以家庭为团队的辅导干预在多发性抽动症患儿中的应用

陈 颖,何 欣,冯碧霞

(深圳市人民医院 广东 深圳 518020)

多发性抽动症又称为Tourette综合征、抽动秽语综合征,是一种儿科神经精神疾病,好发于学龄前或学龄期儿童,男性患儿发病率较高于女性,主要特点是不自主且反复发作的声音或多部位抽动,对患儿身心健康和生长发育产生严重影响[1-2]。临床治疗尚未形成共识,通常采用药物治疗联合心理治疗等进行综合治疗,大多数家长对多发性抽动症的认知度不足或不正确,致使患儿不能正确面对疾病,需采取一定干预措施提高认知度,并进行适当的训练缓解症状[3]。常规的护理干预经过疾病知识讲解和健康教育,能够增强患儿及家长的认知度,但缺乏一定的规范性和针对性,干预效果受限[4]。以家庭为团队的辅导干预,通过校正认知-行为分析-增强训练-自然训练的干预措施,辅助患儿建立对疾病的正确认知,并循序渐进掌握自我控制管理机制,缓解患儿临床症状[5]。2019年3月1日～2022年3月1日,我们对收治的78例多发性抽动症患儿实施以家庭为团队的辅导干预,效果满意。现报告如下。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选取同期收治的156例多发性抽动症患儿为研究对象。纳入标准:①符合《儿童抽动障碍诊断与治疗专家共识(2017实用版)》[6]中诊断标准者;②年龄7～14岁者;③抽动发作次数频繁且已持续1年以上者;④心、肝、肾功能均无异常者;⑤患儿及家属自愿参与并签署同意书。排除标准:①存在药物滥用史者;②伴有孤独症、舞蹈病等疾病者;③患有精神系统相关疾病者;④合并发育迟滞或重要躯体疾病者。按照随机数字表法将患者分为观察组和对照组各78例。对照组男51例、女27例,年龄8～13(10.06±0.94)岁;病程1～4(3.08±0.35)年;并发症:强迫障碍28例,注意缺陷多动障碍50例。观察组男49例、女29例,病程1～5(2.96±0.47)年;年龄7～14(9.88±1.02)岁;合并症:强迫障碍31例,注意缺陷多动障碍47例。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。本研究经医院医学伦理委员会审核并同意实施。

1.2 方法 两组患儿均给予相应的对症治疗。对照组实施常规护理干预,干预1个月。主要包括向患儿及家属讲解疾病相关知识、健康教育,适当优化病房环境;对家属进行服药和饮食指导,详细评估患儿病情。观察组在对照组基础上实施以家庭为团队的辅导干预,干预1个月,具体内容如下。①校正认知:选择较舒适和安静的房间,选择播放辅助患儿放松情绪的舒缓音乐,并指导家属与患儿进行正常的沟通交流,护理人员对其疾病知识的掌握和认知情况进行全面认识。若发现存在认知误区,可在双方情绪稳定的基础上以恰当正确的方式告知正确的认知,提高患儿及家属的认知态度和认知准确度。②行为分析:指导患儿对自身部位存在的抽动症状进行体验,并逐渐掌握如何记录抽动频率,观察并了解自身病情变化情况,并借助家属帮助,引导患儿进行有意识地交替紧张-放松局部肌肉训练;同时指导患儿在日常生活中采用肌肉放松的方法放松身心,缓解症状。③增强训练:向患儿讲解抽动运动发生前兆和症状表现,指导患儿如何识别并进行有意识的阻抗动作,如为避免出现不自然的眨眼动作可睁大双眼或紧盯住某固定点,为避免出现不自主的手指运动可充分保持握拳姿势,为减少不自然的发声可收紧小腹进行深呼吸或采取持续性腹式呼吸等。向患儿详细讲解相关对抗机制并引导进行适当的对抗反应性训练,促使不自主的肌肉收缩逐渐向缓慢的肌肉阻抗转化,帮助患儿降低抽动发作频率。在训练过程中应严密监测患儿肢体平衡情况,避免受伤。④自然训练:通过将房间布置成特定场景进行角色扮演,模拟患儿可能在日常居家情景、上下学途中、课间活动、学校上课等场景遇到的应激事件,观察和记录患儿应对及病情变化情况,结束后对患儿表现进行赞扬,并针对不足之处进行针对性的强化训练。

1.3 评价指标 ①干预效果:依据《儿童抽动障碍诊断与治疗专家共识(2017实用版)》[6]评估两组干预效果,抽动发作次数减少幅度>80%为显效,抽动发作次数减少幅度50%～80%为有效,抽动发作次数减少幅度<50%或出现增加的趋势为无效。干预有效率(%)=(显效例数+有效例数)/总例数×100%。②自我意识、智力、生活质量:采用Piers-Harris儿童自我意识量表(PHCCS)[7]评估两组干预前后自我意识水平,该量表包括6个维度、80个项目,每个项目评分0～1分,总分80分,得分越高表示自我意识越强。采用中文版-韦氏儿童智力测验系统(C-WISC)评估两组干预前后智力水平,主要包括作业和语言2个维度,普通智力90～110分,得分越高表示智力水平越高。采用耶鲁抽动症整体严重程度量表(YGTSS)[8]评估两组干预前后个体临床症状严重程度,包含运动性和发声性抽动2个方面、5个维度,总分50分,得分越低表示个体临床症状越轻。采用儿少主观生活质量问卷(ISLQ)[9]评估两组干预前后生活质量,该量表包括8个维度、52个项目,每个项目评分1～4分,总分52～208分,得分越低表示生活质量越好。③障碍严重程度:采用注意缺陷多动障碍评定量表第4版(SNAP-Ⅳ)[10]评估两组干预前后注意缺陷多动障碍严重程度,包括3个维度、26个项目,每个项目评为0～3分,总分78分,得分越高表示注意缺陷多动障碍越严重;采用Yale-Brown强迫量表(Y-BOCS)评估两组干预前后强迫障碍的严重程度,包括10个维度,每个维度0～4分,总分40分,得分越高表示强迫障碍越严重;采用不良反应量表(TESS)[11]评估两组干预后不良反应的严重程度,得分越高表示不良反应越严重。④家长护理满意度:采用自制的满意度调查问卷对两组家长护理满意度进行评估,共计100分,根据评分结果分为非常满意(>80分)、满意(60～80分)、不满意(<60分),总满意度(%)=(非常满意人数+满意人数)/总人数×100%。经预试验,本问卷具有良好的信效度,评估一致性信度Cronbach′s α为0.88,效度系数为0.79。

2 结果

2.1 两组干预效果比较 见表1。

表1 两组干预效果比较

2.2 两组干预前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ评分比较 见表2。

表2 两组干预前后PHCCS、C-WISC、YGTSS、ISLQ评分比较(分,

2.3 两组干预前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS评分及干预后TESS评分比较 见表3。

表3 两组干预前后SNAP-Ⅳ、Y-BOCS评分及干预后TESS评分比较(分,

2.4 两组家长护理满意度比较 见表4。

表4 两组家长护理满意度比较

3 讨论

目前,多发性抽动症的发病机制尚未阐明,通常情况下认为是对突触的神经递质代谢产生影响的一种疾病,可能与大脑皮层兴奋性降低、肾上腺素能系统出现失调现象或多巴胺神经的分布及结合功能异常等存在一定程度的关系,所以,在强迫恐惧、焦虑等应激反应下可能加重患儿的病情[12]。因此,对患儿进行心理疏导、自然训练等干预措施显得至关重要。常规的护理措施通过知识讲解和健康教育等方式,增强患儿及家长的认知度,但缺乏一定的识别学习和训练措施,不利于症状的改善和预后恢复[13]。

SNAP-Ⅳ、Y-BOCS是评估注意缺陷多动障碍、强迫障碍的重要指标[14];TESS用来反映不良反应的严重程度。以家庭为团队的辅导干预在家长的关怀和帮助下进行训练干预,患儿依从性和康复信心显著提升,通过不断的辅导训练和情景模拟演练,在减轻患儿注意缺陷多动障碍和强迫障碍的同时,可降低对日常生活的影响,对学习和社会交往建立正确的认知,减少不良反应的发生;并且通过营造适宜患儿性格特征的干预环境,以轻松愉快的方式对患儿进行治疗和训练,临床干预效果显著提升[15-16]。本研究结果显示,观察组总有效率高于对照组(P<0.05);干预后,两组SNAP-Ⅳ、Y-BOCS、TESS评分均优于干预前(P<0.01),且观察组优于对照组(P<0.05),表明将以家庭为团队的辅导干预应用于多发性抽动症患儿中,可有效减轻其注意缺陷多动障碍和强迫障碍,降低不良反应发生率,提高临床干预效果。

王红歌等[17]认为,自我意识具有调节自身行为控制和心理状态的作用,多发性抽动症患儿对自我的评价较低,可能出现智力发育迟钝的症状,影响患儿的生活质量。PHCCS、C-WISC是用于评估患儿自我意识和智力水平的重要指标;YGTSS常用来评估抽动症的病情严重程度[18];ISLQ可用来反映患儿主观的生活质量状况。以家庭为团队的辅导干预充分对患儿的病情情况及行为进行了解和分析,制订具有针对性的干预措施,循序渐进地指导患者进行行为训练,建立正确的认知,提高自我意识水平,促进智力的发育;同时指导患儿识别抽动症状的前兆和表现,学习如何控制和克服并进行锻炼,改善临床症状,降低抽动发作的频率,减轻病情,使生活质量得到提升,提高患儿家长的护理满意度。本研究结果显示,干预后,两组PHCCS、C-WISC评分均高于干预前(P<0.01),且观察组高于对照组(P<0.05);干预后,两组YGTSS、ISLQ评分均低于干预前(P<0.01),且观察组低于对照组(P<0.05);表明将以家庭为团队的辅导干预应用于多发性抽动症患儿中,可有效缓解个体临床症状,提高其自我意识和智力水平,改善生活质量,提升护理满意度。

综上所述,将以家庭为团队的辅导干预应用于多发性抽动症患儿中,可有效减轻其注意缺陷多动障碍和强迫障碍,降低不良反应发生率,缓解个体临床症状,提高其自我意识和智力水平,改善生活质量,干预效果显著且满意度较高。