稳定期COPD患者心理状态及需求的质性研究

杨玉云　庄源红　何秀珍　洪艳铭　林奕娜

【摘要】  目的    探讨稳定期慢性阻塞性肺疾病（COPD）患者心理状态及需求的真实情况，为提高患者自我管理意识以及健康行为干预策略提供依据。方法    采用质性研究中的现象学研究方法，选取13例稳定期COPD患者进行半结构式深入访谈，运用Colaizzi7步分析法对资料进行分析。结果    得出3个主题：患病后患者的心理反应有积极态度、消极态度及回避型态度；疾病相关知识不足，渴望获得支持和帮助（自我管理不足，戒烟依从性低；肺康复训练知识缺乏，康复训练依从性低；用药知识匮乏，用药行为不规范；家庭氧疗和无创呼吸机使用知识缺乏，渴望得到专业人士帮助；日常生活受到限制，渴望得到家属的照顾）；治疗费用的压力，经济负担过大。结论    住院期间，医护人员应为COPD患者及家属进行正确有效的专业知识指导；出院后，医院-社区-家庭一体化合作为COPD患者及家属提供延续性护理服务。

【关键词】  COPD稳定期； 心理状态；需求；联动护理模式； 质性研究

中图分类号：R473.5         文献标识码：A

文章编号：1672-1721（2023）18-0092-04

DOI：10.19435/j.1672-1721.2023.18.029

慢性阻塞性肺疾病（chronic obstructive pulmonary Disease，COPD）是一种常见的以持续气流受限为特征可以预防和治疗的疾病，气流受限呈进行性发展，与气道和肺脏对有毒颗粒或气体的慢性炎症反应增强有关，常见症状有慢性咳嗽、咳痰、气短或呼吸困难、喘息和胸闷等。随着空气的污染及人口的老龄化，COPD发病率和死亡率急剧升高，2020年位居全球死亡原因的第3位，位居世界疾病经济负担的第5位。在我国，每年因COPD死亡的人数达100万人，发病率超过10%[1-3]。有研究报道，因COPD患者大部分年龄较大，文化程度较低，对于疾病的危险因素、防治知识缺乏，没有重视其危害性，用药不规范及依从性比较差，容易导致疾病不断反复和加重，多数患者会反复入院进行治疗，影响身体健康、日常生活能力和生活质量等，给家庭、社会带来了很大的压力以及沉重的经济负担[4]。本研究采用现象学研究方法，对13例稳定期COPD患者进行深入访谈，探讨其心理状态及需求的真实情况，以便为稳定期COPD患者的健康行为干预策略提供依据。

1    对象与方法

1.1    对象    本研究采用目的抽样法，选取2022年1—3月厦门大学附属中山医院呼吸与危重症医学科13例住院的COPD患者为研究对象进行访谈。纳入标准：符合《慢性阻塞性肺疾病诊治指南》（2013修订版）中的诊断标准[5]；经过住院等对症治疗及护理后，病情处于稳定期的患者；意识清楚，有良好的表达沟通能力；同意参加本次研究。排除标准：处于COPD急性加重期的患者；合并有心血管、脑血管、肝、肾等严重原发性疾病患者；意识障碍、患有精神疾病的患者。样本量以没有新主题出现以及受访者资料出现重复时为终止数，最终的访谈病例数为13例，患者的一般资料见表1。

1.2    方法    采用质性研究中的现象学研究方法，对受访者以半结构式访谈的形式收集资料。在访谈前，向受访者详细说明此次研究的目的、方法、过程及意义，遵循知情同意及保密原则，并征得其同意后，在访谈过程中采取录音，对访谈内容认真做好笔记。为保护患者的隐私，访谈时隐去受访者的姓名，用编码P1～P13来代替。

1.2.1    资料收集    进行正式访谈之前，研究小组成员通过收集以及分析资料，初步拟定访谈提纲，先进行预访谈，根据访谈结果，研究小组成员进行讨论修改，确定最终的访谈提纲。提纲主要内容：“您了解COPD的相关知识吗？是怎样理解这种病的？”“这种疾病是否影响到了您的日常生活？”“您是否得到有关这种疾病相关知识的指导？”。访谈在安静的环境中进行，以免被干扰。在访谈时，访谈人员认真、细心倾听，深入提问，及时给予反应，鼓励受访者畅所欲言。访谈每次时间为30～40 min，直到资料信息达到饱和，没有新的主题出现为止。

1.2.2    资料整理与分析    访谈结束后，24 h内认真听取访谈时的录音，转换为文字资料，并结合访谈笔记记录的主要观点，结合起来进行比较、对照，采取Colaizzi 7步分析法[6]进行资料分析， 最后确定主题。

2    结果

2.1    主题1：患病后复杂的心理反应

2.1.1   积极态度，希望与乐观    COPD是呼吸科一种非常常见的慢性疾病，在老年人群体中发病率较高。面对疾病患者态度不一，有的坦然接受，理性面对，配合积极治疗。P2：“我2016年过完春节就开始咳嗽了，后来检查说我得了这个病，医生说配合治疗就能和平常人一样的生活，我当然相信医生了，积极治疗疾病才有希望会好起来啊。”P4：“我一感冒就会来医院看医生，然后吃药，这样才会好得快一点。”P7：“我这个病也有20多年了，现在也习惯了，既来之，则安之吧，自己的心态也要好，气喘发作了控制不了就来医院找医生看，用药后就会好很多了。”

2.1.2    消极态度，焦虑、悲伤、抑郁与恐惧    COPD会严重损伤患者的肺功能，导致身体不适，使患者承受较大的痛苦以及造成较大的心理压力，出现悲伤、抑郁等负性情绪，导致生活质量下降[7]。P3：“我一年气喘会发作好几次，老伴也不在了，有时候想到自己不知道什么时候又会喘起来，想想就害怕，觉得做什么事情都没有意思。”P5：“我很怕自己的疾病突然发作，发作的时候会气喘、无力，孩子们都去上班了，家里就我一个人，有时候一想到這个问题我就会难受，心情也特别差。”

2.1.3    回避型态度，不以为然    得知自己生病了，不以为然，认为自己的病和自己没有关系，也没有什么严重的症状和不适，讳疾忌医，生病了不愿意去医院就医，能拖一时就拖一时，不积极治疗。P12：“我这个病也好几年了，气喘也不当回事，好像适应了也还好，不大注意这个病了，能不去医院就不去医院，我又不识字，去医院太麻烦了，这次喘得厉害，我儿子把我送医院了。”

2.2    主题2：疾病相关知识不足，渴望获得支持和帮助

2.2.1    自我管理不足，戒烟依从性低    有研究显示，吸烟是导致COPD的主要危险因素，吸烟会破坏上皮细胞，烟雾中的有害物质会诱发全身启动应激机制，导致上皮细胞、杯状细胞、纤维弹性主动破坏，造成气道改变，引起气流受限，长期损害会导致支气管黏膜鳞状上皮化生，削弱肺泡吞噬细胞的吞噬作用，进而引起COPD的发生[8]。访谈过程中，部分患者自我管理技能欠缺，对吸烟的危害性认识不足。P8：“我都是感冒引起生病的，和吸烟没有关系，气喘的时候就吸氧，医生叫我去买制氧机，我也买了。”P13：“我现在吸烟少多了，以前一天要吸好几包烟呢。”

2.2.2    肺康复训练知识缺乏，康复训练依从性低    肺康复训练是通过有效的呼吸，提高呼吸肌，特别是膈肌的肌力和耐力，可以减轻呼吸困难，提高机体的活动能力。有研究显示，肺康复训练对COPD患者来说是一种有效增强肺功能以及免疫功能的方式，对提高COPD患者生活质量有重要意义[9]。从访谈过程中得知，患者参与康复运动训练的依从性和积极性较差，主要是他们不了解康复训练的意义及方法，医护人员对康复训练知识的掌握程度差，以及患者认为自己的身体状况欠佳无法进行康复运动锻炼。P2：“这段时间我住院，护士指导我呼吸功能锻炼，我现在每天有空也会做，就是不知道做得对不对。”P5：“什么康复锻炼啊，我也不懂，我年龄也大了，不能太剧烈运动，一动起来就会喘，我要多休息。”P12：“做这个锻炼是要干嘛，护士说过，但是也没有说清楚，我都没有做。”

2.2.3    用药知识匮乏，用药行为不规范    药物治疗不仅可以减轻和消除COPD患者的症状，还可以提高活动耐力、减少急性发作次数和严重程度，以改善健康状态。吸入治疗为首选。访谈过程中，部分患者未按照医生的要求定时复诊，依从性差，缺乏有关用药知识，没有遵医嘱按时用药，吸入药物后未及时漱口。P1：“平常我都没有定期去看医生，有不舒服的时候才去医院，没有力气、气喘无法走路才去，医生给开吸入剂和口服药，气喘好了我就不再用药了。”P3：“我有用吸入剂，实在喘不上气才用，没有规律用，吸入药后我有时漱口，有时忘记了就没有漱口了，这个药是激素吗？激素药是要注意什么，我也不清楚。”P5：“我会定期去社区看病拿药，每个月都有拿，吃化痰、止喘的药物，也用过吸入剂，气喘好了就没有吸了，不喘还吸什么。”

2.2.4    家庭氧疗和无创呼吸机使用知识缺乏，渴望得到专业人士帮助    访谈过程中了解到，部分患者对家庭氧疗、无创呼吸机使用知识缺乏，渴望得到专业人士帮助和支持。P1：“我买了一台飞利浦的呼吸机，看着说明书自己装的。我有二氧化碳潴留，用了好几年了，我不知道用得对不对，如果有医生指导我更好。”P2：“家里有制氧机，晚上会吸氧，湿化瓶里的水我是用净化器的水，刻度我有时候调到3，有时候会调到5，瓶子里的水没有加那么满，要不要紧？”P4：“家里都有准备制氧机，现在还不敢吸，不知道能不能吸？”P7：“家里制氧机和呼吸机都有，呼吸机用了6，7年了，家里瑞思迈呼吸机用得比较习惯，医院的呼吸机用得不习惯不舒服，面罩也不合适，我希望医生能帮助指导我去适应呼吸机，给我合适的面罩。”

2.2.5    日常生活受到限制，渴望得到家属的照顾    COPD发生和发展过程会影响患者的日常生活能力，体力逐渐下降，导致患者的日常生活需要他人的协助才能完成[10]。P3：“这个病生活上多少也是有带来不便，自己脑子里也是有负担，老伴不在了，年龄也大了，四个孩子也不在身边，也没有人陪我说说话，千万不能造成生活不能自理，唉，尽量自己能咋活就咋活着。”摇摇头叹了口气。P5：“感觉越来越没有体力了，不喘的时候自己的生活还能自理，喘的时候什么事情也做不了，三餐也是随便吃吃就好了。”P7：“平常在家里老伴、孩子会照顾我，老伴去福州住院手术了，这次我过来住院，就叫护工帮忙买饭。”

2.3    主题3：治疗费用的压力，经济负担过大    COPD由于患病人数多，病死率也高，社会经济、家庭负担重，患者长期用药、吸氧等，反复住院产生的治疗费用给社会、家庭都造成了巨大的经济负担。P1：“我是有医保，但退休工资也不高，也要省着花才够用。”P3：“经济上嘛也是尽量不牵扯孩子，我们老家退休工资都比较低，一个月有3 000多，自己攒着两三个月就过来住院。”P5：“我有38年工龄，退休工资低，经济上方面比较紧，也不能大吃大喝，刚刚好够生活费。”P10：“我户口是三明的，没有工作，在厦门开了一家扁食店，看病都是自费的，又要付房租，都要省吃俭用，不敢乱花钱。”

3    讨论

3.1    住院期间，医护人员应为COPD患者及家属进行正确有效的专业知识指导

3.1.1    改善患者负性情绪，加强心理护理    由于COPD病程迁延，并发症多，容易反复发展且预后差，逐日加重的病情，使患者丧失治疗的信心，慢性咳嗽咳痰及喘息等症状也使患者痛苦不堪，加之自理能力下降，故COPD稳定期患者不仅要承担身体疾病带来的痛苦，同时也存在悲伤、抑郁、无助、恐惧及焦虑等负性情绪。不良心理情绪可影响COPD患者的依从性，从而使预后受到影响。心理疏导是此类患者必不可少的治疗手段，需要医护人员根据所学的专业知识给予相应的心理护理干预。住院期间，应热情友好地与患者交谈，了解其病情和症状，以消除思想负担；给予个体化的针对性指导，可以通过松弛疗法来缓解悲伤、抑郁等负性情绪，如腹式呼吸、阅读杂志、下棋、采取音乐舒缓法等，让患者把不良情绪转换为积极行为，解除心理负担。重视患者出院后的心理护理，保持健康的心理状态，减少不良心理因素对疾病康复的影响。家人的支持是对患者心理最好的抚慰，能够对治疗产生积极影响，可以提高治疗依從性，减轻心理障碍，树立战胜疾病的信心。

3.1.2    改变患者不良生活习惯，构建健康生活方式    吸烟是导致COPD最常见的危险因素，防止COPD的发生和进展的关键是戒烟，是延缓肺功能下降最有效的措施，可以提高患者的生活质量。因此，住院期间医护人员应向患者及家属进行疾病指导，告知吸烟的危害性，同时也应避免吸入二手烟。分发关于吸烟有害的健康教育资料，让患者知道戒烟可以减少疾病发作，减轻因反复住院引起的经济负担，也可以缓解咳嗽、咳痰以及喘息等症状，提高生活质量。另外，还应指导患者避免粉尘、刺激性气体的吸入，注意预防感冒，尽量避免去人口密集的地方，根据天气变化注意增减衣服等。

3.1.3    协助患者进行肺康复训练，提高康复训练依从性    医护人员的知识水平、自身态度直接影响患者接受健康教育的积极性及依从性，所以不仅要加强医护人员的沟通技巧，还应给予专业知识培训，以增强患者及家属对COPD相关知识的掌握，帮助患者正确认识疾病，评估自己的病情，认识到到肺康复运动训练对自身疾病的积极意义[1]。康复训练可以提高呼吸肌肌力和耐力，以减轻气喘情况，提高生活质量。每间病室的墙上都贴着“肺康复视频学习指导资料片”，扫描二维码即可观看，让患者通过视频更加直观地学习康复训练的技巧和方法。结合患者的肺功能康复情况，制定针对性的肺功能康复训练计划，并协助进行肺康复训练，主要内容有缩唇呼吸、腹式呼吸、体位排痰以及人工阻力呼吸训练等，进行一对一指导，训练时间一般控制在30 min左右。

3.1.4    加强患者用药知识宣教，规范正确用药    住院期间，应告知患者及家属治疗方案，认识和了解药物的用途以及按照医嘱合理正确用药，知晓药物名称、作用、不良反应以及注意事项等。特别是吸入药物的使用，医护人员应告知吸入药物的不良反应、适应证及禁忌证等，指导并示范正确的吸入方法，以确保使用正确。吸入糖皮质激素药物后一定要及时漱口，避免发生咽喉炎以及下呼吸道感染。并嘱附患者按照医嘱规范使用药物，不能擅自停药，避免反复间歇停用，导致病情加重。

3.1.5    加强家庭氧疗和无创呼吸机的宣教指导，规范正确使用     有研究表明，长期氧疗可以对COPD患者血流动力学、运动能力及精神状态等产生有益的影响，显著改善预后[11]。无创呼吸机对COPD患者改善肺功能各项指标、维持生命体征平稳、缓解病情具有重要意义，已成为治疗COPD的重要方法之一[12]。住院期间，应对患者进行健康教育，注意用氧安全和氧疗装置的安全，告知患者以及家属应在医护人员指导下进行家庭氧疗；氧疗时间每日≥15 h，氧流量1～2 L/min，在活动、夜晚等对氧耗需求大时进行氧疗效果更好；指导湿化瓶装无菌水的注意事项等。还应对患者及其家属进行无创呼吸机家庭治疗的健康教育，进一步加深其对家庭无创通气治疗知识的了解以及掌握程度，加强实际解决问题及操作能力，告知仪器的性能、使用方法，选择合适的面罩及注意湿化气道等。嘱咐患者按时进行复查，及时向医生反馈病情。

3.1.6    加强患者的饮食健康宣教，促进康复    COPD患者由于心、肺功能较差，食欲下降，对营养知识了解不足，容易导致消化不良、营养失调及便秘等。住院期间，医护人员应加强患者及家属的饮食健康宣教，指导多进食高蛋白、高维生素、清淡易消化的食物，避免高热量、刺激性食物，应少量多餐，不宜进食过饱，以防增加心脏负担。

3.2    出院后，医院-社区-家庭一体化合作为COPD患者及家属提供专业知识指导

COPD病程較长，患者在医院经过治疗及护理后，一般会选择在家中进行康复，但大多数患者对疾病相关知识掌握不足，加上社区的医护人员专业知识水平欠缺等，患者在出院后经常得不到专业的护理指导，导致肺功能恢复效果欠佳。医院-社区-家庭联动护理模式将住院护理延伸至院外，发挥各方医疗资源优势，为患者提供了出院后持续性的专业护理支持。患者出院时建立微信平台，进行护理延伸教育，让患者和家属加入“厦大中山慢阻肺之友群”，群里定期发送健康教育资料，例如COPD应急方案、怎样才有效锻炼肺功能等，有专门的答疑助理在群里及时回复患者和家属提出的问题，普及健康知识，提高他们的健康理念。患者出院后，仍需要医疗卫生机构提供有力的支持和帮助，责任护士每2个星期电话随访1次，进行COPD相关知识指导，了解患者出院后康复训练执行情况，是否按时用药以及氧疗情况等。加强医院与社区机构的合作及双向转诊，社区诊所提供上门服务，为他们排忧解难，增强患者康复以及重返社会的信心，以减轻患者家属的负担，提高生活质量以及健康水平[3]。家人的支持也是影响COPD患者疾病恢复的重要因素，家属是患者的背后支持力量，可以协助患者进行自我管理，建立健康行为，对病情康复起到促进作用。

综上所述，本研究通过深入访谈13例稳定期COPD患者心理状态及需求的真实情况，得出了3个主题：患病后患者的心理反应有积极态度、消极态度及回避型态度；疾病相关知识不足，渴望获得支持和帮助（自我管理不足，戒烟依从性低；（下转第132 页）

（上接第95页）肺康复训练知识缺乏，康复训练依从性低；用药知识匮乏，用药行为不规范；家庭氧疗和无创呼吸机使用知识缺乏，渴望得到专业人士帮助；日常生活受到限制，渴望得到家属的照顾）；治疗费用的压力，经济负担过大。因此，住院期间，医护人员应为COPD患者及家属进行正确有效的专业知识指导；出院后，医院-社区-家庭一体化合作为COPD患者及家属提供延续性护理服务。

参考文献

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（收稿日期：2023-03-19）