国外帕金森病专科护士角色定位研究现状及启示

张仙慧，陈一萍，乔彩虹，侯丽媛，杨 辉*

1.山西医科大学, 山西 030001；2.山西医科大学第一医院

帕金森病（Parkinson's disease，PD）是一种伴随终身的、以震颤和运动迟缓为特征的进行性神经退行性疾病，病人通常伴有多种运动和非运动症状，可导致不同程度的功能损害和生活质量下降[1-2]，目前尚无治愈方法。已有研究表明，PD 专科护士（Parkinson's disease nurse specialist，PDNS）在为PD 病人及其照顾者提供护理、关爱、支持等方面发挥着关键作用[3]，一定程度上创造了社会效益和临床效益[4]。在PD 患病人数逐年增加的大背景下，推进PDNS 发展意义重大。PDNS 作为病人及其照顾者的“身边第一人”，扮演着不可替代的角色，明晰PDNS 在PD 护理中的角色定位及相应职能、职责，有利于推动PDNS 更高效的护理实践，从而提升病人生活质量。现综述PDNS 角色定位研究现状，分析其对我国PDNS 发展的启示，旨在为我国PDNS 队伍建设提供参考。

1 PDNS 发展现状

1.1 国外

Rosemary Maguire 于1989 年 成 为 全 球 第1 个PDNS，并在普利茅斯大学开设了“PD 病人的专家护理”课程[5]。在英国帕金森病协会、帕金森病专科护士协会及英国卫生政策支持下，PDNS 队伍逐渐壮大，地位也得到认可。目前，英国已形成完善的PDNS 等级和能力框架以及系列培训方案，发展较为成熟[6]。在英国影响下，瑞典帕金森病协会开始为护士开展PD专科教育计划并逐步推进发展。至今，瑞典PDNS 已经发展20 余年，其大多数分布在医院神经疾病相关科室和老年门诊，并作为护理PD 病人多学科团队中的关键部分备受重视[7]。德国研究表明，随着帕金森病病人增多，神经学家和全科医生提供的支持变得不足，尤其是在农村地区，PDNS 逐渐被引入，在帕金森病病人的护理中扮演着越来越重要的角色[8]。德国帕金森病学会等单位共同制定的培训方案要求PDNS 应为来自门诊、病房、疗养院或护理支持和咨询中心的工作人员，且必须在德国帕金森病中心完成为期2 d 的培训[8]。荷兰于1997 年开始设立PDNS，其绝大多数在门诊工作，少部分在家庭、康复中心或研究中心工作，少数门诊PDNS 有机会参加家庭护理[3]。同年，澳大利亚参考英国的发展模式，设立了第1 个PDNS 岗位[5]。一项回顾性研究显示，在引入PDNS 后，PD 病人住院时间缩短，多个方面显示出良好的成本效益[9]。此结果进一步支持了澳大利亚政府对PDNS 的可持续倡导，并为卫生保健系统的政策和系统变化提供了参考。丹麦和泰国许多医疗中心均设立了PDNS，用于从事脑深部电刺激疗法（deep brain stimulation，DBS）、阿扑吗啡或左旋多巴输注治疗，其常被用于负责操作特定的先进治疗方法[10]。此外，部分北欧国家、美国等也培养了一批精通PD 疾病知识的护士[4]。PDNS 目前已在全球多个国家得到认可和重视，且其发展逐渐成熟并被越来越多的国家接受和发展。

1.2 我国

近年来，随着我国研究者对PD 的关注和支持加强，PDNS 在我国被逐步引入和发展。Chen 等[11]将荷兰护理协会批准的指南中PDNS 实践建议应用于四川省人民医院的PD 病人护理中，取得了较好效果。2019 年深圳市第二人民医院设立PD 护理专科门诊，要求出诊护士必须取得神经外科专科护士资质，且临床工作时间超过10 年[12]。随后，多所医院的PD 专科门诊出诊模式由原来的医师单独出诊转变为医护协作出诊，如昆明医科大学第二附属医院、内蒙古锡林郭勒盟中心医院等。此外，北京天坛医院组织成立了PD专科护理团队，并为病人示范PD 康复训练手指操，发挥了PD 专科护理的独特作用。

2 国外PDNS 角色定位

2.1 英国

英国帕金森病诊断与管理指南（英国国家卫生与临床优化研究所指南）指出，PDNS 的主要职责为转诊服务，出入院管理，病例管理，在家中、诊所和医院提供信息教育和支持，开具药物和治疗处方并监测有效性，使用最新的信息技术识别有风险的病人并对PD 病人进行分诊[10]。1998 年，MacMahon 等[13]总结了英国的PDNS 护理服务模式，指出PDNS 的角色包括临床技能实践者，药物、心理和入院管理者，教育者，护理计划制定者，培训和发展推进者。Reynolds 等[14]认为，PDNS 应帮助病人进行运动、康复和生活方式指导、性功能障碍指导、协调护理、多学科合作，并为照顾者提供 支 持。2022 年，Tenison 等[5]综 合 英 国PDNS 30 多 年的发展历史，概括了PDNS 广泛角色包括为病人和护理人员提供心理和情感支持、提供教育、协调护理、进行专业知识和技能实践。

2.2 瑞典

2015 年，Hellqvist 等[7]首 次 在 瑞 典 探 索PDNS 的支持服务，探讨PDNS 的专业角色。研究者对PD 病人及其配偶进行质性访谈，结果显示，受访对象期望PDNS 扮演的角色包括专业知识指导者、护理技术实践者、情感支持者和连续性护理提供者[7]。

2.3 泰国

Bhidayasiri 等[10]总结了PDNS 在皮下阿扑吗啡输注中扮演的角色，包括健康评估者、多学科团队协作者、教育培训者、信息指导者、鼓励支持者和持续随访者，研究者认为，阿扑吗啡治疗的成功不仅与药物反应有关，还应关注病人对其疾病的理解以及治疗的维持程度，强调了PDNS 为病人进行疾病知识指导与多学科团队成员合作的职责。

2.4 荷兰

Lennaerts 等[3]通过文献回顾对PDNS 扮演的角色进行总结，包括信息指导和教育者、症状和药物管理者、对病人和照顾者的支持者、预防危机者、护理协调者、病例管理者、多学科协作人员、姑息治疗参与者以及先进疗法的支持者。

2.5 德国

PDNS 角色被报道最多的是为PD 病人及其照顾者提供药物和副作用方面的信息和建议，以及对PD症状的教育和咨询。Prell 等[8]提出护理职责包括筛查和提供预防措施、支持病人和照顾者的心理健康、护理协调和病例管理以及姑息治疗和多学科合作。

可见，国外PDNS的角色包括教育和指导者、病人和照顾者的支持者、多学科团队合作者、专业技能实践者、延续护理提供者、姑息治疗参与者和先进疗法支持者等。

3 对我国PDNS 发展的启示

3.1 重视对PDNS 教育与指导能力的培养，加强其PD 专业知识培训

PD 是一种慢性进行性疾病，目前尚无根治方法[15]，PDNS 对病人进行高质量的健康教育和专业性的对策指导对提高病人生存质量具有重要意义。一项调查研究显示，PD 病人未满足的需求存在多维性，其中治疗需求占比最高；PD 病人对于护理人员给予他们帮助的及时性表现出了较高满意度，但PD 病人在症状信息、手术积极和消极影响信息、营养建议和健康饮食策略获取方面需求未被完全满足[16]。说明目前护理人员为PD 病人及其照顾者提供的信息指导存在不足，这可能与护理人员专业知识有限有关。已有研究显示，随着PD 病情的发展，护理工作变得越来越复杂，护士的PD 专业知识缺乏以及高工作量限制了他们提供高质量护理的能力[17]。提示，我国在PDNS 培养过程中要重视教育与指导能力，加强对护士PD 专业知识的培训。目前，英国[6]、德国[8]等国家已经建立了较为成熟的PDNS 培训框架，如英国帕金森病专科护士协会针对不同等级的PD 领域护士制定了不同的培训计划，其要求新手型护士要掌握PD 基础知识，包括PD 的病理生理基础、给药和质量控制、PD 护理管理、姑息护理等内容；熟手型护士和专家型护士要进一步学习PD 骨骼健康和骨折风险、终末期护理、非医疗处方（护士和助产士开具的处方）等内容，其涵盖范围更广、复杂程度更深[6]。我国研究者可以参考国外已有成果，基于循证的指导方针，根据我国能级进阶的管理方法[18]和PD 病人与护理人员的需求，进一步培养PD领域的高层次护理人才，为我国PDNS 的准入设立一个基本的专业知识水平标准，以确保为PD 病人和照顾者提供可靠的信息和准确的建议，提高我国PD 病人的生存质量。

3.2 PD 病人的延续护理和姑息治疗值得关注

目前研究者对于PD 病人出院后延续护理以及姑息照护的关注不足。PD 是一种伴随终身的慢性疾病，主要通过药物缓解临床症状，PD 病人出院后仍需接受适当的护理措施[19]。多项研究对PD 病人进行延续护理干预，结果显示，与常规护理的病人相比，接受延续护理的病人认知功能和自主生活能力均有较大改善，且PD 病人康复效果较好，并发症发生率降低，负性情绪减少[19-21]。表明延续护理对PD 病人具有重要作用。但目前延续护理并未在PD 病人中普及，可能是由于我国延续护理仍以护士为主体，临床工作量大，时间分配较为困难，延续护理内容及方式不统一，难以保证质量，远程监测技术不达标等导致实施较为困难[22]。在未来发展过程中，应利用PDNS 高层次人才优势，重视对其护理协调和多学科合作能力的培养，逐步构建以PDNS 为主导的多学科协作小组，减少人力资源消耗，降低医疗费用，提升病人满意度。同时，可根据病人和照顾者的实际需求，结合医护人员的工作经验以及已有的循证依据，制订科学、统一的PD 病人延续护理标准，以保障护理效果。

PD 是一种进行性的、不可逆的疾病，目前无法治愈。姑息照护是以病人及其家庭为中心，在病人疾病无法治愈的情况下，控制疼痛及有关症状，为病人提供生理、心理和社会精神方面的支持，以提高病人及其家属生活质量的一种有效辅助手段[23]。国外一项调查研究显示，PD 病人对姑息治疗的需求与癌症病人相似甚至更高[24]，但研究者和临床医护人员对PD 病人姑息治疗的关注度较低。近年来，我国研究者积极探索PD病人姑息照护模式，发现其面临着众多问题[25]，如PD病人的疾病进程差异较大，难以预测生存时间，使医护人员无法把握姑息照护的开始时间；我国尚缺乏有关姑息治疗的培训体系，缺乏专业人员和相关知识、技能及经验，无法保证姑息照护的质量与效果；在我国传统文化背景下，大多数病人及照顾者对姑息照护存在误解，认为其与死亡密切相关，选择避而不谈，造成姑息治疗实施困难；我国姑息照护的相关政策较少，且尚无医疗保险支持，较大程度地阻碍了其发展。PD 病人的姑息照护是未来发展方向。我国研究者应重视PDNS在为PD 病人及其照顾者提供支持和协调护理等方面的关键作用，组建包含PDNS 的姑息照护团队，并充分结合我国国情，借鉴其他疾病姑息照护经验，与PD 疾病特点相结合，积极探索PD 姑息照护标准，使病人受益达到最大化。此外，建议国家加大政策支持，积极推进姑息照护的相关法律法规完善，提高医疗保障覆盖率，促进我国PD 领域姑息照护的发展。

4 小结

国外PDNS 角色定位相对明确，我国PDNS 尚处于初步发展阶段，研究者可参考国外培养模式，结合我国国情，进一步明确我国PDNS 的角色定位，促进我国PDNS 队伍建设。未来研究还可在角色定位基础上进一步提炼PDNS 的核心能力，使PDNS 的工作内容具有指向性与精确性，促进其提供更广泛的支持以及实施更高质量的护理，从而为PD 病人提供更好的护理服务。