帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感研究进展

Research progress on affiliated stigma with family caregivers of patients with Parkinson's disease

SHI Ziyue， DENG Xiaomei， JI Yongzhi， MA Feifei， JIANG Enshe

School of Nursing and Health， Henan University， Henan 475004 China

Corresponding Author" JIANG Enshe， E⁃mail： esjiang@gmail.com

Keywords" Parkinson's disease； family caregivers； stigma； nursing； review

摘要" 总结归纳国内外相关文献，从帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感测量工具、影响因素及干预措施等3个方面进行综述，以期为早期评估家庭照顾者附属病耻感水平，制定科学、合理、规范的护理措施提供理论参考。

关键词" 帕金森病；家庭照顾者；病耻感；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.16.016

随着人口老龄化的加剧，帕金森病患病率呈逐年增加的趋势，帕金森病是增长最快的神经系统疾病，其增长率甚至超过了阿尔茨海默病。全球有超过600万人患有帕金森病[1]，我国帕金森病发病率为大约10万人中有797例病人[2]，北美洲帕金森病发病率为大约10万人中有572例病人[3]，大约100万美国人受到了影响[4]，南美洲按性别的发病率为每10万人中有1 267例男性病人和808例女性病人[5]。世界卫生组织专家预测，全世界有700万～1 000万人患有帕金森病，到2030年，50岁以上的患病率预计将翻1倍[6]。研究发现，帕金森病病人家庭照顾者面临着与其责任相关的独特挑战，例如病耻感和倦怠[7]。Oguh等[8]研究发现，家庭照顾者病耻感与照顾者压力呈正相关，照顾者病耻感直接增加照顾者压力，可能导致照顾质量下降，间接影响病人生活质量。帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感需引起社会各界的高度重视，以减少照顾者产生心理健康问题。然而，国内外主要针对帕金森病病人病耻感进行了研究，较少见对帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感的研究。因此，本研究总结国内外关于帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感测量工具、影响因素及干预措施的研究进展。

1" 帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感的相关概念

1963年，美国社会学家Goffman在其撰写的《身份的展示》一书中首次提出“病耻感”这个概念，并将其定义为极大地玷污某个体或群体名誉的特征[9]。随着研究的深入，病耻感概念表达形式多样化。英国医学社会学家Scambler[10]将病耻感分为3种，即感知病耻感、内在病耻感和实际病耻感。感知病耻感是一个主观的认知过程，取决于个人对社会大众态度的预期；实际病耻感是个人正在面临或已经感知到来自他人的歧视；内在病耻感是个人自我概念下降，产生内在的负面情绪，主要表现为自我怀疑和否认、羞愧等。三者的区别在于感知病耻感是主观预期，实际病耻感强调真实经历，内在病耻感则是个人内心认同社会偏见的过程。Link等[11]认为，病耻感是一种循序渐进、不断发展的过程。由标记、刻板印象、歧视、地位丧失及隔离5个因素共同构成。附属病耻感又称照顾病耻感或连带病耻感，病耻感不仅是病人的一种经历，也可能是家庭照顾者的一种感受，Goffman提出附属病耻感是由“联想”产生的[12]，目前国内尚无统一定义，通常被定义为家庭照顾者本身没有污点，但因家庭照顾者与有污点的个体或群体生活、工作或有一种亲近的社会关系，由于这种社会接近，家庭照顾者也会受到贬低、歧视、偏见，对其身心、家庭关系、社会角色和功能造成了负性影响[13]。近些年，随着研究的不断深入，很多学者对附属病耻感产生了不同的理解。Bachleda等[14]将附属病耻感视为个体或群体由于职业或社会角色而带来的耻辱，从而对目标个人或群体进行贬低性的评价。Mak等[15]认为，附属病耻感是指亲友内部群体成员自我耻辱感和心理弹性水平降低的过程。1963-1965年，美国心理学家伊丽莎白·古尔（Elizabeth Gee）在研究精神疾病病人时，首次提出了“自我耻辱感”这个概念。自我耻辱感是指在耻辱感内化的过程中，家庭成员可能会因承担照顾责任而产生消极的自我评价，从而体验到强烈的负面情绪，发生自尊和自我效能丧失产生的耻辱感[16]。Bos等[17]指出，尽管有不同类型的耻辱感，但它们之间互相影响，自我耻辱感和附属病耻感往往是相关的，因此，有必要对附属病耻感的问题做进一步研究。

2" 帕金森病病人照顾者附属病耻感的评估工具

2.1 附属病耻感量表（Affiliated Stigma Scale，ASS）

ASS最初是为了测量精神障碍病人的照顾者所经历的附属病耻感，经过调整该量表已可以对几种不同类型的残疾照顾者进行心理测量学测试。ASS是第1个在我国人群中测量附属症耻感的量表。该量表包括情绪（条目1～7）、认知（条目8～15）和行为（条目15～22）3个维度，共22个条目。采用Likert 4级评分法，1分为“非常不同意”，4分为“非常同意”，分数越高代表病耻感水平越高，总分为22～28分[18]。2015年，Chang等[19]使用ASS对453名精神疾病病人家庭照顾者进行测评，Rasch分析和验证性因素分析表明，附属病耻感与照顾者的自尊呈负相关，与照顾者的焦虑呈正相关，量表各维度的Cronbach's α系数为0.85～0.94，内部一致性良好。Henry等[20]在一项跨国研究中使用ASS对253名帕金森病病人照顾者进行问卷调查，结果显示照顾者附属病耻感水平与病人症状控制能力和日常生活功能障碍程度呈正相关，不同国家的照顾者在附属病耻感水平上存在差异，美国帕金森病病人照顾者的附属病耻感水平最高。2018年，Yun等[21]将ASS改良后应用在精神疾病病人照顾者中，对372名精神疾病病人的照顾者进行了一项横断面研究，改良版ASS由4个维度（情感、认知、行为、自尊）和21个条目组成，探索性因子分析、验证性因子分析和结构效度评估，结果显示精神疾病病人改良版ASS各维度Cronbach's α系数在0.75以上，4个维度内在一致性良好，模型拟合良好，可以有效、可靠地评估不同维度的精神疾病病人照顾者病耻感。

2.2 帕金森病病人照顾者病耻感量表

通过检索国内外文献发现，目前国内外还没有成熟的工具全面评估帕金森病病人家庭照顾者的病耻感，但有学者对帕金森病病人照顾者附属病耻感评估工具进行了初步研究。2023年，Pugh等[22]在研究中将22条目的ASS改良为帕金森病病人家庭照顾者病耻感量表，通过对墨西哥的148名帕金森病病人照顾者进行测评，经验证性和探索性因素分析，结果显示照顾者附属病耻感水平与病人症状严重程度和功能障碍程度呈正相关，量表Cronbach's α系数为0.80，内部一致性良好，各因子模型合度良好。改良版ASS为单维度（照顾者耻辱感），包括5个条目，采用Likert 4级评分法计分，1分代表强烈不同意，4分代表强烈同意，总分为5～20分，分数越高表示亲属耻辱感程度越高。与最初22条目的ASS相比，改良后的ASS更适用于墨西哥帕金森病病人照顾者和会讲西班牙语的人群。但在研究帕金森病病人照顾者ASS检验信效度时，样本量较少，缺乏大样本研究支持其应用效果，且疾病病因和种类对照顾者病耻感的影响也没有考虑在内，因此，该量表在评估国内的照顾者附属病耻感水平方面的有效性时仍需更多研究验证，该量表目前尚未在人群中得到有效应用。

2.3 帕金森病生活质量量表（Quality of Life Scale in Parkinson's Disease，PDQ⁃39）

PDQ⁃39包括运动（10个条目）、日常活动能力（6个条目）、情感（6个条目）、耻辱（4个条目）、社会支持（3个条目）、认知（4个条目）、交流（3个条目）、身体不适（3个条目）8个维度，共39个条目[23]。采用0～100分评分方式，分值越高表示生存质量越低。该量表可用于全面和客观评估帕金森病病人的生活质量。Souza等[24]使用PDQ⁃39对56例帕金森病病人进行评估，结果表明病耻感是病人生活质量的关键部分。Islam等[25]使用PDQ⁃39对196例帕金森病病人进行网上调查，结果显示抑郁、焦虑与更高的病耻感和更低的生活质量相关，病耻感和病人生活质量负相关。Ma等[26]使用PDQ⁃39对美国新英格兰地区73例帕金森病病人及其照顾者进行为期3年的前瞻性队列研究，结果显示帕金森病病人生活质量与性别、疾病严重程度、抑郁、日常生活活动中的运动障碍和病耻感相关，决定帕金森病病人健康相关生活质量的关键因素是病耻感。

3" 帕金森病病人照顾者附属病耻感的影响因素

3.1 社会人口学因素

帕金森病病人照顾者病耻感影响因素有性别、年龄、居住地、伴随的身体症状等。病耻感可能会给病人及照顾者的日常生活带来影响，最突出的影响是孤立[27]。Crispino等[28]研究结果表明，与男性病人相比，女性帕金森病病人在情绪处理、非运动症状和认知功能方面表现较好，这可能与男性体内睾酮水平较高、承受的生活压力大有关，可能会导致男性帕金森病病人照顾者负担和病耻感增加。Klietz等[29]对帕金森病病人及照顾者进行为期1年的随访调查，结果表明帕金森病的照顾者负担受到多种因素的影响，包括照顾者的年龄和疾病的持续时间，可能会导致年轻照顾者经历更高水平的病耻感，这与Shin等[30]研究结果一致。Mshana等[31]通过对坦桑尼亚的帕金森病病人及其照顾者进行质性研究，采用半结构式访谈和焦点小组讨论的研究方法，研究表明生活在农村的病人及其照顾者病耻感水平更高。Tickle等[32]通过视频访谈的方法对24例帕金森病人进行调查，结果显示面部表情障碍程度更高的病人更容易出现孤立感和病耻感。另一项研究结果也证实，由于帕金森病伴随的运动和非运动症状导致照顾者常常面临尴尬的状况，这给家属带来很大的病耻感压力[33]。

3.2 文化因素

Henry等[20]研究使用ASS对美国的105名帕金森病病人照顾者和墨西哥的148名帕金森病病人照顾者进行评估，研究显示帕金森病病人照顾者附属病耻感存在显著的文化差异，美国照顾者病耻感远远高于墨西哥，其原因可能是在于强大的文化价值，在墨西哥向照顾者提供各种帮助被视为一种文化认可的行为，从而缓冲了帕金森病病人及其照顾者遭受的病耻感。Mak等[34]使用颜面损失量表（LOF）和ASS对108名慢性病照顾者进行面对面访谈，研究显示重视颜面这一文化价值可能会使照顾者更易产生附属病耻感，从而进一步加剧照顾者负担和心理压力。

3.3 社会因素

Berger等[35]对20名帕金森病病人照顾者进行面对面访谈得出，许多帕金森病病人家庭照顾者社会支持体验感不足，易诱发焦虑、抑郁心理疾病，社会支持体验感越不足，照顾者负担和病耻感水平越高。Leiknes等[36]对挪威地区的9名帕金森病病人家庭照顾者进行的一项质性研究表明，帕金森病病人照顾者经常在社交和休闲活动中受到限制，随着照顾需求的增加，导致照顾者生活难以控制和预测。Abendroth等[37]研究对20名帕金森病病人的主要照顾者进行半结构式访谈，结果表明照顾者由于照顾压力和负担的增加，使照顾者自我精神状态不佳产生病耻感的最主要原因是医疗支持不足、社会支持不足。解决这种病耻感并提供足够的社会支持对于帕金森病病人及照顾者的整体福祉至关重要。

4" 帕金森病病人照顾者附属病耻感的干预措施

4.1 提高疾病认知和公众意识

帕金森病病人及照顾者之所以产生病耻感和社会孤立感是因为公众缺乏帕金森病疾病的相关知识。一项研究中近1/3的人认为帕金森病是一种精神错乱，17%的人认为帕金森病具有传染性，强调在社会环境中提高帕金森病疾病意识的重要性和必要性[38]。利用社交媒体和传统媒体渠道等大众媒体平台，例如电视、报纸、微博分享帕金森病病人和照顾者的家庭故事，减少公众对帕金森病的错误认知，纠正刻板印象，提高公众对帕金森病和其他相关神经系统疾病（例如痴呆、癫痫）的认知度，以提升其作为生物医学疾病的形象，并减少病人及家属病耻感，创建更具包容性的社区[39]。A'Campo等[40]研究采用帕金森病病人教育计划（PEPP）进行系统的教育干预，研究小组会对64例帕金森病人及46名照顾者开展周期性小组互动形式的会话，研究发现干预组心理社会问题和帮助需求较少，可通过系统教育改善参与者的认知和行为，帮助病人及照顾者正确理解疾病本质，减少误导性认识，降低病耻感。Barnish等[41]研究中帕金森病病人积极参与集体表演艺术（舞蹈、歌唱、音乐和戏剧），公众也可以通过参与表演艺术活动在表演中更深入地理解帕金森病病人及其照顾者的家庭状况，多个层面增加了病人与公众接触的机会，使病人得到尊重，实现自我价值的提升，降低病耻感。

4.2 减轻照顾者照顾压力

帕金森病病人的病情是一个不断演变的过程，加重了照顾者照顾难度和负担，照顾压力对照顾者的影响是不容小觑的。Arkin[42]主导启动了一个为期5年的联合培训项目，将机器人作为辅助媒介解决帕金森病早期病人和照顾者面临的病耻感问题，机器人作为协调员参与其中，监测病人和照顾者之间在感知对方情绪状态上的一致性；如果发现不一致，机器人将通过非语言的方式表达病人内心情绪状态，帮助病人更好地表达自己的感受，解决帕金森病病人沟通障碍的问题，减轻照顾者的负担和压力，缓解帕金森病病人及照顾者的病耻感问题。Fleisher等[43]的研究针对帕金森病病人照顾者进行了一项为期16周的志愿者主导的同伴指导干预，使用多维度照顾者负担指数（MCSI）量表测量照顾者照顾负担，结果显示与对照组照顾者相比，干预组照顾者负担没有进一步加重，进行结构化的照顾知识和技能教育培训能帮助照顾者更好地照料病人和管理病情，减轻照顾者照顾压力的同时降低病耻感。

5" 小结

帕金森病病人家庭照顾者附属病耻感普遍存在，附属病耻感对家庭照顾者与病人的生活都会产生较大的消极影响，如增加家庭照顾者焦虑、抑郁等心理疾病的患病风险，降低帕金森病病人的生活质量与治疗依从性等。目前我国在这个领域的研究还相对不足，一方面，研究人员需要设计适合我国文化环境的评估工具，以更准确地评估家庭照顾者的附属病耻感程度；另一方面，研究应该探讨如何制定有效的干预手段缓解家庭照顾者的附属病耻感，只有深入研究照顾者身体和心理两个方面，才能开发出助益家庭照顾者的评估方法和干预措施。总体来说，未来此领域的重点研究应着眼于如何减轻附属病耻感给照顾者带来的不良影响，以更好地支持照顾者的照料工作。

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（收稿日期：2023-08-17；修回日期：2024-08-03）

（本文编辑 苏琳）