肿瘤病人非正式照顾者孤独感研究进展

Research progress on loneliness among informal caregivers of cancer patients

WANG Yibao， LI Linbo， YANG Hui

Nursing College of Shanxi Medical University， Shanxi 030001 China

Corresponding Author "YANG Hui， E⁃mail： qyhui2020@163.com

Keywords""""cancer patients；"informal caregivers；"loneliness；"nursing；"review

摘要""梳理肿瘤病人非正式照顾者孤独感现状、测量工具、影响因素及干预方法，以期为开展肿瘤病人非正式照顾者孤独感相关研究提供参考。

关键词""肿瘤病人；非正式照顾者；孤独感；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.18.016

随着医学技术的不断进步和癌症治疗手段的不断发展，肿瘤病人生存率逐渐提高，非正式照顾者成为其主要照顾人员。非正式照顾者通常是指家庭成员或亲近的朋友，他们为患有疾病或残疾的亲人提供支持和护理^[1]。这种角色充满爱与责任，同时也会承受巨大的压力。已有研究结果显示，肿瘤病人的非正式照顾者投入了大量的时间和精力照顾病人，长期处于病人依赖状态，没有足够时间和机会与他人建立和维系社交关系，更易体验到孤独感^[2]。孤独感是一种与社交沟通和互动相关的负面情绪，通常表现为在社交关系和社区中感到孤独和孤立的感受^[3]，其概念由Leokamer提出，指个体心理情绪的体验，是社会人际交往技能、认知能力或交流能力等均发生广泛性迟缓的一种现象^[4]。这种情感体验不同于短暂的孤独，而是指个体长时间无法获得社交支持和陪伴的状态，可对身体和心理健康造成不良影响，导致焦虑、抑郁以及自杀风险增加。现对肿瘤病人非正式照顾者孤独感研究进展进行综述，以期为提高肿瘤病人非正式照顾者的生活质量提供参考。

1 "肿瘤病人非正式照顾者孤独感现状

照顾孤独感是照顾者负担的一个重要组成部分^[5]。Ross等^[6]对129名肿瘤病人非正式照顾者的孤独程度及孤独感随时间变化趋势进行研究，结果显示，1/3的照顾者孤独感水平较高，照顾者负担越重孤独感程度越高。Peavy等^[7]对36名家庭照顾者进行调查，结果显示，58%的照顾者报告存在中度孤独感，6%的照顾者报告存在重度孤独感，3%的照顾者报告存在极重度孤独感，而40名非照顾者中，仅有35%的个体报告存在中度孤独感。一项研究采用半结构化访谈的方法对16名非正式照顾者进行访谈，识别出4个主要主题，即孤独感与照顾角色带来的个人空间压缩和社交互动减少有关；孤独感与人际关系的剥夺和损失有关；社交遭遇中存在某种形式的疏离和分离；无力感、无助感和独自承担责任感会引发孤独感^[8]。提示非正式照顾者在照顾角色中面临一定困境。一项研究纳入了澳大利亚昆士兰州三级医院神经胶质瘤病人的32名非正式照顾者，探讨了他们在照顾过程中获得的经验、存在的需求、面临的社会关系动态以及这些因素导致的形式上的孤立和孤独感，采用主题分析法总结出两个与孤独有关的主题，即在与他人相处时产生的孤独感；推迟社交联系并将个人需求最小化的趋势。该研究反映出造成非正式照顾者孤独的原因为强烈的护理责任感和对良好护理美德的追求^[9]。肿瘤病人非正式照顾者不仅需要应对病人的日常需求、交流和护理方面的困难，还需要处理病人的认知障碍、抑郁情绪和人格改变等问题。医护工作者应重点关注病人非正式照顾者的孤独感现状，以孤独感为干预靶点，减轻照顾者的压力反应，缓解其焦虑、抑郁、疲劳等症状。

2 "肿瘤病人非正式照顾者孤独感测量工具

目前，国内外学者主要采用涉及孤独感维度的量表及照顾者负担等相关评估工具评估肿瘤病人非正式照顾者的孤独感。

2.1 孤独感相关量表

2.1.1 加州大学洛杉矶分校（University of California，Los Angeles，UCLA）孤独感量表

UCLA孤独感量表由Russell等^[10]于1978年编制，包括1个维度，共20个条目，采用4级评分法，“从来不”计1分，“经常”计4分，得分越高表明孤独感程度越高。量表内部一致性较高，其Cronbach's α系数为0.96，重测信度为0.73^[10]。Russell等^[11]于1980年对UCLA孤独感量表进行修订，形成第2版UCLA孤独感量表，修订后量表的Cronbach's α系数为0.94，与原始量表间的相关系数为0.91。Russell于1988年对UCLA孤独感量表再次修订，形成第3版UCLA孤独感量表，至今已被多个国家翻译为不同版本，成为应用最为广泛的孤独感测量工具之一^[12]。但量表主要关注了社会孤独感层面，缺少对家庭孤独感的关注。近年来，国内外学者为减轻调查对象负担，将量表简化为6个条目（ULS⁃6）和8个条目（ULS⁃8）。总体来看，UCLA孤独感量表简单易用，应用广泛，具有可靠性和有效性。但可能受到调查对象的主观感受和社会文化差异影响。

2.1.2 孤独感分类量表（Differential Loneliness Scale，DLS）

DLS由Schmidt等^[13]于1983年编制，包括1个维度，共60个条目，量表具有较高信效度，其Cronbach's α系数为0.92，重测信度为0.85。量表主要用于测试个体孤独感程度，可用于评估调查对象在特定类型关系中的质与量，但该量表条目较多，测试时间较长。

2.1.3 状态与特质孤独量表（State Versus Trait Loneliness Scales，STLS）

STLS由Gerson等^[14]于1979年编制，包括2个维度，共24个条目，其中，状态性孤独12个条目，特质性孤独12个条目，采用Likert 5级评分法评分，得分越高表示状态性孤独或特质性孤独程度越高。

2.1.4 情感社会孤独量表（Emotional Versus Social Loneliness Scales，ESLS）

ESLS由Russell等^[15]于1984年编制，Wittenberg于1986年对ESLS进行补充修订。量表包括情感孤独和社会孤独2个维度，每个维度5个条目，共10个条目，采用Likert 5级计分法，得分越高说明孤独的程度越高。2个维度的Cronbach's α系数分别为0.78和0.76，具有良好的内在一致性。

2.1.5 Rasch式孤独量表（Rasch⁃Type Loneliness Scale）

Rasch式孤独量表由Jenny等^[16]于1985年编制，包括2个维度，共11个条目，其中，情感孤独4个条目，社交孤独7个条目。2014年其被翻译为西班牙版本。

2.1.6 孤独感评定量表（Loneliness Rating Scale，LRS）

LRS由Scalise等^[17]于1984年编制，包括4个维度，共40个条目，其中，耗竭、孤立、激荡和沮丧维度均为10个条目。LRS的内部一致性较高，各维度Cronbach's α系数为0.82～0.89，量表可有效评估孤独个体的特定影响频率和强度。

2.1.7 成人社会与情感孤独量表（Social and Emotional Loneliness Scale for Adults，SELSA）

SELSA由Ditommaso等^[18]于1992年编制，包括3个维度，共37个条目，其中，社会孤独12个条目、家庭孤独11个条目、浪漫孤独14个条目。SELSA为自我报告量表，旨在评估个人浪漫情感孤独、个人家庭情感孤独与社交孤独水平。量表内部一致性较好，其Cronbach's α系数为0.89～0.93^[18]。

2.1.8 老年人孤独量表[Loneliness Inventory for Older Adults （Lonely）]

老年人孤独量表由Bandari等^[19]于2021年编制，包括社交能力下降、失望和无用、心理痛苦、经历孤独时段与低效互动5个维度，共29个条目。量表具有良好的信效度，其Cronbach's α系数为0.94，组内相关系数（ICC）为0.97^[19]。该量表与以往评估工具相比更为简单且易于理解，适合监测老年人的孤独感，弥补了UCLA孤独感量表对家庭孤独感评估的缺失，栾宁等^[20]将该量表汉化并进行信效度检验，其Cronbach's α系数为0.928，具有良好信度和效度，可用于评估我国社区老年人孤独感水平。

2.2 与照顾者负担相关量表

2.2.1 姑息治疗照顾者负担量表（Caregiver's Burden Scale in End of Life Care，CBS⁃EOLC）

CBS⁃EOLC是由Dumont等^[21⁃22]开发的评估工具，主要用于评估姑息治疗病人的照顾者照顾负担，量表包括2个维度，共16个条目，采用4级评分法评分，得分越高代表照顾负担越重。

2.2.2 儿童肾脏病照顾者负担量表（the Paediatric Renal Caregiver Burden Scale，PR⁃CBS）

PR⁃CBS是由Rhian等开发的评估工具，旨在评估痴呆病人、肿瘤病人以及心血管疾病病人的照顾者的负担情况。量表包括5个维度，涉及疾病本身、照顾者个人情感、对孩子的影响、责任感以及照顾机构的影响，共51个条目，采用5级评分法评分，得分越高表示照顾者承受的负担越重。量表内部一致性较好，其整体及各维度的Cronbach's α系数均gt;0.7^[23]。

2.2.3 Zarit照顾者负担量表

Zarit照顾者负担量表是针对肿瘤和心血管疾病照顾者的评估工具，可综合评估照顾者在生理、心理、社会、经济和与病人的关系方面的负担，包括5个维度，共22个条目，总分0～88分，得分越高表示照顾者的负担越重^[24]。该量表信度良好，总体Cronbach's α系数为0.87^[24]。

普适性量表在肿瘤病人非正式照顾者群体中的应用存在局限性，目前尚未检索到针对肿瘤病人非正式照顾者的孤独感量表，且已有量表多由国外引进，在我国人群中的适用性有待进一步验证。未来需进一步探究用于肿瘤病人非正式照顾者的孤独感特异性评估工具。

3 "肿瘤病人非正式照顾者孤独感的影响因素

3.1 照顾者相关因素

3.1.1 性别

已有研究结果表明，女性照顾者的孤独感比男性更为强烈^[25]。女性非正式照顾者通常会出现身体素质下降、焦虑、抑郁、幸福感降低、身心疲惫、衰竭等重负担表现^[26]，与男性照顾者相比，女性照顾者的情感压力更大。

3.1.2 年龄

肿瘤病人病情较重，自理能力较差，需要照顾者付出更多的时间与精力^[27]。年长的照顾者对我国传统文化中的“孝亲”理念有着更为深刻的理解和践行，这种基于深厚情感的孝道认知驱使他们以更加细腻和尊重的方式，倾注大量心血于被照顾者身上。他们不仅积极寻求外界支持，还在照护过程中找到了自我价值的体现。然而，随着年龄上升、社交圈逐渐缩小以及可能面临的身体健康问题，年长照顾者也可能更容易感受到孤独，尤其是在照护任务繁重、缺乏同龄人交流时，孤独感增强。与之相比，年轻照顾者，尤其是独生子女，拥有更为充沛的体力和活力，但其往往背负着照顾父母与抚养下一代的双重重担。他们缺乏直接的照顾分担者，家庭责任的巨大压力可能让他们感到孤立无援，这种孤独感更多源于责任与自我空间之间的冲突以及对未来不确定性的担忧。因此，医疗工作者及社会各界对于年长照顾者，应提供更多的社交平台和健康关怀，以减轻其孤独感；对于年轻照顾者，则需重点关注其心理状态和家庭负担，通过心理疏导、建立家庭支持网络、完善居家照护体系等措施，帮助其平衡家庭与个人生活，增强角色认同感，从而在照顾过程中找到成就感和满足感，减少孤独感的侵扰。

3.1.3 与病人关系

非正式照顾者与病人关系的亲密度会影响照顾者心理感受，关系越亲密负担越重^[28]。已有研究结果表明，父母和配偶作为非正式照顾者时其焦虑及抑郁状况高于子女^[29]。如病人与非正式照顾者发生家庭机能失调，在沟通与角色方面出现冲突，可能加重非正式照顾者的负担，从而使其产生孤独感。

3.1.4 照顾时长

已有研究结果显示，非正式照顾者的负担与照顾时长呈正相关^[30]。照顾投入时间越长，照顾者孤独水平越高。如果非正式照顾者每天照顾病人gt;17 h，那么照顾者的睡眠质量就会受到影响，长期的照顾负担会使照顾者处于亚健康状态，进而导致护理质量下降，甚至引起病人病情加重^[31]。

3.1.5 应对方式

病人照顾者的照顾孤独感与应对方式有关，积极应对方式会减轻照顾者孤独感，消极应对方式会加重照顾者孤独感。孤独感水平较高的病人非正式照顾者常采用消极应对方式应对照顾压力，如运动锻炼减少、睡眠质量不佳、产生自杀意念等。

3.2 病人相关因素

3.2.1 病情

病人病情越严重，照顾者的孤独水平越高^[32]。病情较重的病人对照顾者的依赖性较强，照顾者不仅需要解决病人的日常生活问题，如帮助其洗漱、进食、翻身叩背、处理大小便等，还需要协助病人进行治疗、康复训练、监测病情等。有研究者认为，非正式照顾者的孤独水平与其所从事的详细的照顾工作有关^[33]。同时，照顾者休闲娱乐或心理放松时间减少也会间接加重其孤独感水平。

3.2.2 病程

非正式照顾者孤独感水平与肿瘤病人病程有关。诊断初期，照顾者面临沉重的情感冲击和不确定性，孤独感水平可能急剧上升。病人疾病早期阶段，照顾者孤独水平最高，随着疾病进展，照顾者可能逐步适应社会隔离^[34]，孤独感水平有所下降。病人康复过程中，照顾者可能面临新的挑战，如应对病人的心理康复、生活重建等问题，这也可能影响其孤独感。随着病程延长，病人病情可能进一步加重，出现更多并发症及更严重的功能障碍，导致医疗费用相应增加，照顾者心理负担加重。刘爱琴等^[35]在关于照顾者焦虑、抑郁的研究中发现，病程≥6个月的照顾者焦虑、抑郁情绪评分高于病程lt;6个月的照顾者。

3.2.3 心理状况

肿瘤病人面临突如其来的疾病打击，会出现冲动易怒、烦躁、淡漠甚至自杀或者攻击他人的行为，照顾者在调整自身状态的同时还需付出大量时间和精力护理病人，如病人对照顾者的照顾给予否定或拒绝，就会加重照顾者的心理负担，使其出现孤独、焦虑、抑郁等负性情绪^[36]。

3.2.4 社会支持

随着人口老龄化的持续演进和慢性病病人人数的不断增加，非正式照顾者在长期护理中扮演的角色越来越重要，其对社会支持的需求也不断增长。缺乏社会支持，如社会生活受限、家庭支持贫乏和专业支持匮乏会加重照顾者负担，降低照顾者生活质量。

4 "肿瘤病人非正式照顾者孤独感的干预方法

目前对肿瘤病人非正式照顾者的干预可大致分为3种类型，即教育或信息支持、心理社会支持和两者相结合的支持^[37]。其中，教育或信息支持旨在提供与症状管理或问题解决相关的技能，而心理社会支持通常包括咨询、面对面访谈或认知行为干预，这些干预均可通过面对面、电话、互联网等方式实施。

4.1 社会支持疗法

社会支持是指社会网络通过一定的物质和精神手段对社会弱势群体进行无偿帮助的行为总和，如可通过建立专门的支持小组或庇护所为照顾者提供交流和获取支持的机会，这些场所可以是面对面的会议，也可以是在线社交平台，照顾者有机会与其他人分享经历、感受和问题；可通过加强宣传，呼吁社会加大对病人家庭非正式照顾者的关注；政府可对照顾者给予经济补贴、健全医疗保险制度等；可为照顾者提供在家中工作的机会，让其能够兼顾工作与家庭照顾，减轻照顾者的经济负担；社区服务可进入家庭，为病人及照顾者讲解康复锻炼知识，让病人在家中就可以进行康复训练^[38]。

4.2 团体心理辅导

医院和社区应针对照顾者特点采取相应的心理干预措施，帮助照顾者敞开心扉，释放压力，缓解孤独感^[39]；可加大社区照顾服务投入，如家政服务、日夜看护服务等，让照顾者有时间参与社交活动或者休闲娱乐活动，使身心得到放松；可通过提供心理支持和咨询服务，帮助照顾者应对情绪困扰和压力；心理学专业人员可提供情绪支持、应对技巧和解决问题的建议，帮助照顾者更好地管理情绪和压力。

4.3 信息支持

一项研究比较了脑肿瘤病人非正式照顾者和非脑肿瘤病人非正式照顾者在家庭护理期间的经历、感知负担和需求，采用半结构化访谈收集信息，使用主题分析方法对数据进行分析，结果显示，与非脑肿瘤病人非正式照顾者相比，脑肿瘤病人非正式照顾者更重视对情况的变化，信息感知能力更强^[40]。医院和社区卫生服务人员应加强与照顾者的沟通交流，为照顾者提供疾病相关知识和护理技巧培训服务，通过发放文字宣传材料、播放视频影像、组织知识讲座等提升照顾者疾病管理、康复技术、照顾技巧等；需定期对照顾者的健康水平和护理需求进行评估，为照顾者提供不断获取新知识、新信息的机会，使照顾者有良好的生活状态；应积极引导照顾者了解并利用社区提供的资源和服务^[1]。一项研究对数字时代肿瘤病人非正式照顾者未满足的信息管理需求进行质性研究，采用半结构化访谈和焦点小组访谈法最终归纳出4个主题：1）信息超载悖论，即非正式照顾者感到信息超载，但信息需求未得到满足；2）非正式照顾者应对期望变化的波动性；3）非正式照顾者寻求、共享和保护信息带来新负担；4）与自我照顾相关的未满足的信息需求^[41]。研究结果提示非正式照顾者具有动态且不断变化的信息需求，通过及时提供信息或专门人员登记支持非正式照顾者的策略可以缓解护理压力及孤独感^[41]。

4.4 正念冥想干预

正念冥想是降低孤独感的干预措施之一，已有研究结果表明，正念冥想在促进情绪调节方面具有一定作用^[42]。未来可进一步研究情绪调节对孤独感的中介作用。

4.5 家庭支持

建议家庭成员间合理分担照顾责任，成员间可通过沟通和协调，共同制订照顾计划，确保不同成员均能参与其中，以减轻照顾者的压力和孤独感^[43]。

目前，对于非正式照顾者孤独的干预性研究仍处于探索阶段，干预方法及策略研究成果不足，未来可依托一定的理论依据实施针对非正式照顾者的干预措施，开展精准的个性化干预，追踪干预措施的动态变化效应，优化照顾者支持策略，降低其孤独感。

5 "小结

在当前肿瘤治疗新背景下，不仅需要关注病人，还需要关注病人的非正式照顾者。未来可通过积极探索和实践，开发适用于我国肿瘤病人非正式照顾者的特异性孤独感测评工具，正确评价肿瘤病人非正式照顾者的孤独感水平。此外，还需更好地了解孤独感潜在机制，改进疾病状态下社会孤立和孤独的治疗策略，结合现代技术手段提高干预效果。

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（收稿日期：2023-07-01；修回日期：2024-08-28）

（本文编辑"陈琼）