家庭尊严干预在安宁疗护中的应用进展

王楠楠,张玉玺

1.南京中医药大学护理学院,江苏 210023;2.南京医科大学第一附属医院(江苏省人民医院)

全球临终关怀姑息治疗联盟(Worldwide Hospice Palliative Care Alliance,WHPCA)将安宁疗护定义为由卫生专业人员和志愿者提供的生命末期有关医疗、心理和精神方面的关怀,旨在帮助临终的人们获得和平、舒适和尊严。安宁疗护不仅给病人提供帮助,也用来帮助病人家属[1]。安宁疗护的实施原则包括症状控制以及心理和精神支持,旨在优化生活质量并促进有尊严的死亡[2]。家庭尊严干预是通过病人和家庭成员的面对面谈话来增强病人与家属的关系纽带,通过创建家庭传承文档来增强病人的尊严感[3]。本研究总结分析了家庭尊严干预的概念、背景、理论基础、实施方法及应用效果,旨在促进我国以家庭尊严干预为基础的安宁疗护灵性照护相关干预研究的开展,并为临床提供借鉴与参考。

1 家庭尊严干预的概念、背景及理论基础

1.1 家庭尊严干预的概念

家庭尊严干预是一种以家庭为中心,采用病人-家庭二元治疗模式的灵性照护方法,通过将家庭治疗和尊严疗法进行联合,在提升病人尊严感和减轻焦虑、抑郁的同时,促进了病人和家庭的对话,加强家庭联系实现和解并创建永恒的家庭遗产[4],提供更多机会促进病人自我完整性、心理成长、家庭应对和对疾病的接受[5]。

1.2 家庭尊严干预的背景

在我国有关临终病人尊严的研究中发现,63.3%的晚期癌症病人感到尊严丧失[6],远高于国外(5.3%～7.5%)[7]。高度抑郁、焦虑、绝望以及丧失生存意志使临终病人的尊严受到严重损害[8-9],而控制感、希望、自豪和自尊是有尊严地面对死亡的重要方面[10-11]。对接受安宁疗护的个体实施灵性照护有助于增强病人的内在力量,使其感受到被照顾和被爱[12]。Chochinov等[13]通过半结构化访谈探讨50例晚期癌症病人对尊严的看法,形成了尊严模型并提出了尊严疗法的概念。

尊严疗法对西方社会的安宁疗护灵性照护实践产生了深远影响,但不同种族、不同文化背景下尊严的价值和涵义是不尽相同的。尊严疗法的实现形式是个人主义的体现,而在亚洲社会集体主义的背景下,有研究指出家庭必须成为提高尊严干预措施的驱动原则[14]。Ho等[15-16]在构建晚期癌症病人及其主要照护者的尊严模型时发现家庭关系成了亚洲尊严模型的重要组成部分。同样,马丽莉等[17]通过对中华文化背景下尊严疗法进行本土化调试,发现与社会尊严相关的因素中“家庭支持”是一个新出现的主题。这些发现突出了尊严维护的文化和家庭维度,强调了文化能力和意识在寻找尊严疗法适用群体中的重要性,提示对亚洲文化背景下的安宁疗护病人进行灵性照护时要积极采用面向家庭的方法。

家庭尊严干预从尊严疗法发展而来,设计上根植于尊严疗法;从实施方法上来说是对传统尊严疗法形式的补充;从结果上来说,使得家庭在丧亲期通过传承文档得到安慰的同时,从尊严疗法实施之初就促进病人与其家庭照顾者之间的公开对话,使得某些通过文档才能达到的和解得到提前化。

1.3 家庭尊严干预的理论基础

1.3.1 以家庭为中心的悲伤治疗(family focused grief therapy,FFGT)

FFGT是一种针对晚期癌症病人及其家庭的姑息治疗原则,旨在减轻因疾病和逝去带来的痛苦[18]。当家庭成员被诊断出患有晚期癌症时,其影响不仅限于病人,整个家庭都会感受到疾病带来的压力与悲伤。家庭成员最常成为安宁疗护期间的主要照顾者,在照护病人期间,家庭成员经常要在为病人提供照顾和面对其即将死亡的情绪困扰之间保持平衡。FFGT是一种独特的、多功能的、限时的干预措施,在姑息治疗和丧亲期间给家庭提供该干预措施,能够促进开放的沟通和分享,减轻抑郁[18],通过家属和病人的坦诚对话提升病人尊严感并减轻照顾者预期性悲伤[19]。

1.3.2 FOCUS计划

基于FOCUS的家庭干预计划是一种以家庭为基础的支持性干预方法,包括5个模块,分别为家庭参与(family involvement)、乐观的态度(optimistic attitude)、应对效能(coping effectiveness)、减少不确定性(uncertainty reduction)和症状管理(symptom management),能够支持并鼓励病人及其家人参与疾病进程,帮助家庭共同面对疾病问题并积极商讨解决办法[20-21],可减轻主要照顾者的照顾负担,提高其积极感受水平[22]。

2 家庭尊严干预的实施方法及应用效果

2.1 家庭尊严干预的实施方法

2.1.1 访谈过程

家庭尊严干预由经过学习和训练的治疗师进行,治疗师可以是医生、护士、社工、志愿者及心理咨询师等。具体实施方法如下。第1次访谈:调查访谈家庭的基本资料,包括病情发展及心理社会资料,与访谈家庭建立良好的信任关系以及向其介绍家庭尊严干预的相关事宜,约需30 min。第2次访谈:在首次访谈1 d或2 d后进行,依据访谈提纲引导参与者回忆自己的一生并进行个性化调整,对整个访谈过程进行录音,约需1 h;转录文本可将录音文件转录成文本,也可使用微信文档的格式并进行插画及音效的设置,使得文档更有利于传承和保存[23]。第3次访谈:文本转录成功后即可进行,与访谈家庭一起阅读检查文本来发现一些描述不相符的地方并进行相应的修改与补充,约需30 min。第4次访谈:将文本转交给家庭,评价家庭尊严干预的效果[24],约需30 min。在分享与传承文档时,病人及其主要家庭照护者共同享有“遗产”赠与人的决定权[3-4]。

2.1.2 访谈提纲

家庭尊严干预从参与者的招募过程就明确了病人与其家庭主要照护者是一个参与访谈的整体,并对访谈过程的提纲进行了补充。对病人的提问:1)简单介绍一下您的生活经历;有哪些最重要和最难忘的时刻?您什么时候感觉最有活力?2)您与亲人的关系如何影响您的生活?3)您希望您所爱的人了解或记住您的哪些事情?4)您认为您人生(家庭、事业、社区)中最重要和最有意义的成就是什么?5)您认为您所爱的人以您为荣,或最欣赏您的是什么?6)您最欣赏您所爱的人的什么?7)您有什么特别想感谢您所爱的人吗?8)有什么特别的事情您想请求宽恕或提供宽恕吗?9)您想传递给您所爱的人什么教导、建议或指导语?10)您对未来、您自己、您所爱的人和您的家人有什么希望和梦想?11)在创建此永久记录时,您还有其他想记录的内容吗?12)在会议结束前,您有什么想花时间再说一遍的内容吗?对主要照护者的提问:1)告诉我一些您和您所爱的人的生活经历;你们在一起有哪些最重要和最难忘的时光?您觉得什么时候和您爱的人在一起最有活力?2)您与亲人的关系如何影响您的生活?3)您希望您所爱的人了解或记住您的哪些事情?4)您认为您所爱的人在生活(家庭、事业、社区)中取得的最重要和最有意义的成就是什么?5)您最欣赏您所爱人的什么?6)您认为您所爱的人以您为荣,或最欣赏您的是什么?7)您有什么特别想感谢您所爱的人吗?8)您有什么特别喜欢请求原谅或提供原谅的事情吗?9)您从您所爱的人那里得到了哪些教导、建议或指导,并想传递给其他家庭成员?10)您对您所爱的人、您自己和您的家人的未来有什么希望和梦想?11)在创建此永久记录时,您还想记录其他内容吗?12)在会议结束前,您有什么想花时间再说一遍的吗?

2.2 家庭尊严干预的应用效果

2.2.1 对病人的应用效果

家庭尊严干预是对传统尊严疗法形式的补充,其在减轻病人焦虑抑郁等负性情绪,提升幸福感,希望水平以及生活质量方面的效果与尊严疗法相同,都能促进他们的自我表达,增强自我意识和自我的连续性[25-29]。关于尊严疗法的效果,国内已有相关学者对其进行综述,故此处不详细阐述[30-31]。

2.2.2 对家庭主要照护者的应用效果

在尊严干预过程中,需关注到家庭中主要照护者的体验,这是最早将尊严疗法与家庭结合起来的研究。家庭模式的尊严疗法在国外已应用于血液肿瘤病人、青少年病人、姑息治疗病人、晚期癌症病人等[32]。研究显示,尊严疗法减轻了家庭成员的负担、焦虑和抑郁,增加了他们对亲人的希望[33-34]。与此同时,进行尊严访谈的过程以及形成的遗产文档对处于丧亲期间的主要照护者是一种安慰[35]。国内最早将家庭尊严干预应用于老年轻度认知障碍病人家庭照护者中,结果发现家庭尊严干预能够明显减轻老年轻度认知障碍病人主要照顾者的护理工作负担,有效缓解其负性情绪,亦可提升其护理积极性及希望水平[36-37]。有学者将家庭尊严干预应用于阿尔兹海默病病人的主要照护者及首发脑卒中的主要照护者中,研究发现除了能够降低照顾者负担外还能提升其创伤后成长水平[38-39]。肖兴米等[40]将家庭尊严干预应用于晚期癌症病人及其家庭主要照护者中,结果发现家庭尊严干预能增加晚期癌症病人家庭的亲密度和适应度,降低家庭主要照顾者的预期性悲伤程度,从而提高其整体生存质量;李怡玮等[41]发现家庭尊严干预有助于改善晚期恶性肿瘤病人的自我感受负担,提高病人的希望水平和尊严水平;李英等[42]通过对乳腺癌照顾者进行家庭尊严干预,结果显示家庭尊严干预能有效降低乳腺癌病人照顾者的照顾负担,提升其创伤后成长水平及照顾能力。

3 家庭尊严干预在安宁疗护中的应用启示

3.1 家庭尊严干预促进了以家庭为中心的护理

家庭尊严干预作为一种简单、有效的心理干预方法,促进了家庭成员之间的交流与沟通,充分发挥了家属对病人的支持作用进而影响病人的心理状态,促进了以家庭为中心的尊严护理。

3.2 形成符合我国文化背景的家庭尊严干预模式

家庭尊严干预能够为人们提供有效了解病人及家属心理状况的一种途径,但在实施过程中来自传统观念的阻力不容忽视。因此,我国学者可在临床实践中借鉴既往的研究结果和经验,并基于我国的文化背景和国情探索本土化家庭尊严干预模型并创建灵活的家庭尊严干预方案。

3.3 完善家庭尊严干预培训方案

临床护士与病人接触最频繁,交流也最密切,且在专科护理与个性化护理中都具有丰富经验,经过培训的护士可在恰当的时间对病人及其照护者实施家庭尊严干预,在交流的过程中不仅能减轻他们的负性情绪也能够加强护患关系。此外,由于引导家庭尊严干预沟通是一个复杂的过程,对一些隐蔽性话题进行捕捉与合理的规避需要护士掌握相关的技巧。因此,系统、整体地对护士进行培训也是提升家庭尊严干预效果的举措。

3.4 探索家庭尊严干预应用于安宁疗护中的新形式

传统的家庭尊严干预实施地点多在病房且治疗师需在相对安静、私密的环境,较易受时间、地点的限制,对干预模式进行创新,探索互联网模式的家庭尊严干预并验证其效果都需进行更加深入的研究。同时,既往研究观察时间大都较短,家庭尊严干预的长期效果及其对长期家庭照护质量的影响也需进一步探讨。

4 小结

目前,针对提升临终病人尊严感的干预措施已从个人视角转变成病人-家庭二元视角,正确理解家庭关系在尊严疗法过程中的作用有助于更好地指导临床实践和研究。但目前家庭尊严干预对临终病人尊严感提升及改善家庭关系方面的效果研究较少,仍有待根据我国的文化背景对此干预方法开展临床应用并进行相关研究。