脑卒中偏瘫患者自我感受负担的质性研究

李娜　刘丹　高峰

【摘要】  目的    探讨脑卒中偏瘫患者自我感受负担的真实体验。方法    以目的抽样法选择2022年7—11月贵阳市某三级甲等医院神经内科住院治疗的脑卒中偏瘫患者作为受访者进行半结构式访谈，采用Colaizzi 7步分析法进行资料分析。结果    共提炼4个主题，即心理内疚感过重——担心照顾者身心疲惫、担心家庭经济负担过重；自我价值感的下降——独自生活能力下降、尊严丧失与无力感、社会交往活动受限、个人角色缺失；恐惧和忧虑——对目前和未来感到恐惧、对未来感到忧虑；自我疗愈——学会释放压力、坦然面对现状。结论    脑卒中偏瘫患者自我感受负担重，医护人员应主动地了解患者内心想法，及时提供个性化的心理护理。

【关键词】  脑卒中； 偏瘫； 自我感受负担； 质性研究；

A qualitative study of the burden of self-perception in stroke patients with hemiplegia

Li Na Liu Dan Gao Feng 1. The Guizhou University of Traditional Chinese Medicine，Guiyang， Guizhou 550002; 2. The People's Hospital of Guizhou，Guiyang，Guizhou 550002

【Abstract】  Objective    To explore the real experience of self-perceived burden in patients with stroke hemiplegia. Methods    A purposive sampling method was used to select patients with stroke hemiplegia hospitalized in a tertiary care hospital in Guiyang from July to November 2022 as respondents for semi-structured interviews， and the Colaizzi 7-step analysis method was used to analyze the data. Results    A total of four themes were extracted. Excessive psychological guilt-fear of physical and mental exhaustion of carers， fear of excessive financial burden on the family. Reduced sense of self-worth-reduced ability to live alone， loss of dignity and powerlessness， limited social interaction activities， lack of personal role. Fear and apprehension-fear of the present and future， anxiety about the future. Self-healing-learning to release stress and be open to the present. Conclusion    Stroke patients with hemiplegia have a high burden of self-perception and healthcare professionals should be proactive in understanding their inner thoughts and providing timely and personalised psychological care.

【Key words】 Stroke； Hemiplegia； Self-perceived burden； Qualitative study

中图分类号：R473.74        文献标识码：A        文章编号：1672-1721（2023）27-0010-03

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.27.004

脑卒中是一种致残率、致死率较高的脑血管疾病。该病现已成为我国主要的公共健康问题，是造成我国成年人残疾的重要原因[1]。脑卒中引起神经损害，可能会造成患者偏瘫，导致患者肢体功能障碍甚至丧失，使患者及其照顾者生活质量降低[2]。偏瘫会对患者的躯体形象、生理功能、情感功能、社會功能等各方面造成不同程度的影响[3]。长期的治疗、康复加重患者家庭经济负担，加之负性情绪等问题，导致患者自我感受负担过重，产生过多忧愁和担忧，严重影响患者心理健康。自我感受负担（self perceived burden， SPB）是指患者因自身疾病和需要他人帮助影响心理变化而产生的情感，患者往往出现愧疚、自责、痛苦等负性心理[4]。有研究表明，SPB影响着脑卒中患者治疗效果及预后[5]。目前国内对脑卒中患者主要关注的是照顾者负担水平，对脑卒中偏瘫患者的内心真实体验以及负性情绪关注较少。本研究通过质性研究的方法，了解脑卒中偏瘫患者内心真实的想法，为后期个性化护理干预的开展奠定基础。

1    对象与方法

1.1    研究对象    本研究采用目的抽样法，选择2022年7—11月贵阳市某三级甲等医院神经内科住院治疗的脑卒中偏瘫患者为受访对象。访谈资料饱和，无新的主题产生时访谈结束。研究最后纳入14例脑卒中偏瘫患者，其一般情况见表1。纳入标准：临床确诊为脑卒中；偏瘫是脑卒中所致；不存在认知、精神障碍；自愿参加本研究；主要照顾者为亲属。排除标准：伴有其他危及患者生命的疾病；不能正常进行沟通。

1.2    研究方法    研究方法包括半结构式访谈和资料分析。

1.2.1    半结构式访谈    访谈前向受访者说明研究目的、意义、方法，在征得受访者同意后对访谈全过程进行录音，访谈时保持环境安静、舒适，避免受访者情绪紧张，访谈时间30～60 min，访谈过程中应及时观察患者情绪变化并及时记录。通过文献回顾[6-7]及课题组讨论，制定访谈提纲。其内容包括：偏瘫后您有什么感受？您觉得偏瘫给您带来了哪些影响？目前您的主要照顾者工作及身体状况怎么样？您是如何看待亲属的照顾的？您现在烦恼的事情是什么？您认为这与什么有关？

1.2.2    资料分析方法    访谈结束后24 h内由2名研究者结合访谈时情景独立将录音转化成文本，资料分析采用Colaizzi现象学分析7个步骤，借助Nvivo 12.0软件进行资料分析。

2    结果

2.1    心理内疚感过重    （1）担心照顾者身心疲惫。大部分脑卒中偏瘫患者生活不能完全自理，需依靠家人帮助，特别在住院期间及后续康复过程中，家人需投入大量的时间、精力，对照顾者的担忧加重了患者SPB。S3：“我生病以后一直是我女儿照顾我，白天她要工作，晚上照顾我，我很担心她的身体。”S5：“因为我老伴走的早，女儿和儿子都在外地工作，回来一次太麻烦了，现在主要是我妹妹照顾我，我妹妹还有自己家庭要照顾，她年纪也大了，我很担心她的身体吃不消。”S9：“岁数大了没办法一个人在医院，住院都是老伴跑前跑后的，老伴文化也不高，老伴本来就有高血压，我担心她累垮了，没有人照顾我怎么办？”（2）担忧家庭经济负担过重。脑卒中偏瘫患者及其家属不仅需要承担医院的住院治疗费用，还要承担后续肢体功能康复费用。患者因偏瘫失去劳动能力，没有经济来源，担心家庭经济负担过重。S4：“我是第二次住院了，而且我们是从农村来的，觉得大医院看病要好一些，刚来时候没有床位只能睡宾馆，开销特别大，我又是农民没有退休金，费用都是几个子女凑的，虽然子女都孝顺，但他们都有自己家庭要养，我不想拖累他们。”S10：“我退休了，我老伴本来身体就不好，我那点退休金根本不够我们两看病，医保报销的部分比较少，有些药还不在医保报销范围内，我们还要吃饭，这样下去，经济吃不消啊！”S12：“我以前是个驾驶员，患病后我就辞职了，以前积蓄都拿来看病了，我女儿还在读大学现在正是需要钱的时候，反而给她增加负担，我觉得自己不配作为一个父亲（眼里泛起泪花）。”

2.2    自我价值感下降    （1）独自生活能力下降。偏瘫导致患者劳动能力下降甚至丧失，患者从可以独立生活的状态到需要依赖他人，使患者自我价值感下降。S6：“以前想做什么事情就自己起身去做，现在有些事情我不方便去做，需要家人的帮忙（眼里充满无奈）。”S13：“感觉自己很没用，退休以后我一直都不需要别人照顾，不给家人增加负担，现在处处需要别人照顾，我怕失去独立生活能力，给儿女增加负担。”（2）尊严丧失与无力感。偏瘫改变了患者对自我的认知，身体上的残疾使患者感觉尊严丧失，并且接受自己身体的残疾，是一个痛苦的过程，以及担忧后续的治疗效果能否达到自己的预期[8]。偏瘫严重影响患者独立生活能力和社会活动功能，患者及其家属在漫长的治疗和康复过程中承受着很大的负担，使患者产生强烈的挫败感与无力感。S2：“偏瘫以后我不能像以前那样正常的生活，我基本上不出门，因为出门不方便，最重要的是我总觉得别人认为我是残疾人。”（3）社会活动受到限制。偏瘫在一定程度上影响了患者正常的社会活动，因行动不便以及疾病原因患者通常选择静养，而长时间不与外界沟通导致患者内心封闭，使患者负性情绪得不到宣泄。S1：“我现在年纪大了，加上又有这个病，因为行动不方便都是老伴照顾我，现在我哪里都不想去，我不去我老伴也就不去，我们2个人每天就在这个小房间里待着。”S4：“其实我感觉得到家人的压力都很大，为了让我不要想那么多，他们都不谈这个话题（偏瘫），但是有时候我又会听到他们在小声地讨论，大家都在互相忍耐，其实我自己很明白。”（4）个人角色缺失。脑卒中偏瘫患者在家庭、社会等方面肩负着相应角色责任。偏瘫后，患者对未能完成相应角色职责产生较重的负担。S7：“生病以后一直都是我的儿子照顾我，我这个年纪应该不给子女添麻烦，让他们日子好过一点。哎，我就是个麻烦！”S14：“我才50岁，还没有退休，工作和家庭都力不從心，难道我这辈子就这样了？”

2.3    恐惧和忧虑    （1）对目前和未来感到恐惧。因对疾病认知不足，以及担忧未来生活患者表现出恐惧。S12：“我只要想到每天在医院的花费，还有后续的康复费用就感到恐惧，没有钱怎么办啊，以后我会不会躺在床上过完后半辈子。”（2）对未来感到忧虑。脑卒中偏瘫患者因无法实现自我价值，对自我认知产生疑惑，对未来感觉到迷茫。S5：“活到这个岁数什么都经历过了，现在还要给家里人增加负担，还不如死了算了。”S11：“几次康复训练都没有什么效果，又浪费钱，自己行动也不方便，不知道这样的日子还有多久？”

2.4    自我疗愈    （1）坦然面对现状。在对患者进行访谈提及如何面对偏瘫，以及如何进行心理调节时，部分患者表现出坦然的心态。S12：“发生偏瘫以后工作也不能做了，但是怎么办呢？（无奈）走一步看一步吧。”（2）學会释放压力。部分患者坦然接受现状，并思考做出改变。S8：“既然已经这样了（偏瘫），与其整天抱怨，不如好好过以后的日子，一开始我每天都闷闷不乐，后来经常参加一些病友会，和病友进行交流，我认识了一些朋友，比以前过得开心了不少。”

3    讨论

脑卒中偏瘫患者易产生自责、沮丧、内疚等负性情绪，影响治疗决策及效果。质性研究结果提示，护理人员应重视患者因SPB产生的一系列不良情绪，从疾病认知、经济负担及内疚感等各方面制定特异性干预措施，以改善脑卒中偏瘫患者SPB现状。

3.1    护理人员给予个性化心理护理    SPB是脑卒中偏瘫患者受到的最主要的社会应激源，患者心理负担的产生是由生理、心理、社会等各方面复杂因素所导致的，而且许多患者负性情绪不易被察觉。李文燕等[9]的研究表明，对患者进行个性化心理护理可以改善老年卒中后遗症患者消极情绪并有利于患者神经功能的恢复。在患者住院及后续康复过程中护理人员要善于观察患者情绪变化并积极进行干预，主动与患者沟通，及时耐心地为患者排忧解难，重视患者的疾病感受，鼓励患者建立积极观念。另外，可以邀请康复较好的病友讲授康复经验并协助患者树立治疗的信心。

3.2    开展家庭照护模式    偏瘫后由于多方面因素使患者对家庭存在担忧心理。本研究发现，所有的受访者都认为自己会成为家庭的负担，家人的付出对患者既是支持又会给患者造成心理负担。这表明完善的家庭支持对减轻患者心理负担尤为重要。闫洁等[10]的研究表明，家庭支持在脑卒中早期康复患者负性情绪中起着重要作用。家属配合参与护理模式降低患者心理负担效果比护士独自干预更有效[11]。护理人员应重视家庭支持对偏瘫患者的心理作用，促进家属与患者之间的沟通，了解患者内心真实的想法，指导患者家属正确地看待偏瘫，了解患者照护需求，学习康复知识，激发照顾者的积极性，掌握减轻患者心理负担技巧，改善患者生活质量。

3.3    完善医疗保障制度和社会支持机制    有研究表明[12]，患者的心理负担水平与社会支持呈负相关。社会支持在一定程度上影响着患者的心态，较多的社会支持可以促进患者心理健康，减少患者负性情绪。一项研究调查肝癌患者社会支持、照顾者负担水平与生活质量之间关系显示，得到越多社会支持者，则负担水平越低，生活质量随之提高[13]。访谈发现，脑卒中偏瘫患者社会支持系统不够全面，缺乏经济支持、肢体功能康复知识以及精神支持。经济负担是导致脑卒中偏瘫患者自我感受负担的主要原因。一系列医疗费用和后续康复费用加重了患者负担。完善医疗保障制度对提高通过社会支持作用至关重要，通过降低医疗费用水平以减轻患者的经济负担。

3.4    培养基层专科医疗人员    本次访谈发现部分患者来自于周围农村，因为基层医院有时难以满足农村和社区居民就医需求，患者倾向于选择城市大医院就医。应重视对基层相关专科医务人员培养，发展壮大基层医疗卫生人才队伍，改善基层医疗设备资源，全面提升基层医疗卫生服务质量和水平，为患者提供实质性帮助。

综上所述，脑卒中偏瘫患者普遍存在SPB，生理、心理、社会等方面需求明显，应根据其需求提供相应帮助，制定针对性的护理干预策略，减轻患者SPB。本研究仅限于部分住院患者，在日后可通过扩大样本量进行量性研究，进一步探寻脑卒中偏瘫患者SPB的影响因素。

参考文献

[1] 李佳祺.脑卒中患者症状负担、日常感知歧视与卒中后抑郁的关系[D].唐山：华北理工大学，2021.

[2] SEIDEL G，ROTTINGER A，LORENZEN J，et al.Quality of life and disability after severe stroke and early neurological rehabilitation[J].Nervenarzt，2019，90（10）：1031-1036.

[3] 姚晖，张晔倩，孙冬英，等.脑卒中偏瘫患者生活质量与心理弹性、社会支持的相关性[J].国际护理学杂志，2021，40（24）：4444-4446.

[4] 特日格勒，姜振英，曹楠，等.慢性病患者自我感受负担干预研究进展[J].中国护理管理，2018，18（2）：245-248.

[5] REN X R，WEI Y Y，SU X N，et al. Correlation between self-perceived burden and self-management behavior in elderly  stroke survivors： a longitudinal observational study[J].Medicine （Baltimore），2020，99（44）：e22862.

[6] 单艳华，王靖茹.脑卒中偏瘫患者社交回避、苦恼现状及其影响因素的调查分析[J].护理实践与研究，2022，19（22）：3348-3352.

[7] 郑燕兰，韩田凤，吴海英，等.积极心理干预对脑卒中偏瘫患者希望及创伤后成长的影响[J].齐鲁护理杂志，2020，26（19）：114-116.

[8] 燕文娟，李壮苗，余梦婷，等.脑卒中患者病耻感影响因素的系统评价[J].护理学报，2022，29（8）：46-52.

[9] 李文燕，郭婷婷，米红英.个性化心理护理对老年卒中后遗症患者心理消极情绪的效果[J].心理月刊，2021，16（21）：145-147.

[10] 闫洁，方兴强，胡楠，等.共同参与型护理模式在脑卒中早期康复患者中的应用研究[J].国际护理学杂志，2020，39

（11）：2042-2045.

[11] 王慧，吴惠，王素萍.家庭医生签约式服务对社区脑卒中患者自我感受负担及心理状态的影响[J].中国护理管理，2020，20（2）：276-281.

[12] 黄梦秋.老年脑卒中患者疾病获益感与社会支持、应对方式的相关性研究[D].南宁：广西中医药大学，2022.

[13] 金梦，李丽，姚金兰.社会支持在肝癌患者主要照顾者生活质量与照顾负担间的作用[J].解放军护理杂志，2020，37（5）：65-68，75.

（收稿日期：2023-06-14）