H2H+O2O延续性管理模式在克罗恩病患者中的应用

钟静静，叶瑛瑛，董文丽

克罗恩病（CD）是一组病因不明、由遗传因素与环境因素共同作用的慢性非特异性肠道炎性疾病[1]。CD 具有病程迁延、易反复发作、患者生理及心理不同程度受损、医疗资源消耗大及家庭负担重等特点。CD患者因肠壁黏膜炎症及溃疡，存在营养素摄入不足、丢失增多及吸收不良等问题，研究发现其营养风险或营养不良发生率为16.0%～67.5%[2]。虽然目前国内治疗方案日益成熟，可以在一定程度改善患者临床症状，但患者出院后仍然面临着消化道出血、穿孔、肠梗阻及肛周病变等并发症的风险，需长期服药、医疗随访和终身管理，出院后的延续性管理对医护人员来说是一个巨大挑战。H2H 管理模式是一种以患者为中心将治疗从院内扩展至院外的连续管理模式，研究证实该模式能有效改善炎症性肠病患者营养状况[3]。O2O 管理模式是一种基于互联网平台实现的由线下转变到线上（或线上、线下结合）的管理模式[4]。本研究旨在探讨克罗恩病患者H2H+O2O延续性管理模式的构建及应用效果，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取宁波大学附属第一医院消化内科2022 年3—8 月收治的CD 住院患者。纳入标准：（1）符合2018 年中华医学会消化病学分会炎症性肠病（IBD）协作组制定的诊断标准[5]中关于CD 的标准；（2）年龄＞18 周岁；（3）能正常沟通交流，能阅读并理解问卷；（4）患者知情同意并自愿参与。排除标准：（1）存在认知障碍、精神疾病；（2）合并其他系统严重疾病或出现严重并发症的患者。本研究经宁波大学附属第一医院医学伦理委员会审批通过。

1.2 方法 以“克罗恩病”、“炎症性肠病”、“自我效能”、“延续管理”、“营养”、“H2H”及“O2O”等为关键词，在中国知网、万方数据知识服务平台、Pubmed等数据库进行文献检索，筛查临床实践、系统性评价等循证资源，纳入10 篇论文，并结合本院实际情况，进行讨论，最终确定H2H+ O2O 的延续性管理模式指导临床实践，并在实施前对实施人员进行统一培训，具体如下：（1）多学科团队联合网络平台管理。组建多学科团队，包括消化内科医护9 名，胃肠外科医生2 名，影像科、病理科、营养科、心理科医生各1 名，每月召开多学科协作诊疗会议一次，进行疑难病例讨论，提供综合治疗方案。建立“肠相随”微信平台，公众号推送病因、临床表现、治疗、饮食、肠内营养等疾病相关知识；微信支持群中进行医患互动与答疑；多学科团队专家通过网络“云课堂”、“名医直播”等进行远程干预；（2）营养管理[6]。在患者入院时进行早期营养筛查（NRS2002 评分≥3 分提示有营养风险），确定重点干预对象，专科医生和营养师为其拟定阶段化营养方案，包括炎症活动期、症状间隔出现期、缓解维持期三个阶段。专科护士指导患者记录饮食日记，运用饮食排除法，形成个体化的饮食方案；通过指导患者共同监测营养指标、多形式的健康教育及微信平台的医患沟通等联合应用，系统地对可能影响CD患者不良营养状况的因素进行评估和预防，随访中根据患者体质量的变化及病情变化适当调整营养方案；拍摄视频指导家庭肠内营养（HEN）患者自插胃管技能，HEN 患者在出院前接受肠内营养插管操作相关知识培训，出院后通过关注微信公众号观看视频学习，并通过出院随访及微信群互动，了解患者HEN 执行情况；（3）压力与情绪管理[7]。采用聚焦解决模式[8]进行心理干预，专科医生护士组织学习聚焦解决模式，制订心理干预计划，引导患者提出问题，设立可行性健康目标，回顾在治疗过程中病情出现好转时的“偶然”情况，引导思考怎样才能使“偶然”继续发生，并通过微信群交流及线上开展“患教会”，鼓励患者之间分享经验与体会，对患者的努力表示肯定，激发患者积极参与健康维护；（4）健康宣教及随访管理[9]。制作疾病《自我管理手册》[10]，内容包括情绪管理、药物管理、饮食管理、自我监测4 个方面。在CD患者首次住院时，专科护士发放并进行个体化指导。专科护士负责记录患者基本信息及其联系方式，建立CD 患者延续档案管理，在出院后1 周、1 个月、3 个月进行电话随访，按需进行家庭访视，深入了解家庭日常饮食、生活习惯，给予正确的指导。

1.3 评价指标（1）IBD患者自我效能量评分：采用炎症性肠病自我效能量表（IBD-SES）。量表共4 个维度29 个条目，包括压力和情绪管理（9 个条目）、医疗护理管理（8 个条目）、症状和疾病管理（7 个条目）和缓解期维持管理（5 个条目）维度，采用Likert10 级计分法，1 分表示完全没有信心，10 分表示非常有信心，总分为29 ～290 分，分值越低说明自我效能感越低。（2）营养指标：包括血清白蛋白（ALB）、血清总蛋白（TP）、血红蛋白（Hb）及体质量指数（BMI）。

1.4 统计方法 采用SPSS 23.0 软件对数据进行统计学分析，计量资料以均数±标准差表示，采用配对样本t 检验。P ＜0.05 表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 基线资料 共纳入CD 患者54 例，1 例失访，1例因手术治疗退出研究，最终纳入研究样本52 例，基线资料见表1。

表1 基线资料情况

2.2 干预前后营养指标比较 干预后CD 患者的BMI、HB、TP、ALB 均高于干预前，差异均有统计学意义（均P ＜0.05），见表2。

表2 干预前后患者营养指标比较

2.3 干预前后自我效能得分比较 干预后CD患者的自我效能总分及各维度得分均高于干预前，差均异有统计学意义（均P ＜0.05），见表3。

表3 干预前后患者自我效能总分及各维度评分比较分

3 讨论

CD 常于青年起病，终生不愈，治疗负担重。近年来我国发病率呈现快速上升趋势[12]，但现有的卫生资源尚不能做到医院、社区、家庭三位一体。本研究采用H2H+O2O的延续性管理模式，从院内扩展至院外的个体化、连续化的管理，具有其独特性和可实施性，对提高CD 患者自我效能起到重要作用。多学科团队专家有针对性地给予患者用药知识指导及答疑解惑，构成连续动态管理模式，易被中青年患者所接受，既提高了患者对于临床医护人员的信任度，也提高了患者的被重视度。研究显示[13]，聚焦解决模式已用于多种慢性疾病的心理护理和健康教育，在改善负性情绪、生活质量和自我效能等方面均取得明显的效果，但对医护人员的专业水平、沟通技巧、语言表达、应变能力都提出了更高的要求。为了保证管理措施实施的质量，实施过程中人员均经过训练、配备充足，保证服务质量以及管理的可持续性。

CD 严重影响患者生活质量，存在低蛋白血症、不同程度的贫血即维生素缺乏等并发症。本研究对CD患者实施H2H+O2O 的延续性管理，使患者体质量较前改善，同时其HB、TP、ALB较干预前升高，这与尤丽丽等[14]研究结果一致。目前国内肠内营养的使用率极低，很少将肠内营养作为独立的治疗手段应用于临床，这可能与对肠内营养治疗作用的认知缺乏和依从性差有关[15]。从医院过渡至家庭的营养管理，还存在着社区卫生机构合作衔接、专病营养人员培训、居家营养管理系统规范等问题，良好的家庭肠内营养治疗需要患者与医护间的紧密联合。

综上所述，实施H2H+O2O 护理管理模式能提高CD 患者自我效能，促进患者部分健康行为的改变与营养状况改善。互联网的飞速发展，为延续护理的推进制造了契机，系统、专业、高效的延续管理模式有助于患者实践自我管理，但是否能够改善CD患者的疾病结局，还需要更多研究对象和时间来探索。未来通过构建“互联网+”平台提供长期随访、远程疾病监测、信息支持、决策支持等，使CD 的延续护理向更加高效、专业化、智能化方向发展，如何在互联网干预时考虑到儿童、老人、残疾人等特殊群体的需求，值得思考。