基于视频咨询的延续性护理在白血病化疗患儿中的应用研究

丁 芳 陈 青

（1.滕州市中心人民医院儿科，山东 枣庄，277500；2.滕州市中心人民医院新生儿一科，山东 枣庄，277500）

儿童是白血病高发群体，调查显示，我国儿童白血病发病率可达十万分之三，其中10岁以内白血病患儿占肿瘤医院病例35%[1-2]。化疗是白血病患儿主要治疗手段，分为缓解诱导期、维持治疗期两个时期，治疗维持期的疾病居家管理情况是影响康复的关键[3-4]。患儿年龄小，表达能力欠佳，家属作为照顾者参与治疗过程，并负责维持治疗期间的居家疾病管理。但部分白血病患儿家属疾病管理知识认知不足，照顾能力低下，影响疾病管理效果；且长期治疗、医疗费用、预后不确定性等给家属造成较大心理压力，降低希望水平与康复信心，而家属的不积极情绪也会影响患儿心理状态与治疗依从性，对预后尤为不利，故维持治疗期间需强化护理配合[5-6]。延续护理是院内护理的延续，基于视频咨询的延续性护理是通过信息化技术实现院外的健康指导，具有持续性、便捷性等优势[7]。本研究旨在探究基于视频咨询的延续性护理对患儿心理状态及家属希望水平的影响，报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2021年5月—2022年10月滕州市中心人民医院收治的94例白血病化疗患儿，按随机数表法分为观察组和对照组，每组47例。观察组男26例，女21例；年龄2～11岁，平均年龄（6.28±1.13）岁；疾病类型：急性淋巴细胞白血病29例，急性髓系白血病18例；照顾者文化水平：初中/高中12例，专科25例，本科及以上10例。对照组男24例，女23例；年龄3～12岁，平均年龄（6.57±1.22）岁；疾病类型：急性淋巴细胞白血病30例，急性髓系白血病17例；照顾者文化水平：初中/高中10例，专科26例，本科及以上11例。两组患儿一般资料比较，差异无统计学意义（P＞0.05），有可比性。两组患儿家属均对本研究知情，并签订知情同意书，本研究经滕州市中心人民医院医学伦理委员会批准。

1.2 纳入及排除标准

纳入标准：①经骨髓活检、血液检查等确诊为急性淋巴细胞白血病、急性髓系白血病；②有贫血、出血等症状；③目前处于维持治疗期。

排除标准：①合并其他恶性肿瘤患儿；②严重感染、自闭症、唐氏综合征患儿；③对化疗药物过敏患儿；④合并免疫系统疾病患儿；⑤慢性白血病患儿。

1.3 方法

两组均采取常规护理：住院期间加强生命体征监测与病情观察，及时上报异常状况，并协助医师处理；发放白血病健康手册，配合口头宣教与心理疏导；遵医嘱指导患儿用药，并注意观察不良反应；根据患儿饮食爱好制订相应的饮食计划，嘱咐家属严格按照要求准备食物。

对照组采取常规延续性护理。出院前开展1次面对面宣教，详细讲解白血病管理要点，包括饮食、运动、用药等；出院后电话随访，予以口头指导，并嘱咐家属定期带患儿复诊，1次/月。持续护理3个月。

观察组实施基于视频咨询的延续性护理。（1）成立小组。由1名护士长（组长）、4名责任护士、1名信息管理员组成延续护理小组，护士长负责延续护理方案的制订、监督，责任护士负责护理的实施，信息管理员则负责信息技术指导工作，另邀请1名主治医师担任病情诊断与技术指导。成员均具备5年及以上工作经验，护患沟通能力、语言表达能力等良好。（2）建立档案。于患儿出院前建立延续护理档案，包括姓名、性别、家属电话等，制订详细延续护理计划。（3）视频咨询。根据患儿化疗进展及病情变化制作视频咨询内容，1次/周，30 min/次，具体咨询内容包括评估、护理措施执行、护理操作展示、患儿及家属情绪疏导。①评估：评估患儿病情，如出现头晕、头痛等症状，考虑是否有脑膜性白血病等情况，予以进一步就诊指导。②护理措施执行：要求家属复述近1周的饮食、运动、用药等措施完成情况，针对完成度不理想的则进一步了解情况，提供帮助。③家属通过视频向护士展示部分护理操作，随机提问家属的护理技能知识，了解知识与技能掌握水平，以此开展针对性健康教育。④与患儿交流，以温柔的语气鼓励患儿配合疾病管理；与家属沟通，鼓励家属表达内心想法，分析心理压力来源，并予以充分的鼓励与支持，列举康复良好的病例增加家属信心；强调家属的情绪对患儿情绪及治疗依从性的影响，协助家属调整心态。（4）质量控制。通过小组会议总结上周视频咨询的问题，动态评估患儿情况，分析并调整居家指导方案，1次/周；将视频咨询过程中发现的问题制作成图文、视频等推送至微信群，引导其他患儿家属学习。持续护理3个月。

1.4 观察指标

①家属希望水平：护理前与护理3个月，使用Herth希望量表（HHI）评价，该量表包括对现实与未来的积极态度、采取积极行动、与他人保持亲密关系，各4个条目，计1～4分，分值越高，表示希望水平高。

②家属照顾能力：护理前与护理3个月，使用恶性血液家庭照顾者量表（FCTI）评价，该量表由疾病认知（15分）、基础照护技能（15分）、按需照护技能（15分）、情感管理能力（20分）、寻求利用支持资源能力（15分）、平衡需求和个人需求（25分）6个维度组成，评分越低，表示照顾能力越好。

③患儿心理状态：护理前与护理3个月，使用儿童焦虑障碍自评量表（SCARED）、儿童抑郁自评量表（DSRCS）评价患儿心理状况，SCARED有41个条目，每个条目1～2分，总分82分；DSRCS有18个条目，每个条目1～2分，总分36分，评分越低，表示负性情绪越轻。

④患儿治疗依从性：使用张凤伟等[11]编制的白血病患儿治疗依从性评价标准进行评价，依从性良好：配合穿刺、护理等操作；依从性尚可：不完全配合穿刺及护理等；依从性差：完全不配合各项操作。总依从率=（依从性良好+依从性尚可）例数/总例数×100%。

⑤患儿生活质量：护理前与护理3个月，采用儿童生活质量普适性核心评定量表（PedsQL4.0）进行评价，由父母代评，包括生理、社会、情感、角色4个方面，每个领域总分为100分，评分越高，表示生活质量越高。

1.5 统计学分析

2 结果

2.1 两组家属希望水平比较

护理后，观察组HHI量表评分高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），见表1。

表1 两组家属希望水平比较（，分）

表1 两组家属希望水平比较（，分）

组别例数积极行动对现实与未来的积极态度与他人亲密关系护理前护理后护理前护理后护理前护理后观察组475.98±0.8413.07±0.555.12±0.8912.31±0.537.04±1.3613.04±0.29对照组476.15±1.1611.81±1.275.35±0.7611.10±1.296.95±1.2812.24±0.53 t 1.245 9.2171.347 5.9480.330 9.078 P 0.217＜0.0010.181＜0.0010.742＜0.001

2.2 两组家属照顾能力比较

护理后，观察组FCTI量表评分低于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），见表2。

表2 两组家属照顾能力比较（，分）

表2 两组家属照顾能力比较（，分）

平衡需求和个人需求护理前护理后护理前护理后护理前护理后护理前护理后护理前护理后护理前护理后观察组478.20±1.544.36±0.579.12±1.235.05±0.37 9.88±1.504.74±0.6111.28±2.046.01±1.1110.03±1.444.75±0.4913.33±2.416.20±1.22对照组478.34±1.605.17±0.698.98±1.445.67±0.5210.01±1.485.80±0.7910.97±2.347.50±1.65 9.76±1.535.81±0.6714.10±2.587.34±1.15 t 0.432 6.2050.719 6.6610.423 7.2810.685 5.1370.881 8.7551.495 4.662 P 0.667＜0.0010.474＜0.0010.673＜0.0010.495＜0.0010.381＜0.0010.138＜0.001组别例数疾病认知基础照护技能按需照护技能情感管理能力寻求利用支持资源能力

2.3 两组患儿心理状态比较

护理后，观察组SCARED、DSRCS量表评分均低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿心理状态比较 （，分）

表3 两组患儿心理状态比较 （，分）

DSRCS评分护理前护理后护理前护理后观察组4721.77±3.3814.24±2.5712.82±2.127.31±1.08对照组4722.01±3.4616.38±2.0812.77±2.338.62±1.37 t 0.340 4.4370.109 5.148 P 0.735＜0.0010.914＜0.001 SCARED评分组别例数

2.4 两组患儿治疗依从性比较

观察组患儿治疗依从性高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组患儿治疗依从性比较 [n（%）]

2.5 两组患儿生活质量比较

护理后观察组PedsQL4.0量表评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组患儿生活质量比较 （，分）

表5 两组患儿生活质量比较 （，分）

角色护理前护理后护理前护理后护理前护理后护理前护理后观察组4748.96±7.6168.76±4.8050.43±6.1171.22±4.2849.21±7.4468.27±5.0254.29±7.8570.69±5.90对照组4747.03±85564.12±5.6851.92±7.0365.26±5.4548.89±7.5061.20±5.6753.46±8.4563.26±5.23 t 1.217 4.2781.097 5.8960.208 6.4000.493 6.461 P 0.227＜0.0010.276＜0.0010.836＜0.0010.623＜0.001组别例数生理社会情感

3 讨论

儿童白血病为临床常见造血系统恶性肿瘤疾病，以出血、感染、贫血等为主要表现，发病原因复杂，与化学、遗传、病毒等多种因素有关[8-9]。化疗能够通过大量清除患儿体内白血病细胞，延缓病情进展，延长患儿生命[10-11]。但化疗会引起各种不良反应，加重患儿身心不适，影响治疗依从性[12-13]。患儿家属因心疼患儿病痛、担忧预后等，存在较大精神心理压力，容易丧失康复信心，难以较好地配合医护人员进行疾病管理，对康复效果造成负面影响[14-15]。目前，医疗资源有限，大多数白血病化疗患儿经急性期治疗后居家康复，故对延续护理需求较高。

常规延续护理多通过电话指导与门诊随访管理患儿病情，存在地点限制、滞后性等不足，护理效果不够理想，难以满足患儿及家属的护理需求。基于视频咨询的延续性护理，将信息化平台作为延续指导途径，能确保患儿从医院护理平稳过渡至家庭照顾，满足患儿出院后的生理、心理护理需求，从而改善患儿预后。

本研究结果显示，观察组HHI量表评分高于对照组，FCTI量表评分低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。提示基于视频咨询的延续性护理可改善白血病家属希望水平，提高照顾能力。分析原因为，基于视频咨询的延续性护理，通过成立专科护理小组，基于健康档案制订延续护理计划，能增加护理的可实施性、科学性，提高护理质量；通过定期视频咨询予以患儿家属远程指导，家属可以与医护人员进行持续互动，获取更多的疾病管理知识与护理技术，提升疾病照顾能力；医护人员能利用视频咨询的时间了解患儿居家康复问题，予以针对性解答与建议，帮助家属克服居家疾病管理困难，使其维持良好照顾行为，从而满足患儿照顾需求。

本研究结果显示，观察组SCARED、DSRCS量表评分低于对照组，治疗依从性高于对照组，PedsQL4.0量表评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。提示基于视频咨询的延续性护理可改善白血病化疗患儿的治疗依从性，减轻不良情绪，提高生活质量。分析原因为，基于视频咨询的延续性护理重视患儿及家属的心理需求，通过视频咨询与家属沟通减轻家属精神心理压力，通过列举康复病例提高家属希望水平与康复信心，使家属有能力、有信心完成白血病患儿照顾，提高患儿生活质量[16]。用温柔的语气鼓励患儿，便于改善患儿心理状态，提高治疗依从性；且家属的积极正面情绪也能对患儿产生积极的影响，进一步促进患儿心理状态的改善及治疗依从性的提升[17]。此外，每周总结分析护理问题，动态调整护理方案，能进一步完善基于视频咨询的延续性护理，保障护理效果，充分发挥延续护理作用，在最大程度上满足患儿及家属居家护理需求

综上所述，基于视频咨询的延续性护理用于白血病化疗患儿中，能改善患儿心理状态，提高家属希望水平与照顾能力，提升患儿治疗依从性及生活质量。