痴呆病人照顾者信息需求的研究进展

卢 楠，冯 凤，于万慧，迟嘉婧，杨丽娟，李媛媛，刘福乐，王舒婷

1.山东中医药大学护理学院，山东 250355；2.山东中医药大学附属医院；3.山东第一医科大学附属省立医院

随着全球老龄化形势愈发严峻，痴呆成为老年群体的高发疾病[1]。相关数据显示，我国是世界上痴呆病人最多的国家，预计到2030 年全国痴呆病人将达到3 000 万例，给公众和卫生保健系统带来巨大挑战，同时也给病人家庭及照顾者带来沉重负担[2]。随着疾病进展，痴呆病人后期会完全依赖于家属的照顾和支持，大量护理工作需照顾者完成，疾病相关照护信息缺乏会影响照护质量，因此，需加强对照顾者信息需求以及有效获取疾病照护相关信息的关注。Turró-Garriga等[3]对痴呆病人家属照顾者的需求情况进行调查，结果显示，痴呆病人家属照顾者存在疾病相关信息、照顾培训以及卫生知识未满足现象，可能加重照顾者负担，对痴呆病人及照顾者的生活质量均会产生一定影响。现从信息对痴呆病人照顾者的重要性、痴呆病人照顾者的信息需求内容、信息支持形式及改善措施等方面进行综述，以期为提高痴呆病人及照顾者的生活质量提供理论依据。

1 信息对痴呆病人照顾者的重要性

痴呆病人照顾者在为其提供日常生活照料方面发挥着重要作用。与非照顾者相比，照顾者存在更高的死亡风险以及心理和身体合并症[4]。因此，及时、适当地满足家庭照顾者的信息需求是家庭护理的一个关键问题。Moreno-Cámara 等[5]调查了82 名痴呆病人照顾者，发现照顾者的需求主要表现在痴呆病人的照顾技能和照顾者的自我护理两方面，了解照顾者的需求有助于制定适当的干预措施，能够有效改善照顾者的情绪健康，减少家庭护理对痴呆病人的负面影响。Au等[6]研究结果显示，向病人及其家属提供信息能够使其参与医疗决策并增加病人治疗依从性。李芳英等[7]通过基于微信的延续护理为照顾者提供相关专业知识，满足了照顾者对疾病相关信息的需求，改善了照顾者心理状况。吕琼等[8]通过赋能授权理论指导健康教育，以满足照顾者照顾痴呆病人的知识需求，结果显示其在减轻照顾者抑郁、提高照顾者自我效能方面有重要作用。以上研究表明，给予照顾者足够的信息支持对改善照顾者心理及社会关系有较好作用。但就目前而言，痴呆病人照顾者的信息缺乏问题仍较明显，可能加重照顾负担。Genevieve 等[9]对痴呆病人照顾者进行半结构化的面对面访谈，结果发现其痴呆症相关信息认知不足，尤其是对于临终痴呆病人的护理知识较缺乏。痴呆病人及其照顾者缺乏痴呆疾病相关知识会延缓痴呆病人就医时机，加重疾病进展，降低痴呆病人生活质量[10]。因此，积极加强痴呆病人照顾者的信息获取十分重要。

2 痴呆病人照顾者的信息需求内容

2.1 疾病相关信息

许多痴呆病人在疾病晚期需要完全依赖他人照顾，大多数情况下病人依赖的照顾者为其家庭成员，疾病相关信息是病人家庭照顾者最重要的需求内容。Koenig 等[11]研究表明，处理和识别痴呆病人健忘和重复问题等行为症状是痴呆病人照顾者需求最强烈的信息。Amieva 等[12]对60 岁以上的新加坡老年人进行横断面调查，结果显示，超过40%的照顾者表示对有关疾病的信息和照顾技能有非常高的需求，希望通过了解疾病相关信息改善病人的日常生活管理。彭立萍[13]通过为痴呆病人及其照顾者提供疾病相关知识，使得痴呆病人的误吸、误服、走失发生率等明显下降，同时，照顾者的心理健康水平得以提高。提示医务人员应加强对痴呆病人照顾者的照护知识培训，普及和宣传相关知识，以增强照顾者的信心。张倩等[14]对痴呆病人照顾者进行相应的疾病知识健康教育，在改善病人及照顾者生存质量、稳定情绪等方面效果显著。疾病相关信息的满足能够减轻病人照顾者的心理负担和精神压力，使其能更加积极地应对疾病带来的挑战。

2.2 医疗服务相关信息

已有研究表明，照顾者的负担与医疗利用情况有关[15]。Chekani 等[16]研究结果显示，医疗资源利用状况与痴呆病人表现出的症状相关。一般而言，随着痴呆病人年龄增长、疾病进展，病人对医疗护理的需求率逐渐上升。已有研究结果显示，痴呆病人每增加1 岁，医疗护理需求率上升5.8%[17]。Ploeg 等[18]研究表明，痴呆病人照顾者缺乏寻求帮助的意识，尤其是缺乏对社区支持服务的认识，照顾者负担加重。提示医护人员应努力提高老年人及其照顾者对疾病可用医疗服务的认识。Bressan 等[19]研究结果显示，痴呆病人照顾者认为他们需要知道如何识别疾病所处阶段、痴呆病人行为改变的信息、药物治疗不良反应的具体信息，以便更好地应对不同状况。照顾者掌握较多的医疗服务信息会减轻照护负担，通过寻求专业人士帮助，可以更好地了解痴呆病人需求，不断提高照顾质量。医疗机构应结合痴呆病人的家庭照顾者需求，为其提供相关医疗服务知识，减轻照顾者压力。

2.3 日常生活护理相关信息

痴呆病人病情严重时可能会无法理解会话内容、无法完成正常进食及穿衣等简单的行为活动，甚至还会出现语言粗暴、举止不当，极易发生自伤或伤人等激越行为[20]。对于痴呆病人日常生活护理方面应给予足够重视。Carmen 等[21]使用Zarit 照顾者负担量表测量照顾者感知的负担水平，结果显示，照顾者的照顾负担水平与照顾病人在穿衣、如厕和淋浴方面的困难显著相关。我国已有研究结果表明，痴呆病人照顾者在日常生活照顾技能方面存在很大欠缺，73.1%的照顾者需要日常生活护理相关信息[22]。蔡桂兰等[23]研究后认为，照顾者对于日常沟通交流信息、痴呆病人异常行为的护理方法有很高的需求。一项Meta 整合结果显示，痴呆病人家庭照顾者对日常照顾知识和技能等方面有明显的需求，由于照顾知识缺乏，照顾者常无法应对日常护理中出现的问题[24]。对此，医护人员应以照顾者的需求为中心，为其提供综合性的日常护理相关技能，提高照顾者对痴呆病人的照顾能力。

2.4 社会心理相关信息

Kai 等[25]研究结果显示，超过60%的痴呆病人照顾者能够感受到照顾负担，部分照顾者甚至存在抑郁情绪。已有研究结果显示，由于痴呆病程较长、病人家庭照顾负担较重，照顾者往往会出现负性情绪，如抑郁、焦虑、绝望等，严重时会导致家庭内部矛盾、虐待病人、自杀等问题，严重影响照顾者自身身心健康[26]。曾纪丽等[27]研究结果显示，照顾者在护理过程中往往处于恐惧不安的状态，他们渴求心理疏导。照顾者需要耗费很大的精力照顾痴呆病人，久而久之可能产生心理困扰，长期的心理困扰会影响社会交往，甚至使人处于社交丧失状态，这将使家庭获取的社会和心理支持机会减少，进而加重照顾者的负性情绪，如抑郁、焦虑等[28]。提供心理健康相关信息是帮助照顾者应对不良情绪变化和心理障碍的方法之一。医护人员有必要为照顾者提供及时、连续的心理指导，鼓励其表达自身需求，不断提高其照护能力和信心。

2.5 照顾者自我护理相关信息

随着大众健康意识的不断增强，人们对健康水平的要求也逐渐提高。越来越多的居民开始积极获取自我保健知识以保持自身健康水平。照顾者在照顾痴呆病人时需要投入大量时间和精力，这可能导致其对自身健康的关注减少，进而导致自身健康状况下降。Waligora 等[29]调查发现，睡眠障碍是照顾者照顾病人过程中出现的重要健康问题之一。因此，利用支持系统为照顾者提供自我保健知识,满足其自我护理需求，帮助照顾者减轻负担非常必要。Alonso-Cortés 等[30]研究结果显示，照顾者积极参加自我保健活动可以促进他们的心理健康，而心理健康与健康行为有关，可以帮助他们应对压力和挑战，不断提高幸福水平。医护人员应深入了解照顾者的护理需求，通过制定相应的干预措施提高照顾者的自我管理和自我护理行为，以提高照顾者的健康水平。

3 痴呆病人照顾者的信息支持形式

3.1 基于网络的信息支持

随着互联网技术与医疗行业的深度融合，移动就医成为一种常态化模式。目前，互联网技术已经广泛应用于痴呆病人的照顾活动中，其在信息支持中发挥着重要作用。Blom 等[31]通过对照顾者开展网络课程培训使照顾者的焦虑、抑郁水平得到明显改善。且通过课程学习，照顾者可以更全面地了解疾病相关知识、突发情况应对技巧、护理技能等，心理负担得以减轻。Kovaleva 等[32]建立了Care to Plan 平台，为痴呆症病人照顾者提供来自各种计划的最适用资源，通过在线平台，照顾者身体健康、自我效能感、未来做计划的能力、服务知识、解决问题的能力和重构应对方式得到明显改善。Kajiyama 等[33]通过在线资源提供包括痴呆原因、痴呆疾病进展以及减轻家庭护理负担的方法等信息，照顾者通过合理利用资源，减轻了照顾负担。基于网络的信息支持能够为病人照顾者提供疾病知识和照顾技能知识，基本满足照顾者的信息需求。但互联网支持或治疗并不适合所有照顾者，部分照顾者（如痴呆病人的配偶）的互联网使用技术有限，可能限制其有效利用互联网资源。未来仍需要进一步验证互联网在痴呆病人照顾中的可行性，不断完善方法及技术，以保持互联网的有效性，使其不断适应在线媒体的特殊性。

3.2 基于社区的信息支持

社区护理可以帮助病人及照顾者改善生活质量并建立科学、可行的生活方式。Lee 等[34]研究结果显示，以社区为基础的护理干预增加了家庭照顾者对痴呆的了解，并通过加强护理技能减轻了护理负担，提高了痴呆病人的护理质量，在改善抑郁心理状态及痴呆态度方面效果较好。Ploeg 等[35]研究结果显示，照顾者在护理痴呆病人过程中，身体、情感和社会健康均会随着痴呆病人病情发展而变化，通过给予社区干预支持可以帮助照顾者改善不良状况。肖闻宇等[36]基于社区对照顾者进行疾病相关知识宣教，并告知照顾者与痴呆病人进行沟通的方法，必要时给予相应的心理疏导，明显提高了痴呆病人及照顾者的生活质量及日常生活能力。沈啸翼等[37]通过建立专科-全科-社区家庭医生合作的多学科团队，对病人实施全面照顾，对照顾者进行照顾知识、心理、情感等方面的干预，提高了照顾者及痴呆病人的生活质量。通过社区干预能够了解照顾者的信息需求，医护人员可以针对需求给予相应指导与支持，以缓解照顾者的不良情绪，减轻照顾负担。但基于社区的信息支持干预需要社区护士具备丰富的临床经验，目前我国社区医护人员水平参差不齐，高层次人才缺乏，照顾者在社区中的信息需求可能不能有效得到满足。

3.3 基于电话的信息支持

目前，基于电话的信息支持仍是最主要的信息支持形式，尤其是在医疗资源相对不足的地区，电话仍是病人及其家属首选的一种信息支持方式。Martindale-Adams等[38]选取154 名照顾者作为研究对象，将其分为对照组和干预组，给予干预组为期1 年的电话信息支持，共与干预组照顾者通话14 次，主要内容包括疾病相关知识的健康教育和应对技巧等，结果显示，与对照组相比，干预组照顾者负担降低，抑郁情绪得到有效改善。Tremont 等[39]通过电话对照顾者进行为期6 个月的心理健康教育，并给予照顾者关于痴呆病人行为、情绪、社会支持的评估方法指导，结果显示，照顾者对社区资源的利用率有效提高，心理状态得以调整。基于电话的信息支持能够有效地为照顾者提供信息且具有便捷的优势，但通过单一的语言沟通可能在一定程度上无法得到有效反馈，会使照顾者无法获得准确的信息。因此，对于医疗资源相对不足且网络技术不发达的地区，如何给予准确而有效的信息支持还需进一步研究。

3.4 基于日记的信息支持

书面信息支持是满足病人及其照顾者信息需求最普遍形式之一。Välimäki 等[40]安排170 名刚诊断为痴呆症的病人配偶记日记，以此收集照顾者的一般资料、主观幸福感、心理状态以及病人身体状况、医疗资源利用情况等信息，通过记日记，照顾者可以反思他们的情绪和照护情况。日记作为一种反思工具，可以描述照顾者的内心感受并有效反映他们所需要的信息类型，便于医护人员及时给予日记记录者信息支持。但日记这一形式花费的时间较多，可能会加重照顾者的负担。

4 改善措施

4.1 加强医护人员培训

医护人员在痴呆病人的照顾中发挥着重要作用，但目前我国医护人员接受的痴呆专业培训较少，痴呆知识有限，可能无法良好地发挥痴呆病人及其照顾者的领导与教育作用。Da Costa 等[41]研究结果显示，医生和护士在痴呆疾病诊断、病情监测、对照顾者的信息支持方面存在知识差距。Zhao 等[42]研究结果显示，我国医护工作者在护理痴呆病人时存在对痴呆知识不足、对痴呆病人态度欠佳的问题。此外，还应加强护生对痴呆的认知。Johnson 等[43]通过模拟教学的方式，提高了护生对痴呆临床知识的掌握情况，改善了护生的态度，明显提高了护生的照顾胜任力。教育部门应对护生进行全面、系统的痴呆知识教学和培训，同时还要对临床护士进行继续教育，不断提高医护人员的认知水平。医疗部门应积极培养高素质的痴呆专科护理人才，以满足社会、病人及其照顾者需求，减轻社会及照顾者负担，改善痴呆病人及照顾者的生活质量。

4.2 积极开展照顾者的健康教育活动

我国痴呆病人以居家照顾为主。对于照顾者，专业的照顾知识和技能必不可少。已有研究结果显示，二元化的心理教育支持对照顾者的健康和幸福感提升有明显作用[44]。Noel 等[45]研究结果显示，痴呆病人家属往往存在压力大、负担重的现象，给予照顾者健康教育，有利于提高照顾者的疾病认知、照顾行为、沟通技巧、自我护理能力，明显提高照顾者的自我效能感。社区护理在我国痴呆病人照顾中起着重要作用，医护人员可以对照顾者进行多样化的健康教育，如通过专家知识讲座、设置宣传栏、开展心理健康教育活动、微信公众号等提高照顾者的科学照顾意识。医务人员也可以通过微信、电话与照顾者交流，及时了解照顾者的信息需求，缓解其负性情绪，给予心理疏导，不断满足照顾者的信息需求，提高其生活质量。

5 小结

痴呆已经成为全球性的公共卫生问题，给社会及家庭带来沉重负担。痴呆病人的照顾主要依赖于家庭照顾者，其信息需求的满足情况一定程度上影响着痴呆病人及其照顾者本人的生活质量。目前，我国对于痴呆病人照顾者信息需求的研究较少，医护人员可参考已有研究成果，编制特异性的照顾者需求问卷，全面了解我国痴呆病人照顾者的信息需求，为后期医护人员制定有效的信息支持方案提供依据，满足照顾者的个性化信息需求，不断改善痴呆病人及照顾者的生活质量，推动我国痴呆病人照护服务的发展。