ICU后综合征患者症状体验和心理感受的质性研究

游琳琳，江智霞，赵丽，何佳信，胥露，鲁鑫，王婧

（1 遵义医科大学第二附属医院，贵州遵义，563003；2 贵州护理职业技术学院，贵州贵阳，550025；3 遵义医科大学附属医院，贵州遵义，563003）

随着医疗技术水平的不断发展和进步，全球ICU 患者平均死亡率下降至16%［1］，ICU 转出患者数量不断激增，其长期结局也逐渐成为重症医学界的关注重点。ICU 转出患者受到ICU 治疗经历的影响，出现除原有疾病以外新增或加重的生理、心理、认知等功能障碍，美国危重症学会于2010 年首次将其定义为“ICU 后综合征（post-intensive care syndrome，PICS）”［2］。PICS 常在危重症疾病后短期内出现，发生率高达68%～100%［3-4］，临床常表现为焦虑、抑郁、记忆力下降、注意力不集中、反应迟钝、疲劳、疼痛、睡眠障碍、行走困难等，可导致患者难以独立生活及重返社会，生活质量下降及死亡率增加，给患者、家庭、医疗体系乃至社会带来沉重负担。研究证实［5-10］，PICS 管理措施如ICU 日记、早期功能锻炼、虚拟现实疗法、音乐疗法、护士主导的心理干预等，在一定程度上预防和改善PICS。医务人员多关注PICS 症状干预和改善，忽略患者症状体验和心理感受，而患者的症状体验和心理感受与患者健康相关生活质量密切相关。PICS 症状发生及严重程度由患者病前健康状况、ICU 治疗经历、社会支持等多重复杂因素共同决定，是涉及生理、心理、认知等多领域受损的综合问题［11］。因此，探索PICS 患者的症状体验及心理感受，对PICS 现象本质进行深入了解，有利于制订全面有效的干预措施，改善患者生活质量。质性研究通过与患者进行交谈、互动，可详细阐述患者真实情感体验，是表达、解释复杂现象并赋予其特定意义的主观方法［12］。本研究通过深入访谈，了解ICU 后综合征患者症状体验及心理感受，为进一步完善PICS症状管理措施和制定康复策略提供理论参考。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法，选取2021 年8 月至2022 年3 月本院ICU 住院治疗的出院患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18 岁；ICU 入住时长≥72h；转出ICU 1年以内的康复期患者；自愿参加本研究且能有效沟通的患者。排除标准：既往有严重生理缺陷、认知障碍、心理疾病患者；有精神病史的患者；完全康复没有任何症状的患者。访谈人数的确定以信息达到饱和，不再有新的主题产生为标准［13］。本研究共选取13 例ICU 后综合征患者进行访谈，一般资料见表1。

表1 受访患者一般资料（n=13）

1.2 方法

1.2.1 资料收集方法 本研究采用半结构式访谈法对受访者进行深入访谈。正式访谈前，研究者通过查阅文献［5-10］并根据研究目的初步制定访谈提纲，根据专家咨询和预访谈反馈结果最终确定访谈提纲，包括内容如下：①您这次ICU出院后身体有哪些不舒服的症状吗？具体表现形式是什么样的？②能和我谈谈您这次ICU住院经历的感受和想法吗？③这次ICU住院后您的工作、家庭、社交生活等有发生什么变化吗？您是如何看待和应对这些变化的呢？④您在康复过程中有遇到什么困难和需要帮助的吗？您对现在的状况满意吗？⑤除本次访谈问及问题以外，您还有别的内容需要补充吗？访谈前，研究者与受访者确定访谈时间及地点，地点选择在患者家里或患者家附近的茶室、咖啡厅等安静且患者熟悉的地点进行，向患者解释本次研究的目的、方法，签署知情同意书。访谈时，在征得患者同意的前提下，对访谈过程进行录音，每次访谈时间控制在40～60min。

1.2.2 资料分析方法 访谈结束后24h内由1名研究者将录音逐句转录为文本，由另1名研究者复核，最后由患者本人确认。本研究所有资料借助Nvivo12软件进行管理，采用Colaizzi 7步分析法［14］对受访者资料进行分析： 2名研究者反复仔细阅读文本资料；提炼出有意义的陈述；对重复多次出现的观点进行编码；对编码后的观点进行汇总；写出详细描述；区分相似的观点；验证观点。

2 结果

2.1 主题1:PICS患者生理和心理症状复杂多样

2.1.1 疲劳、感觉减退、睡眠质量食欲下降和疼痛等多种生理症状共存 大多数患者因疾病本身或ICU住院经历等因素影响，身体耐受性下降，出现多种身体不适症状，且表现多样化，如四肢乏力、疲劳、睡眠质量下降、疼痛、感觉减退、食欲下降等。受访者11：“我根本站不起来，没有力气，一直都是手软腿软的，感觉自己很虚弱。”受访者3：“我感觉很累，随时都在打瞌睡，总是无精打采的，不管做什么都觉得累，如果别人听不见我说话我都不愿意再大声说第二遍了。”受访者4：“要看着手机才能慢慢睡着，中途要醒好几次，最长也就睡个一两个小时，经常做一些乱七八糟的梦，醒来全身都是汗，有时候要吃安眠药才能睡过去。”受访者1：“我大腿这个地方经常痛，以前做透析插了个管子，现在那里的皮肤都变硬了。”受访者6：“头上手术部位经常痛，手腕这里也痛，总之人没有哪个时候是轻松的，不是这里不舒服就是那里不舒服。”受访者13：“听力没有以前好了，有时候有人在叫我，喊了半天我都没听见。”受访者7：“我现在吃什么都觉得没有味道，不好吃，别人说有盐，但是我吃着觉得什么味道都没有。”受访者4：“手脚都感觉有点麻木，有时候被什么东西扎了一下都感觉不到痛。”受访者5：“现在随时眼睛都是花的，看手机上的字都看不清楚，以前能看得很清楚，现在都不敢长时间看手机了。”受访者8：“我回来之后就一直没什么胃口，而且吃多了想吐，看着油腻的东西就不舒服。”

2.1.2 痛苦、自卑、愧疚感和担忧等负性情绪 部分患者认为患病是不幸的，他们内心感到痛苦、自卑，同时对家人的照顾和付出产生愧疚感；另一方面，由于疾病支出较大，部分患者对疾病预后和后续医疗保健支出感到担忧。受访者1：“我总是担心后面还是会不好，这个病会持续很久，药费又贵，总觉得自己给父母带来很多麻烦，而且他们现在对我有点过度担心了，就连我喝水都要提醒我慢点，出门必定会让我加衣服，老是唠叨我。”受访者2：“我还是怕耽误自己的工作，今年评职称需要很多材料，因为耽误了几个月，就受影响了嘛，住院期间还没有意识到，出院之后就开始慌了。”受访者3：“我到现在都还没回去医院复诊过，去复查又是钱，那个钱又报销不了，当时ICU住院治疗就花了很多钱，现在已经没有钱了，生活负担太重了，有时候被压的喘不过气来。”受访者4：“我儿子为我生病花了很多钱，还有两个小的在上大学，也要花钱照顾，去医院都是请亲戚朋友在照顾我，小的些去外地打工，去来车费太贵，只有让亲戚去代为照顾，生这个病我自己也痛苦，也把儿子他们拖累了，我自己很过意不去。”受访者6：“我回家之后都没有下楼过，怕小区里的人看到，说我生病了，怕别人说我得了什么怪病，人都变相了，就没有下楼去。我走路也走不稳当，楼下人多了，七嘴八舌的说什么的都有，这样不好。”

2.1.3 恐惧、不安、回避等创伤后应激障碍反应ICU治疗对患者来说是一种创伤性经历，部分患者出现恐惧、不安、回避等创伤后应激障碍反应。受访者1：“对ICU的那些事情，你们现在问我才说，你们不问我我都尽量不去想不去提，脑子里还是有画面感，我都尽量不去回想。我现在容易受到惊吓，以前我很爱看恐怖电影的，今年没有看过，我特别害怕听到冲厕所的声音，就是周围特别安静，突然‘’的一声，会把我吓到，天黑了以后我就不敢上厕所了。”受访者4：“我有时候坐着刷抖音，看到医院的一些东西，我就赶紧划过去了，我不敢看，那些穿白色衣服的，我看到就害怕。”受访者10：“我以前从来不知道什么叫怕，现在每天晚上上厕所要走一条小路，走的时候还是有点怕，总觉得背后有人。”

2.2 主题2：PICS患者性情改变和认知障碍

2.2.1 焦虑、抑郁等情绪变化和脾气暴躁、易怒、内向等性格变化 大多数患者受到身体不适、经济压力等多重因素困扰，容易出现焦虑、抑郁等情绪改变；部分患者出现脾气暴躁、易怒、内向等性格改变，也有部分患者自诉经历了生死之后，脾气变得温和。受访者1：“我现在很容易紧张和害怕，每天睡觉前都害怕第二天会有不好的事情发生。”受访者3：“我现在脾气比起住院以前好了很多，都不发脾气了，看淡了很多，只要活着就是最大的幸运了。”受访者4：“我感觉每天心里都乱糟糟的，我想要是有人在身边照顾的话就好了，有人给我煮好饭，吃现成的。我就恨自己不争气，生了重病。”受访者7：“我很容易生气，看到不顺心的事情，就容易发脾气。听到鸡叫我都觉得心烦，想找人出气。有人在那里一直说话我就巴不得她早点走，总之心里烦得很，我以前爱抽烟的，现在要是有人在那里抽烟，我闻到那个味道，心脏像要爆炸了。”受访者10：“我现在就是感觉自己自尊心特别强，不爱说话，跟别人说话也不敢看对方，喜欢一个人待着，有人从我旁边经过我都觉得害怕，总觉得别人会谈论我的病情。”受访者12：“我特别容易暴躁，比如煮饭按错键了我都想把电饭锅砸了，心情时好时坏的，我也控制不住我自己，有时候又会在没人的时候一个人悄悄地哭，我也不知道我是怎么了。”

2.2.2 记忆力、注意力、反应能力、和执行能力下降等认知障碍 ICU住院期间患者由于镇静镇痛药物的使用、谵妄的发生、低氧血症等导致患者出现记忆力、注意力、反应力、计算力和执行能力下降等认知障碍。受访者1：“我出院以后感觉记忆力衰退了很多，常常都是话到嘴边就怎么也想不起来要说什么，而且刚出院的一段时间我的计算能力直接消失了，就是我遇到什么问题我脑子都转不动了。”受访者2：“我现在就是感觉集中不了注意力，以前五六行的英文文献我很快就能看完，现在就是感觉怎么看也看不完，借助翻译软件也差不多要10多分钟才能看完。”受访者3：“我现在感觉记忆力没有以前好了，以前开菜单写得飞快，现在很平常很简单的字都写不了，而且人脑子是不清爽的，有时候想存个电话号码都困难，智能手机都用不了。”受访者4：“我刚出院的时候自己在做什么、吃什么都是不清楚的，差不多一周以后，人才慢慢恢复过来，才认得一些亲人，反正开头的时候只是看着这些人面熟，但是具体是谁我真的不知道。而且我记忆力下降得恼火，比如你现在和我说了什么，一会儿我就忘了。”受访者9：“我现在好多知识点都记不住，要反反复复背很多遍，很多事情我都要记在备忘录上才行。”受访者11：“这个事情（ICU住院）对我影响大得很，我现在记忆力衰退，经常忘记关煤气，手机都被我弄丢两个，忘记带雨伞、钥匙这些，生病之前不是这样的，我现在就是个废人了。” 受访者12：“我现在反应比以前慢了很多，连续用脑的时候不能像以前一样一气呵成的，停顿的次数比以前多很多，我以前用五笔打字，现在很多字都想不起了，要百度才行。”

2.3 主题3：PICS患者日常生活受限

ICU 住院期间长时间卧床，可能发生ICU 获得性衰弱，加上身体疼痛等原因导致一定程度上的日常生活活动、运动、体力劳动受限。受访者11：“我现在什么都做不了，拿东西都拿不动，有时候来电话了，按那个接听键都按不了，洗澡都很困难。”受访者13：“走路走不了多远，基本上没有出过门，更别说买东西了。”受访者7：“我现在都是家里人扶着我才能出去走几步路，也不敢走远了，就在院子里走一下，回来之后就没有出过门，都是在家里，要么躺着要么起来走两步。”受访者2：“我现在勉强能够自理，可以自己做一点家务，像扫地、煮面条，家里人都不让我做什么体力活，现在为止都没有做过什么运动，以前我还是很爱打篮球之类的，现在都是以休息为主。”

2.4 主题4：PICS患者重返社会有一定困难

ICU 经历对绝大多数患者的学习、工作、生活造成负面影响，大多数患者社会交往活动减少；部分患者出现学习或工作能力下降、工作岗位调动甚至失业，进而影响患者的收入。受访者1：“我在学校上班，教计算机的，这学期领导也希望我多休息嘛，没怎么给我排课，我也大部分时间都在家休养，总感觉和同事还有同学有一点疏离了。”受访者2：“我现在虽然已经恢复工作了，但是每天只能工作半天的样子，后半天基本上就需要恢复精力，会很疲劳。”受访者3：“以前我搞餐饮，但是从出院到现在都没有气力，不敢去做这些重的体力活儿，追猪进圈都追不了。以前每个月几千块钱还是找得到的，现在就只能找点生活费，除此之外要想找更多钱找不到。”受访者4：“我生病以前经常去爬山，现在那些以前经常一起爬山的朋友也不约我了，她们也知道我的情况。”受访者6：“我以前是做水上消防的，专门管长沙流域的水上消防，干了10 多年的消防，是老消防兵了，现在被调到基层办公室了。”受访者10：“我现在下班以后都是回家，哪儿也不去，我朋友多，都是天南地北的，以前经常到处跑，到处玩儿，现在不行了，喝酒、打麻将都很少了。”

2.5 主题5：总体社会支持增加

大部分患者表示在整个ICU 住院和康复期间感受到社会支持增加，如家人关心、陪伴和照护，工作单位的包容和照顾；仅少数患者表示因为ICU 经历致使家庭关系产生变化，如夫妻关系变差甚至离婚。受访者1：“我生病以来，父母一直陪着我，在这个过程当中，能感受到家庭的付出，以前没事的时候感受没有那么深刻，生病了才更加理解亲人的感情。”受访者2：“我出院以后一直都是我的父母在照顾我，因为我老婆是银行的，平时比较忙，小孩儿都交给我老丈人他们在管，家里人还是花费了很大的精力，包括单位这边，知道我身体不耐疲劳，都是很照顾的。”受访者3：“我生病以后我老婆就开始不怎么爱回家了，连我住院都是我爸爸和我儿子去医院照看的，我爸都已经70 多岁了，我老婆从来不洗衣服、不做事，白天耍，晚上跑出去打麻将，我现在还没恢复好，但是我还要照顾我爸，我儿子在政府上班，但是我从来没问他要过钱。”受访者5：“就是因为这次住院，家里欠了一屁股债了，我老婆已经和我离婚了，现在家里就是这样的情况，你们也可以看到。”受访者6：“我住院以来，一直都是我老婆照顾我，现在还是我老婆陪着我，家里亲戚这些也随时都在打电话关心，还是感觉很温暖的（笑）。”

2.6 主题6：PICS患者社会价值感降低

由于社会重建困难和社会支持系统的改变，部分患者表示自我认同感和社会价值感下降。受访者3：“还是以前没生病的时候好，挣得多，现在和以前比差远了，感觉自己也干不成事儿了。”受访者7：“以前整个家都是我一个人找钱养活，家里的责任都是我一个人承担，但是现在不行了，我反而要我老婆来照顾我。”

2.7 主题7：PICS患者康复积极性及策略存在个体差异

进入到康复期，患者对自己疾病有一定的认识，部分患者持积极的康复态度，认为目前虚弱的身体状况是可接受的，并尝试通过及时复诊、增强体育锻炼等恢复以往的健康状况；部分患者持消极的康复态度，认为自己好转的可能性小，对此不抱有希望，采取听之任之的康复策略。受访者1：“以前我觉得很难接受，现在慢慢的觉得理解了，患者嘛，要想恢复到正常肯定需要一个过程的。”受访者2：“我现在觉得自己的康复速度还是很慢，但是也没有办法，我也不得不去面对这个事情，毕竟生了一场重病，有一些后遗症我觉得是正常的，而且我发现我现在反而更加注重体育锻炼了，因为住ICU 这个事情警醒了我，身体才是第一位的。”受访者3：“我现在也没有什么想法了，不去想了，想了也没用，人该活就活，该死就死，反正死了就算了。”

3 讨论

3.1 加强PICS症状管理，促进患者康复进程

PICS 患者受到危重症疾病、生命支持治疗、ICU特定环境等特定因素的影响，面临多重症状困扰且影响患者康复进程。研究表明［15-17］，PICS 患者除原有疾病导致疼痛、睡眠质量下降、食欲不振等症状外，还会出现焦虑、抑郁、认知能力下降、肌肉无力和体能失调，进一步导致日常生活活动和运动受限。与以上结果类似，本研究受访者表示，PICS 患者生理和心理症状复杂多样，并伴有情绪变化和认知障碍，导致日常生活受限。由此可见，PICS 是一个多维度、复杂的综合问题。因此，关注并评估PICS 患者症状，完善症状管理，及时改善患者生理、心理功能状况，是医务人员提高PICS 患者生活质量的前提和必要工作。医务人员应根据患者在院情况对PICS 高危患者进行筛查，并对出现相关症状的PICS患者实施进一步症状动态管理，如针对疼痛、睡眠质量下降等症状的患者，医务人员可酌情采取针灸、中医按摩理疗、调整睡眠环境、药物等方法缓解患者疼痛、改善患者睡眠质量；针对心理障碍患者，医务人员可提供早期心理支持，采用ICU 日记、随访咨询服务、压力管理等方式［15］，鼓励患者倾诉自己的感受，有效疏导患者的负面情绪，缓解精神压力；针对认知功能和日常生活活动能力下降的患者，医务人员可采取认知训练和功能锻炼等方法，结合智能设备监测患者活动状况，循序渐进地进行康复锻炼［18］。由于PICS 患者之间存在巨大的差异性，患者症状的出现与患者既往健康状况、疾病诊断、ICU 期间治疗情况及转出后的康复过程密切相关，不同患者的症状表现各不相同，因此我们应在多学科团队的指导下，制定并实施尽可能“个性化”的干预方案，合理、有效地管理PICS 症状，以促进PICS 患者长期生活质量的提高。

3.2 建立PICS患者家庭和社会的情感与照护支持，促进患者回归社会

本研究发现，PICS 患者出院后出现不同程度的社交减少、家庭关系改变和学习、工作的变动，且患者在回归家庭和社会生活的过程中出现社会价值感降低等问题，与以往研究结果一致［15］。PICS 患者需要漫长的康复期，康复期对PICS 患者来说是一个艰难时期。恢复社会角色、确保家庭幸福是PICS 患者的最终核心需求［19］。社会支持作为一种外部可调动资源，可有效帮助PICS 患者进行症状管理。感知到充足的社会支持能缓解患者压力，增强患者康复信心，且良好的社会支持与PICS 患者的生活质量密切相关，给患者康复带来积极影响。其中家庭支持是社会支持的重要形式［20］，医务人员应重视PICS 患者家属的社会支持相关知识宣教，鼓励患者家属给予足够的家庭支持。同时通过同伴支持［21］、医疗救助等方式寻求更全面的社会支持，促进患者重新建立健全的社会关系，回归以往的社会角色，提升患者的社会价值感和自我认同感。

3.3 指导PICS患者形成积极的康复态度及策略，满足患者不同康复需求

本研究发现，在康复过程中，PICS 患者康复态度及策略存在个体差异，部分患者持积极的康复态度，而另一部分患者持消极的康复态度。患者的康复态度及策略往往影响到患者康复积极性，从而进一步影响康复进程，其中出现心理障碍的患者更容易形成不良的应对方式［22］。目前，国内外PICS 管理体系尚不成熟，难以满足患者的不同康复需求。且由于缺乏制度化干预方案，医务人员对PICS 干预缺乏热情［23］，尤其在国内，临床医护人员对PICS 认识并不充分。国外PICS 患者通常采取相对积极的应对策略，通过教育咨询主动获取PICS 相关信息，并积极参与康复治疗等试图恢复日常生活和工作。而本研究受访者则倾向于被动接受PICS 症状，其认为危重症后的虚弱是必然且无法改变的，其本身对PICS 缺乏认识，并不知晓其严重程度及其对康复进程的影响，在治疗上缺乏主观能动性，这可能与中西方文化差异有关。因此，我国PICS 患者的康复需求常常被忽视，临床医务人员应提高相关意识，引导患者形成积极的康复态度，帮助患者形成正确的应对策略。增强PICS 相关知识宣教，引导患者主动关注并寻求解决途径。

4 结论

PICS 患者面临多方面的症状困扰，生理和心理症状复杂多样，给患者生活和身心带来多重负面影响，其长期结局亟待改善。但目前国内尚无常规措施以识别和管理PICS，医务人员应建立多学科团队，共同制订并开展有效的症状评估和干预方案，向利益相关者提供相关知识，加强ICU 转出患者的症状管理，减轻患者的心理负担，帮助患者制定正确的应对策略，增强患者的社会支持系统，以改善患者生活质量。