以家庭为中心的糖尿病管理对青少年糖尿病患者的影响

葛燕红,韦 伟,夏 静,李俊芳,王 洁

(河南省人民医院 河南省护理医学重点实验室 郑州大学人民医院 河南 郑州 450003)

青少年糖尿病既往研究以1型糖尿病为主,但随着2型糖尿病的年轻化,2型糖尿病在青少年人群中的发病率逐年升高[1]。良好的糖尿病管理是保证血糖控制达标的关键,包括药物治疗、代谢监测、饮食控制、运动等诸多项目,自我管理则是糖尿病管理的核心组成部分[2]。但由于青少年患者年龄较小,受到来自健康、学校、朋友等的压力,自我管理能力普遍不理想[3]。有研究发现,家属主动参与糖尿病儿童的糖尿病管理,具有精神支柱作用,可提升患儿自我管理能力[4]。以家庭为中心的护理是由国际医学及护理界提出的基于“生理-心理-社会”医学模式的新概念,该概念下患者不再是独立的临床病例,而是属于一个家庭、一个社区、一种生命或文化的特殊形式,要求临床综合考虑患者及家庭成员的生理、心理及社会状况,为患者及家庭成员提供健康维护,引导家庭成员积极参与治疗、决策制订及照护,提高疾病管理水平[5]。有报道指出,以家庭为中心的护理对青少年/儿童1型糖尿病的管理有利,但在青少年2型糖尿病人群中的应用报道少见[6]。基于此,本研究将以家庭为中心的护理概念应用于青少年2型糖尿病管理,即以家庭为中心的糖尿病管理,以提升青少年患者2型糖尿病自我管理能力。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取2021年2月1日～2022年3月31日我院收治的82例青少年糖尿病患者为研究对象。纳入标准:①符合WHO制定的2型糖尿病诊断标准[7]者;②病程≥1年者;③年龄14～19岁者;④具有正常沟通能力,即可以读懂汉字且用汉语交流者;⑤主要照护者(监护人)为父母,且沟通能力正常;⑥青少年及监护人对本研究知情同意,并签署书面知情同意书。排除标准:①合并库欣综合征等其他内分泌疾病者;②合并酮症酸中毒等严重并发症者;③合并心、肝功能不全或其他器质性病变者;④青少年或监护人有神经-精神疾病史者。剔除标准:①研究期间出现家庭重大变故等可能引起心理创伤的事件者;②研究期间失访者。采用随机数字表法将患者分为对照组和观察组各41例。对照组男26例、女15例,年龄(16.51±1.83)岁;病程(5.91±1.30)年;受教育程度:初二～初三7例,高一～高二24例,高三及以上10例。主要照顾者:母亲34名、父亲7名,年龄(41.09±4.92)岁;受教育程度:初中及以下3名,中专、高中29名,大专及以上9名。观察组男28例、女13例,年龄(16.22±1.91)岁;病程(5.79±1.12)年;受教育程度:初二～初三9例,高一～高二23例,高三及以上9例。主要照顾者:母亲32名、父亲9名,年龄(40.67±5.33)岁;受教育程度:初中及以下5名,中专、高中26名,大专及以上10名。两组患者及主要照护者一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究符合《赫尔辛基宣言》相关伦理原则。

1.2 方法

1.2.1 对照组 给予常规糖尿病管理。①认知教育:由主管医生及主管护士对患者及照顾者讲述糖尿病的发病原因、治疗流程、注意事项等基础知识。②技能教育:主管护士向患者及照顾者传授血糖监测及胰岛素注射技巧,培养患者及照顾者的血糖监测及胰岛素注射技能;上述认知及技能教育在入院时实施1次,60 min左右完成,在糖尿病管理五架马车健康教育课堂上加强教育,每次45 min。③营养干预:指导患者及照顾者制订低盐、低脂糖尿病饮食计划,保证每日碳水化合物45%～60%,脂肪20%～35%,蛋白质15%～20%,禁食甜食及辛辣刺激性食物。④运动指导:指导患者及照顾者进行有氧运动,如每日早晚餐后1 h带领患者打卡佳木斯健身操等运动,根据患者年龄、体力、运动喜好制订个性化的运动方式及运动量,运动期间监测血糖,及时调整食物及(或)胰岛素用量以减少血糖波动,保证运动安全性,在出现血糖>14 mmol/L合并酮尿或酮血症时避免运动。⑤心理干预:由心理咨询师评估患者心理状况,并予以心理健康辅导。⑥出院指导:指导患者及照顾者书写糖尿病管理日记,嘱患者及照顾者定期门诊复查,并在复查时面对面进行健康教育,告知患者及照顾者有问题或不适及时入院或电话沟通。⑦随访:出院后每个月电话随访1次,向照顾者询问患者饮食、运动及血糖监测情况,包括每日饮食结构、运动频率及强度、血糖是否存在波动等,指出管理不当并予以指正。

1.2.2 观察组 实施以家庭为中心的糖尿病管理。在上述常规糖尿病管理的基础上,参考戎艳鸣等[8]提出的以家庭为中心护理模式,制订以家庭为中心的糖尿病管理方案,本方案要求1名主要照护者全程参与及1名次要照护者参与≥50%,即入院培训时要求2名照护者参与,随后的培训要求1名主要照护者全程参与及1名次要照护者每2次培训至少参与1次,具体内容如下。①培训:认知及技能教育同上述对照组,患者及照护者按要求参与,在入院时实施1次,60 min;糖尿病管理五架马车健康教育课堂,每次45 min,每周5次。②参与:在入院次日引导患者照顾者积极参与患者的糖尿病管理,指导主要照护者与患者共同完成血糖监测及胰岛素注射流程;指导患者及主要照护者制订饮食计划与运动方案,内容同上述对照组,饮食计划可使照护者结合患者饮食习惯制订合理的食谱;指导照护者陪同患者运动,如跑步、做有氧健身操时,照护者与患者相互鼓励、相互协助完成;鼓励照护者参与糖尿病并发症体验活动,如体验酮症酸中毒时,护士讲解可能出现食欲减退、恶心、烦躁等症状,指导照护者模拟青少年患者表现出上述症状,并拿出烂苹果放在照护者面前,告知呼气伴烂苹果味也是重要体征,将理论和实践相结合,使照护者对糖尿病治疗有更深刻的了解,增强共情感,以提高家庭亲密度;在心理咨询师对患者心理健康辅导后,单独对主要照护者及次要照护者做指导,告知患者当前心理状况及注意事项,指导与患者的日常沟通、交流技巧,引导照护者在日常生活中应用简单的心理干预;为患者及照护者提供医疗护理信息及支持,使其有效参与医疗护理决策。③疑问:告知患者照护者及时记录参与过程中遇见的问题,在次日上午查房时予以解答,并在健康教育课堂中鼓励照护者积极提问,耐心解答。④合作:入院3～4 d,照护者对糖尿病管理已经熟悉,评估患者及照护者血糖监测及胰岛素注射、饮食与运动管理完成情况,纠正并记录出现的错误,将错误录入糖尿病管理日记,以免出院后反复出错;向照护者强调出院后应按上述要求完成血糖监测、糖尿病注射、饮食及运动管理,出院后应详细填写糖尿病管理日记。⑤出院指导:内容同上述对照组。⑥随访:建立随访微信群,群内包含患者及主要照护者、次要照护者、随访管理护士,由随访管理护士定期向群内推送糖尿病管理注意事项,每个月总结患者饮食、运动及血糖监测管理情况,鼓励患者及照护者诉说不理解或不悦之处,并予以耐心解答。

1.3 观察指标 ①血糖水平:干预前(入院时)及干预3个月后(门诊复查时),分别采集外周肘静脉血,采用葡萄糖氧化酶法检测空腹血糖(FPG)、餐后2 h血糖(2 hPG)水平,电化学发光法检测糖化血红蛋白(HbA1c)。②自我管理能力:干预前及干预3个月后,使用糖尿病自我管理水平问卷(DCP)评估,该量表由Fitzgerald等[9]1996年编制,我国学者陈霭玲等[10]在2006年翻译为中文版并在临床应用,量表Cronbach＇s α为0.60～0.95,信效度良好,原量表有234个条目,考虑到问卷调查实际实施难度,并结合本研究特色,选择DCP量表中糖尿病知识理解自评(9个条目)、饮食依从性(4个条目)、血糖监测障碍(4个条目)、病情控制(6个条目)、对疾病的态度(2个条目)5个维度进行问卷调查,病情控制采用1～6分,其他采用1～5分,以各维度总分/各维度条目数为最终得分,其中血糖监测障碍及病情控制得分越高表示自我管理越差,其他维度则相反。③家庭关系:干预前及干预3个月后,使用家庭亲密度和适应性量表中文版(FACESⅡ-CV)评估,该量表由Olson[11]1982年编制,费立鹏等[12]于1991年将其修订为中文版,量表具有较高重测信度及内部一致性,量表包含亲密度与适应性2个分量表,共30个条目,各条目计分1分(不是)～5分(总是),总分根据Olson提出的拱极模型以中间得分为最佳家庭关系;上述问卷调查均由研究者对患者讲解问卷填写方法及注意事项,并发放问卷由患者单独填写。④随访期间并发症发生情况:本研究随访时间不长,故本文主要记录急性并发症,包括低血糖、糖尿病酮症酸中毒,诊断参考国际儿童青少年糖尿病协会2018年制定的临床实践指南。

2 结果

2.1 两组干预前后FPG、2 hPG、HbA1c比较 见表1。

表1 两组干预前后FPG、2 hPG、HbA1c比较

2.2 两组干预前后DCP评分比较 见表2。

表2 两组干预前后DCP评分比较(分,

2.3 两组干预前后FACESⅡ-CV评分比较 见表3。

表3 两组干预前后FACESⅡ-CV评分比较(分,

2.4 两组并发症发生情况比较 随访期间,观察组发生低血糖2例,并发症发生率为4.88%;对照组发生低血糖3例及糖尿病酮症酸中毒1例,并发症发生率为9.76%。两组并发症总发生率比较差异无统计学意义(χ2=0.180,P=0.672)。

3 讨论

治疗压力及对糖尿病的刻板印象可引起患者意志消沉及抵触情绪,影响疾病管理[13]。青少年作为未成年人,身心发育尚未成熟,自理能力偏低,在面对疾病及治疗时也更易受到打击,自我管理能力有限[14]。如何提升青少年患者自我管理能力,成为近年研究的热点。Fried等[15]对糖尿病青少年、年轻成年人患者及其照顾者展开调查,发现患者及照顾者均承受较大压力,而家庭关系对患者体力活动有一定影响。罗佳欣等[16]也发现,家庭教育对青少年糖尿病患儿的应对方式及疾病自我管理水平有一定影响,母亲受教育水平较低时对患者的疾病、治疗教育能力不足,其自我管理能力随之下降。家庭是人与人之间通过“面对面”构建的原子式“命运共同体”,我国人们在儒家家庭本位思想的影响下,家庭成员间的联系更为紧密。因此,近年来研究将青少年糖尿病患者家庭整体作为研究对象,通过加强对患者及照顾者的健康教育,提高患者的自我管理水平[17]。

以家庭为中心的护理要求为患者及家庭成员提供疾病、治疗相关学习内容,促使患者及家庭成员均能够积极参与疾病的管理与医疗护理决策,并通过家庭成员的陪伴与督促,加强患者自我管理,促进病情转归。另外,社会学习理论认为,青少年会视父母为榜样,模仿其行为及态度,若父母在面对困难时表现出强大的自我效能感及坚持不懈的精神,会被青少年观察并学习[18]。因此,引导青少年患者父母积极参与治疗与照护,对患者积极参与疾病管理有利。既往研究发现,以家庭为中心的护理可改善青少年1型糖尿病患者家庭关系及血糖管理[19]。以家庭为中心的护理概念虽然在青少年/儿童糖尿病管理中有所应用,但目前相关报道的均为1型糖尿病,对2型或单基因突变的青少年糖尿病患者是否同样适用,尚未得知。本研究入组青少年2型糖尿病病例,以家庭为中心的糖尿病管理选择父母为主要照护者的家庭,要求1名主要照护者全程参与,1名次要照护者参与≥50%,为患者整个家庭提供信息支持,引导父母积极参与照护与疾病管理,并通过定时健康教育课堂及循序渐进的培训内容,使父母掌握糖尿病管理方法,督促患者自我管理。本研究结果显示,干预3个月后,观察组DCP中血糖监测障碍、病情控制维度评分均低于对照组(P<0.01,P<0.05),DCP中糖尿病知识理解自评、饮食依从性、对疾病的态度维度评分均高于对照组(P<0.01,P<0.05),提示以家庭为中心的糖尿病管理能提升青少年2型糖尿病患者对糖尿病知识的理解,改善血糖监测等自我管理能力。分析其原因:相较于不熟悉的医护人员,青少年对父母的依赖及信任更强,父母加强对青少年患者的教育、技能培训等干预,较单一医护干预可获得更佳的效果[20];且指导父母陪同患者运动,相互鼓励、协同完成运动锻炼,不仅能提高运动计划完成度,还能增加父母与患者的交流与活动,有利于青少年患者的情绪稳定性、宜人性和尽责性,而对提高自我管理能力有积极意义[21]。

国际儿童青少年糖尿病协会在2018年将HbA1c达标值较以往进一步降低,降至7.0%。然而,该达标值在临床较难实现,我国报道的青少年儿童HbA1c达标率(HbA1c<7.5%)≤50%。糖尿病控制及并发症试验(DCCT)研究中心整理30年的数据显示,青少年HbA1c控制在7.8%～8.2%。因此,对青少年糖尿病,应在保证患者安全及生活质量的条件下,尽量控制HbA1c,不应盲目提升HbA1c达标率。本研究结果显示,两组并发症总发生率比较差异无统计学意义(P>0.05),但观察组干预3个月后FPG、2 hPG、HbA1c均低于对照组(P<0.01,P<0.05),提示本院目前青少年2型糖尿病管理安全性良好,但以家庭为中心的糖尿病管理能改善HbA1c控制现状,提高患者血糖控制水平。这也与以家庭为中心的糖尿病管理可提升患者自我管理能力,出院后患者也能维持良好的血糖监测、运动锻炼,而改善血糖控制有关。

良好的家庭关系不仅能减轻患者心理压力,还能使良好的自我管理及血糖控制维持更长久。本研究以家庭为中心的糖尿病管理充分调动青少年患者父母的参与积极性,加强患者与父母的沟通交流,干预3个月后,观察组FACESⅡ-CV中亲密度和适应性维度评分均高于对照组(P<0.05),这是常规干预达不到的效果。

综上所述,以家庭为中心的糖尿病管理可提升青少年2型糖尿病患者的自我管理能力及血糖控制水平,临床应用价值较高。然而,本研究样本量较小,且未能获得长期随访观察,得到的结果有限,以家庭为中心的糖尿病管理在短期内还可改善患者家庭关系,可能使青少年患者长期获益,还需进一步随访观察。