FOCUS夫妻干预计划对青年女性肾癌患者生育忧虑和情绪调节的影响*

周洁，郑霞，邹玲，李雨晨，刘芬，董津津

（中山大学附属肿瘤医院泌尿外科 华南恶性肿瘤防治全国重点实验室，广东广州，510060）

肾癌是泌尿系肿瘤中发病率位居第二的恶性肿瘤，目前40 岁以下青年女性肾癌患者的发病率以每年5%的速度在增长［1］。在社会经济高速发展的影响下，2008 年—2019 年女性平均生育年龄自26.68岁上升至29.97 岁，因此，许多青年女性肾癌患者在确诊为癌症时，尚未生育［2］。另外，随着国家“三孩政策”的开放，许多已生育的青年女性癌症患者有再次生育的意愿［3］。但是肾癌病史可能影响生育率，发生早产、低出生体重儿等围产期并发症的风险也增加［4-5］。在多重因素的影响下，有72%的青年女性肾癌患者出现生育忧虑，导致其出现生育相关心理痛苦［6］。生育相关心理痛苦会导致抑郁的发生率更高、影响治疗效果，引起患者强烈的社会心理冲突。生育能力改变易导致夫妻亲密关系满意度下降。有研究［7-8］针对女性癌症患者生育相关心理痛苦的干预研究主要以生育咨询为主，方式较为单一。FOCUS 是家庭参与（family involvement）、乐观态度（optimistic ttitude）、应对效能（coping efectiveness）、减少不确定感（uncertainty reduction）和症状管理（symptom management）的首字母缩写，FOCUS 夫妻干预是将夫妻作为一个整体，通过疾病信息支持、应对技能培训、心理教育及沟通技能培训等方式，为夫妻二人提供支持和帮助的一项干预计划［9］。目前，有学者将其应用于妇科癌症患者及其配偶的干预中，并取得较好效果［10］，而对青年女性肾癌患者生育相关研究较少。为此，本研究将FOCUS 夫妻干预计划应用于青年女性肾癌患者及其配偶的宣教中，并分析该干预计划对青年女性肾癌患者生育忧虑和情绪调节的影响。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样方法，选取2022 年5 月至12 月在本院住院治疗的青年女性肾癌患者及其配偶为研究对象。患者纳入标准：①年龄20～39 岁；②已婚；③CT 报告为肾癌；④主要照顾者为配偶；⑤知晓诊断，均愿意参加研究；⑥认知、行为、表达能力正常。患者排除标准：①既往有精神病史的患者；②已被明确诊断为不孕的患者；③正在参与其他研究干预的患者。患者配偶纳入标准：①年龄20～39 岁；②已婚；③为患者主要照顾者；④知晓患者癌症诊断，并愿意参加研究。患者配偶排除标准：①认知、行为、表达能力不正常；②既往有精神病史的患者。采用两样本均数比较的样本量计算公式［11］n1=n2=2［（Zα/2+Zβ）σ/δ］2，取α=0.05，β=0.1，Zα/2=1.96，Zβ=1.282，双侧检验，查阅文献［12］，取σ=4.45，δ=2.92，经计算每组样本量为49 例，考虑10%的脱落率，最终确定每组样本量为54 例。本研究选取2022 年5 月至8 月在本院住院治疗的青年女性肾癌患者及其配偶54对为对照组；2022 年9 月至12 月在本院住院治疗的青年女性肾癌患者及其配偶54 对为观察组，两组一般资料的比较，差异无统计学意义（P＞0.05），具有可比性，结果见表1。本研究已通过医院伦理委员会批准（批号为SL-B2022-302-02）。

表1 两组患者及其配偶一般资料比较（±S；n/%）

表1 两组患者及其配偶一般资料比较（±S；n/%）

项目对照组（n=54）观察组（n=54）统计量P患者方面年龄（岁）31.63±3.16 31.35±3.14 t=0.458 0.648文化程度初中及以下 7（12.96）6（11.11）Z=0.393 0.695高中22（40.74） 21（38.89）大专及以上 25（46.30） 27（50.00）婚龄（年）5.65±3.01 5.37±2.60t=0.513 0.609居住地城市26（48.15） 22（40.74）χ2=2.925 0.818县城16（29.63） 22（40.74）农村12（22.22） 10（18.52）工作情况有工作36（66.67） 40（74.07）χ2=1.421 0.701无工作18（33.33） 14（25.93）月收入（元）≤20008（14.81）9（16.67）Z=1.432 0.152 2001～6000 20（37.04） 28（51.85）≥600126（48.15） 17（31.48）子女个数0 12（22.22） 11（20.37）18（33.33） 19（35.19）2 22（40.74） 21（38.89）3 2（3.71）3（5.55）1 Z=0.225 0.823

（续表1）

表1 两组患者及其配偶一般资料比较（±S；n/%）

项目对照组（n=54）观察组（n=54）统计量P付费方式城镇医保14（25.93） 19（35.19）χ2=2.217 0.904职工医保28（51.85） 24（44.44）其他12（22.22） 11（20.37）肾肿瘤部位左侧27（50.00） 24（44.44）χ2=0.907 0.989右侧25（46.29） 27（50.00）双侧2（3.71）3（5.56）患者配偶方面文化程度初中及以下 9（16.67）8（14.82）高中23（42.59） 23（42.59）大专及以上 22（40.74） 23（42.59）月收入（元）≤20006（11.11）8（14.81）2001～6000 21（38.89） 27（50.00） Z=1.475 0.140≥600127（50.00） 19（35.19）Z=0.257 0.797

1.2 方法

1.2.1 对照组 入院后向患者及其配偶介绍病房环境，进行疾病相关知识的宣教，建立微信联系，发放《中国女性肿瘤患者生育力保护及保存专家共识》［13］宣传单张；协助患者完善术前准备工作；术后做好用药指导，督促配偶协助患者早期进行运动康复，发放《肾肿瘤患者术后健康教育手册》，当患者或其配偶对生育或者手术治疗有疑问时，医护人员及时给予解答；出院当天告知患者及其配偶居家自我护理知识，同时告知随访事项。出院后第1周和第2周，与患者及其配偶通过微信、电话或视频的方式联系，询问患者恢复情况，了解患者配偶照护情况，及时解决相关问题。

1.2.2 观察组

1.2.2.1 成立干预团队 本研究小组由8名成员组成，包括1名研究生导师、1名副主任医师、1名副主任护师、3名护理学研究生以及具备国家心理咨询师三级证书和10年以上肿瘤科临床经验的主管护师1名，具备10年以上妇产科临床经验的主管护师1名。成员培训：采用线上结合线下的培训方式，培训内容主要是FOCUS夫妻干预计划临床实践方式、注意事项，患者生育相关心理痛苦的影响因素、干预方式等。成员分工：副主任医师负责解答患者及其配偶关于癌症治疗与生育以及遗传等方面的问题，并做好患者整个治疗期间的健康监测；研究生导师负责整个研究过程的质量监督控制；副主任护师负责协调研究过程；1名护理研究生负责实施生育相关的夫妻疾病沟通方案，当遇到无法解答的问题时，及时咨询组内的副主任医师和副主任护师，另外2名护理研究生负责每次干预前的准备及资料的收集与分析；1名具备国家心理咨询师三级证书的主管护士负责干预方案的督导和质控；1名主管护师负责做好患者的健康宣教。

1.2.2.2 制定干预方案 课题组成员检索中国知网、万方数据库、维普数据库及CINAHL，Pub Med，Web of Science和Embase等数据库，检索时限为建库至2021年12月。中文检索词为癌症、肿瘤、生育忧虑、生育担忧、生育困扰、生育相关心理、癌症后生育忧虑量表、疾病沟通、沟通、自我表露、表露、自我隐藏、隐藏、隐瞒；英文检索词为neoplasm、tumor、neoplasia*、cancer、reproductive concern*、fertility concern*、fertilityrelated psychology*、RCAC、disclosure、cancer related communication、self-conceal*、self-disclos*。最终纳入7篇文献［8，14-19］。相关研究发现［8，14-19］，生育相关心理痛苦的干预研究内容可分为生育相关咨询和心理相关干预，通过对癌症夫妻采取沟通技能培训联合健康教育，可以提高夫妻双方希望水平，缓解双方不良情绪。于是，本研究结合相关研究结果并基于FOCUS原理，制定以家庭参与、减少不确定性、应对效能、乐观的态度和症状管理5个干预模块的FOCUS夫妻干预计划，具体内容及实施方法见表2。

表2 FOCUS夫妻干预计划内容及具体实施方法

1.2.2.3 实施方法 向符合纳入和排除标准的患者及其配偶介绍整个研究方案、研究目的、配合事项，告知其研究意义，与愿意参与研究的患者及其配偶签署知情同意书，并添加微信联系方式。按照FOCUS夫妻干预计划方案，分别在入院第2天、术后第1天、出院当天及出院后1w、出院后2w，采用面对面、微信视频/微信语音的方式对患者及其配偶的家庭参与、减少不确定性、应对效能、乐观的态度和症状管理5个方面进行干预，其具体实施方法见表2。

1.3 效果评价

1.3.1 生育忧虑水平 干预前后采用癌症后生育忧虑量表（reproductive concerns after cancer，RCAC）对两组患者生育忧虑水平进行测评。量表于2014年由 GORMAN等［20］研制，2016年由乔婷婷等［21］汉化，为年轻女性癌症患者生育忧虑的特异性自评量表，量表包含配偶知情、怀孕能力、备孕、不孕接受度、自身健康、子女健康6个维度，各维度均包含3个条目，总共为18个条目。采用Likert 5级计分法，从“非常不同意”到“非常同意”依次赋分1～5分，总分18～90分，得分越高意味着其生育忧虑水平越高。总量表及各维度的 Cronbachα系数为0.72～0.86。本研究总Cronbachα系数为0.792。

1.3.2 情绪调节水平 干预前后采用认知情绪调节问卷（cognitive emotion regulation questionnaire，CERQ）对两组患者情绪调节水平进行测评。该问卷于2007年由GARNEFSKI等［22］编制，同年由朱熊兆等［23］进行汉化。CERQ测量个体在经历负性生活事件后倾向采用的认知情绪调节策略。问卷分为适应性调节策略和非适应性调节策略两部分，其中适应性调节包括接受、积极重新关注、重新关注计划、积极重新评价、理性分析5个维度；非适应性调节策略包括自我责难、沉思、灾难化、责难他人4个维度，每个维度均含有4个条目，总共有36个条目。条目采用Likert 5级计分法，分别赋予1～5分，适应性调节总分为20～100分和非适应性调节总分为16～80分，得分越高表明个体在应对负性事件时越倾向使用该策略。该量表Cronbachα系数为0.667。本研究总Cronbachα系数为0.810。

1.4 统计学方法

采用SPSS 26.0 软件对数据进行统计学分析。符合正态分布的计量资料采用均数±标准差描述，组间比较采用t检验；计数资料采用频数、构成比描述，组间比较采用卡方检验。以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 干预前后两组患者生育忧虑得分比较

干预前后两组患者生育忧虑得分比较见表3。从表3 可见，干预前两组患者生育忧虑总分及各维度得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）。干预后观察组患者的生育忧虑总分及配偶知情、怀孕能力、备孕、不孕接受度、自身健康、子女健康各维度得分较对照组低，差异均有统计学意义（均P＜0.05）

表3 两组患者干预前后生育忧虑水平的比较（分，±S）

表3 两组患者干预前后生育忧虑水平的比较（分，±S）

项目干预前干预后观察组（n=54） 对照组（n=54）tP观察组（n=54） 对照组（n=54）tP生育忧虑总分60.31±4.0560.37±5.25-1.1470.25747.83±4.6959.63±4.96 -12.753＜0.001配偶知情10.06±1.589.98±2.180.4460.6577.67±1.699.87±1.68-5.417＜0.001怀孕能力10.13±1.979.72±2.071.5670.1237.52±1.839.46±2.40-6.539＜0.001备孕10.19±1.6410.46±1.60-1.2060.2337.94±1.5610.20±1.61-4.867＜0.001不孕接受度8.61±1.578.41±2.320.6590.5137.09±1.558.56±1.49-2.610 0.031自身健康10.87±1.2710.75±1.500.1390.8908.67±1.5910.74±1.38-6.959＜0.001子女健康10.46±1.4411.04±1.79-1.7770.0818.94±1.6110.50±1.70-5.459＜0.001

2.2 干预前后两组患者情绪调节水平得分比较

干预前后两组患者情绪调节水平得分比较见表4。从表4 可见，干预前两组患者非适应性调节和适应性调节及其各维度得分比较，差异均无统计学意义（P＞0.05）。干预后，观察组患者适应性调节及其适应性调接受、积极重新关注、重新关注计划、积极重新评价、理性分析各维度得分较对照组高，差异均有统计学意义（均P＜0.001）；观察组患者非适应性调节及自我责难、沉思、灾难化、责难他人维度各维度得分较对照组低，差异均有统计学意义（均P＜0.001）。

表4 两组患者干预前后情绪调节水平的比较（分，±S）

项目干预前干预后观察组（n=54） 对照组（n=54）tP观察组（n=54） 对照组（n=54）tP 1.适应性调节总分51.50±14.0051.40±13.770.4490.65562.71±10.4750.56±13.816.239 ＜0.001接受10.81±3.1610.78±3.231.4280.15912.63±2.379.67±3.145.478 ＜0.001积极重新关注10.24±3.4310.22±3.331.0620.29312.87±2.9510.33±3.504.825 ＜0.001重新关注计划9.91±3.159.96±3.02-0.8140.41911.93±2.5210.00±2.964.825 ＜0.001积极重新评价10.33±3.3710.44±3.280.3690.71412.85±2.7210.39±3.395.822 ＜0.001理性分析10.26±3.1010.04±2.961.1540.25412.43±2.5710.17±2.935.218 ＜0.001 2.非适应性调节总分 50.67±7.1950.70±7.57-0.7910.43339.15±5.0149.70±5.34-9.084 ＜0.001自我责难13.59±1.9013.22±1.910.6480.52010.26±1.7013.04±0.85-8.172 ＜0.001沉思11.70±2.8112.63±2.53-1.3850.1729.09±2.7612.02±1.95-5.025 ＜0.001灾难化12.78±2.7112.37±2.470.5940.55510.15±2.3912.61±1.89-5.176 ＜0.001责难他人12.61±2.3612.50±2.241.0250.3109.65±1.2612.04±2.17-7.909 ＜0.001

3 讨论

3.1 FOCUS夫妻干预计划可降低青年女性肾癌患者生育忧虑水平

青年女性肾癌患者因癌症导致的生育相关问题产生严重的情绪困扰，而生育忧虑越高，患者重度抑郁的概率越大，在面对巨大的压力时，夫妻间的沟通对亲密关系的质量和双方的幸福至关重要［24］，夫妻良好的沟通可促使夫妻间开放性的讨论，使双方从癌症经历中获益，降低患者生育相关心理痛苦。本研究结果显示，实施FOCUS 夫妻干预计划后观察组患者的生育忧虑水平较对照组低（P＜0.05）。结果提示，基于FOCUS 的生育相关夫妻疾病沟通方案有助于降低青年女性肾癌患者生育忧虑水平。其结果与聂志红等［25］研究结果一致。分析原因可能为：①倾向自我隐藏的患者更容易产生高水平的心理困扰［26］。实施生育相关的夫妻疾病沟通方案使夫妻双方互相表露内心关于生育的真实情感，通过夫妻共情，给予支持性回应，增进夫妻亲密关系、促进夫妻双方互相支持以共同应对疾病［27］，缓解了患者生育相关心理困扰。②目前，我国对癌症患者生殖健康缺乏关注，面对癌症治疗带来的不育风险、妊娠健康以及基因遗传等潜在问题，癌症女性患者容易因癌症相关生育信息的匮乏产生负性情绪［28］。本干预计划通过医护联合，主动为患者提供生育相关信息，满足女性癌症患者生育知识需求，对有生育意愿的患者及时给予帮助和指导，减少青年女性肾癌患者生育相关的心理痛苦。③有生育忧虑的女性癌症患者更易产生焦虑、抑郁情绪，通过指导患者及配偶练习乐观、正面的思考方式，帮助患者从根本上改变对癌症的看法和态度，避免陷入持续的悲观情绪，从而降低患者生育相关心理痛苦。④生育相关的夫妻疾病沟通方案注重家庭参与，激励配偶提供情感和功能支持，满足患者爱和归属感的要求，因得到配偶在内的家庭成员的关怀和支持，患者在角色情绪、社会功能及心理健康等方面表现出更多的积极态度，降低了患者忧虑水平。

3.2 FOCUS夫妻干预计划可优化青年女性肾癌患者认知并提高其情绪调节水平

本结果显示，观察组患者非适应性调节得分较对照组低；观察组患者适应性调节得分较对照组高。说明FOCUS 夫妻干预计划可优化青年女性肾癌患者认知并提高其情绪调节方式。与岑俏丹等［29］的研究结果一致。分析原因，面对创伤性事件时，认知应对方式相比行为应对方式会发挥更大的作用［30］，生育相关的夫妻疾病沟通方案使用正念减压等方式帮助青年女性肾癌患者接受罹患癌症的事实，调整心态，增强患者面对生育问题的信心，并采用积极的方式应对疾病。另外，因癌症治疗的复杂性、对生育影响的不确定性，青年女性肾癌患者容易沉浸在悲伤的负性情绪当中，将疾病给生育带来的影响归咎于自身，充满自责心理。本干预计划中，通过医护一体的方式给予患者沟通技能的指导，提供个性化的医疗支持，使夫妻对生育保持一致的信念，减少了患者的消极情绪［31］。另外，社会支持是患者重塑希望的关键，正向促进患者身心健康，通过鼓励患者及其配偶寻求同伴支持，分享生育问题相关经历，鼓励患者配偶在患者疾病治疗过程中陪伴其左右，增强夫妻间亲密关系，从而提升患者积极应对疾病的信心和希望水平［32］，使其疾病适应能力增强，将癌症相关问题视为挑战，避免使用消极的情绪应对策略。

4 结论

本研究基于文献回顾和FOCUS原理制订FOCUS夫妻干预计划，并应用于青年女性肾癌患者及其配偶的干预中，结果表明，该干预计划降低了青年女性肾癌患者生育忧虑水平及优化患者情绪调节方式。本研究只观察此干预计划在青年女性肾癌患者中的应用效果，未来应将干预措施推广至其他青年女性癌症患者及其配偶中，以检验该方案的适用性。