥塑的娃娃
幼儿画刊 2019年7期2019-11-04
- 乱弾琴
脸长得像雕刻的瓷娃娃。许先生微胖，貌不惊人，比夫人还矮半头。两人一直无声无息，偶尔碰见也只是客气地点点头，并无过多交流。一天，我在家听到隔壁的许先生在训斥妻子子：“怎么不动脑子，乱弾琴！下次这样，绝对不行！”我隔猫眼往外一瞧，对面门半开着。女人一声不吭的站着。许先生意识到什么，赶紧把门关上。我心想，凶什么凶？有话不会好好说？还什么“乱弹琴”？我只记得战争年代的影视作品中首长喜欢对鲁莽的下属讲这句话。有段时间，许先生长期不在家。一位大妈常来瓷娃娃家帮忙拾掇家
鸭绿江·下半月 2019年11期2019-10-21
- 从不幸者到助人者的涅槃
正是她，成为“瓷娃娃罕见病关爱中心”创始人。“你再也长不高了” 1岁，刚学会走路的王奕鸥，因为一次摔伤导致右腿骨折;一年级，体育课跑步不幸跌倒骨折，接骨时疼得喊救命;11岁，出现第三次骨折时，她被确诊为“瓷娃娃”。 从此，她的右腿被安装上笨重的行走辅助器，在活蹦乱跳的年纪，医生告诉她“你再也长不高了。”18岁，冒着再也站不起来的风险，王奕鸥接受了手术。那年夏天，她扔掉笨重的行走辅助器，终于穿上了裙子，像正常人一样开始了新的生活。左手到右手的距离
文萃报·周二版 2019年32期2019-09-10
- 聚焦“留守”儿童 用心呵护成长
”，他们更像是瓷娃娃一样属于“易碎品”。本文即试图从其形成原因及应对策略两个方面谈谈对这一特殊群体的认识。關键词：心理健康;留守儿童;农村“瓷娃娃”都说“穷人的孩子早当家”，但在中国农村超过1000万的留守儿童里，这种“早当家”的模式却给孩子们带来了更严重的心理健康问题。他们往往由隔代、父亲或母亲单亲、亲戚、同辈甚至自我监护，成长过程中不完整的家庭关爱，使他们成为了瓷娃娃一样的“易碎品”。一、 形成原因首先是“自我意识”的需求与现实的落差。心理需求是人格特
读天下 2019年21期2019-08-14
- 笑对苦难的“瓷娃娃
，让大家对于“瓷娃娃病”产生了误解……张玉芳在超市选购蔬菜张玉芳，29岁，出生在四川省攀枝花市的一个小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶着小板凳活动，人称“板凳姑娘”。对于“瓷娃娃”患者来说，教育、就业、婚恋等都非常困难。她小时候没有上学机会，只能通过父亲教授与自学一点点地掌握知识。5年前，她在两位病友的陪同下来到天津后，接受了正确的手术治疗，继而在网络上靠兼职谋生，至此，她终于可以靠自己的双手独立生活了。“瓷娃娃病”，医学上称成骨不全症、脆骨症，是一
青春期健康 2019年8期2019-04-23
- 笑对苦难的“瓷娃娃”
小山村，因患“瓷娃娃病”病，她一直只能扶着小板凳活动，人称“板凳姑娘”。对于“瓷娃娃”患者来说，教育、就业、婚恋等都非常困难。她小时候没有上学机会，只能通过父亲教授与自学一点点地掌握知识。5年前，她在两位病友的陪同下来到天津后，接受了正确的手术治疗，继而在网络上靠兼职谋生，至此，她终于可以靠自己的双手独立生活了。“瓷娃娃病”，医学上称成骨不全症、脆骨症，是一种发病率仅1/10000左右的罕见病，在全国有大约10万名和她同病相怜的患者。患者的病状集中体现在骨
青春期健康·青少版 2019年4期2019-04-23
- 福原爱：“瓷娃娃”易碎我要当铁娃娃
0月21日，“瓷娃娃”福原爱在个人社交平台宣布正式退役，一位深受中国人喜欢的日本乒乓球选手就此告别赛场。福原爱被中国网友亲切地称为“瓷娃娃”，这是因为她一输比赛就哭，最经典的就是与“大魔王”张怡宁的多次交手，只要输掉比赛，福原爱定会被媒体拍到哭鼻子。此次福原爱宣布退役，大家不舍的同时，都在感慨：“乒坛又少了一位东北话十级的选手。”福原爱年少成名，凭借着天真活泼的性格和出众的球技迅速成为日本的体育明星。福原爱有一个比她大10岁的哥哥，福原爱很小的时候，就被父
意林图解作文（小学版） 2018年12期2019-01-02
- 高考641分，河南“瓷娃娃”撞开命运之门
骨发育不全的“瓷娃娃”，高中3年他曾因身体的原因累计休学9个月！命运对他的拷打远远不止如此——父亲是聋哑人，母亲患有精神疾病，这个00后男孩从出生开始便生活在了病痛和贫困之中。2018年高考，梁朝君考出了641分，足足超过河南省理科一本院校录取分数线142分！梁朝君的家乡沸腾了，村民们奔走相告，无不被他自强不息的精神所感动……刚上高中便骨折休学4个月梁朝君的家在河南邓州市刘集镇，父亲叫梁富青，是个聋哑人。母亲高香菊患有精神疾病，时常犯迷糊。2000年7月，
现代家庭 2018年10期2018-10-20
- 将军 狗是一条
扑扑的脸蛋像个瓷娃娃，手里正拿着我的饼干，身边跟着那条狗。“小偷！它偷了我的饼干！”瓷娃娃把手里的饼干碎末喂给狗吃完，才抬起头纠正我：“它叫，将军。不是，小偷。”小孩用一种看白痴的眼神扫了我一眼，起身走了。一人一狗慢慢消失在下村路。一天没事，我闲坐在窗台上，一眼望去白雾笼罩，远处的雪山若隐若现。“噗”的一声，脚下扔了一兜果子，小个子黄黄的，还沾着泥土。瓷娃娃仰着脸看我，却分明是俯视的神情。“这个，给你吃！咱们，两清了！”我还没来得及说话，他就跟着将军扬长而
意林绘阅读 2018年6期2018-07-04
- 陶艺在动画中的运用与表现
——以定格动画《瓷娃娃》为例
泥偶合成动画《瓷娃娃》，这部动画短片距今时隔36年，仍值得从中汲取养分。2 材料的语义设计——注意材料的质地美中国最早的设计著作《考工记》记载“天有时，地有气，材有美，工有巧，合此四者，然后可以为良”，从中可知选择合宜的材料制作器物的重要性。一方面，选材要根据材料本身的特性，精益求精，另一方面，又要充分挖掘材料的潜在功用。【2】从语义学的角度来看，材料重要的不是它的自然性质，而是它使人产生的意象所对应的特定意义。【3】《瓷娃娃》中的动画角色采用的是景德镇的
陶瓷研究 2018年6期2018-05-13
- 魏瑞红，“种太阳”的“瓷娃娃”
不全症（俗称“瓷娃娃”）即属于其中之一。魏瑞红是“瓷娃娃”，同时也是心理咨询师，她创办了太阳语罕见病心理关怀中心，帮助患者走进社会、重建信心。《环球人物》：因为什么机缘巧合，创办了太阳语罕见病心理关怀中心？魏瑞红：这得益于上海至美公益基金会理事、首席公益导师张大诺的帮助。2010年—2012年，他义务指导我创作《玻璃女孩水晶心》并出版，这是中国大陆首部成骨不全症领域的长篇文学作品，也让我成为“瓷娃娃”家庭知心的“瑞红姐姐”，同时在北京一家公益机构，以心理咨
环球人物 2018年6期2018-04-23
- 涂鸦娃娃 益智手绘涂出金
目是让客户在白瓷娃娃上涂鸦、作画，它是具有DIY性质的一种休闲娱乐活动。其表现形式为：由涂鸦彩绘爱好者亲自动手，利用画笔和颜料，参照样品或图册，在储蓄罐白瓷娃娃、笔筒白瓷娃娃等各种造型上进行涂鸦。涂鸦者不仅能在涂鸦过程中得到精神上的享受，还可以将自己亲手涂鸦的世上独一的卡通造型带回家中，作为自己收藏或赠送亲人、友人、爱人的独特礼物。项目优势1.个性设计，量身打造，独一无二。涂鸦娃娃可以根据不同的喜爱进行颜色的搭配。让涂鸦变得更加好玩，多姿多彩。2.环保，绘
大众投资指南 2017年12期2017-12-18
- 为爱行走
刊记者 陈萧军瓷娃娃组织在路上一家人 一起走小朋友到终点，组织者为她授予奖牌6月10日，近千名志愿者参加了在北京十三陵举办的“为爱行走”大型公益活动，参与的志愿者除了参与“为爱行走”15公里，还通过各种创意筹款方式为爱的分贝、爱心衣橱、北京市仁爱基金会、北京春苗儿童救助基金会、瓷娃娃罕见病关爱中心、大爱清尘、歌路营等10家公益机构的10个优秀公益项目筹集善款。上午9时，健身教练先带领大家进行了简单的热身运动，欢快的旋律很快将志愿者的情绪调动起来。选手们在报
中国社会保障 2017年7期2017-10-24
- “瓷娃娃”刘大铭：母亲的“狠心”成就了我
全症，被称为“瓷娃娃”，医生断言他活不到5岁。在他战战兢兢的成长过程中，母亲一直陪伴着他，“狠心”锻炼着他。他一度特别怨恨母亲。如今，他经历过11次大型手术、9次小型复位手术，数次与死神擦肩而过，仍顽强地活着，还被习近平总书记接见过。2016年10月2日，他飞赴英国曼彻斯特大学，开始新的人生征程。他说，他终于理解了母亲，母亲的狠心之下，其实掩藏着最深沉的爱——母亲使我正视自己因为疾病，在刘大铭成长的过程中，母亲赵娇莲一直更多地关注着他的健康，总叫刘大铭看动
现代家长 2017年3期2017-03-27
- 教孩子懂得“道歉”的真正涵义
车撞到柜子上的瓷娃娃，瓷娃娃掉了下来摔个粉碎，朋友的孩子看了忍不住大哭说：“这是奶奶送我的生日礼物，都是你们，把它弄破了，你们要赔我！”邻居见自己的孩子闯了祸，连忙叫两兄弟跟朋友的孩子道歉，两兄弟微小的道歉声淹没在孩子伤心的哭泣声中，朋友知道孩子的心此刻都碎了，因为被摔破的瓷娃娃是他最喜欢的礼物，是过世的奶奶亲自带他去百货公司挑选的，也是奶奶留给他最后的一份生日礼物。朋友的孩子不愿意原谅那两兄弟，也不想再跟他们一起玩，朋友只好请邻居改天再来玩。不过，朋友心
家长 2017年3期2017-03-23
- 帅小伙千里寻爱“瓷娃娃”我给你的爱不脆弱
怎样的故事？“瓷娃娃”自强不息爱情来到身边26年前，李喜梅出生在河南商丘宁陵县的一个小山村。她出生一个多月，就被诊断出患了 “脆骨病成骨不全症”。这种病不仅无法治愈、长不高也无力行走，而且在生长发育期，只要遇到轻微的碰撞，就会发生骨折，且骨折次数越多，就越加重骨头的变形弯曲，使身材越来越矮小，所以也俗称“瓷娃娃”。从小，喜梅就被周围人或同情或嘲笑，她暗暗发誓：这辈子一定要做个被别人瞧得起的人，活出自己的精彩。2005年，喜梅曾被同乡骗到上海乞讨。幸亏在好心
现代家庭 2016年9期2016-09-12
- 千里追爱袖珍“瓷娃娃”：越努力越幸运
怎样的故事？“瓷娃娃”自强不息，要活出精彩26年前，李喜梅出生在河南商丘宁陵县的一个小山村。她出生1个多月，就被诊断出患了“脆骨病成骨不全症”。这种病不仅无法治愈、长不高也无力行走，而且在生长发育期，只要遇到轻微的碰撞，就会发生骨折，且骨折次数越多，就越加重骨头的变形弯曲，使身材越来越矮小，患者被俗称为“瓷娃娃”。从小，喜梅就被周围人或同情或嘲笑，她暗暗发誓：这辈子一定要活出自己的精彩。2005年，喜梅曾被同乡骗到上海乞讨。幸亏在好心人帮助下，逃了出来。父
恋爱婚姻家庭 2016年9期2016-09-07
- 瓷娃娃遭冷，暴露的是什么
12月8日，“瓷娃娃”孙某在昆明长水机场下飞机过程中向工作人员请求帮助遭到了地勤人员和东航客舱乘务员的互相推诿，最终，其拖延了半个小时才下飞机。“瓷娃娃”即成骨不全症患者，患者很容易骨折。对方的拒绝是怕万一出意外，可能要担责。这个事情让我们看到很多面。首先，对于这些罕见病患者群体，社会需要尽力提供帮助。然而，在他们真正求助时却遭到推诿，这究竟凉了谁的心？作为大型航空公司，乘务员所说的“没这服务”的言辞明显说不过去，更何况《残疾人航空运输管理办法》中有明确规
高中生学习·高三版 2016年3期2016-05-30
- 真假紫砂壶
是我女儿最爱的瓷娃娃，可我打扫卫生时，不小心把它摔碎了。说再买一个吧，她还非要原来的不可，哭闹个不停，这东西是在外地旅游买的，现在到哪里去找呀！”家长把包袱一打开，是个“破相”的瓷娃娃。“不用着急，这还不算最坏的，能修复。”老板孙东接过包袱。“真的能修复？”女人说，“不要骗我哦，我可是从老远的地方跑过来的。”孙东把瓷娃娃碎片码放整齐，放入一个高分辨率的扫描仪。很快，电脑屏幕出现了瓷娃娃的立体影像。孙东启动修复软件，破成几块的瓷娃娃就像拼图一般拼贴在一起，由
科学启蒙 2016年1期2016-01-20
- “冰桶挑战”一年后，罕见病救助还好吗？
4年8月， 由瓷娃娃中心发起的“助力罕见病，一起‘冻’起来”冰桶挑战活动，迅速风靡全国，两周内募集善款810多万元。还记得去年国内风靡一时的“冰桶挑战”么？8月8日，“冰桶挑战”热潮退去一年后，活动发起方——瓷娃娃罕见病关爱中心（下称“瓷娃娃中心”）首次公开发布了《“冰桶挑战—关爱渐冻人”项目2015年阶段工作报告》。瓷娃娃中心创始人王奕鸥用“奇迹”来形容去年夏天“冰桶挑战”的成绩。短短两周内（2014年8月17日—30日），“冰桶挑战”的微博话题阅读量达
中国经济周刊 2015年33期2015-09-10
- 王奕鸥：如何把“冰桶挑战”善款花出去
晚上10点钟，瓷娃娃罕见病关爱中心（以下简称“瓷娃娃”）的创始人王奕鸥正和同事张皓宇在单位附近的一家餐馆吃饭。放下电话，身高只有1米2的王奕鸥推着坐在轮椅上的张皓宇，几乎飞跑起来，一路冲回位于北京市南三环一栋公寓楼的24层。王奕鸥负责整理图片，张皓宇负责写文案，半个小时后，“助力罕见病，一起‘冻起来！”—一个关注“渐冻人”（ALS“肌肉萎缩性侧索硬化症”）、接受“冰桶挑战”的公益活动在新浪微公益平台上线。这是2014年8月17日。第二天，小米科技创始人雷军
中国慈善家 2015年7期2015-08-14
- 骨折80多次的“瓷娃娃”温暖他人
被形象地称为“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，却活出了自己的精彩人生。 我特别不喜欢看不到天空 “你知道拉伤、骨折和骨裂的痛，有什么不同吗？”摸着肩膀上骨折后的畸形凸起，邢辰笑着问记者。 她剪着时下流行的韩式“空气刘海”，戴着茶色的隐形眼镜，和大多数这个年纪的女孩一样，爱美、爱笑、爱自拍。身下的轮椅，却又代表着她的特别。 她自问自答：“一般拉伤的话，动或不动，疼的程度是一样的。但如果骨折，用力绷着肌肉，就不会疼。但只要一放松或一用力，就会疼得死去
情感读本·道德篇 2015年6期2015-06-19
- 中国十万“瓷娃娃”代言人
夏风瓷娃娃罕见病关爱中心创始人王奕鸥瓷娃娃，这个楚楚动人的名字，代表着一个令人心酸的群体——成骨不全症患者，骨质薄脆，容易骨折。在日常生活中需小心翼翼，生怕一不小心被“撞碎”。该病在中国有十万人左右。致力于救助瓷娃娃的公益组织——瓷娃娃罕见病关爱中心（原瓷娃娃关爱协会），创始人叫王奕鸥，一个活泼漂亮的80后女孩儿，她自己就是一个瓷娃娃。漂亮的“瓷娃娃”1982年，王奕鸥出生在山东省济南市的一个普通家庭。童年时的王奕鸥常被夸漂亮，尤其是她那淡蓝色的巩膜（眼球
时代报告 2015年6期2015-06-08
- CUTE公益 “姑奶奶”们的快乐公益
。在确定了与“瓷娃娃”合作之后，她跟这些姑娘交待：“我们做这个事不图名不图利，我是想把它当成生命中很重要的一件事去做，希望能持续地做下去。”最初是五个人跟她一起，现在发展成了十个。2015年元旦，几个姑娘在北京三里屯的一个酒吧举办了一个以“瓷娃娃公益”为主题的跨年Party，参加的人需要买门票，然后再把门票钱捐给“瓷娃娃”。最后酒吧的老板娘连Party的成本费都没有收，老板娘本人也成为了“姑奶奶”的一员。这个公益群里的姑娘有做记者的，有做会计师的，有做企业
女友 2015年8期2015-05-30
- 我的灵魂
从旧货店里买来瓷娃娃作为屋里的摆设，我每次到他们家，都会把玩这些瓷娃娃。有一天，我发现一家旧货店，也去买了一个瓷娃娃，是一个高高瘦瘦的少女，低着头，一脸忧郁的表情。等约翰夫妇再请我去的时候，我将瓷娃娃带去，他们大为高兴，告诉我这是西班牙Lladro瓷娃娃，这家公司的瓷娃娃个个又高又瘦，也都带着忧郁的表情。约翰夫妇一直想要有这么一个瓷娃娃，可是始终没有买到。博士毕业以后，我们各奔前程。约翰研究的是传感器，毕业后不久就自己开了一家公司，研发销售防盗器材，生意越
党员文摘 2015年5期2015-05-30
- 易碎的身体也能温暖他人
”，因为她是“瓷娃娃”。她叫邢辰，出生在河北唐山，今年21岁。两岁时，几经辗转，在北京被确诊为患有先天成骨不全症。这种疾病又称脆骨病，患者的骨头特别脆弱，极易骨折。因此，这类病人又被形象地称为“瓷娃娃”。从出生后52天的第一次骨折算起，迄今为止，邢辰共骨折过80多次。说起骨头易折易碎的痛苦，邢辰将拉伤与骨折、骨裂进行了比较，一般拉伤的话，动或不动，疼的程度是一样的。但像她的病一旦复发，骨折或是骨裂，都必须用力绷着肌肉，这样就不会疼，但感觉酸。此时，如果只要
做人与处世 2015年6期2015-04-27
- 一万个拥抱
个小伙子举着“瓷娃娃”罕见病的活动广告牌，四处向过往的行人征集拥抱，短短1个小时，他就征集到了60个拥抱。这个身穿志愿服的小伙子叫那苏图，1987年出生在内蒙古自治区通辽市的一户农民家庭。生长在草原上的他受成吉思汗的影响，立志走遍天下。可是17岁时，他经常感觉背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脱下内衣，母亲发现他的脊梁骨已经移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突了出来。没有发烧，没有咳嗽，突如其来的怪病吓坏了全家。为了治好他的病，他不得不休学。父母带着他
现代妇女 2014年5期2014-09-10
- 一万个爱的拥抱
疾小伙子举着“瓷娃娃”罕见病的活动广告牌，向过往的行人们征集拥抱。短短一个小时，他征集到了60个拥抱。这个小伙子叫那苏图，一名成骨不全症（又称脆骨病、“瓷娃娃”）患者。1987年7月8日，那苏图出生在内蒙古自治区通辽市的一户农民家庭，从小他的梦想是做一名军人，守卫自己的国家。然而，17岁时的一场怪病，彻底粉碎了他的梦。上中学后，那苏图经常感觉背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脱下内衣，母亲发现他的脊梁骨已经移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突出来了。突
家教世界·创新阅读 2014年5期2014-07-09
- 瓷人泪
枕头下摸出一个瓷娃娃说：“这个东西是我找人定做的，不论外貌和身材都像我。以后，你就把它当成我，继续爱护我吧。”说到这里，蔡小芸无力地扬起手指，刮了一下顾文辉的鼻子说：“记住哦，你这辈子只能爱我一个人，不许再爱其他的女孩子哦！”顾文辉握着她的手说：“你放心吧，我一定不会变心的。蔡小芸和顾文辉抱在一起亲热了一会儿，忽然腹部发生了剧烈的疼痛。蔡小芸知道死神已经快要降临了，思考了下，用嘴咬破食指，将血滴到瓷娃娃的脑袋上说：“如果我的灵魂能附在这个瓷娃娃的身上，即使
微型小说选刊 2014年18期2014-05-18
- 这些罕见病你听说过吗
被选入篮球队。瓷娃娃“瓷娃娃”的医学名称为“成骨不全症”，他们多数有蓝色的眼睛（蓝色巩膜）。正常人的骨密度为1000左右，而重度的成骨不全症患者竟然测不出骨密度。由于先天骨质薄脆，打个喷嚏、提个被子，甚至一个拥抱，都可能让他们骨折，所以他们又被称作“瓷娃娃”、“玻璃人”。月亮孩子“月亮孩子”的学名叫做白化病，属先天性遗传病，是黑色素或黑色素体生物合成缺陷。白化病的发病率在1/10000至1/20000之间。中国约有9万患者，他们无法在没有防护的情况下白天出
感悟 2014年5期2014-04-08
- 一万个拥抱
抱。”他举着“瓷娃娃”罕见病的活动广告牌，向过往的行人们征集拥抱，短短一个小时，他征集到了60个拥抱。这是2013年9月25日出现在沈阳太原街的动人一幕。这个小伙子叫那苏图，1987年出生在内蒙古自治区通辽市的一户农民家庭。17岁时，他经常感觉背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天，他脱下内衣，母亲发现他的脊梁骨已经移位，扭曲成了S形，右背的肌肉都突出来了。突如其来的疾病吓坏了全家人，父母带着他跑遍了内蒙古大小医院也没有确诊。后来他们又去全国各地求医，花光了
意林·少年版 2014年3期2014-03-17
- 泥娃娃和瓷娃娃（上）
糖糖瓷娃娃有一张白净的脸、一双美丽的大眼睛、一张红红的小嘴，还穿着漂亮的衣服，在阳光照耀下还会闪光呢！就因为这，瓷娃娃十分骄傲。而她身边的泥娃娃呢，全身上下是土里土气的黄色，不会在太阳光下闪光。但是泥娃娃并不悲哀，因为她不是一个爱比美的娃娃。这次我又可以用我的美丽战胜一切了！瓷娃娃心想，书房里都是些笨头笨脑的书本，都比不上自己华丽的外表。想到这里，她不禁暗暗高兴。但当她的目光落在书桌上时，高兴变成了生气。原来书桌上放着一个花瓶，花瓶全身透明，瓶中还插着几朵
学生天地·小学低年级版 2014年1期2014-02-12
- 布娃娃的礼物
倩1.布娃娃和瓷娃娃住在同一个病房。布娃娃每天收到很多礼物。2.布娃娃吃蛋糕时，总要分给瓷娃娃一半。3.可是，没有人送礼物给瓷娃娃，她很难过。4.瓷娃娃很羡慕别人送给布娃娃的玫瑰花。布娃娃说：“要是你喜欢，就送给你吧。”5.瓷娃娃说：“那是别人送你的礼物，我不能要。”6.第二天，大耳猫给布娃娃又送来一束玫瑰花。7.布娃娃把大耳猫叫到门外，塞给他一张纸条：“请送给瓷娃娃一束玫瑰花，她会快乐的。”8.几天后，大耳猫带了两束花来医院，一束给布娃娃，另一束给了瓷娃
读写算(上) 2013年1期2013-09-10
- 王奕鸥,不脆弱的“瓷娃娃”
爱的名字——“瓷娃娃”。这个机构的创始人王奕鸥本人也是一个患有成骨不全症的“瓷娃娃”，曾经像“阿甘”一样戴着笨重的辅助器行走。为了给罕见病患者创立一个平等受尊重的社会环境，只有130厘米身高的王奕鸥用她小小的肩膀扛起了一副重担。少年之烦恼王奕鸥29岁，身高1米3，与同龄人相比，要矮小得多。她有着漂亮的面庞， 眼白微微泛出蓝色。“眼白泛蓝，这是‘瓷娃娃的一个标志。”王奕鸥在16岁之前骨折过6回。“我是‘瓷娃娃里骨折比较少的了，我们的工作人员里有骨折过三十多回
恋爱婚姻家庭·养生版 2011年8期2011-05-14
- “瓷娃娃”福原爱代言ＯＫＩ打印机
)9月5日,“瓷娃娃”福原爱在北京正式与全球知名的商用打印解决方案提供商OKI公司签约,担任OKI打印机在中国市场的形象代言人。据了解,签约形象代言人的推广方式,在OKI打印机的中国发展历程中也尚属首次,对此OKI日冲商业(北京)有限公司总经理林正敏表示,OKI选择福原爱代言,看重的正是她健康、清纯,而富有亲和力的形象,这与OKI产品多年来一直宣扬的“健康工作,快乐生活”的品牌理念不谋而合。“众所周知,OKI公司是拥有百年历史的全球知名企业,历史如此悠久的
计算机世界 2009年37期2009-11-17
- “瓷娃娃”的坚持：还好，我们的爱不脆弱
张慧娟“瓷娃娃”是人们对成骨不全患者称呼，在这个美丽的名字下是一个鲜为人知的群体，亡天给了他们易碎的身体，同时也给了他们坚强的心和源源不绝的爱。正如瓷娃娃关怀会的口号：还好，我们的爱不脆弱!蓝色的巩膜、脆薄的骨质，生命如瓷娃娃一样，精致却易碎，他们有个共同的名字：“瓷娃娃”。王奕鸥在那间只有十几平方米的办公室里，每天面对着来自全国各地的“瓷娃娃”，感受着他们的欢笑与泪水：即使翅膀断了，心也能飞翔，即使没有翅膀，也能把蓝天丈量。在那些脆弱的日子里，她一直有爱
婚姻与家庭·性情读本 2009年8期2009-09-22
- 瓷娃娃
，收集了不少的瓷娃娃，满屋子都是。我每次到他们家，都会把玩这些瓷娃娃。约翰告诉我，他们的瓷娃娃都是从旧货店买来的。有一天，我发现一家旧货店，也去买了一个瓷娃娃带给他们，是一个高高瘦瘦的少女，低着头，一脸忧郁的表情，他们大為高兴。我们先后拿到博士学位后就各奔前程了。约翰的研究是有关传感器的，毕业后不久就自己开了一家公司，用传感器做一些防盗器材，生意越做越大。很快他就成为美国最大的安全系统公司的老板。毕业二十年以后，他的身价已近四亿美金。有一年，我去找他，他亲
意林 2008年8期2008-11-22
- 夏日完美彩妆关键ＫＥＹ
安娜苏魔幻光影瓷娃娃蜜粉2、安娜苏魔幻光影瓷娃娃保湿粉底液3、安娜苏魔幻光影瓷娃娃保湿两用粉饼4、安娜苏魔幻光影瓷娃娃蜜粉饼5、安娜苏魔幻光影瓷娃娃饰颜乳6、安娜苏魔幻光影瓷娃娃遮瑕膏关键KEY12秘密“兵器”打底完毕，接下来就是正式的战斗了，已经把你那些眼影腮红唇膏准备好了吗？先别急，你需要一些好用的化妆工具。产品推荐：1、安娜苏镜子2、安娜苏睫毛刷3、安娜苏娇羞腮红刷4、安娜苏蜜粉扑5、安娜苏娇羞散粉刷6、安娜苏魔指修甲棒7、安娜苏余粉刷
cookie world 2008年5期2008-09-11
- 无形的礼物
，我把最心爱的瓷娃娃拿出来给她玩，并且一再嘱咐她不要弄坏了，可谁知我话音未落，“啪”的一声，我的瓷娃娃立刻粉身碎骨。我生气地说了她几句，她就“哇”的一声哭了，害得我被妈妈责备了一顿。到现在我的气还没消呢，她怎么敢打电话过来？正想着，电话里的声音再次传了出来：“姐姐，祝你圣诞节快乐！”我一听这话就愣了，好半天说不出话来。妹妹那头见我不吭声，就接着说：“姐姐，上次我把你的瓷娃娃打碎了，是我不好，对不起！以后我们还在一起玩，好吗？”我听了以后，气顿时就消了，心里
作文大王·中高年级 2007年12期2007-12-28