“我是一个罕见病患者,想用拥抱的方式消除世界对罕见病人的偏见。请给我一个拥抱,鼓励我,支持我!我要走遍95个城市,征集一万个爱的拥抱。”2013年9月25日,在沈阳街头,一个残疾小伙子举着“瓷娃娃”罕见病的活动广告牌,向过往的行人们征集拥抱。
短短一个小时,他征集到了60个拥抱。这个小伙子叫那苏图,一名成骨不全症(又称脆骨病、“瓷娃娃”)患者。
1987年7月8日,那苏图出生在内蒙古自治区通辽市的一户农民家庭,从小他的梦想是做一名军人,守卫自己的国家。然而,17岁时的一场怪病,彻底粉碎了他的梦。
上中学后,那苏图经常感觉背部、大腿等部位微微疼痛。直到有一天,他脱下内衣,母亲发现他的脊梁骨已经移位,扭曲成了S形,右背的肌肉都突出来了。
突如其来的疾病吓坏了全家人,父母带着他跑遍了内蒙古各大医院,也没能确诊。后来他们又去全国各地求医,花光了家里的全部积蓄……
那苏图不忍心父母为自己到处借钱。高二那年,他毅然放弃了治疗,独自出去闯荡。最开始,那苏图来到了通辽一个建筑工地干活。他经常受到别人的嘲笑,有些人甚至叫他“变形人”。
不甘自暴自弃的那苏图索性辞了职,怀揣着几百元钱到了北京。在北京,他当过服务员,做过洗碗工……他用行动告诉大家,他和普通人一样,别人能做的事,他也能做。
2010年4月,青海省玉树县发生强烈地震,看到新闻后,那苏图毫不犹豫地跟随救援组织去当地救灾。这一去就是6个月。玉树的经历,让那苏图懂得了:“活着,真好!活着,就能做自己想做的事。”一个偶然的机会,那苏图在车站遇见了“独臂侠”江文山——一个走遍中国66个城市“求握手”的残疾人。江文山点燃了那苏图环游中国的梦想。
“想让残疾人真正融入社会,必须先要让普通人能够多接触残疾人。”——那苏图怀揣自己的公益梦想,踏上了新的人生征途。他要为患“瓷娃娃”罕见病的朋友们,在全国95个城市,征集万人拥抱,希望通过这一行动,消除大家对罕见病人的歧视。
2013年6月15日,那苏图背起行囊从深圳出发了,一座又一座城市,一个又一个拥抱……那苏图的善良之举感染了数以万计的人。许多人愿意为他提供食宿,还有一些志愿者陪伴他完成这项公益行动!
8月3日,那苏图来到北京,参加“瓷娃娃”罕见病关爱中心召开的全国大会,大会会务组授予他一枚奖牌。上面写着:尊敬的那苏图先生,感谢您对“瓷娃娃”的关注与参与,现特聘请您为“瓷娃娃”“万人拥抱”爱心大使……
现在他已经征集到了3000多个拥抱。那苏图将用他的毅力和爱,继续行走在路上……