肠造口病人身体意象及其影响因素研究进展

付焕旭,曹 英,汤利萍,蔡师音

结直肠癌(colorectal cancer,CRC)是常见的恶性肿瘤之一。2021年度癌症统计报告显示,结直肠癌的发病率和病死率分别居恶性肿瘤的第3位和第2位[1]。肠造口术是目前常用的治疗方式,病人在术后需要暂时或永久性地佩戴肠造口。研究显示,我国每年新增肠造口病例数达10万例[2]。肠造口术将原本隐蔽的肛门变换到腹部,在挽救病人生命的同时也破坏了身体的完整性。身体意象(body image,BI)是指个人对自己身体的主观感知、看法和想法[3]。肠造口病人常因造口袋膨胀、裸露在外的肠管黏膜等造成的身体形象改变而感到焦虑,因看到造口袋内的粪便而感到恶心和反感,导致其出现性生活障碍,并且因害怕受到他人排斥而减少社会交往[4]。此外,放化疗引起的脱发、皮肤放射性损伤等也会影响病人对自身形象的积极认识[5]。研究表明,超过80%的肠造口病人有身体形象困扰[6],是发生焦虑、抑郁及病耻感等不良情绪的重要影响因素之一。因此,本研究将国内外有关肠造口病人身体意象相关概念、测评工具、影响因素及干预措施的研究进展进行综述,旨在为临床制订肠造口病人身体意象干预策略提供参考。

1 身体意象与身体意象失调的概念

身体意象一词最早出现在医学领域,描述人的身体感知。1950年Schilder[7]将身体意象引入心理学及社会学领域,并将身体意象定义为“身体在头脑中形成的图画”。随着研究的不断发展,有学者认为身体意象可分为知觉和态度两个方面,前者定义了对身体大小、形状和重量判断的准确性,后者涉及与身体有关的思想、感觉和行为[8]。Cash等[9]将身体意象定义为一个多维结构,包括自我感知和对身体外观的态度,认为身体不满意是态度维度的一个组成部分,是指对自己身体的负面主观评价。目前关于身体意象的定义仍未形成统一定论,普遍认同的观点是身体意象是个体在其内在因素和外部环境的交互影响下,对自己身体的外形、整体性、各部位功能、健康状况及人际关系等方面的自我评价,以及由此造成的对个体健康相关行为的影响[10]。其中身体意象失调(body image disturbance,BID)又称为负面身体自我,是个体对身体的消极认知、消极情感体验和相应的行为调控,它包含对体重、体形和食物等信息的刻板化、情绪化和过分强调的评价[11]。

2 肠造口病人身体意象的测评工具

随着学者对身体意象的研究不断深入,测评工具也由单个维度发展为多个维度,目前国外学者已研发出多种较为成熟的身体意象测评工具,包括某些疾病人群的特异性量表,例如乳腺癌、头颈部癌症病人。但缺乏针对肠造口病人的身体意象评估工具,目前多采用普适性的评估量表,其中应用较广泛的有身体形象障碍量表(Body Image Disturbance Questionnaire,BIDQ)、身体意象量表(Body Image Scale,BIS)、身体欣赏量表(Body Appreciation Scale,BAS)等。

2.1 身体形象障碍量表

该量表由Cash等[12]于2004年编制形成,共包括7个条目,分别是外表引起的关注程度,可能采取干预行为的程度,身体形象引起的情绪困扰,身体形象导致的社交及职业障碍,身体意象对社会生活的影响,对学习、工作或其他角色功能的干扰,身体形象导致的行为回避。每个项目评0～8分,0分为“未受影响”,8分为“非常受影响”,总分为56分,得分越高表示身体形象障碍越严重。中文版由我国学者沈碧玉[13]汉化,测得其Cronbach′s α系数为0.87,内容效度为0.915,各维度的Cronbach′s α系数为0.730～0.899,具有良好的信效度。此外,Kiliç等[14]运用该量表调查永久性造口术对身体形象、自尊、婚姻调整以及性功能的影响,结果表明肠造口术会导致病人发生自我形象认识不良,从而引发性功能、社会交往等障碍。

2.2 身体意象量表

该量表由Hopwood等[15]于2001年研发,是评估癌症病人身体形象变化的简要问卷。共包括10个条目,涵盖情感、认知、行为3个领域。条目采用Likert 4级计分法,每个条目评0～3分,总分为30分,得分越高代表病人身体意象的满意度越差,身体意象失调越严重。Hopwood等[15]对276例癌症病人进行为期2年的追踪测试,测得Cronbach′s α系数为0.70,3个维度的Cronbach′s α系数为0.92～0.93,量表的信效度较好,在头颈部癌症中应用较广泛。2014年McDermott等[16]采用该量表在肠造口病人中进行测试,发现28%～70%的病人表示对身体形象有一定程度的不满。王楚君[17]将该量表翻译为中文版并应用于乳腺癌病人的身体意象评估,测得量表的Cronbach′s α系数为0.86。

2.3 身体欣赏量表

该量表由Avalos等[18]于2005年研究开发,属于积极体象量表,共包括13个条目。该量表主要测量积极体象下的3个方面,分别是对身体支持与接受、通过满足需求和改变行为达到身体尊重以及抵抗外界影响的身体保护。条目采用Likert 5级计分,1分为“从来没有”,5分为“总是”,总分为13～65分,分数越高表示身体欣赏程度越高。原量表的Cronbach′s α系数为0.94[18],内部一致性信度良好。Tylka等[19]在2015年对BAS进行修订,扩大量表的适用范围并增加了消极意象条目,形成了BAS-2并测得Cronbach′s α系数为0.93(男)、0.94(女),表明量表的建构效度良好。Swami等[20]对BAS-2进行汉化修订,测得Cronbach′s α系数为0.86(男)、0.89(女),内部一致性信度较好。

2.4 结直肠癌术后生活质量评价问卷(QLQ-CR38)

该量表由欧洲癌症研究治疗组织(EORTC)于1999年研制,是专门评价结直肠癌病人生活质量的问卷,测试结果显示QLQ-CR38具有良好的信度、效度以及可行性[21]。随着临床治疗的更新发展,EORTC对QLQ-CR38进行修订,形成了适用性更强的QLQ-CR29[22]。QLQ-CR38共包括4个功能维度(7个条目)和8个症状维度(31个条目),采用1～4级评分。因其功能维度中涉及身体形象,具体条目为“因为疾病或治疗,您是否感到外表上的吸引力减少?”“因为疾病或治疗,您是否感到女性或男性的魅力减弱了?”“您对自己的身体外表不满意吗?”等,因此QLQ-CR38也在造口病人的自我形象评估中得到广泛应用[23-24]。但QLQ-CR38量表常与QLQ-CR29、BIS等联合使用,组合后的量表条目较多,可能会导致病人的配合度降低,进而影响评估真实性。

3 肠造口病人身体意象的影响因素

3.1 人口学因素

年龄、性别、文化程度及职业状况等人口学因素均可对肠造口病人身体意象产生一定影响。既往研究显示,女性肠造口病人的身体意象紊乱比男性病人更为严重,这可能与女性更加注重外在形象有关[25]。Floortje等[26]的研究结果表明,与50岁以上的病人相比,50岁以下的病人显示出更为严重的身体形象困扰,但也有学者认为老年人对造口的适应能力更差,且更易于发生渗漏、出血等并发症,因此老年病人的自我形象受损更为严重[27]。病人受教育程度与其身体意象水平呈正相关[28],McGeechan等[29]在一项质性访谈中得出,从事公共事务、服务行业等工作的病人对自身形象恢复及疾病状态表现出更多的担忧。此外,性格类型、受教育程度等也可能与身体意象水平有关。

3.2 疾病相关因素

造口佩戴时间、造口类型、并发症发生情况以及术后辅助治疗方式等都会影响病人的身体意象水平。Sharpe等[30]在对结直肠癌病人的研究中发现,术后初期的病人生理和心理均处于严重的应激状态,但随着佩戴造口的时间增加,病人的造口适应水平越高,对自身形象改变的接受度也趋于良好,这与张琴燕等[31]的研究结果一致。造口是否能够还纳也是影响病人心理状态的一项重要因素[32],相较于永久性肠造口需终身佩戴,临时性肠造口病人预先知道造口能够在一定时间内还纳,心理压力更小,但这在Kovoor等[33]的一项系统评价中并未得到验证,可能与研究实施的人群及时间节点有关。有研究显示,有无造口并发症是肠造口病人发生身体意象失调的重要预测因素,因造口出血、回缩等并发症的发生会增加病人的疾病不确定感,从而引起对自我形象的怀疑[33]。除此之外,部分结直肠癌病人在术后需进行常规放化疗,抗肿瘤治疗引起的脱发、皮肤放射性损伤、功能障碍等也会影响病人对自身形象的积极认识[5]。

3.3 心理因素

肠造口病人的心理状态是身体意象水平的重要预测因素,影响心理状态的因素包括病人的造口接受水平、病耻感、自我效能以及性生活体验感等。李倩儿等[34]对132例肠造口病人的调查发现,术后6个月内的造口接受度水平呈上升趋势,随着病人接受造口的存在以及学会更多的护理知识和技能,对自身形象的改变也逐渐适应。研究表明,病耻感能够正向预测病人的身体意象紊乱水平,病耻感高的病人更易于陷入身体形象紊乱、排便适应困难等负性事件[4]。Song等[6]在一项以身体意象为介导的研究中发现,自我效能感较好的病人能够积极面对身体发生的改变,不断调整自身状态并配合医护人员的治疗。国外研究者在多项与女性造口病人的访谈中得出,如果在性生活中体验感较差,病人会将此归结于因佩戴造口而导致的自身魅力下降,从而陷入自责、愧疚等不良情绪[35]。

3.4 社会因素

国内外多项研究表明,病人的社会支持网络越健全,病人在产生适应不良、焦虑、抑郁等负性情绪时越能得到帮助。Altschuler等[36]在对117例女性造口病人进行的一项混合研究中表明,伴侣对造口的态度在帮助病人适应身体变化方面发挥着重要作用。除了造口病人的伴侣和照护者外,造口互助小组、造口联谊会等也在其社会支持中发挥着重要作用。在一项造口联谊会对病人社会心理的影响研究中发现,病人积极主动参与社交活动并勇于分享病情能够改善其身体意象适应不良,增加其自信程度,进一步促使其回归社会[37]。但也有学者认为随着互联网的普及,越来越多的病人倾向于通过网络获取信息,当病人接触到负面信息时,反而会引起恐惧和绝望情绪[28]。

4 肠造口病人身体意象的干预措施

目前国内外有关身体意象的干预性研究多见于乳腺癌病人,专门针对肠造口病人身体意象的干预研究报道较少。本研究建议从提高自我护理能力、开展健康教育以及增强社会支持3个方面预防和改善肠造口病人的身体意象失调。

4.1 开展心理护理,增强造口接受度

病人的造口接受度影响着身体意象水平,病人正确认识造口、接纳造口,有利于正确地看待自身形象的改变,从而预防对自我形象的负面认知。研究显示,对肠造口病人开展心理护理能够促进病人以积极心态面对身心创伤,提高疾病获益感,缓解焦虑、抑郁情绪[38]。元认知疗法是基于认知行为治疗,重建积极元认知信念并发展有效元认知策略为目的的心理治疗方法。国外已将元认知疗法应用于乳腺癌、前列腺癌、白血病等病人中,结果显示元认知疗法可有效修正个体消极信念、缓解癌症病人情绪困扰并改善病人健康状况[39]。此外,通过书写表达可对肠造口病人进行积极心理干预,即通过回忆、冥想和书写行为来表达个人重要经历感受和想法,达到表达个人情感、促进情绪调节的目的。团体护理干预是指在护理者的启发、引导和帮助下,研究组成员积极参与,应用相互之间的帮助达到改善行为、消除不良情绪、增加适应性的目的。通常包括团体建立、正确认识自我、情绪分享与处理、重建希望等环节。因此,建议医护工作者采取元认知疗法、书写表达积极情绪和团体心理辅导等干预措施,提高造口接受度并改善病人因体象改变带来的负性情绪。

4.2 加强健康教育,提高自我护理能力

大多数造口病人的造口护理知识较为匮乏,出院后若护理不当,极易造成造口回缩、狭窄以及造口黏膜皮肤分离等并发症,若饮食不当还会引起不自觉排气声响,造成病人生理和心理上的双重负担。研究表明,病人的自我护理能力越高,越能进行自我情绪调节和自我行为管理,减轻造口引起的焦虑、恐惧和病耻感[40]。因此,使病人学会正确护理造口至关重要。回授法健康教育是让受教育者在进行健康教育后表达对相关知识的理解,干预人员对于其中理解不正确、不全面的信息进行强调,直至病人能够正确掌握为止。回授法健康教育目前已在冠心病、下肢动脉硬化闭塞症病人中应用,结果显示能够更好地传递健康知识,减轻病人的疾病不确定感[41]。分层化健康教育是将纳入病人按年龄、文化程度等因素进行分层后进行宣教,较传统健康教育更具针对性,可使病人更好地接受和理解健康教育内容。此外,使用规范化的并发症模拟体验工具对病人进行健康教育,能够使病人更好地了解疾病和并发症,从而激发学习兴趣,主动参与到健康教育中来。临床工作者可积极探索回授法健康教育、分层化健康教育以及使用并发症模拟工具等方法,创新健康教育形式,增强病人学习积极性,从而提高病人自我护理能力。

4.3 增强社会支持,实现创伤后成长

良好的社会支持体系可缓解病情发展带来的各种压力,减少病人因携带造口带来的不良情绪,而创伤后成长作为积极心理学的重要概念,近年来得到重视和研究。完善的社会支持网络能够实现病人在经历肠造口术这一负性事件后的积极改变,增加自我认可度。肠造口病人得到的社会支持大多局限于家庭内部,来源较为单一、局限,因此需加强家庭以外的社会支持,如鼓励病人参加造口之家、造口病人联谊会等活动,通过病友间的沟通交流,增强病人对造口的正确认识和对自身形象改变的接受度。除造口病人联谊会等线下平台外,医院还可利用社交媒体建立肠造口病人线上交流平台,包括造口在线论坛、微信互助小组群,通过病友之间的相互交流、其他病人的正面事迹分享,使病人感受到自己并不是孤立的,帮助其更好地回归社会。线上交流平台的搭建也能让病人得到信息共享,实现社会支持资源利用的最大化。内行病人计划是以有经验的同伴引导为主,借助病人自身的专业知识和实践经验,来提高病人的疾病知识水平和社会心理适应能力,目前已在膀胱癌腹壁造口病人中得到应用,结果表明可有效降低病人病耻感,提升自我效能[42]。医院可积极发挥医院-社区-家庭的联动作用,创办造口病人联谊会、内行病人计划以及利用数据平台搭建线上平台,扩大病人的社会接触面,消除疾病恐惧,实现创伤后成长。

5 小结

综上所述,身体意象相关研究作为心理学的重要领域,对于帮助病人回归社会有着十分重要的意义。医护人员应该加以重视,以预防和纠正肠造口病人的身体意象紊乱问题。而目前国内对于造口病人身体意象的研究开展相对较少,研究工具缺乏特异性,研究方法较为单一,尤其是干预性研究开展较少。建议在今后的研究中要结合我国的社会文化背景研发出评估肠造口病人身体意象水平的工具,将其应用于肠造口病人身体意象现状的研究中,并据此开展针对性的干预研究,以提高肠造口病人术后的身体意象水平,进一步丰富肠造口病人心理护理领域的相关研究。