家庭型医养护一体化护理管理对支气管哮喘患儿生活质量、护理不良事件及症状改善的作用

王方 黄秀铭

济宁医学院附属湖西医院普通儿内科 274300

支气管哮喘是以阵发性反复发作的喘息、胸闷、哮鸣音、咳嗽，且伴有不同程度的气道反应性增高等临床症状的慢性气道炎症〔1-2〕，该发病机制可分为遗传、或由气道慢性变态型炎症所致的气道高反应性/弥漫性阻塞等宿主因素以及感染、饮食结构或被动吸烟等环境因素两大类。由于该疾病伴有反复发作、病程较长等特点，且治疗管理具有持续、个体化等特殊性，不仅对患儿身心产生一定心理障碍，若处于发作状态时，照顾者未采取及时抢救与护理，可引发患儿出现呼吸衰竭〔3〕。目前临床通常以布地奈德、孟鲁司特药物和激素吸入治疗等长期控制手段进行治疗〔4〕。但患儿除治疗疾病时需接受住院治疗外，家庭作为其日常生活场所，许多与哮喘相关的疾病管理皆依靠家庭照护者的日常护理，因此，患儿及家属的每日规律使用和自我规范管理对长期治疗过程中的快速康复也具有关键作用。本研究探讨家庭型医养护一体化护理管理对支气管哮喘患儿生活质量、护理不良事件及症状改善的作用。

1 对象与方法

1.1 对象

选取2020年1月至2021年1月济宁医学院附属湖西医院收治的支气管哮喘患儿60例，按照患儿出生日期的单双日将其分为观察组与对照组，各30例。对照组男19例，女11例；年龄6～11岁，平均(8.93±1.17)岁；病程：<1年13例，1～3年10例，>3年7例；家庭结构：单亲家庭5例，核心家庭11例，主干家庭14例。观察组男24例，女6例；年龄4～10岁，平均(9.28±0.66)岁；病程：<1年10例，1～3年8例，>3年12例；家庭结构：单亲家庭3例，核心家庭18例，主干家庭9例。两组患儿年龄、性别、病程及家庭结构等基本资料比较无明显差异(P>0.05)，可进行对比。纳入标准：①经临床检查确诊并符合儿童支气管哮喘诊断标准；②年龄<12岁；③智力正常，无沟通交流障碍；④陪同家长具备一定理解认知能力；⑤自愿参与研究，签署知情同意书。排除标准：①因支气管肺发育不良或胃食管反流等因素引发的疾病；②处于哮喘急性发作期；③患儿具有先天性疾病；④依从性差，不愿配合研究者。

1.2 方法

对照组为患儿提供亲切、舒适的环境护理，同时对患儿家长针对其病情分别讲解气道护理、药物使用、清除鼻腔、抢救措施、饮食护理等方面的注意事项，并采取语言、玩具、多媒体、故事等多样形式给予患儿心理辅导等常规护理，观察组在此基础上实施家庭型医养护一体化护理管理，具体操作流程如下。

1.2.1成立干预小组 由统一接受家庭型医养护一体化护理管理专家培训讲座的专科主任、主治医师、主管护师各1名，以及高资质的5名专科护士成立该小组，主任与主治医师共同负责制定护理干预计划，并以每周会议讨论模式展开交流探讨；主管护师根据自身专业水平提出相应意见，并及时反馈临床现状与护理问题；责任护士对患儿一般资料与临床信息进行收集归纳，且协助上级完成相关护理工作。经共同查阅国内外相关文献后与征询专家建议后，开始实施护理计划，干预期间可及时根据现存问题适当调整护理计划，以确保护理质量。

1.2.2患儿及家属护理需求调查 由已接受南丁格尔志愿服务培训的主管护师及2名责任护士在大量阅读相关文献与研究的基础上拟定调查问卷〔5〕，随即请专家教授审阅并征询其初次意见后，将拟稿送至专家小组审阅，并结合临床现状对其敏感性指标的条目进行讨论。其中部分专家表示，患儿及家属对护理需求的改变可受不同环境、收入与认知水平等方面的差异影响，且拟稿中存在概念定义不规范、语言繁琐等缺陷，故予以删除。经两轮专家函询处理后，最终形成含有患儿基本情况、家庭护理现状以及服务意愿/需求该三部分可行、有效性的调查内容，见表1。正式调查前选取21例患儿进行预调查，对其中难以理解的词语或容易产生错误理解的内容进行修改，确保问卷的实用及科学性，正式调查时采取统一知道用语，向患儿及家属说明目的和意义，填写完成后现场回收，并采用SPSS 23.0软件双人录入数据及统计分析。

表1 患儿及家属护理需求调查问卷

1.2.3构建家庭式病区环境 根据调查问卷中不同患儿的个体居住情况布置与其家庭氛围相类似的温馨环境,按照其喜好放置具有一定柔软程度的玩具,并单独设置患儿的娱乐场所,缓解其紧张、害怕心理。同时每日提醒患儿及家属随时增减衣物,尤其在哮喘易发作的夜间注意保暖。嘱咐患儿家属尽量减少病房内陪同人数,绝对禁止出现吸烟等刺激呼吸道的行为。

1.2.4家属同步患儿日常护理 采集患儿及其父母或其他家庭照者的一般与临床资料，以及其家庭对哮喘相关知-信-行现状，其中通过匹兹堡睡眠质量量表(PSQI)、儿童睡眠习惯问卷(CSHQ)了解患儿及其家属的睡眠效率、入睡时间、异态睡眠和睡眠呼吸障碍等信息，且选用儿童运动问卷了解患儿及家属对体育锻炼的态度和日常锻炼时间及频率。针对以上掌握的患儿及和家属睡眠、运动等日常生活行为和疾病、用药等情况，分别实施扣背、翻身等动作、进食后清理患儿舌/根、牙缝的食物残渣的口腔、会阴/床褥及内衣清洗等护理，要求家属全程与旁观察并鼓励其参与。同时在考虑哮喘患儿个体体征/症状与身心发展特点，在把握科学和安全性的前提下，制定以3～5次/w，20～30 min/次的运动频率，含有羽毛球、游泳、太极拳、足球等可改善哮喘患儿肺功能、睡眠和生活质量，且具有安全性、趣味性、科学性和渐进性特点的体育游戏方案。运动期间同样要求患儿家属全程参与，并教授其运动安全评估方式、强度监测和运动注意事项，体育游戏进度安排可引导患儿家属可参照临床提供方案。

1.2.5以家庭互助支持的形式巩固治疗期自我护理 每周对2～3个家庭进行深入交流，期间引导患儿及家属阐述自身遇到的护理疑虑，针对性的讲解并演练有关症状发作时的护理技巧；组织有利于疾病管理的“弹性泡泡”、“表达爱”等向家庭表达感情且缓解负性情绪的游戏，鼓励双方互相表达自身情绪；引导患儿家属在其发生焦躁、哭闹等负面情绪时，采以语言鼓励、注意力转移等方法进行疏导；建立微信群与公众平台，将其制成二维码以便患儿家属扫描进群并关注公众号，由主管护师负责管理该平台，定时推送哮喘的危险因素、好发时节、正确哮喘药物吸入和喘息音等呼吸状态观察方法等该疾病基础知识。并鼓励患儿及家属以日记管理的形式记录患儿每日哮喘与病情恢复情况，积极表扬哮喘控制较好的患儿及家属，并鼓励其在群内分享日常护理心得，以增强其他患儿及家属感受的治疗与康复信心。

1.3 观察指标

①生活质量：选取小儿哮喘生存质量问卷〔6〕(PAQLQ)对两组患儿预后生活质量进行评分，该量表含有23个条目，可分为活动受限(5个条目)、症状表现(10个条目)和情绪功能(8个条目)3个维度，采用“最大损害～没损害”的1～7的7分制表示生活质量的高低，分数越低表示患儿生活质量越差，反之分数越高说明该疾病对自身无明显影响及损害，生活质量较好。②护理不良事件：在查阅相关文献的基础上自制临床护理不良事件调查表，分别记录两组患儿干预后嗜酸性粒细胞增多、呕吐、视力模糊、血管炎与头痛不良反应的发生率，发生率越高说明该组患儿在护理期间出现的不良事件越多，表明护理效果越不明显。③症状改善：记录并对比两组患儿喘息、咳嗽、发热、咳痰及肺部啰音临床症状及体征的持续时间，各项指标持续时间越长表示患儿症状改善越不明显，反之即说明症状改善较为良好。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组患儿生活质量评分

干预后，观察组患儿的生活质量显著高于对照组(P<0.05)。见表2。

表2 两组患儿PAQLQ评分(分，

2.2 两组患儿护理不良事件情况

干预后观察组患儿护理不良事件发生率明显低于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组患儿护理不良事件发生率〔n(%)〕

2.3 两组患儿症状改善情况

干预后观察组患儿哮喘控制水平优于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组患儿C-ACT评分

3 讨论

支气管哮喘是在生物、遗传与环境等多种因素的共同作用下〔7〕，表现出的呼吸道内分泌物增多、咳嗽与气道平滑肌痉挛等具有阻塞、可逆性的呼吸道高反应状态，具有迁延不愈、反复发作的特性，可明显降低患者肺功能等方面的生活质量。目前临床的使用的糖皮质激素等药物治疗方案虽可改善患儿哮喘症状〔8〕，但由于幼儿呼吸/免疫系统等尚未发育完全，对药物带来不良反应的抵抗能力较差，造成患儿治疗疾病的依从性较低现象，进而致使病情易反复发作的恶性循环。哮喘症状若长期控制不佳将导致人体丧失体力活动能力，且药物的使用不仅可增加感染性、代谢性和内分泌等疾病风险，对患儿生长发育也将造成影响〔9〕。临床调查显示〔10〕，治疗不规则、患儿及家属缺乏疾病认知、家庭应对失败、睡眠障碍、患儿及家属依从性较低、未按医嘱坚持进行脱敏治疗的等因素为哮喘控制不佳的主要原因。研究表明〔11〕，自我效能、自身及家属的健康信念为影响患儿哮喘控制效果的主要因素，父母作为陪伴患儿最多的人，其知信行、健康运动与睡眠等行为及认知，对提高患儿疾病护理控制、心理与行为皆具有积极促进作用。

相关学者认为〔12〕，护理是处理对现存健康问题的反映，说明护理工作对支气管哮喘该类慢性疾病的重要意义，家庭型医养护一体化即针对无法在家中进行长时间良好护理的患者，模拟类似于家庭中的生活效果，并将医疗、护理和养生有机结合起来的管理策略。因此，本研究在成立专业护理干预小组后，经两轮专家函询处理/结果后拟定包含患儿基本情况、家庭护理现状以及服务意愿/需求的调查问卷，在掌握患儿及家属的护理需求后了解患儿及其家属的睡眠效率、入睡时间、异态睡眠和睡眠呼吸障碍等信息〔13-14〕。GINA指出，良好的家庭管理方式对患儿哮喘控制及生命质量伴有重要作用，临床需与患儿主要照护者建立伙伴关系，帮助患儿及家属提高对疾病技能、知识及自我管理能力，以避免不良事件的发生。故本研究在患儿住院治疗期间通过家庭与护理工作的协同，以家庭互助支持的形式使双方相互转化为对方的角色，达到护理协同护配合的效果，并通过建立微信群与公众平台与日记管理形式，帮助患儿及家属巩固治疗期的自我护理。

本研究结果显示,干预后观察组患儿的生活质量评分显著高于对照组,护理不良事件发生率低于对照组,各项疾病症状明显改善于对照组。表明以上护理措施可有效提升患儿及家属的哮喘控制护理技能,对提高治疗依从性及改善生活质量具有积极的促进作用。原因分析在于本研究考虑到患儿家属对锻炼的态度及认知程度,将直接对患儿体育锻炼等活动的积极性造成影响,两者之间的行为存在正相关,且据临床调查数据显示,约有59%的哮喘患儿均存在夜间哮喘与睡眠紊乱现象,而夜间睡眠时间缩短、异态睡眠及频繁夜醒等症状将对患儿睡眠质量造成损伤,不利于生长发育、情绪功能等生活质量的发展。因此通过PSQI、CSHQ了解个体睡眠效率和呼吸障碍等信息,结合患儿个体体征/症状与身心发展特点,在把握科学和安全性的前提下,分别实施扣背、翻身等动作、进食后清理患儿舌/根等护理,并要求家属全程与旁观察并鼓励其参与。有研究表明,“需求”来源于经济学领域,需求不等于需要,可受患者个体偏好、受教育水平与经济收入等多因素影响,将其引申至本研究中可指患儿及家属哮喘护理指导的相关需求,以便于临床护理人员根据其需求开展针对、有效的多种护理措施。

综上所述，对支气管哮喘患儿采取家庭型医养护一体化护理管理，可有效减少患儿咳嗽、喘息等各项体征及症状持续时间，降低患儿护理不良事件以改善其哮喘控制水平，进而提高患儿生活质量，使患儿及其家庭受益。

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