谢丽月 郑智慧 杨银锦 叶秀玉 卢亚聪
1晋江市妇幼保健院儿科,晋江 362200;2福建中医药大学护理学院,福州 351000;3晋江市医院儿科,晋江 362200;4泉州市儿童医院内分泌科,泉州 362000
1型糖尿病是在遗传易感性的基础上受环境因素激发所致免疫功能紊乱,胰岛β细胞被破坏,导致血清中胰岛素绝对缺乏,血浆葡萄糖水平升高,从而引起糖尿病的发生[1]。以儿童、青少年为主要发病人群,其中学龄期(6~12岁)是1型糖尿病发病率较集中的阶段[2],病死率是学龄期的其他慢性非传染性疾病的7~11倍[3]。学龄期1型糖尿病患儿处于生长发育期,其认知和心理发育不完善[4],由于血糖控制不良及并发症频发严重影响患儿的心理健康和生活质量[5]。Yogman等[6]认为游戏是儿童整个智力发展的一部分,是探索和了解内部和外部世界的方式,他们通过游戏整合外部刺激,丰富和强化自己的认知结构。目前,游戏干预在教育系统得到了大力推广,在医院的临床应用还处于起步阶段[7]。本研究以游戏为媒介,结合儿童糖尿病医疗活动,通过游戏互动引导患儿了解医疗程序,学习疾病知识,树立疾病自我管理意识等,分析专科化游戏对学龄期1型糖尿病患儿糖尿病知识、自我效能感、社交焦虑及抑郁等负性情绪的影响,取得一定的效果,现报道如下。
选取2021年3月至2022年6月于晋江市医院儿科、晋江市妇幼保健院内分泌门诊随访的学龄期1型糖尿病患儿进行前瞻性研究,根据随机数字表法将其分为对照组和观察组。纳入标准:⑴符合诊断标准的1型糖尿病患儿[8];⑵年龄:6~12岁;⑶病程≥3个月;⑷具备基本的阅读和理解能力,能配合完成资料问卷者;⑸签署知情同意书,愿意配合本研究。排除标准:⑴近1个月内有酮症酸中毒、乳酸中毒、高渗性昏迷史者;⑵合并有明确急、慢性感染性疾病者;⑶合并严重的心、肝、肾等重要脏器功能不全者;⑷存在精神病史或者认知障碍,不能与之沟通交流者。
根据两个独立样本均数检验中的样本含量估算公式[9]:N=[(Zα+Zβ)/δ]2(Q1-1+Q2-1),干预组与对照组样本量比例为1:1,N=n1+n2,Q1=Q2=0.5。依据α为双侧检验取0.05,Zα=1.96,β为单侧检验取0.10,Zβ=1.282,σ为合并标准差,δ为两组差值。根据参考相关文献[10],计算得出N=55.83,n1=n2=27.92,取整数为28。考虑15%的失访率,本研究干预组和对照组各需33例。根据纳入及排除标准,本研究共纳入学龄期1型糖尿病患儿66例,干预期间,对照组失访2例,完成31例;干预组失访3例,完成30例。干预前两组患儿一般资料比较,差异均无统计学意义(均P>0.05),具有可比性(表1)。
表1 两组1型糖尿病患儿的一般资料比较
本研究已获得晋江市妇幼保健院医院伦理委员会批准(批准号:2021年伦理001号),所有研究对象均签署知情同意书。
两组团队人员均由5名5年以上糖尿病临床工作经验的责任护士组成。研究组长对两组团队人员分别进行4个学时的理论及实际操作培训,培训结束后组织考核,考核未通过者再次进行培训直至全员通过。培训内容:糖尿病的饮食指导、运动锻炼、胰岛素注射方法、血糖监测技术、专科化游戏的技巧、儿童心理特点、糖尿病相关知识、糖尿病管理自我效能感等。
2.1.对照组 给予常规门诊随访与健康教育,每2周1次,共6次,为期12周。通过一对一指导进行门诊随访时,采用健康教育手册与口头宣教模式相结合。内容:饮食指导、运动锻炼指导、血糖的自我监测指导、胰岛素注射指导、并发症的识别及预防管理。形式:采用多媒体视频、PPT放映、讲座等。通过建立微信群或电话随访,了解患儿情况,并及时进行答疑和健康指导。
2.2.干预组 在对照组的基础上,予为期12周的专科化游戏干预。⑴活动时间:每2周1次,共6次,为期12周。⑵游戏室环境布置—具有儿童特色的活动区域:游戏室应设置在相对安静、独立的位置,室内设有儿童游戏工作坊和专科检查区域,墙壁绘制彩色可爱的动画形象,活动时播放平和舒缓的音乐氛围。⑶游戏室消毒隔离制度:制定区域环境的相关制度,由团队成员共同讨论并制定游戏室的规章制度、环境消毒隔离制度、物品清洁消毒制度,每次活动后要求责任护士对游戏室环境进行紫外线消毒1 h,使用后的物品用消毒湿巾消毒,物品定点、合理放置。⑷活动安排:责任护士向患儿介绍专科化游戏干预的目的、既往成功案例和具体实施方法,取得患儿的知情同意和配合。在活动过程中,护士根据患儿的自身特点及兴趣爱好,制订个性化游戏干预方案,主动与患儿进行沟通,适时对患儿的正向行为进行表扬、鼓励,与患儿建立良好的护患关系。由患儿自主选择游戏方式和游戏区域。①绘本讲解区:由责任护士通过通俗易懂的语言,将色彩鲜明、图文并茂的绘本予以视觉化的学习图示,使患儿更容易了解糖尿病的相关原理;②视频观看区:在责任护士的陪伴下观看“糖小豆”视频,引导患儿对疾病管理的认知;③角色扮演区:责任护士与患儿进行一对一的角色扮演,患儿扮演医生或护士,利用人偶模型进行胰岛素注射练习或血糖监测重现生活场景;④游戏区:进行糖尿病飞行棋游戏,将糖尿病的知识点及相关技能以知识问答的形式嵌入专科化游戏,在通关的过程中可让患儿自主选择问题难易程度,可选择单选题、多选题及问答题,设置不同分值,以积分制和阶段勋章奖励的方式,积分累积到一定的分值可兑换相应的礼品。糖尿病飞行棋游戏为通关游戏,通过掷骰子选择前进的步数。每次前进遇到知识问答的格子需回答随机的题目或者选择执行胰岛素注射操作,答题错误时人物原地不动,由责任护士显示正确答案,再次答题正确即可继续闯关。游戏结束时,按答对的题目数量授予相应级别的虚拟奖章,激励患儿答对更多的题目,赢取更高级别的奖章。
3.1.糖尿病知识 采用密西根糖尿病知识量表(The Mic-higan Diabetes Knowledge Test,MDKT)[11],包括饮食、运动、药物治疗、血糖测试、足部护理、低血糖和并发症的防治等,从“一般糖尿病知识”“胰岛素知识”两方面对患儿对糖尿病知识了解情况进行评估。题目均为单项选择题,选对得1分,选错不计分,总分为23分。得分越高意味着患儿对糖尿病知识掌握越好。该量表所有维度及总量表的Cronbach's a系数均超过0.7。
3.2.社交焦虑 采用社交焦虑量表(Socical Anxiety Scale for Children,SASC)[12],包括:(1)害怕否定、社交回避及苦恼维度,题目均为单项选择题,按三级评分法,采用0、1、2分,分别表示“从无”“有时有”“一直有”,说明症状出现的频率,总分20分。分值越高表示越焦虑,该量表Cronbach's α 值为0.76,重测信度为0.67,提示因子内部一致性较好。
3.3.抑郁 采用儿童抑郁自评量表(Children’s Depression Inventory,CDI)[13],该量表主要评定依据是近两周内的自我感觉,共有27题,包含5个维度:快感缺失、负面情绪、低自尊、低效感和人际问题。题目均为单项选择题,采用0、1、2分,分别表示“偶尔”“经常”“总是”,说明症状出现的频率。该量表的Cronbach's a系数为0.88。
3.4.糖尿病疾病管理自我效能感 采用糖尿病疾病管理自我效能感(Diabetes Management Self-Efficacy Scale,DMSES)[14]。该量表分为4个维度,即饮食、运动、用药、血糖监测,共20个条目。题目应答分为11个等级,“完全无法做到”为0分,“完全可以做到”为10分,总得分范围为0~200分,分数越高代表自我效能越高。该量表Cronbach's ɑ系数为0.94。
使用Excel录入数据并双人核对,采用SPSS 25.0软件进行统计分析。计量资料采用正态检验,服从正态分布,以均数±标准差(±s)表示,组间比较行独立样本t检验,如若不服从正态分布,则采用中位数和四分位数[M(P25,P75)]表示,采用秩和检验。计数资料用例数或构成比表示,采用χ2检验。使用双侧检验,以P<0.05认为差异有统计意义。
表2 干预前后两组1型糖尿病患儿的糖尿病知识评分比较(分,±s)
表2 干预前后两组1型糖尿病患儿的糖尿病知识评分比较(分,±s)
注:对照组实施门诊随访与常规健康教育,干预组在对照组基础上增加专科化游戏干预
组别例数一般知识干预前总分干预后干预后胰岛素知识干预前干预后干预前对照组干预组t值P值31 30 7.90±1.85 7.60±2.19 0.585 0.561 9.03±1.91 10.97±1.83 4.043 12.71±3.09 12.37±3.05 0.437 14.23±3.19 17.83±2.23 5.103<0.001<0.001 4.81±1.66 4.77±1.48 0.099 0.922 5.19±1.51 6.87±1.17 4.822<0.001 0.664
干预前,两组患儿糖尿病知识总分、一般糖尿病知识维度及胰岛素知识维度得分差异均无统计学意义(均P>0.05)。干预后,干预组的糖尿病知识总分、一般糖尿病知识维度及胰岛素知识维度得分均高于对照组,差异均有统计学意义(均P<0.05)。
表3 干预前后两组1型糖尿病患儿的社交焦虑及抑郁情绪评分比较[分,M(P25,P75)]
干预前,两组患儿的社交焦虑得分及抑郁得分差异均无统计学意义(均P>0.05);干预后,干预组的社交焦虑、抑郁得分均低于对照组,差异均有统计学意义(均P<0.05)。
表4 干预前后两组1型糖尿病患儿的自我效能评分比较(分,±s)
表4 干预前后两组1型糖尿病患儿的自我效能评分比较(分,±s)
注:对照组实施门诊随访与常规健康教育,干预组在对照组基础上增加专科化游戏干预
组别例数饮食控制干预前干预后运动锻炼干预前干预后血糖监测干预前干预后对照组干预组t值P值31 30 35.74±12.79 35.07±14.14 0.196 0.846 39±11.87 47.63±11.55 2.88 0.006 14.74±6.31 16.43±6.14 1.061 0.293 16.61±6.26 22.97±7.31 3.65 0.001 15.06±8.14 17.03±6.55 1.038 0.302 16.55±8.05 22.40±7.27 2.977 0.004组别对照组干预组t值P值治疗依从性总分干预后86.77±24.24 100.80±21.96 2.370 0.021干预前11.97±4.12 12.20±4.05 0.222 0.825干预后14.68±5.10 17.27±5.32 1.940 0.057干预前77.52±25.39 80.73±26.65 0.483 0.631
干预前,两组患儿的自我效能总分及其各维度比较差异均无统计学意义(均P>0.05),干预后,干预组的自我效能总分、饮食控制维度、运动锻炼维度、血糖监测维度均高于对照组,差异均有统计学意义(均P<0.05)。
本研究结果显示,经过12周的专科化游戏干预,干预组的糖尿病知识得分高于对照组(P<0.05),说明专科化游戏可以有效提高学龄期1型糖尿病患儿的糖尿病知识水平。学龄期糖尿病患儿认知有限,对疾病的理解能力较肤浅,出院后疾病相关知识获取渠道单一,往往过度依赖照顾者的监督和强制要求,一旦脱离引导,则无法达到糖尿病自我管理计划[15]。功能性MRI显示,游戏时人体在中脑和伏隔核中的活动增强,与海马体的功能连接,巩固了内在动机和海马体依赖性学习之间的联系[16]。在轻松、趣味、愉悦的游戏氛围中,研究人员根据学龄期儿童的认知特点及心理特征,通过实行专科化游戏增强儿童好奇心,使用浅显易懂的语言和适合各年龄层次的游戏,就如何监测碳水化合物的摄入量、进行适度身体活动和血糖监测、识别低血糖和高血糖的症状、注射胰岛素调节血糖水平等问题循序渐进针对性教育,有效提高糖尿病患儿的疾病知识知晓度,从而促进记忆和学习。
本研究中,干预组的社交焦虑及抑郁得分低于对照组(均P<0.05),说明专科化游戏对于改善1型糖尿病患儿的社交焦虑及抑郁情绪具有显著作用。学龄期是儿童性格形成和心理发展的重要时期,也是他们发展自我认同和健康人格的重要阶段。1型糖尿病是作为一种慢性、长期、负面的刺激,强烈影响患儿的情绪和行为表达,影响其社交技能、学习、生活等。社交焦虑和抑郁是学龄期1型糖尿病患儿最常见的心理健康障碍[17]。通过制定适合学龄期1型糖尿病患儿的专科化游戏可以降低患儿的皮质醇水平,激活去甲肾上腺素,从而促进突触的传导并改善大脑的可塑性从而达到调节和缓冲压力的功能[18]。本研究将专科化游戏作为一种治疗形式,有效激发患儿喜爱游戏的天性,通过胰岛素注射模拟体验和角色扮演游戏,缓解了患儿对疾病的紧张、恐惧心理,促使患儿处于放松状态。进行专科化游戏时,提供一个安全和可控的场景,以患儿为主导,通过在专科化游戏中与照顾者或同龄人的互动来探索疾病管理,鼓励患儿表达自己的情绪,提高其对疾病管理的自我控制感,有效缓解患儿的社交焦虑及抑郁情绪,维持身心健康[19]。
本研究结果显示,干预12周后,干预组的自我效能感得分高于对照组(P>0.05),说明专科化游戏可以有效提高学龄期1型糖尿病患儿的自我效能感。自我效能感是对自身完成某项特定任务能力的信心和评估,是评价自身面对困难、挫折的承受能力,是支持外界持续变化的发展基础[20];其并非一成不变,而是随着信息及知识的不断获得和增加而变化,更高水平的自我效能感已被证明可以提高糖尿病患儿实现良好血糖控制的可能性[21]。1型糖尿病作为慢性终身性疾病,病程长并发症多,管理复杂繁琐且要求苛刻,需要患儿了解并掌握如何正确摄入食物,正确监测血糖水平,足够的身体活动,并需要相应地调整胰岛素用量及掌握注射技术等知识。当外部环境发生改变时(如生病、外出、特殊节日),自我效能高的患儿采取主动控制参与应对策略(例如解决问题)来解决糖尿病相关问题,以便更好地进行良好的疾病自我管理[22]。有研究表明,患儿在愉快、安全和适当的环境中通过游戏讨论自我疾病的护理程序时,其更有可能做出必要的行为改变,增加参与疾病管理的主动性和积极性[23]。本研究采用游戏化元素,包括徽章、关卡、排行榜和积分奖励,在游戏竞争中会使他们感到兴趣和快乐,进而激励学龄期患儿主动改变疾病认知与态度[24]。与同伴游戏促进了患儿自我调节能力和社会交往技能,影响个体行为,从而有效提高学龄期患儿的自我效能。
专科化游戏能够增加学龄期1型糖尿病患儿的糖尿病知识,进而激励他们主动改变疾病认知与态度,降低负性情绪,提高自我效能。但本研究由于人力资源配置不足,责任护士分管患儿多,对患儿全程照护的质量降低,从而降低了预期效果。今后研究可构建一个系统的专科化游戏体系[25],提升健康教育效果,还可以适当纳入客观的生理评价指标,扩大游戏宣教的影响力。
利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突
作者贡献声明谢丽月:论文设计和撰写、数据分析;郑智慧:论文指导与修订;杨银锦:临床试验研究、数据分析;叶秀玉:临床试验研究