1型糖尿病患儿照顾者电子健康素养现状及其影响因素研究

于健 王玉冰 王洪 周美景 徐晶晶 林征,3

(1.南京医科大学第一附属医院,江苏 南京 210029;2.南京医科大学附属儿童医院,江苏 南京 210008;3.南京医科大学护理学院,江苏 南京 211103)

1型糖尿病(type 1 diabetes mellitus,T1DM)是儿童青少年慢性代谢性疾病中最普遍、最严重的一种疾病[1],疾病居家管理是糖尿病护理的核心组成部分,也是取得良好血糖控制的关键[2]。由于患儿自我管理相对或绝对缺乏,照顾者需承担相当部分甚至全部的疾病管理与监督工作[3]。随着患儿年龄的增长及病程的延长,照顾者会不断遇到各种疾病管理问题。受时间、空间、人力资源等限制,传统的医患一对一式教育模式无法在短时间内满足照顾者所有信息需求。随着电子健康的应用,人们解决健康问题和进行健康管理的方式也被改变,如通过互联网实时搜索健康信息、获得病友同伴的在线支持、进行健康咨询以及健康行为的记录与提醒等[4]。但并非所有人都有能力平等享受电子健康带来的潜在益处,电子健康的实施甚至可能因个体层面的电子健康素养(ehealth literacy)的差异而进一步加剧人群间的健康差距[5-8]。电子健康素养指的是个体从各种网络健康资源中搜索、获取、理解和评价健康信息,并用来解决健康问题的能力[9]。既往研究关注了互联网站糖尿病健康信息的真实性、可信度[10]、糖尿病APP可用性[11]等方面的问题,忽略了从使用者为主体出发,充分评估其电子健康运用偏好及电子健康素养情况,导致基于互联网的慢病管理干预措施针对性、有效性欠缺。因此,在国家大力推行“互联网+”医疗护理服务的背景下[12],本研究旨在全面评估T1DM患儿照顾者电子健康资源运用偏好及其电子健康素养现状,以科学指导其有效利用电子健康资源,改善患儿疾病管理及预后。

1 对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法,纳入2022年1-9月在南京某三甲综合医院及三甲儿童医院内分泌科就诊的患儿照顾者作为研究对象。纳入标准:(1)患儿(年龄≤18岁)明确诊断为 T1DM。(2)为患儿的主要照顾者。(3)使用电脑和(或)智能手机等电子设备。(4)愿意参与本研究;排除标准:患儿合并其他严重慢性疾病(如心脏病、白血病等)。本研究已通过医院伦理委员会批准(批准号:2022-SR-130),所有研究对象均签署知情同意书。

1.2调查工具(1)一般资料调查表:包括患儿的年龄、糖尿病病程、主要治疗方式、照顾者性别、年龄、文化程度、家庭平均月收入等。(2)中文版电子健康素养量表(the ehealth literacy scale,eHEALS):本研究采用郭帅军等学者汉化的eHEALS量表[13],量表的Cronbach′s α系数为0.913,因子分析载荷系数为0.692～0.869,该量表符合测量学要求,且题目符合中国文化和语言习惯[14]。8个主要测评条目包括网络健康信息与服务的应用能力(条目1～5)、信息评判能力(条目6、7)和决策能力(条目8)3个维度。量表采用likert 5 级评分法,1～5分别代表“非常不相符”“不相符”“说不清”“相符” 和“非常相符”,量表总分为8个条目之和,共8～40分,总分32分以上为合格[15],分数越高表明电子健康素养水平越高。(3)照顾者电子健康资源使用偏好问卷:根据文献回顾分析、1位初发及1位长病程(≥5年)T1DM患儿照顾者访谈及2位临床糖尿病教育专家意见设计研究对象网络电子健康信息寻求行为调查表,主要内容包括常用的电子健康信息查阅工具、常查询的T1DM相关电子健康内容、常用的电子健康信息查阅渠道及电子健康资源的服务类型/形式等内容。

1.3资料收集及质量控制本研究由经过培训后的糖尿病专科护士采用统一指导语给患者解释本次研究的目、意义及填写注意事项后,由研究对象现场独立填写问卷,如有个别题目不能完全理解,研究者给予适当必要的解释,但不能有任何诱导或暗示。完成后护士及时检查问卷,若出现缺失值、异常值及时回访并予以修正,保证问卷的准确性及完整性。

2 结果

2.1研究对象一般情况本次调查共发放问卷185份,回收有效问卷181份,有效回收率为97.84%。患儿年龄10(7,14)岁,糖尿病病程为2.09(1.07,4.70)年,所有患儿均未出现糖尿病相关并发症。181名照顾者年龄为38(34,42)岁,其中151名(83.43%)为患儿母亲,30名(16.57%)为父亲。

2.2T1DM患儿照顾者电子健康素养现状照顾者eHEALS量表得分合格者仅66(36.46%)人,量表总得分为(29.47±4.88)分,其中,网络健康信息与服务的应用维度得分最高,决策能力维度得分最低。见表1。

表1 照顾者eHealth量表总分、各维度得分及排名情况

2.3T1DM患儿照顾者电子健康信息寻求偏好现状见表2。

表2 T1DM患儿照顾者电子健康资源使用偏好现状(n=181)

2.4不同特征T1DM患儿照顾者电子健康素养得分见表3。

2.5T1DM患儿照顾者电子健康素养影响因素的多元线性回归分析以T1DM患儿照顾者eHEALS量表总分为因变量,将单因素分析中有统计学差异的因素作为自变量(自变量赋值,见表4),进行多元线性回归分析。结果显示照顾者年龄(95%CI:-3.672～-0.75,P=0.003)、常用的电子健康信息查询工具种类(95%CI:0.056～2.304,P=0.040)、渠道种类(95%CI:0.147～1.639,P=0.019)是其电子健康素养影响因素,多元线性回归分析,见表5。

表4 T1DM患儿照顾者电子健康素养影响因素自变量赋值表

表5 T1DM患儿照顾者电子健康素养影响因素多元线性回归分析(n=181)

3 讨论

相对于通过传统媒介获取疾病与健康信息,网络健康信息查询更加便捷,信息量更大,且形式更加丰富。但通过互联网获取健康信息和服务也需要查询者具备一定的网络使用与检索技能,而且网络信息浩如烟海且常常真假难辨,要从中筛选出高质量的、满足自身需求的信息还要求信息查询者具备一定的识别与判断能力[5,16],这些要求均与电子健康素养相呼应。陈静等[17]学者指出,个体对互联网和信息技术的利用能力限制了基于互联网+的慢性病管理效果,成为实现互联网+慢性病管理的关键前提。故本研究从照顾者为主体出发,全面了解其电子健康素养现状及影响因素具有一定现实意义。

3.1本研究T1DM患儿照顾者电子健康素养水平情况本调查结果显示T1DM患儿照顾者eHEALS量表总得分为(29.47±4.88)分,得分合格者仅66(36.46%)人,说明照顾者电子健康素养水平有待进一步提升。李佩瑶等[18]研究发现我国老年糖尿病患者的电子健康素养得分为20.0 (14.0～23.0)分,得分较本研究人群低的原因可能与其调查的人群年龄偏大有关。孟舒娴等[15]对南京某高校大学生电子健康素养进行调查发现,该群体电子健康素养得分平均分为(27.42±5.31)分,合格率仅为22.91%。本研究人群电子健康素养水平略高于大学生的原因可能为绝大多数大学生身体素质较好,健康相关信息及资源需求较本研究人群低。综合来看,T1DM患儿照顾者既是电子健康的迫切需求者,也是电子健康最潜在的受益者,因为该人群多为中青年人群,相较于老年人,他们具备一定的网络健康信息获取基本技能,对网络和电子产品更熟悉,对新鲜事物接受程度较高;相较于健康人群,他们对疾病管理相关的知识及技能需求较大,寻求电子健康资源来解决日常疾病管理过程中的问题的频率较高,故全面了解该人群的电子健康素养现状是是科学指导其有效利用电子健康资源,改善患儿疾病管理及预后的前提。除此之外,本研究还发现照顾者在信息获取能力方面得分最高,可能与互联网及智能手机的普及有关。决策能力维度得分最低,具有较大的提升空间,表示照顾者在遇到相关问题时无法真正运用电子健康信息帮助自己作出正确决策,可能与网络健康信息真假难辨,良莠不齐有关[10],提示政府相关部门应加强对网络健康信息的监管,避免一些虚假广告的错误引导。

3.2本研究T1DM患儿照顾者电子健康使用偏好情况掌握照顾者电子健康使用偏好情况有利于医护人员制定针对性干预措施,提升其电子健康资源利用效率。本研究显示:绝大多数(98.90%)照顾者常用的电子健康信息查询工具为智能手机,日常采用电脑和平板进行电子健康信息搜寻者较少,因此,在设计干预类的软件时,基于智能手机的APP或移动小程序可及的目标人群可能更广。2020年以来,受新冠疫情影响,在线医疗优势得以凸显,行业迎来巨大发展机遇,政府不断拓展在线医疗服务范畴,推动线上线下医疗协同发展,但尽管国家大力推行“互联网+”慢病管理等服务,仍仅有较少的照顾者会使用疾病相关官方网站以及在线医疗咨询/远程指导类电子健康资源服务,说明照顾者仍然习惯于传统的线下一对一的诊疗模式,远程医疗仍需各级医疗机构大力推广。绝大多数照顾者习惯于通过百度、谷歌等搜索引擎进行电子健康信息的检索,QQ、微信、微博、抖音等公众社交平台及视频号等也逐渐成为照顾者获取健康信息的主要渠道,故糖尿病教育者应在患儿疾病确诊早期就指导其如何应用疾病官方网站或在线医疗咨询平台获取可靠的电子健康资源,同时可结合患者的偏好,创建或协助患者关注一些专业、可靠的T1DM相关微信公众号、微博账号、抖音账号等。此外,还应根据照顾者需求,主动为照顾者提供需求量较大的饮食、治疗进展、胰岛素注射等相关方面的疾病管理信息,帮助照顾者快速掌握疾病管理必备知识和技能。

3.3本研究T1DM患儿照顾者电子健康素养水平影响因素本研究还发现,年龄≤40岁的照顾者电子健康素养水平更高,此外,网络信息查询工具种类及渠道可正向预测照顾者电子健康素养水平。年轻的照顾者可能更早的接触互联网,对于新兴的信息传播途径和方式接受程度更高,更容易掌握信息检索等技能,与相关学者[19-20]的研究结果一致。拥有更多的电子健康信息查阅工具的照顾者电子健康素养水平更高,可能与工具种类越多,电子健康信息的可及性越好有关,与亢东琴等[21]研究结果一致。赵烨等[22]对成年网络用户的调查显示:高电子健康素养者在对搜寻渠道的选择方面呈现多样化的特点,还倾向于选择更为专业的商业健康网站和在线医生咨询平台,与本研究电子健康信息查阅渠道可正向预测照顾者电子健康素养水平结果相似。故慢病管理者在设计基于互联网+的健康管理干预方案时充分考虑干预对象的电子健康素养现状,加强对年龄较大的照顾者的电子健康素养的提升,重点关注电子信息查阅工具种类单一、电子健康信息查阅渠道单一的人群,根据研究对象的电子健康素养水平的不同设计分层次、分能力的分级的健康管理干预方案,真正提升不同电子健康素养人群运用电子健康资源解决日常疾病管理问题的能力。

综上所述,我国T1DM患儿照顾者电子健康素养水平仍有待提升,尤其需加强其对电子健康信息的评判及决策能力。在明确照顾者电子健康使用偏好基础上,基于电子健康素养水平的分级互联网+的健康管理干预方案或可有效提升电子健康在患儿疾病管理中的作用。未来可进一步明确照顾者电子健康素养水平在促进患儿疾病管理及改善患儿健康结局中的作用途径,以充分发挥电子健康在实施健康中国战略中的重要作用。