魏瑞红，“种太阳”的“瓷娃娃”

龚新叶

罕见病是指发病率低、患病人数少的疾病，全世界有7000—8000种。而依据世界卫生组织估计，患者约占全球人口总数的1/15。以此推算，中国约有9000万人受其影响，成骨不全症（俗称“瓷娃娃”）即属于其中之一。魏瑞红是“瓷娃娃”，同时也是心理咨询师，她创办了太阳语罕见病心理关怀中心，帮助患者走进社会、重建信心。

《环球人物》：因为什么机缘巧合，创办了太阳语罕见病心理关怀中心？

魏瑞红：这得益于上海至美公益基金会理事、首席公益导师张大诺的帮助。

2010年—2012年，他义务指导我创作《玻璃女孩水晶心》并出版，这是中国大陆首部成骨不全症领域的长篇文学作品，也让我成为“瓷娃娃”家庭知心的“瑞红姐姐”，同时在北京一家公益机构，以心理咨询师的身份开展病友关怀服务工作。做了1000多例“瓷娃娃”家庭的关怀服务之后，在张大诺和一些具有公益心的朋友帮助下，我发起创办了太阳语罕见病心理关怀中心。

《環球人物》：“太阳语”的公益活动得到了哪些支持？

魏瑞红：首先是专业方面。太阳语工作人员80%是瓷娃娃病友，大多没有没接受过系统教育，急需提高个人能力。各界专家会定期来“太阳语”，做筹资、传媒、经济等学科的培训，为太阳语伙伴开辟了新的思维角度，提供了非常多的实用方法。其次是筹资与传播。至美公益基金会及安信信托在2017年通过海报、正能量故事做传播筹款，和全国各地爱心人士共筹资47万，专门用于“瓷娃娃”医疗救助和教育工作。

《环球人物》：我国残疾人数量大，相对而言，公益机构和志愿者缺乏。在解决这个问题上，“太阳语”做了哪些努力？

魏瑞红：我们为大学生提供公益实践机会，并在至美公益帮助下，对接并发展了南开大学的志愿者计划，将开展线上线下基础教育辅导服务。为了补救性解决我国“瓷娃娃”及其他罕见病患儿阶段性教育问题，我们还将借助互联网与移动通信平台共同推进“太阳语梦想学院”线上教育项目，将素质教育和大学生志愿服务相结合，服务罕见病病友与相关残障人。让他们在社会的关爱中，接受全面的通识教育，培养兴趣与才能，并让梦想在希望中发芽。

《环球人物》：相对于其他社会成员，大学生参加公益活动有哪些优势？

魏瑞红：青年是未来的栋梁，大学生的社会参与意识与社会责任感日益提高，年轻一代的创造力和公益热情也在驱动公益行业朝着更有活力的方向发展。在互联网高速发展的今天，在多样化的信息碰撞中，大学生利用自身优势，加深公益理解，进行公益创新，这些都是我国社会和公益发展不可或缺的一部分。目前由大学生自发组建的高校公益组织，有着日渐成熟的运作，成为我国青年公益的中坚力量。但大学生公益人在发挥潜力的同时，也需要专业化的培训指导，形成规范的管理，从而拓展公益辐射的深广度。因此，至美公益一直在积极撬动社会资源，希望搭建一个可以让青年公益人提升自己、施展才华的平台，完善公益实践，创新服务于社会。（品牌）