慢性疾病轨迹模式在慢性阻塞性肺疾病病人中的应用研究进展

徐海波,姜小珂,李荣华,曾秋璇

慢性阻塞性肺疾病(chronic obstructive pulmonary disease,COPD)是一种以持续性呼吸症状和气流受限为特征的慢性气道疾病,通常因长期暴露于有毒颗粒或气体而引起的气道和/或肺泡异常所致,以慢性咳嗽、咳痰和活动后气促为主要症状[1]。世界卫生组织(World Health Organization,WHO)调查显示,COPD的高发病率、高死亡率将会使其成为加重全球经济负担排名第5位的疾病,预计到2030年COPD将成为全球第三大死因[2-3]。我国约有COPD病人9 900万例,60岁以上人群患病率已超过27.0%[4]。因此,COPD的防治与管理已成为当前重要的世界公共卫生问题。国内外COPD指南指出,虽然目前尚无治愈COPD的有效手段,但相关疾病管理措施如按时、按剂量使用吸入药物、保持运动训练和体力活动等有助于维持病情稳定,缓解疾病症状和预防急性加重[5-6]。尽管目前已开发出众多慢性病管理模式且在COPD治疗中的有效性已得到验证[7-8],但是大多模式只针对疾病某一特殊状态或某一阶段进行干预,未能根据病人疾病症状的变化发展实施精准护理。慢性疾病轨迹模式(chronic illness trajectory model,CITM)认为慢性疾病是一个漫长且会随时间变化而变化的过程,而这种过程是可以被塑造和管理的[9]。慢性疾病的治疗、护理和康复同样也是一个动态的过程,在疾病发展的不同阶段病人的心理、生理和精神需求是不完全相同的,因此应根据疾病不同阶段的特点制订针对性的干预方案,以利于病人控制症状,降低并发症发生风险,保持稳定的心理状态和提高其生活质量[10]。该模式已被国外学者应用于心力衰竭、脑卒中、乳腺癌、感染后疲乏等领域[11]。国内慢性病护理研究起步较晚,对于CITM的运用仍处于探索阶段,目前国内学者将其应用于冠心病、脑卒中、原发性胶质瘤、白血病等人群[12]。现对CITM及其在COPD病人中的应用现状进行综述,以期为CITM的推广应用提供借鉴。

1 CITM介绍

1.1 概述

Corbin等[10]于1991年基于扎根理论首次提出CITM,并在1998年对其进行了更新[9]。该模式旨在通过描述慢性疾病病人在不同轨迹阶段的身体状况和心理体验,了解其生活方式、应对行为和疾病管理等多方面信息,并在此基础上采取针对性的护理措施以改变病人的疾病进程及生活质量[9-10]。CITM框架详见表1。

1.2 CITM的核心概念

1.2.1 轨迹

轨迹是指一个点在空间运动,它所通过的全部路径。在CITM中指的是病人所经历慢性疾病的全过程,其需要个人、家庭和医生的共同参与。每种疾病都有一个潜在的发展过程,但发展轨迹往往是不确定、动态变化的,只能通过回顾来绘制疾病轨迹。轨迹的变化在很大程度上取决于病人个人、疾病期间所采取的行动以及转折性事件的发生[9-10]。

1.2.2 轨迹分期

轨迹分期是根据病人在疾病发展的不同时期所展现的生理和心理状况将疾病定义为不同的阶段,提示慢性疾病在整个疾病进程中可能会出现不同的状态。每个阶段内都存在亚阶段,表明虽然疾病整体趋势可能是上升的,代表病人状态的好转;可能是下降的,代表病人状态的恶化甚至死亡;也可能是平缓的,代表病人状态的稳定。然而在任何特定的阶段中,可能有几周甚至几个月的时间,病人会呈现出与整体趋势完全不相同的疾病状态,可以是反转的或保持稳定,或上升,或下降[9-10]。

1.2.3 轨迹投射

轨迹投射指对疾病过程的看法和期望。人们与疾病接触后,会迫切地想了解疾病带来的影响、疾病的持续时间以及需要多久才能恢复。与疾病相关的个体如病人、医生、护士和家庭成员等对于疾病过程的看法都是独特的,这些看法取决于其个体的知识、经验和信仰[9-10]。

1.2.4 轨迹计划

轨迹计划是指为塑造疾病过程、控制即时症状、处理残疾等而制定的阶段性的治疗计划。轨迹计划不仅包括现代医疗技术,还包括替代性的治疗方法,如中药治疗、针灸、饮食控制、冥想等[9-10]。

1.2.5 轨迹管理

轨迹管理通过轨迹计划塑造疾病过程,包括控制疾病症状和治疗副作用、处理紧急情况、预防并发症及处理残疾等。其总体目标是根据疾病的不同阶段制定针对性的干预措施,以提高病人的生活质量。轨迹管理是一个复杂的过程,首先要确定管理目标,明确任务性质,其次是安排管理所需的资源,包括人力、环境、执行方式等[9-10]。

1.2.6 轨迹管理的影响因素

轨迹管理的影响因素有很多,它们会在不同时间、以不同的方式和程度组合,促进或阻碍轨迹管理。其中最重要的因素是管理过程中所使用的医疗技术,其他因素还包括是否拥有人力、社会支持、知识和信息、时间和金钱等资源;既往医疗经历及慢性疾病管理经验;做必需事情的动机;家庭或卫生机构的护理环境;生活方式和宗教信仰;与医疗人员、家庭成员的互动方式和关系;慢性疾病的类型和严重程度;伴随的症状以及影响卫生立法的政治、经济环境[9-10]。

1.2.7 个人患病经历和慢性疾病对日常生活的影响

个人患病经历是指因疾病或疾病管理影响或改变的个人生活。在患病过程中,病人为了适应疾病发展并与疾病共存会进行自我身份的调整,即逐渐形成自我身份认同。这种身份调整会随着病程的变化而变化。同时,病人也需要主动改变活动以适应慢性疾病对日常生活的影响[9-10]。

1.2.8 相互影响

慢性疾病的管理具有复杂性。由于疾病、个人患病经历和日常生活活动的相互作用,轨迹管理的过程中可能会出现潜在的混杂因素和问题[9-10]。病人自我的某些方面可能会受到疾病或日常生活活动变化的影响,从而改变病人的生命历程;同时疾病和个人患病经历会对病人的日常生活活动产生影响,例如心脏病病人需要了解有哪些活动可能会诱发胸闷、心绞痛等症状,然后尽量减少或避免此类活动;而病人的个人患病经历和日常生活活动会反作用于自身疾病,不良的生活行为和日常活动会使症状加重,不利于维持轨迹的稳定[10]。选择如何生活和开展日常活动,并使它们能够与疾病的预防和管理相适应是慢性疾病管理的一个核心特征,但当一个人真正患有慢性疾病时,该选择就会变得困难,有时甚至是痛苦的[10]。

1.3 CITM的实施步骤

1)确定护理对象和家庭以及设定护理目标:进行数据收集,识别管理问题并确定需要优先处理的问题。明确病人所处的轨迹阶段,为制订具体的护理干预目标提供依据。2)评估影响疾病管理的因素:对现有的资源如时间、金钱、能源、人力、设备、技术、知识等进行评估,以明确利于或阻碍实现轨迹管理目标的因素。3)制订护理计划:确定护理干预的重点并明确护理干预的执行者。制订计划时必须充分考虑病人的想法和当前所具备的条件,主动为病人和家庭进行健康教育,提供相关咨询并寻找合适的资源。4)实施护理计划:护士可通过直接护理、健康教育、咨询以及个案管理等方式为病人提供支持性帮助。在实施干预的过程中,护士不仅要敏锐捕捉并及时处理突发事件,并且需要根据疾病轨迹的变化适当调整干预计划。5)评估护理计划的有效性:在实施干预后,可以通过随访跟踪等方式,评估病人的问题是否得到解决、护理计划是否有效、在干预过程中计划是否有所改变,从而为制订未来的疾病轨迹管理计划提供决策依据[9-10]。

2 CITM在COPD病人中的应用

2.1 COPD具有独特的疾病轨迹

COPD病理特征为不可逆性气流受限,其疾病进程的最终方向是螺旋下降的,即病人的病情终究是走向衰亡[13]。但由于遗传和环境等因素的相互作用,病人的COPD相关症状和结局会随时间的变化而变化,并受到行为调节的影响[14]。这些因素决定了病人气流限制的个体动态变化,且个体间存在较大的异质性[1]。虽然目前尚无指南提供COPD疾病轨迹的划分方案,但是已有学者对其疾病轨迹进行探索,为COPD的轨迹管理提供了新思路与新方法。

2.1.1 以病情进程划分疾病轨迹

目前公认的COPD疾病分期划分是按照病程分为急性加重期和稳定期。急性加重期指病人在患病过程中,短期内咳嗽、咳痰、气短和(或)喘息加重、痰量增多,呈脓性或黏液脓性,可伴发热等症状。稳定期指病人咳嗽、咳痰、气短等症状稳定或症状轻微[15]。有学者研究发现,COPD病人在第1次急性加重后的8周内有复发性加重的风险,并将此时间段命名为急性加重危险窗期[16]。有研究者则将住院COPD病人的病程轨迹简单划分为诊断、治疗和疾病稳定期3个阶段[17]。2022年慢性阻塞性肺疾病全球倡议(the global initiative for chronic obstructive lung disease,GOLD)还提出和定义了早期COPD(early COPD)和COPD前期(pre-COPD)。早期COPD指COPD可以在生命早期开始并且需要很长时间才能在临床上表现出来。COPD前期:1)有呼吸道症状(任何年龄段);2)有或没有可检测到的结构和/或功能异常;3)当前没有气流受限;4)随着时间的推移,可能发展或不发展为持续性气流受限[18]。这两个概念的提出补充和完善了COPD疾病轨迹,对COPD的早期预防和阶段性干预起到了积极作用。

2.1.2 以生理和疾病指标划分疾病轨迹

研究发现,BODE指数[即体质指数(body mass index,取其B)、气流阻塞程度(degree of airflow obstruction,取其O)、呼吸困难(dyspnea,取其D)以及运动量(exercise capacity,取其E)]综合了COPD病人临床症状、营养状态、运动能力和肺功能的相关参数,为预测病人死亡风险提供了更多有价值的信息,在评估COPD病人病情与预后方面优于其他评分系统[19]。因此,有学者将BODE指数作为COPD病人疾病轨迹的划分标准[20-23],如秦玉梅等[22]根据BODE指数将COPD病人划分为第一(0～2分)、第二(3～4分)、第三(5～7分)、第四(8～10分)阶段4个亚组,每个亚组代表一个COPD轨迹阶段。而白玉玲等[24]认为以BODE指数作为疾病轨迹划分标准需以6 min步行距离评估运动耐力,部分基层医疗机构对病人定期实施6 min步行距离检测时会增加医疗成本负担,故使用包括呼吸困难程度、气流受限程度、吸烟状态和疾病加重频率4项指标的DOSE指数[25]评估COPD病人的疾病轨迹更具备可行性。该学者根据DOSE指数将COPD病人划分为一期(0～2分)、二期(3～4分)和三期(≥5分)3个亚组。

2.2 CITM在COPD病人疾病管理中的护理实践

张志雅等[21]将基于CITM的护理干预用于COPD合并呼吸衰竭病人,其根据BODE指数将疾病分为4个时期并通过评估病人各分期的身体状态和心理特点,实施健康教育、心理护理及康复训练等干预,帮助病人提高自我管理能力,维持肺功能和改善生活质量。司文艳[17]按照CITM的实施步骤,即评估COPD病人所处的疾病轨迹阶段及在疾病相关行为、自我概念行为和日常生活行为3个方面的基本情况,制订个体化的目标和计划,并根据计划实施护理干预。结果发现该模式能有效改善病人的自我管理能力并提高心理弹性水平。有学者根据COPD急性加重病人不同阶段的不同照护需求,以病人为中心制定适宜的肺康复计划并落实相应措施,在改善病人肺功能水平及运动耐力、提高生活质量方面取得显著成效,有助于COPD病人顺利过渡至下一个治疗阶段,实现院内外的无缝衔接[20]。Zheng等[26]将需要进行无创通气治疗的COPD病人作为研究对象,挖掘了这类人群的疾病分期及其特征,最终确定了4个疾病分期(初期、中期、后期和巩固期)。研究者根据不同时期病人的生理和心理情况进行干预方案的构建与实施,发现病人肺功能、血气分析指标和疾病预后得到明显改善。

2.3 COPD病人疾病轨迹的管理需要多学科团队合作

COPD病人虽然以呼吸困难、咳嗽、咳痰等呼吸系统症状为主要表现,但通常还伴有疲乏、焦虑、抑郁等症状,同时存在的症状数量可达7～18种[27]。这些症状之间的相互作用是影响COPD发展轨迹中疾病负担大小的决定因素,与病人的生活质量及预后密切相关[28]。因此,早期识别并综合管理COPD病人症状轨迹具有重要意义。

目前有不少研究对COPD病人的症状轨迹进行了描述,包括疲劳[29]、衰弱[30]、疼痛[31]、认知功能[32]、营养不良[33]等生理症状以及运动恐惧[34]、抑郁[35]等心理症状。以上研究结果表明,COPD病人在疾病进展过程中会遭受多种症状的侵扰,这些症状会随时间的变化而变化,且发展轨迹不仅存在个体差异,群体层面也不尽相同。疾病症状的多样化意味着单一的专科治疗不能满足COPD病人康复的需要,Amin等[36]指出COPD病人从急性加重到住院治疗,最后到院外康复是一个需要持续治疗和护理的过程,在此期间需要呼吸内科医生、物理治疗师、睡眠专家、营养专家、护士和心理学专家等共同参与并制订个体化医疗方案,只有这样才能真正有效地控制疾病症状和管理疾病轨迹,帮助COPD病人在不同轨迹阶段之间平稳过渡。

3 小结

《健康中国行动(2019—2023年)》以降低COPD死亡率和提高疾病知晓率作为慢性呼吸系统疾病防治行动的核心目标[37],这就要求医务人员及时调整和改变疾病的管理方式,以提高COPD病人的生存率及生命质量。COPD的发生、发展是一个复杂的过程,不同疾病分期病人可产生不同生理、心理反应[38]。所以与其他慢性疾病病人相比,COPD病人会经历更严重的身体损害、应对更复杂的症状威胁[39]。而CITM关注的是病人疾病过程中的体验和期望,利用CITM来了解COPD病人的需求、患病体验以及行为,并针对不同的轨迹阶段采取有效的干预措施将成为未来疾病管理的趋势。但由于COPD疾病发展存在较大的异质性,导致其疾病轨迹划分较困难,所以CITM尚未大规模应用于COPD的临床护理,且部分研究仅根据COPD病人的疾病严重程度将其划分为不同的亚组进行个性化干预,并未对病人个体的疾病纵向发展轨迹进行识别和护理。因此,未来有必要拓展CITM在COPD病人中的应用,研究者应在今后的研究中运用定性和定量相结合的研究方法剖析COPD轨迹发展特征,并以病人为中心制订科学的、有针对性的疾病管理计划,以真实、有效的反馈来推进CITM在我国COPD护理中的发展,为我国COPD的管理和防控提供新视野。