张 璋,邝绮华,曾秀娟,王晓敏
(中山大学肿瘤防治中心 广东广州510060)
淋巴瘤是源于淋巴造血系统的恶性肿瘤,临床以无痛性淋巴结肿大、肝脾肿大、全身多组织器官受累为特征,还伴有发热、盗汗等全身症状[1]。近年来,精准靶向治疗在淋巴瘤的治疗中使用逐渐增加,但淋巴瘤患者治疗手段仍以化疗为主,在治疗过程中,患者可能出现恶心、呕吐、白细胞降低、免疫力低下等不良反应,从而导致患者感到强烈的不适感,进而出现情绪低落、消极治疗等情况,影响患者生活质量[2]。而受医疗条件的限制,淋巴瘤患者在完成短暂的化疗输注后,需要出院继续接受来自家庭、社区或其他院外的观察和干预,无法满足淋巴瘤患者的照护需求,进一步加剧患者不适感和消极治疗情绪[3]。而中国临床肿瘤学会在“淋巴瘤患者全程管理”提案中,也提到“引导已确诊患者及时就医,尽快推进、落实规范化诊疗以及实现康复期随访”,具体内容包括为患者提供全治疗周期的信息、情感和心理支持服务,全程呵护患者[4]。信息化医养结合式院外干预是一种新型的疗养服务模式,是在具有专业知识的医护人员的信息化指导下,由专业护理人员为患者提供疾病、生活、心理护理等项目,满足患者在不同阶段的治疗、照护需要,可以提高患者的健康行为,减轻负性情绪的发生[5]。本研究主要探讨信息化医养结合式院外干预在淋巴瘤患者全程管理中的应用效果。现报告如下。
1.1 临床资料 选取2022年1月1日~6月30日我院收治的淋巴瘤患者273例作为对照组,选取2022年7月1日~12月31日我院收治的淋巴瘤患者250例作为研究组。纳入标准:①符合恶性淋巴瘤诊断标准[6]者;②患者或其主要照顾者会使用智能手机;③认知、沟通能力正常者;④预计生存周期>3个月者;⑤患者和家属知情同意;⑥年龄≥60岁者。排除标准:①精神疾病者;②凝血功能障碍者;③全身性严重感染者;④肝、肾功能障碍者;⑤非恶性淋巴瘤者;⑥中途死亡、退出、失联者。对照组男165例、女108例,年龄23~79(53.57±15.04)岁;受教育程度:小学62例,初中、高中141例,大专及以上70例。研究组男147例、女103例,年龄25~80(55.43±15.91)岁;受教育程度:小学60例,初中、高中121例,大专及以上69例。两组基线资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。
1.2 方法
1.2.1 对照组 采用常规院外干预。①出院前对患者进行教育,内容包括淋巴瘤化疗间歇期间饮食指导、用药指导、并发症防护知识指导等。②告知患者复查及下一次化疗时间,登记患者及家属联系方式。③责任护士对患者电话随访,每周1次,每次15~20 min,了解患者血常规、并发症等情况,并提醒患者按时复查与化疗,耐心回复患者及家属的问题。随访3个月。
1.2.2 研究组 实施信息化医养结合式院外干预。①建立信息化医养结合式院外干预小组。院外干预小组包括专科医生1名、医生助理1名、关爱顾问护士1名、健康管理师1名,均为有淋巴瘤专科工作>5年工作经验的医护人员。在患者化疗结束回家后,由院外干预小组负责为患者提供信息化指导,每周为患者进行1次全面病情评估,包括出院后血常规情况、饮食情况、升白针的使用、遵医嘱服药情况和并发症发生情况等,依据患者实际情况调整患者健康教育方案,如情况严重时,安排立即入院接受治疗或指导患者前往当地医院进行处理。②建立信息化平台。由信息技术人员协助院外干预小组人员共同建立微信公众号平台,包括互动平台、照护指导平台、病例信息平台、预约平台等,可通过此平台完成患者上转和下转预约、患者病情资料远程上传、病历电子档案自动归档等,同时该平台发布淋巴瘤患者医疗服务、专业心理支持及诊疗护理服务相关知识,供患者和家属学习。③医院资源整合。由医院专业医护人员通过信息化平台开展线上照护技能培训,培训对象为患者和患者家属,线上培训每周1次,每次30 min。此外,借助信息化平台,由医院营养专业人员制订并发布淋巴瘤患者健康食谱,供家属参考食谱为患者准备三餐;由医院专业人员制作淋巴瘤患者运动锻炼视频,家属每日督促患者运动打卡;并不定期组织抗癌成功的优秀患者及家属在信息化平台分享抗癌经验,为患者提供情感支持;设置心理咨询线上窗口,由医院专业人员回复问询信息,为患者提供专业心理辅导,同时将心理问题严重患者信息建档,并嘱家属密切关注患者心理状态,必要时转介到医院心理护理专科门诊或综合医院精神心理专科进行专业心理干预。每周通过信息化平台发布淋巴瘤患者诊疗、照护相关知识,并开通在线互动,由医院专业的医护人员为患者、家属答疑,每个月1次,每次2 h。④家属支持。家属可通过信息化平台与患者主治医生和护理人员联系,随时了解患者病情。告知患者及照护者如何与院外干预小组联系。随访3个月。
1.3 观察指标 ①癌因性疲乏情况:采用癌因性疲乏量表(CFS)[7]评估两组干预前后癌因性疲乏情况,包括心理疲乏(4个条目)、对生活影响(4个条目)、认知疲乏(4个条目)、躯体疲乏(3个条目)4个维度,各条目采用1~4分计分法,得分与疲乏程度呈正相关。②心理状况:干预前后采用简明心境问卷(POMS)[8]进行评估,包括抑郁-沮丧、紧张-焦虑、迷惑-混乱、愤怒-敌意、疲乏-迟钝、精力-活力6个维度,均为5个条目,各条目采用0~4分计分法,精力-活力维度得分与心理状况呈正相关,其余维度得分与心理状况呈负相关。③应对方式:干预前后采用医学应对方式问卷(MCMQ)[9]评估,包括屈服(5个条目)、回避(7个条目)、面对(8个条目)3个维度,各条目采用1~4分计分法,得分与应对方式呈正相关。④健康行为:干预前后采用健康行为量表(HPLP-Ⅱ)评估,包括自我实现(13个条目)、健康责任(12个条目)、运动(6个条目)、营养(6个条目)、人际间关系(5个条目)、压力应对(8个条目)6个维度,各条目采用1~4分计分法,得分与健康行为呈正相关。
2.1 两组干预前后CFS评分比较 见表1。
表1 两组干预前后CFS评分比较(分,
2.2 两组干预前后POMS评分比较 见表2。
表2 两组干预前后POMS评分比较(分,
2.3 两组干预前后MCMQ评分比较 见表3。
表3 两组干预前后MCMQ评分比较(分,
2.4 两组干预前后HPLP-Ⅱ评分比较 见表4。
表4 两组干预前后HPLP-Ⅱ评分比较(分,
癌因性疲乏是化疗期癌症患者的常见表现,不但会影响患者的治疗顺应性,还会影响患者的治疗心态,导致患者消极应对,不利于临床治疗手段的开展[10]。癌因性疲乏主要是由生理、心理两方面的原因引起,通过临床干预措施,缓解患者生理上的不适,给予正向激励,缓解不良情绪,可以帮助患者缓解癌因性疲乏[11]。本研究结果显示,干预后,研究组CFS评分均低于对照组(P<0.01),表明信息化医养结合式院外干预能改善淋巴瘤患者癌因性疲乏情况。分析原因:信息化医养结合式院外干预始终“以病人为中心”,强调医院各类医护人员之间的合作关系,医护人员参与患者出院后疾病管理、治疗、照护指导等工作,定期了解患者病情,并通过信息化技术平台为患者提供有针对性个体化的院外干预指导;患者和家属在化疗间歇期间依据医院信息化平台制订院外干预计划实施护理干预,提高患者院外照护质量,减轻患者的生理不适感,同时更多的互动、专业的运动锻炼指导和心理辅导可缓解患者负性情绪,达到缓解癌因性疲乏的作用。
任晓梅[12]研究结果表明,化疗期间的恶心、呕吐等症状会引发患者不良情绪,而较重的不良情绪又会反过来影响恶心、呕吐等化疗不良反应,提高患者化疗不良反应的发生率,形成恶性循环。本研究结果发现,干预后,研究组POMS中精力-活力维度评分高于对照组(P<0.01),其他维度评分均低于对照组(P<0.01),提示信息化医养结合院外干预能改善淋巴瘤患者负性情绪。分析原因:信息化医养结合院外干预可以充分利用肿瘤专科医院的医疗优势,为患者提供高质量的专业服务,既可以提高淋巴瘤患者的规范化诊疗,又可以为患者提供连续性的院外照护服务,减轻患者生理不适,进而缓解患者不良情绪;同时,信息化医养结合院外干预可提供专业心理支持,有利于增强患者的自信心,减轻患者不良情绪。
应对方式是指在面对压力事件时,患者的表现和态度,选择不同的应对方式对患者身心健康具有重要的影响。本研究结果显示,干预后,研究组MCMQ中屈服、回避维度评分均低于对照组(P<0.01),面对维度评分高于对照组(P<0.01),提示信息化医养结合式院外干预能促使淋巴瘤患者以积极的应对方式对待疾病。分析原因:信息化医养结合式院外干预小组能最大限度地发挥医院的职能和作用,从而满足淋巴瘤患者全程管理中在不同阶段的治疗、照护需求,让患者以积极的态度面对疾病,积极接受治疗,还可缓解患者不良情绪,避免可患者以回避、屈服的消极应对方式对待疾病。
本研究结果显示,干预后,研究组HPLP-Ⅱ各维度评分均高于对照组(P<0.01),提示信息化医养结合式院外干预能提高淋巴瘤患者健康行为。分析原因:对淋巴瘤患者实施信息化医养结合式院外干预,既能持续性地为患者提供专业医疗护理服务,又能为患者提供更多的日常照护、心理干预等指导性服务。该模式不仅能满足患者的医疗服务、日常照护、心理干预等多种需要,还能有效缓解患者及家属对疾病的恐惧、担忧等不良情绪,在长期、专业的疾病健康管理服务中,促进患者的健康行为。