骨折80多次的“瓷娃娃”温暖他人

杜江茜+庄庆鸿

“亲，现在系统正在处理您的请求，么么哒（网络语言，表示亲切问候）。”屏幕那头的买家不知道，说出这句话的淘宝客服，是一个仅有130厘米高、33公斤重的90后女孩。

她叫邢辰，今年21岁，从小到大，共骨折过80多次。

她是一名先天成骨不全症患者。这种遗传性疾病又称脆骨病，患者的骨头特别脆弱，极易骨折。因此被形象地称为“瓷娃娃”。但看似易碎的“瓷娃娃”，却活出了自己的精彩人生。

我特别不喜欢看不到天空

“你知道拉伤、骨折和骨裂的痛，有什么不同吗？”摸着肩膀上骨折后的畸形凸起，邢辰笑着问记者。

她剪着时下流行的韩式“空气刘海”，戴着茶色的隐形眼镜，和大多数这个年纪的女孩一样，爱美、爱笑、爱自拍。身下的轮椅，却又代表着她的特别。

她自问自答：“一般拉伤的话，动或不动，疼的程度是一样的。但如果骨折，用力绷着肌肉，就不会疼。但只要一放松或一用力，就会疼得死去活来。骨裂也需要绷着，还感觉酸。”

“从小到大，我骨折过80多次了，一大半的时间都疼着，所以有经验。”

她的家在距离河北唐山市区20公里以外的郊区。邢辰家的院子盖着厚厚的塑料布和铁丝架，那是为了防大风和暴雪的。

“我特别不喜欢看不到天空，总觉得被绑住了，很难受。”邢辰指着塑料棚，认真地说。对这个三分之二的时间都待在家里的女孩来说，望着天空发呆，曾是她最爱做的事。

邢辰的第一次骨折，发生在她出生后的第52天。

“突然有一天，孩子哭得特别厉害，怎么哄都不行，而且越抱越哭。大人觉得不对劲，抱去医院，拍片后才知道是骨折。”邢辰的母亲姜翠莲告诉记者。

后来的3个月内，邢辰的大腿、小腿先后又断了3次。打喷嚏、喂奶、换尿布，都可能成为骨折的诱因。两岁的她，在北京被确诊为患有先天成骨不全症。

“我当时觉得天都塌了。”姜翠莲的眼中泛起泪光，“看着她疼得浑身发抖，我恨，为什么得这病的不是我？”

随着骨折的次数越来越多，到了三四岁，邢辰彻底不能下床了。“那时候，我问妈妈：我什么时候可以走路？妈妈说，要等到长大了才行。我就一直盼望快点长大。”

在别的孩子梦想着长大后当教师、警察、科学家的年纪里，邢辰已经会用平静的口吻告诉大人，她的梦想，是“安安稳稳一觉睡到大天亮，不会半夜被骨折疼醒”。

邢辰解释，骨折头三天，要精神高度集中地把肌肉保持在绷紧状态，不能被别的事情转移注意力，更不能睡着，到最后，常常会虚脱到意识模糊。但即使这样，也避免不了新的骨折。

“有一次左腿骨折，我就身体朝左侧躺着，好不容易坚持到第3天，以为可以睡一觉了。突然，右腿一阵剧痛，我知道，完了，右腿又断了。当时，应该是第一次感到绝望吧。”

疼痛、忍耐、绝望，贯穿每一个“瓷娃娃”的童年。

离小邢辰百里之外的北京，年轻的“瓷娃娃”母亲赵春芳，看着躺在床上不能动的儿子张欣毅，也在默默流泪。

张欣毅和邢辰同岁，从小到大，他骨折次数最多的是小腿。

有一天，张欣毅突然说要玩飞檐走壁的“跑酷”，赵春芳差点魂飞魄散。幸好，张欣毅的注意力后来被双节棍和太极剑给吸引了。赵春芳指着床单上杯口大小的洞嘟哝道：“这个就是他最近用剑给戳出来的。”

到现在，“瓷娃娃”张欣毅都爱拿着双节棍比划。儿子越是活泼好动，赵春芳就越心酸：“让这样一个爱跑爱跳的孩子躺在那里不能动，简直太残忍了。”

在张欣毅的床头，放着一只鱼缸。在骨折的日子里，他就看着鱼缸里的鱼悠然游动。

   “你记得自己骨折过多少次吗？”记者问。

“不记得了，嘿嘿。”张欣毅咧嘴笑道。

你都这样了，还出门干什么

半小时内，从邢辰身边经过的35个人中，有22个转过头，好奇地打量她。

“我都习惯了。”邢辰笑道，“你知道吗？我特别希望他们来问我，有时候看得我都着急了，我就直接告诉他们，我是脆骨病。”

“瓷娃娃”从小面对异样的眼光，感受孤独的滋味。

邢辰曾经最喜欢学校。有一次，她被爸爸、爷爷用一块木板抬着走，许多小学生一下子围上来“看稀奇”，“我当时好害怕，不知道自己做错了什么”。

因骨折致使身材矮小的“瓷娃娃”，不爱去人多的地方。“看见人多我就发怵，怕不知道怎么就把他们得罪了。”张欣毅黯然道。

赵春芳告诉记者，时常会有成年人“像招呼宠物一样”向张欣毅挥手：“喂，过来跟我们家孩子比比身高呀。”他们只能快步走开。

邢辰也常被出租车司机拒载。“有一次，被出租车师傅骂了一路，至今还记得一句：‘你都这样了，还出门干什么？这不是坑我们吗？”

也因此，邢辰曾过着日夜颠倒的生活。“晚上特别安静，我觉得全世界只剩下我了，特别有安全感。”

张欣毅拥有的“好朋友”，是两只狗、六只鸟、一只乌龟和两只蝎子。“因为孩子没有朋友。”赵春芳叹了口气，“这些就是他的朋友。”

小学时，他只能眼巴巴看着同学们在操场上嬉戏打闹。毕业前的大腿骨折，让他的左侧大腿里多了两根X形状交叉的钢钉，也让他错过了唯一一次毕业典礼。

小学毕业，他就辍学在家，“学习跟不上，老师照顾不过来。”那一年，张欣毅14岁，他最喜欢自然课，梦想是当解放军。书桌上，放着他4岁时戴着博士帽拍的照片。在这张眸子清澈、嘴角含笑的照片旁，印着“小博士”三个字。

没有小伙伴的他，很少出门。“除了一遍遍看电视剧，他也不知道自己还能干什么。”赵春芳黯然说。

张欣毅看得最多的，是军旅、武侠题材的影视剧。他最喜欢电视剧《我是特种兵》中的角色“西伯利亚狼”，“我想做像他一样的英雄”。

病情更为严重的邢辰，没有进过校门。她的启蒙老师是妈妈的好友——一位小学教师。在学完了一年级课程后，她开始了自学生涯。

偶尔有大人带子女来做客，那是她最开心的时候。“我会把我所有的玩具、零食都抱出来，让他们多玩一会儿或者再来。不过，他们很少再回来”。

我要成为一个温暖的人

经历了痛苦的“瓷娃娃”，会变成什么样的成年人？

这两名90后给了我们一个温暖的回答。

邢辰第一次积极地与人交往，始于一位病友。

2012年，她在网上看到，一名河南“瓷娃娃”丹丹双目失明，家人选择了放弃治疗，决定让这个女儿“顺其自然地离开”。

“我觉得不行，不能放弃，只要有希望，一定要活下来！”邢辰开始在网上为这个素未谋面的病友募捐。

丹丹是个回族女孩，她少见的姓氏，让大多数人认定邢辰是个骗子，网络留言中不乏辱骂和讽刺：“你是不是想求关注呀？你都这样了，还帮别人，开玩笑吧？”

“邢辰自己治病，都没有伸手找亲戚借过钱，但为了丹丹，她问朋友、找媒体，几乎向每一个能够提供帮助的人求援。”邢辰的母亲姜翠莲告诉记者。最后，她募到了两万多元手术费，治好了丹丹的眼睛。

“这是我第一次意识到，要得到温暖，就要先温暖别人。”邢辰笑着说，“从小因为这个病，父母亲人给予我的爱，让我习惯了接受，不会付出。但这件事让我知道，只有自己成为一个温暖的人，才能感受到世界的善意和美好。”

2012年，邢辰成了一名淘宝客服。她上手很快，适应了这份工作。

“钱不多，一小时13元，但是我很开心。因为我觉得被需要，还可以自食其力。”邢辰自豪地告诉记者，转而又嘟着嘴笑道，“但有时候，有些用户太缠人了，我一天要喝好多瓶水来降火，不然真的抓狂了”。

张欣毅参加了公益组织“瓷娃娃罕见病关爱中心”举办的“自立生活”项目，为期8个月的课程，内容涉及自我认知、自我保护、权力和责任等方面。“不管教室多远，我一堂课都没缺过”。

原本只要一出门就会缩在母亲身后的大男孩，在课程结束后，竟然主动跑到酒吧门口去问：“你们需不需要服务生？”问及原因，张欣毅不好意思地笑了，“那里人多，我想让自己不再害怕。”

2013年，邢辰通过“瓷娃娃罕见病关爱中心”发起一个公益项目：免费为想从事淘宝客服的罕见病患者提供培训。一天之内，她接到了100多个报名电话。

“刚开始，我还想着教十几个人，谁知道最后来了400多人。”第一次被人叫做老师时，一天学都没上过的她，感到很神奇。第一次给罕见病患者上课，她仔仔细细地准备了好几天，就怕讲不好。“这让我意识到，自己可以帮助更多人”。

让邢辰动容的是，当她想给志愿者买礼物时，每个人都不愿意提供自己的地址和账号。“有那么多人在无偿帮助罕见病患者，我也要做这样帮助别人的人。”

现在，邢辰的罕见病学生，也开始胜任淘宝客服的工作了。这个声音甜美的90后女孩说：“开心得世界都在对你微笑。”

庄妃轩摘自《中国青年报》