基于微信平台延续性护理对难治性癫痫患儿的影响

熊玲 黄彐彐 曹芳芳

难治性癫痫（refractory epilepsy，RE）作为一种慢性神经系统疾病，在儿童群体中较为多发，且药物治疗难以有效控制癫痫发作[1]。生酮饮食（ketogenic-diet，KD）强调高脂肪、低碳水化合物、适当蛋白质，能够促进RE患儿体内脂肪代谢，使其分解产生大量酮体，发挥抗癫痫作用[2]。常规延续性护理通过电话、门诊随访等方式指导患儿及家长，督促其正确开展KD干预，但易受到时间、地域因素的限制，导致整体效果不理想[3]。基于微信平台延续性护理能够突破时间和空间的局限，向患儿及家长传播健康知识，使家长获得更为专业、系统及连续性的指导，提高家长疾病相关知识掌握程度[4]。本研究通过对141例RE患儿进行分析，旨在探讨基于微信平台延续性护理对KD依从性、家长接受程度和满意度的影响。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取我院2020年1月—2022年4月收治的RE患儿141例为研究对象，按照组间资料均衡可比的原则分为观察组70例和对照组71例。观察组患儿中男38例，女32例；年龄3～8岁，平均5.63±1.22岁；发作类型：失张力发作14例，部分性发作17例，典型失神8例，强直性发作5例，Lennox-Gastaut综合征26例；病程1～5年，平均2.85±0.27年；发作次数每月4～7次，平均每月5.78±0.53次；家长中男20名，女50名；年龄25～40岁，平均33.48±4.38岁。对照组患儿中男36例，女35例；年龄2～9岁，平均5.52±1.69岁；发作类型：失张力发作13例，部分性发作15例，典型失神9例，强直性发作7例，Lennox-Gastaut综合征27例；病程1～6年，平均2.93±0.25年；发作次数每月4～7次，平均每月5.65±0.61次；家长中男20名，女51名；年龄25～41岁，平均33.52±4.41岁。两组患儿及家长一般资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。本研究经过医院医学伦理委员会审核批准。患儿家长均知情同意。

1.2 纳入与排除条件

纳入条件：①符合国际抗癫痫联盟（international league against epilepsy，ILAE）提出的关于RE的诊断标准[5]，使用≥2种药物治疗仍不能够控制癫痫发作；②患儿年龄2～10岁；③首次接受KD；④照顾患儿的家长固定，且可使用微信软件进行信息交流；⑤患儿家长均知情同意。排除条件：①合并脏器功能异常者；②合并严重代谢性疾病、消化系统疾病者；③合并其他进行性中枢神经系统疾病者；④合并泌尿系统结石或异常者；⑤合并精神异常者；⑥存在KD干预禁忌者。

1.3 护理方法

1.3.1 对照组 给予常规延续性护理，具体如下。出院前向患儿及家长介绍KD的方法、注意事项，并与家长交换电话号码；患儿出院后进行电话随访，了解患儿的癫痫发作情况、精神状态、睡眠情况等，询问患儿是否坚持KD、是否发生胃肠道不良反应，耐心解答家长疑问，叮嘱患儿及家长坚持KD、定期复查，电话随访每2周1次，每次时间＞15 min；出院后3、6个月时，电话通知家长带领患儿至医院复查，了解患儿KD依从性、体格变化、智能发育情况等。

1.3.2 观察组 给予基于微信平台延续性护理，具体如下。

（1）成立小组：由主任医师1名、主治医师1名、护士长1名、儿科神经内科护士3名、营养师1名组成延续性护理小组，对小组成员进行统一培训，保证各组员准确掌握KD相关知识、熟悉微信操作。

（2）出院前准备：建立电子健康档案，详细记录患儿家庭住址、家长联系方式、饮食习惯、身心状况、发作频次等信息；小组成员参考《生酮饮食治疗儿童癫痫性脑病循证指南》[6]，共同制订患儿KD方案，在保证KD效果的前提下贴合患儿饮食喜好，减少其抵触情绪；引导家长加入微信交流群、关注微信公众号，为其讲解相关功能和操作方法，叮嘱家长设置微信公众号星标和群消息置顶，为后续微信延续性护理做准备。

（3）微信健康宣教：每周三、五固定时间通过微信公众号推送健康宣教知识，推送内容包括RE基础知识、急救知识、家庭护理知识、KD基础知识、营养学知识等，保证宣教内容图文并茂，并适当添加短视频、动画等，便于家长与患儿共同学习；叮嘱家长阅读后点赞并上传截图至群聊，小组成员通过查看阅读人数、点赞人数检查家长和患儿的学习情况，通过发送私信、拨打微信电话等方式督促未完成者；每周推送1次恢复良好的病例，邀请患儿家长分享相关经验，鼓励其他患儿和家长积极互动并学习。

（4）微信KD指导：小组成员每日早晚在微信群内发送KD提醒，询问家长是否按KD方案给予患儿饮食，对于良好依从者进行肯定和表扬，对于表现欠佳者进行督促；叮嘱家长密切关注患儿不良反应，若出现恶心、呕吐等情况，给予少量橙汁缓解症状，若出现便秘情况，给予少量蔬菜、水果等食物促进排便；叮嘱家长避免给予患儿KD方案以外的食物，避免使用含蜂蜜、β-葡聚糖的润唇膏、护肤品等。

（5）微信在线答疑：小组成员在线解答家长疑问，及时给予专业的指导和建议，对于有隐私保护需求的家长，采取一对一微信私聊解答方式；患儿出院3、6个月后，通过微信平台向家长发送消息，提醒其带领患儿至医院复诊。

两组均干预6个月。

1.4 观察指标

（1） KD保留情况：比较两组干预后3、6个月的KD保留情况。

（2） KD依从性：分别于干预前、干预6个月后采用Frankie依从性量表（FS）[7]评估患儿KD依从情况，总分1～4分，得分越高，患儿依从性越高。

（3）癫痫发作控制情况：以患儿入院前1周的发作情况作为基线，参照Engel分级标准[8]进行评估，分为Ⅰ级（无发作）、Ⅱ级（发作减少＞90%）、Ⅲ级（发作减少50%～90%）、Ⅳ级（发作减少＜50%），癫痫发作控制率=（Ⅰ级+Ⅱ级+Ⅲ级）例数/观察例数×100%。

（4）智能发育情况：分别于干预前、干预6个月后采用Gesell发育诊断量表（GDS）[9]评估，该量表包含大运动、精细动作、语言、适应性、个人-社交5个维度，通过检测得到患儿发育年龄，根据发育商（DQ）=发育年龄/实际年龄×100%的公式进行计算，以DQ计算结果作为各维度得分，Cronbach’sα系数为0.479～0.743，相关系数为0.376～0.636，得分越高，患儿智能发育越好。

（5）家长接受度：使用本院自制的家长接受度调查量表（Cronbach’sα=0.889）评估，完全接受，家长对干预内容全部接受，且配合度较高；部分接受，家长对干预内容部分接受，但配合度部分不高；不接受，家长对干预内容不能接受，且配合度较低。

（6）家长满意度：于干预6个月后采用服务质量量表（SERVQUAL）[10]对家长进行评估，该量表共包含可靠性（5～35分）、保证性（4～28分）、反应性（4～28分）、有形性（4～28分）、移情性（5～35分）5个维度，总分22～154分，Cronbach’sα系数为0.83，得分越高，家长满意度越高。

1.5 数据分析方法

采用SPSS 25.0统计学软件分析数据，计量资料以“均数±标准差”表示，组间均数比较采用t检验；计数资料计算百分率，组间率的比较采用χ2检验；等级资料构成比较采用秩和检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患儿KD保留情况比较

与对照组比较，观察组干预后3、6个月KD保留率更高（P＜0.05），见表1。

表1 两组患儿KD保留情况比较

2.2 两组患儿KD依从性评分比较

两组患儿干预前KD依从性评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；观察组干预6个月后KD依从性评分高于对照组（P＜0.05），见表2。

表2 两组患儿KD依从性FS评分比较（分）

2.3 两组患儿癫痫发作控制情况比较

观察组癫痫发作控制率强于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表3。

表3 两组患儿癫痫发作控制情况比较

2.4 两组患儿智能发育评分比较

干预前两组患儿智能发育评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；观察组干预6个月后智能发育评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05），见表4。

表4 两组患儿智能发育评分比较（分）

2.5 两组患儿家长接受程度比较

观察组干预6个月后患儿家长接受程度高于对照组，差异具有统计学意义（P＜0.05），见表5。

表5 两组家长接受程度比较

2.6 两组患儿家长满意度评分比较

与对照组比较，观察组SERVQUAL评分更高，差异有统计学意义（P＜0.05），见表6。

表6 两组家长满意度评分比较（分）

3 讨论

RE具有病程长、病情反复的特点，患儿大脑神经元异常放电，引起意识丧失、肢体抽搐、眼球翻动等症状，且仅凭药物难以持续控制癫痫发作，发作过程中不仅会对患儿智能发育造成不良影响，若发生舌咬伤等问题，还会对患儿其他功能造成影响，导致患儿正常生活受到影响[11-12]。临床上常对RE患儿开展KD干预，提高脂肪在患儿饮食中的比例，使机体内酮体生成量增加，以控制患儿癫痫发作。但该方式对饮食配比的限制较大，可能出现胃肠道不良反应，患儿难以长期坚持，需要搭配合理有效的护理措施，保证干预的延续性[13-14]。

3.1 利用微信开展延续性护理能提高患儿KD保留率及依从性

常规延续性护理主要通过电话随访的方式开展干预，能够为患儿及家长提供居家护理指导，在一定程度上保证护理延续性，但该护理模式受时间因素限制较大，且信息传递方式相对单一，导致干预效果不理想[15]。随着互联网的快速发展，微信成为人们日常交流的主要平台之一，其能够提供文字、语音、视频聊天服务，突破时间及空间限制，实现护理人员与患儿、患儿家长之间的良好沟通[16]。基于微信平台延续性护理可利用微信群聊、私信、公众号等功能开展干预，从医院干预不断延伸至家庭干预，为患儿及家长提供延续性护理指导，给予其院外健康教育、KD指导、问题解答等，提高其对相关知识的掌握程度，并实现每日督促[17]。通过微信公众号推送图文、视频宣教知识，可方便患儿和家长随时随地学习，还能够提高宣教方式的多样性，降低理解难度[18]；通过微信群聊进行KD督促，可提高患儿及家长的KD依从性，并激励其长久坚持；由干预小组成员提供一对一在线答疑，可为护患双方营造相对私密的沟通环境，使患儿和家长畅所欲言，提出内心疑问，获得更多的专业指导[19]。查剑等[20]在研究中指出，利用微信群开展延续性指导，能够提高KD长期保留率，从而增强其疗效。本研究结果中，观察组KD保留率、FS评分高于对照组。推测其原因，通过微信群聊对患儿及家长进行每日督促，使其按照KD方案控制饮食，并主动学习他人经验，提高KD保留率，而且可通过微信公众号推送相关知识，使患儿及家长充分认识到长期坚持KD的必要性，还可使患儿家长认识到癫痫属于可控性疾病，从而主动配合医护人员进行干预，由家长对患儿日常行为及用药治疗等进行引导，促进患儿积极配合；能够随时随地与患儿及其家长建立联系，以语言或视频的方式与患儿及其家长进行沟通，与面对面沟通的效果较为相似，更有利于患儿及其家长对教育内容进行理解，从而自觉依从KD方案[21]。

3.2 利用微信开展延续性护理可提高癫痫发作控制率

本研究中，观察组癫痫发作控制率（81.43%）高于对照组（59.15%）。分析其原因，微信可突破时间和空间限制，督促患儿及家长严格落实KD方案，纠正错误饮食行为，还能够增加患儿家长对疾病知识的了解，从而以专业的行为辅助医护人员对患儿进行干预，降低对患儿的照顾难度，使患儿获得更优质护理服务，充分保障KD效果；加之干预过程中对患儿饮食进行指导，能够改善患儿机体营养状态，避免不良反应出现，避免食物对患儿产生刺激及影响，加快患儿病情改善，从而控制患儿癫痫发作[22]。

3.3 利用微信开展延续性护理可改善患儿智力发育情况

本研究结果中，观察组GDS评分高于对照组。推测其原因，通过指导患儿及家长正确选择KD配餐，可充分发挥该饮食模式的抗癫痫效果，改善患儿癫痫发作情况，减少中枢神经系统损伤，从而促进患儿智能发育[23]。

3.4 利用微信开展延续性护理，患儿家长接受程度更高

观察组患儿家长接受程度高于对照组。分析其原因，通过为患儿及家长提供全面、专业、连续的KD指导，提高家 长认知水平，使其理解并接受KD方案，减少家长对医护人员的误解，还可教会家长正确应对KD过程中出现的不良反应，改善患儿耐受情况，减少疾病发作次数，减轻发作时的症状，减少家长内心疑虑，从而提高其接受程度和满意程度[24]。

综上所述，基于微信平台延续性护理用于RE患儿，对KD保留情况、依从性有改善作用，可减少癫痫发作，促进患儿智能发育，改善家长接受程度和满意度。但本研究还存在研究样本量小、研究时间相对较短等不足，在之后将延长随访时间，增加样本量，采用随机双盲试验、多中心研究进行深入分析，以减少研究偏 倚的发生，促进研究结果准确性的提高。