循证理念支持下的延续护理模式对病毒性心肌炎出院患儿家属照护能力及生活质量的影响

魏要楠 徐芳 黄珊珊

徐州市儿童医院心血管内科 221000

病毒性心肌炎是由多种嗜心性病毒入侵心肌后导致细胞变性、坏死或间质炎性细胞纤维、浸润渗出的病理过程，具有病情隐匿、表现多变、误诊漏诊率高的特点，为小儿心血管系统常见疾病〔1〕。临床主要采取中西医综合性治疗措施实现免疫调节、抗病毒、心肌保护与维护等基础治疗目标，出院后儿童因自身行为自主能力低下，表达能力与自理能力仍存在局限性，因此其日常照护者的疾病认知与照护能力就显得尤为重要。大部分家属常因缺乏专业疾病知识与照护技能，照护能力低下导致心理精神负担增加，而影响患儿疾病治疗与康复〔2〕。出院后提供持续专业知识宣传和技能指导，能够增强患儿家属照护信心，对促进患儿预后与生活质量具有积极意义。循证理念支持下的延续护理是受循证医学所影响的护理，其核心思想为针对临床影响因素和护理困难，运用可靠科学依据采用有循证基础的护理与治疗措施处理和解决个体居家临床问题，促进患者健康〔3〕。既往临床证实该护理在腹腔镜胆囊切除术患者围术期获得可观应用价值〔4〕。本研究旨在探讨循证理念支持下的延续护理在病毒性心肌炎出院患儿家属中的应用效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取江苏省徐州市儿童医院2020年1月至2021年5月病毒性心肌炎出院患儿及家属75例。纳入标准：符合心肌炎诊断标准中病毒性心肌炎诊疗标准〔5〕，年龄4～12岁，均具备正常沟通与理解能力。排除标准：具有精神疾病或脑部发育不良者，合并先天性心脏疾病。资料不全者。家属纳入标准：均为患儿主要生活照护者，具备正常沟通与理解能力，家属自愿参与本研究并签署知情同意书。家属排除标准：伴有严重心肝、肺、肾功能衰竭者(符合相关诊断标准并确诊)，合并恶性感染疾病者，中途不配合研究或退出者。依据随机数字表法将其分为对照组(37例)和实验组(38例)。对照组患儿男21例，女16例；病程4～15 w，平均(8.15±0.13)w；年龄4～11岁，平均(8.64±1.37)岁。实验组患儿男23例，女15例；病程4～15 w，平均(8.42±0.24)w；年龄4～11岁，平均(8.87±1.84)岁。对照组家属男15例，女23例；年龄25～48岁，平均(38.25±2.76)岁；文化程度：高中以下11例，大专及以上26例。实验组家属13例，女25例；年龄24～49岁，平均(37.41±2.62)岁；文化程度：高中以下12例，大专及以上26例。两组患儿及家属基本资料比较差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性。

1.2 方法

对照组出院时通过口头宣教形式进行常规疾病健康宣教，并普及生活管理知识与并发症预防等知识，出院后每2 w通过电话随访形式掌握居家康复情况，共追踪随访2个月。实验组提供循证理念支持下的延续护理干预，共2个月。具体措施如下。

1.2.1明确循证问题〔6〕在借助多学科理论与查阅相关文献基础上，将影响家属照护能力与心理状态各项因素进行归纳，包含主观倾向因素(自身态度、信念、行为)与客观促成因素(专业知识与技能影响)两方面。结合循证理论制定半结构式访谈问卷，内容涵盖病毒性心肌炎疾病知识(发病原因、临床表现、治疗方式)、居家康复重点与注意事项、并发症知识等多个方面，由护士对患者反馈问题进行收集整理，经集中讨论、咨询专家、问卷调查、翻看病历、查阅文献等方式将病毒性心肌炎患儿家属主要居家循证问题确定为疾病认知不足、照护负担严重、居家护理技能缺乏等。

1.2.2寻找循证依据 在参考霍普金斯循证与“结构-过程-结果”理论的基础上确定相关检索词，干预人群：“病毒性心肌炎患儿”、“主要照护者/居家照顾者/父母”。干预措施：延续性护理/延伸护理/连续性护理、健康教育。干预指标：家属照护能力、家属心理状态/照护负担、病毒性心肌炎患儿生活质量。分别在Pubmed、中国知网、维普/万方数据库、NICE、Embase、以及中国生物医学文献服务系统等临床顾问医学等处查阅，将检索出的文献按照“与病毒性心肌炎患儿家属居家护理干预相关”作为纳入标准，采用美国预防医学工作组分级方法对检索出的结果进行归纳整理，评价文献资料的科学性及有效性，最后确定最终循证依据内容(见表1)。

表1 病毒性心肌炎患儿家属居家护理循证依据

1.2.3延续护理方案的制定

结合纳入文献分析结果与实践效果，贯穿国内外学者干预方案的优缺点、知信行理论模型〔13-14〕并结合实际临床工作经验，制定涵盖3阶段等的延续性居家护理计划。见表2。

表2 循证理念支持下的延续护理方案

1.2.4方案的具体应用 ①知识信息干预(K)：根据家属教育需求与文化程度，通过视频与学习记录手册形式进行针对性宣教，视频素材资料由小组成员收集和制作，经剪辑、整理、衔接后构成涵盖病毒性心肌炎疾病诱因、临床表现、治疗方式、出院准备与护理重点、居家护理注意事项等内容的小视频，时长控制在5～10 min。学习记录手册在质性研究与问卷调查的基础上，结合两轮专家意见函询表，最终得以形成，手册排版为观看日期、知识内容、阅读情况(完成、未完成)、阅读人签字。在患儿出院后发放，由护士在微信群内每周检查家属阅读有效性，针对疾病认知薄弱环节借助微信群推送相应视频内容，实现针对性宣教、重点宣教，帮助其全面提高疾病认知。②健康信念干预(A)：出院时通过照护负荷量表评分结果掌握家属心理状态，积极寻找心理问题的影响因素，针对性给予疏导和调节。对过度担忧、恐慌者可通过讲解以往成功治疗案例或邀请以往康复良好者的家属进行经验分享，缓解恐慌、忧虑情绪，减轻其心理压力，同时利用微信平台推送有关病情管理信息，增强家属感知疾病带来的威胁与易感性。叮嘱家属长期督促、识别患儿病情发作的症状表现，及时改善饮食现状、按时按量用药、环境管理等疾病注意事项。并通过定期电话随访，了解其对目前病情发展的看法与感受，通过个体化心理疏导，强化家属对疾病持续性管理的益处认知。③行为技能干预(P)：并发症防治指导：通过群内发送视频、图片等方式帮助家属掌握相关并发症(心律失常、心力衰竭)指征与表现，教会其评估患儿居家疲乏、苍白、出汗等预警信号的识别，以及心悸、气急发绀、肝大等症状表现，以利于早期识别与诊治。生活中注意患儿体位管理与环境管理，保证充足休息质量，根据患儿耐受情况、病情阶段与表现严格控制日常活动量，减少剧烈运动和高体力活动的开展，以降低心肌负荷。日常饮食指导：为保障患儿居家营养状况及疾病康复，应严格控制日常饮食结构，遵循高蛋白、高维生素原则，提倡低盐饮食(盐量<2 g/d)，禁高脂肪、刺激性食物，忌暴饮暴食。根据患儿需求计算出每日营养搭配比例，如午餐、晚餐中鱼肉蛋等动物蛋白质约50 g。生活管理技能：制定居家指导知识与技能手册，该手册以时间日期为纵轴、内容与项目为横轴形式展现，内容包含护理生活常识：饮食指导(每日饮食推荐、制作说明、功效、成分营养含量)、用药指导(常用药误区，用药须知)、运动指导(运动类型/强度/时间)、心理指导(心理调节、深呼吸、正念冥想)与危险因素管理标准与提示，手册内容均以图文并茂形式呈现，且定期由护理人员通过电话随访对照护者手册内容的掌握度与理解程度进行了解，针对不理解和疑问之处提供专业性指导，以增强家属居家护理行为，促进照护能力与疾病应对能力的提高。

1.3 观察指标

①采用照护者照护能力问卷(FCTI)〔15〕评估两组患儿家属照护能力,问卷包含寻求疾病信息、协助进食或服药、与患者沟通、提供良好环境、满足日常需求5个维度组成,共25个条目,采用0～2分计分法,总分0～50分,分数越高表明照护者能力水平越差。②采用照护者照护负荷量表〔16〕评定两组家属干预前后照护期间心理状态,该表包含18个条目,采用1～5级评分法,1分=从不,5分=总是,总分18～90分,分数越高表示照护负荷越重,心理状态越差。③选取郭晓辰改编后的病毒性心肌炎患者生活质量量表(QOL-VMC)〔17〕评估两组患儿干预后生活质量改善情况,该表包含生理、心理、社会3个维度,共16条目,各条目采用1～5分评分法,总分80分,得分情况与患儿生活质量成正比关系。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 两组家属照护能力评分

干预后实验组家属照护能力评分显著高于对照组(P<0.05)。见表3。

表3 两组家属照护能力评分(分，

2.2 两组家属心理状态

干预后实验组家属心理状态评分明显低于对照组(P<0.05)。见表4。

表4 两组家属心理状态比较(分，

2.3 两组患儿生活质量

干预后实验组患儿生活质量显著高于对照组(P<0.05)。见表5。

表5 两组患儿生活质量评分比较(分，

3 讨论

3.1 循证理念支持下的延续护理对病毒性心肌炎出院患儿家属照护能力的影响

小儿病毒性心肌炎为心肌非特异间质性炎症，临床多表现为恶心呕吐、发热咽痛、呼吸困难、全身酸痛等，若未及时治疗或控制，发生心律失常、心源性休克等严重并发症较高，成为近年来儿童或青少年猝死的主要原因。脊髓灰质炎病毒、腺病毒、埃可病毒及柯萨奇病毒是造成该症发生的主要原因，既往临床通过积极抗病毒治疗、免疫治疗等方式均可有效抑制疾病发展，改善患儿病情症状，但出院后因患儿自护能力与表达能力低下，因此照护者照护能力与技能掌握度对患儿康复效果具有直接影响。传统护理多属于经验性护理，缺乏参考性科学文献依据，且护理行为欠缺规范性、精准性与延伸性，导致临床效果与满意度有待提高。本研究结果显示，实验组家属照护能力与对照组相较均得到显著提升，与李亚君〔18〕研究结论相似。分析其原因：循证理念支持下的延续护理是以临床经验与知识作为护理参考性基础，以最佳科学实证为护理指导，实施针对性临床实践与医学决策的护理模式，循证是决定疾病护理计划的前提和依据，护理是干预的手段和方法〔19〕。本研究将知信行理论贯穿于延续护理方案，通过知识干预能显著提高家属疾病认知与护理技能，增强其心理弹性与居家护理信心，行为干预中通过提供并发症防治指导、饮食指导与生活行为指导等内容，能有效促进家属对护理知识与技能的理解和掌握，提高患者照护能力。

3.2 循证理念支持下的延续护理对病毒性心肌炎出院患儿照护负荷及患儿生活质量的影响

照护负荷是涵盖生理负担、心理负担、社会负担和经济负担等方面在内的身心/经济压力的体现，且与患儿病情程度、照护资源与照护能力密切相关。大部分家属在疾病诊治与居家管理中因缺乏持续专业知识与技能指导，导致照护能力低下而引起较为强烈的心理负担，影响疾病居家康复与患儿居家生活质量〔20〕。本研究结果显示，实验组心理状态评分(照护负荷)均显著低于对照组，实验组患儿居家生活质量评分均显著高于对照组，其原因可能与该模式重视患儿家属身心体验与护理技能的掌握有关。本研究通过明确家属居家护理问题，查阅、筛选大量科学性的研究报道，寻找具有较强可靠性与可行性的护理依据，运用论据指导实践，充分将合理科学研究依据、护理人员技能与经验依据、患儿病情与家属主观意愿等因素相结合，使居家护理实施的更针对性和个体性。信念干预中案例分享、微信平台持续指导与电话随访等方式，能有效培养家属护理信念，正向影响家属心理与生理机能，强化家属对疾病持续性管理的益处认知，减轻心理负荷。通过以上措施不断强化其护理行为意向，增强患儿疾病治疗与生活管理等方面的照护能力，使患儿在居家康复期间获得持久且有效的护理与照护，进而改善其心理、生理及社会功能水平，提高其生活质量。

综上所述，循证理论支持下的延续护理通过以患儿康复为中心，明确其家属教育需求并提供整体性、延续性且专业性教育、护理与技术指导，能帮助其掌握更全面的疾病知识，提升家属疾病与生活照护能力，缓解其照护期间心理压力，进而促进患儿与家属整体身心健康，具有积极的家庭和社会意义。但由于本研究干预时间较短，样本量较少，研究结果可能存在少许偏倚，未来还将进一步延长干预时间并扩大样本量开展多中心研究，为病毒性心肌炎患儿居家康复和护理提供更为科学的依据。

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