舒适护理在诺西那生钠鞘内注射治疗儿童SMA中的应用

孙 玮,张 雪,王 娜

(山东大学齐鲁医院(青岛) 山东青岛 266000)

脊髓性肌萎缩(SMA)属于常染色体隐性遗传神经肌肉疾病,多见于有家族病史的儿童与成年群体。目前,诺西那生钠是治疗运动神经元存活基因(SMN)的主要药物,其作为反义寡核苷酸药物,可以修饰运动神经元存活基因2(SMN2)剪接,且对全长功能性运动神经元生存(SMN)蛋白形成具有促进作用[1-2]。然而,诺西那生钠需要多次经腰椎穿刺鞘内注射给药,治疗过程中易出现应激反应,加之SMA患儿年龄小、认知程度低,易发生哭闹、抵抗等行为,不仅干扰了治疗依从性,甚至影响术后恢复[3-4]。因此,亟需采取合理的护理措施缓解SMA患儿诺西那生钠鞘内注射的生理与心理不适感,抑制应激反应,保障治疗的效果与安全性。舒适护理是具有创造性、整理化与个性化的新型护理模式,可以使患者在就医过程中得到心理、身体、社会舒适与精神等方面的舒适体验[5]。为完善SMA患儿的护理方案,本研究主要探讨舒适护理在诺西那生钠鞘内注射治疗儿童SMA中的应用效果。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2020年12月1日～2022年12月31日收治的65例SMA患儿为研究对象。纳入标准:①符合《脊髓性肌萎缩症的临床实践指南》[6]对于SMA的诊断与分型标准,具有诺西那生钠鞘内注射治疗指征者;②家属对此研究方案知情同意。排除标准:①伴有凝血功能异常者;②伴有局部感染、破溃等腰部穿刺禁忌证者;③伴有脊柱侧弯、椎间隙异常者;④伴有肝、肾功能异常者;⑤合并急性或慢性感染性疾病者。将患儿随机分为研究组33例和对照组32例。对照组男15例、女17例,年龄(6.23±2.05)岁;SMA:1型3例,2型10例,3型19例;病程(11.56±2.47)个月。研究组男18例、女15例,年龄(6.20±2.12)岁;SMA:1型4例,2型9例,3型20例;病程(11.70±2.49)个月。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会研究予以批准。

1.2 方法 两组均接受诺西那生钠(规格:12 mg,注册证号H20190032)鞘内注射治疗,方法：诺西那生钠推荐剂量为每次12 mg,以利多卡因局麻后进行腰椎穿刺并完成鞘内注射给药。分别在入院后第3天开始治疗,治疗后第14天、28天、63天给予4次负荷剂量,之后每4个月维持剂量治疗1次,根据患儿的治疗应答反应、临床表现等个体情况确定治疗时间。对照组患儿采取常规护理,主要包括:鞘内注射治疗前完善相关检查;采用口头健康教育的方式向患儿及家属进行疾病与治疗知识健康教育;治疗过程中密切观察患儿的表情、面色及其他生命体征,操作时轻柔缓慢,一旦出现异常及时处理;注射治疗后减少探视频次,禁食、禁饮2 h,协助患儿去枕平卧位;加强巡视与心理监护,密切观察患儿的体温、呼吸、瞳孔、意识、药物不良反应、敷料渗液等情况;指导家属保证患儿的机体营养状态,增加优质蛋白摄入量;适当运动增强体质,如肢体按摩、下肢关节被动运动(外展、屈伸、内旋)、上肢关节被动屈伸等活动。研究组在常规护理基础上采用舒适护理干预,具体措施如下。①心理舒适护理:主动与患儿沟通,通过耐心的引导鼓励其表达心中的想法,注意观察患儿的性格特点与情绪状态。若患儿性格内向且不善于表达,可采用看动画片、讲故事、绘画等方式缓解其紧张情绪,护理人员将乐观、勇敢、坚强等积极应对方式融入到动画或故事中,并以夸张、幽默的沟通互动方式消除陌生感。性格外向的患儿则采用互相提问的方式进行沟通,引导其逐渐理解与认同治疗行为。由于诺西那生钠鞘内注射需要多次进行治疗,为了鼓励患儿的配合行为,每次治疗后向其发放印有治疗次数的“小红花”,消除患儿的不良体验感,以成就感取代不适感。护理人员应在沟通过程中增加与患儿的眼神交流,当听到患儿表达自己的想法时应不时地点头表示认真倾听,给予其尊重。②环境舒适护理:保持病房安静整洁,根据患儿展现的不同情绪播放不同类型的音乐,如解郁型、镇静型及兴奋型,其中对于哭闹的患儿可以播放轻松活泼的音乐,保持音量在60～80 dB,以稳定其情绪。③生理舒适护理:在保证穿刺注射角度的情况下尽量使患儿处于舒适体位,护理人员可以轻柔地抚摸患儿的四肢,并通过沟通转移其注意力,以保持其放松的状态。完成治疗后注意清洁局部穿刺点,帮助患儿更换衣物,搬动时注意动作轻柔,尽量减少不适感。④童趣化舒适护理:通过卡通动画、口头健康教育、模型演示等多种模式向患儿讲解疾病的症状,以及药物鞘内注射的方法与目的,引导患儿思考积极配合治疗对于身体康复的影响。之后根据健康教育内容设计童趣化游戏情境,准备好听诊器、注射器(去针头)等玩具,游戏中由患儿担任医生,指导其安抚模型玩偶配合穿刺与注射操作,完成操作后再由“小医生”进行术后指导,并给玩偶发放“小红花”作为奖励。护理人员在童趣化游戏中注意调动患儿的情绪并对其行为进行引导。

1.3 观察指标 ①干预前后(完成负荷剂量注射后第4个月)采用儿童焦虑性情绪障碍筛查表(SCARED)评价两组患儿的焦虑情绪。SCARED共有41个条目,评分范围为0～82分,分值越高说明焦虑心理问题越重。②比较两组患儿对于诺西那生钠鞘内注射治疗的依从性,依从:患儿无恐惧与紧张感,可以自愿且主动的配合治疗;基本依从:经诱导勉强配合治疗,需在医护人员协助下实施穿刺;不依从:患儿对治疗存在强烈的恐惧感与抗拒感,甚至镇静后方可实施穿刺。③比较两组患儿穿刺并发症发生情况,包括出血、感染、腰背疼痛。④采用《SMA患儿家属护理服务调查表》评价两组家属护理满意度,包括人文关怀、护理效果、主动服务意识、工作细节、医疗环境5个方面,评分范围为0～100分,其中90～100分为满意,80～89分为基本满意,<80分为不满意。满意度(%)=(满意例数+基本满意例数)/总例数×100%。

2 结果

2.1 两组患儿干预前后SCARED评分比较 见表1。

表1 两组患儿干预前后SCARED评分比较(分,

2.2 两组患儿治疗依从性比较 见表2。

表2 两组患儿治疗依从性比较[例(%)]

2.3 两组患儿穿刺并发症发生情况比较 见表3。

表3 两组患儿穿刺并发症发生情况比较[例(%)]

2.4 两组家属护理满意度比较 见表4。

表4 两组家属护理满意度比较[名(%)]

3 讨论

SMA是临床较为罕见的疾病,主要症状表现为肌萎缩、肌无力,其中肌无力呈对称性、进行性加重的特点,且下肢重于上肢,近端重于远端,部分患者伴有呼吸系统症状,以及舌震颤与手震颤,腱反射消失或瘢弓[7-8]。诺西那生钠是全球首支被用于治疗SMA的药物,其可以靶向促进SMN2信使核糖核酸外显子7保留,以及全长功能性SMN蛋白生成,继而改善患儿的运动功能与运动发育功能,提高生存率[9-10]。然而,诺西那生钠鞘内注射属于有创性、侵入性操作,治疗中存在不适感,加之SMA患儿年龄较小,易产生心理波动与抗拒反应,继而影响治疗配合度,难以保证穿刺效果与安全性[11-12]。

常规SMA患儿的诺西那生钠鞘内注射护理过程中主要将完善相关检查、生命体征与药物不良反应观察等项目作为服务核心,缺少对患儿身心舒适度的足够支持[13]。舒适护理是一种新型的护理模式,其目的是通过个性化、创造性、整体化、有效的护理活动,使患者在生理、心理、社会交往等多方面达到愉快、轻松、无焦虑的状态,继而降低不愉悦的体验感,保障整体就医质量。目前,舒适护理已在临床得到了广泛的应用[14]。为了完善SMA患儿的护理方案,本研究对接受诺西那生钠鞘内注射治疗的33例SMA患儿应用舒适护理,结果发现,研究组干预后SCARED评分低于对照组(P<0.01)。说明舒适护理根据患儿的性格特点对其进行心理支持与安抚,有利于增强其适应能力与应对能力,联合环境舒适护理中的音乐干预可以有效地稳定患者的情绪波动,分散注意力,继而缓解其焦虑情绪。

健康指导是提高就诊患者遵医行为的主要途径。然而,儿童的思维方式与成年患者存在较大差异,常规健康教育模式难以使其理解与认同,甚至增加厌烦感,加重对治疗的抵触行为[15-16]。本研究结果显示,研究组总依从率高于对照组(P<0.05),穿刺并发症发生率低于对照组(P<0.05)。说明舒适护理充分考虑到了患儿的生理与心理需求,将舒适的护理体验始终贯穿在工作中,可以有效缓解其不适感与痛苦感受,继而提高治疗依从性,规避并发症风险因素。同时,童趣化舒适护理在健康教育中加入了趣味化元素,利用游戏互动模式对患儿的治疗行为进行引导,并在娱乐中激发患儿的积极状态,可以有效调动其形象思维能力与行为可塑性,继而提高对于鞘内注射治疗的配合度,降低并发症风险[17]。此外,本研究结果还显示,研究组家属护理满意度高于对照组(P<0.05)。可见,舒适护理转变了常规“机械化”的护理模式,其将人性化与童趣化的服务融入到临床服务中,通过丰富、细致、多元化与个性化的照护不仅满足了患儿的身心需求,且改善了护患关系,继而获取到更为理想的护理满意度评价结果。需要注意的是,现阶段实施的舒适护理仅局限于院内,缺少患儿回归家庭后的护理支持环节,所以关于此方面仍需要进一步的优化与研究。

综上所述,舒适护理能够提升SMA患儿对于诺西那生钠鞘内注射治疗的依从性,缓解焦虑情绪,降低并发症发生率,提高家属护理满意度。