脑卒中病人疾病进展恐惧的研究进展

王雪平,崔玉顺

脑卒中是由于脑组织缺血或出血引起的急性局部、短暂或持久的脑损害,是一种急性脑血管疾病,具有高发病率、高复发率、高致残率、高病死率的特点[1-2]。既往研究显示,脑卒中是全球第二大死亡原因,是我国成年人致死、致残的首位原因[3-4]。脑卒中经救治后幸存者中,70%～80%的病人因留有不同功能障碍,需要依靠他人照顾[5],病人承受着巨大的心理和经济负担,既恐惧疾病进展,又担心疾病反复[6]。疾病进展恐惧(fear of progression,FoP)是指个体面对一切现实存在的疾病及其生物、心理、社会后果或疾病复发所产生的一种反应性、有意识的恐惧[7]。研究发现,脑卒中病人复发的担忧和疾病进展恐惧较严重,已成为病人较突出的心理问题,长期或过度的恐惧会影响病人躯体功能的恢复,甚至严重影响病人的心理健康,降低其治疗和锻炼依从性,从而影响生活质量[8]。提示临床工作者在脑卒中病人恢复过程中,应注意评估其疾病进展恐惧水平并给予个性化干预。目前国内关于脑卒中病人疾病进展恐惧的干预研究较少。鉴于此,本研究从疾病进展恐惧的相关概念、国内外现状、测量工具、影响因素及干预措施等方面进行综述,以便为制订针对脑卒中病人疾病进展恐惧的个性化干预方案提供参考。

1 疾病进展恐惧的概述

2003年Dankert等[7]首次提出“疾病进展恐惧”这一术语,将其定义为“个体面对一切现实存在的疾病及其生物、心理、社会后果所产生的一种有意识、反应性的恐惧”。还有学者认为躯体疾病所导致的个体心理情绪障碍不应属于精神疾病范畴,疾病进展恐惧是一种特定的焦虑,但不能以焦虑症的精神病学标准进行诊断[9]。该概念的提出丰富了传统心理功能失调的内涵,与焦虑、抑郁不同的是,存在疾病进展恐惧的病人担心的问题真实存在且具体合理,而焦虑、抑郁是指个体在面对疾病或非疾病时产生的不真实且非理性的心理反应[10]。虽疾病进展恐惧是病人面对应激事件时的正常心理反应,但若长期或过度恐惧,便会产生不良后果[11]。

2 脑卒中病人疾病进展恐惧的研究现状

国外疾病进展恐惧研究较为成熟,研究对象多为各类恶性肿瘤病人,其他疾病病人较少,主要探讨了疾病进展恐惧的现状、测量工具、相关因素及干预方式等方面[12-14]。吴奇云等[15]于2015年将恐惧疾病进展量表汉化并引入国内,为国内学者了解病人恐惧疾病进展水平提供了测评工具,之后国内对此方面研究逐渐增多,但大部分研究内容在癌症领域,以量性研究为主,针对脑卒中病人疾病进展恐惧的研究主要集中在现状及其影响因素方面。恐惧疾病进展可以直接影响病人的生活质量,也可间接影响生活质量[16]。国内外针对脑卒中病人疾病进展恐惧的研究较少,目前相关影响因素研究多考虑社会人口学因素、疾病因素[17],而社会心理学特征涉及较少,对脑卒中病人疾病进展恐惧整体影响的信息挖掘不足。张晓阳等[17]采用中文版疾病进展恐惧简化量表对335例急性期脑卒中病人进行调查,心理功能失调发生率为42.70%。另有研究显示,中青年脑卒中病人心理功能失调发生率为30.74%,脑卒中病人疾病进展恐惧整体水平较高[18]。长期或过度的疾病进展恐惧会影响病人肢体功能恢复,影响心理健康和应对方式,延缓康复并增加复发风险,从而影响病人疾病预后及生活质量[19]。因此,提示医护人员应多加关注脑卒中病人平日受到忽视的恐惧情绪,建议国内学者在现有研究基础上,拓宽研究领域,丰富研究类型及内容,深入挖掘脑卒中病人疾病进展恐惧的影响因素,制定针对且适合我国脑卒中病人特点的干预模式,以降低病人恐惧疾病进展水平,进而促进病人身体康复和心理健康。

3 疾病进展恐惧的评估工具

3.1 疾病进展恐惧量表

该量表由德国心理学专家Herschbach等[20]于2005年编制,主要用于测评癌症病人及其他慢性病病人疾病进展恐惧水平[21]。该量表共43个条目,包括情感反应、伙伴/家庭关系、职业、自主性丧失、焦虑应对5个维度。采用Likert 5级评分法,分数越高表明疾病进展恐惧水平越高。量表Cronbach′s α系数>0.70,重测信度为0.77～0.94[22],信效度较好,但疾病进展恐惧量表相关研究在亚洲地区缺乏大样本量验证,限制了研究结果的普遍性。

3.2 疾病进展恐惧简化量表

2006年该量表由德国学者Goebel等[23]基于疾病进展恐惧量表进行改编后制成,主要用于测评癌症、糖尿病、肾脏病等疾病病人的疾病进展恐惧水平[22]。该量表共12个条目,采用Likert 5级评分法,“从不”计1分,“总是”计5分,总分为12～60分,得分越高表示疾病进展恐惧水平越高。总分≥34分则表明病人发生了心理功能失调,存在疾病进展恐惧心理。该量表的Cronbach′s α系数为0.883,信效度良好。

3.3 中文版恐惧疾病进展简化量表

该量表由吴奇云等[15]于2015年结合我国文化背景和实际情况,将恐惧疾病进展简化量表翻译成中文并完成文化调适。共有12个条目,包括生理健康(6个条目)和社会家庭(6个条目)2个维度,在原发性肝癌病人中的测评结果显示,量表总的Cronbach′s α系数为0.883,各维度的Cronbach′s α系数分别为0.829和0.812,证实了中文版恐惧疾病进展简化量表在反映病人疾病进展恐惧中具有可靠性和有效性[24]。目前,该量表在急性心肌梗死、糖尿病、肾病、多发性硬化症等疾病病人中均已报道具有良好的信度、效度[22]。

因中文版恐惧疾病进展简化量表不属于特异性量表,未来国内学者可结合我国文化背景及国情,开发脑卒中及其他疾病病人的疾病进展恐惧特异性量表,更精准地评价病人的治疗感受。

4 脑卒中病人疾病进展恐惧的影响因素

4.1 社会人口学因素

疾病进展恐惧受年龄、性别、居住地、婚姻状况、文化水平、职业性质等社会人口学因素影响。焦佳等[25]结果显示,高龄是脑卒中病人的保护因素,病人年龄越大,疾病进展恐惧水平越低。女性比男性更易产生疾病进展恐惧[17],与崔慧敏等[26]研究结果一致,并与其他疾病,如癌症[27]、传染病[28]、慢性肾病[29]的研究结果一致。居住地为农村的脑卒中病人疾病进展恐惧水平高于居住地为城市的病人[8],究其原因为居住在农村的病人文化程度及医疗水平显著低于城市病人,缺乏对疾病相关知识的了解,患病后需要转诊到市级医院进一步治疗,不仅耽误最佳治疗时间,而且恢复效果相对较差,因此更加担忧疾病进展[30]。焦佳等[25]研究显示,未婚病人的疾病恐惧感高于已婚病人,分析原因为已婚病人患病后可得到配偶或子女的帮助和支持。文化水平越高,脑卒中病人疾病进展恐惧水平越低,这与邢季伟等[31-32]的研究结果相似。病人文化水平越高,其获取疾病知识的能力就较强,对疾病的认知程度越高,能更容易理解疾病发展过程和严重并发症情况,偏向采取积极主动的应对策略。职业性质影响脑卒中病人疾病进展恐惧水平,尤其是急性期的脑卒中病人,在职病人较退休、务农等病人的疾病进展恐惧水平高,与程春燕等[10,29]的研究结果相似。有研究表明,医疗费用是治疗期间病人心理压力的主要来源[33]。家庭经济状况良好是脑卒中病人疾病进展恐惧的保护因素[17],家庭收入低的病人除了担心自身的健康问题外,还会过度关注疾病进展和治疗过程中投入的物力和财力,害怕增加经济压力和家庭负担。因此,提示护理人员应注意评估家庭经济状况差的病人的疾病进展恐惧水平,并及时干预。

4.2 疾病及治疗相关因素

多发病灶、神经功能缺损程度、自理能力、卒中发作次数等因素影响脑卒中病人疾病进展恐惧水平。张晓阳等[17]研究显示,多发病灶、神经功能缺损程度高是脑卒中病人疾病进展恐惧的危险因素。有研究指出,自理能力下降或缺失病人会更容易产生焦虑、自暴自弃的想法,疾病进展恐惧水平高,进而降低生活质量[18]。医护人员在临床实践中应鼓励病人参与康复训练,提高病人的锻炼依从性,以此改善病人的躯体功能。该研究还指出,首次发病的中青年脑卒中病人比多次复发的中青年脑卒中病人疾病进展恐惧水平高[18]。林蓓蕾等[34]研究显示,首次发病的脑卒中病人症状感知更为强烈,病人因突然患病对疾病进展未知,且对长期的预后不确定,承受的心理压力更大。随着卒中发病次数增加,病人经历了疾病治疗、康复锻炼和预防复发等多个阶段,对疾病的变化发展易于接受。因此,临床工作者应及时评估首次发病脑卒中病人的疾病进展恐惧水平,及时改善病人的负性情绪,使病人积极地面对疾病,减轻病人的心理负担[35]。

4.3 社会与家庭因素

家庭亲密度、共同居住情况、社会支持等因素影响病人的疾病进展恐惧水平。社会支持、家庭亲密度较高是脑卒中病人疾病进展恐惧的保护因素,家庭亲密度低是其危险因素[17]。家庭亲密度高,病人易以乐观的心态面对应激事件,主动寻求帮助,有利于缓解心理压力。相反,家庭亲密度低,病人可能会选择沉默逃避问题,问题未得到解决,加重疾病进展恐惧[26]。研究显示,家庭主要成员曾患脑卒中的病人疾病进展恐惧水平更高,病人体验过该疾病给家庭带来的照顾和经济负担,更易产生恐惧心理,担忧给家庭带来负面影响[36]。还有研究显示,独居病人的疾病进展恐惧水平更高,与配偶、子女共同居住的病人的恐惧疾病进展水平更低,良好的家庭支持对病人起到援助作用,有利于减轻疾病进展恐惧感[36]。黄海珊等[37]研究也表明家庭支持是脑卒中病人在急性期的重点需求,足够的家庭支持可以提高病人的幸福感[36]。家庭关怀和社会支持与疾病进展恐惧存在负相关,家庭关怀度、社会支持水平越高,病人的疾病进展恐惧水平越低[25]。家庭关怀可以为病人提供情感和经济支持,社会支持作为个体面对应激事件的有力缓冲因素,当遇突发应激事件时也可缓解病人的心理冲突,降低疾病进展恐惧水平。临床工作者应全面评估病人的家庭和社会支持情况,充分调动病人的家庭社会支持系统,最大限度地帮助并鼓励病人,降低病人的疾病进展恐惧水平。

4.4 其他因素

除上述因素外,疾病感知、卒中后疲劳、焦虑抑郁等因素也会影响病人的疾病进展恐惧水平。研究显示,病人疾病感知得分越高,其疾病进展恐惧水平越高[8]。积极的疾病感知可帮助病人纠正认知偏差及改正不良行为习惯,提高自我管理水平,而消极的疾病感知则会增加疾病引起的负性体验,使病人难以树立信心[8]。张运霞等[38]通过对192例脑卒中失能病人的调查发现,多维度疲乏得分高的病人更易发生疾病进展恐惧心理功能失调,脑卒中病人疾病进展恐惧与多维度疲乏呈相互作用的关系。研究显示,病人的应对方式与疾病进展恐惧有关,积极应对会降低疾病进展恐惧水平,消极应对会提高脑卒中病人的疾病进展恐惧水平[8]。张乐乐[18]研究指出,焦虑抑郁与中青年脑卒中病人的疾病进展恐惧呈负相关关系,为其独立危险因素,与Walburg等[39]的研究结果相似。焦虑抑郁作为应激源影响神经递质和激素水平,使机体的免疫功能下降,导致病人病情复发或加重,使病人持续恐惧疾病复发或进展[40]。提示医护人员应帮助病人了解疾病知识,建立良好的疾病认知以及积极的应对方式,关注病人的情绪变化并早期进行行为及心理评估,制订个体化干预方案,以降低其疾病进展恐惧水平。有研究指出,体质指数是脑卒中病人疾病进展恐惧的危险因素,超重和肥胖会导致身体一些指标出现异常,从而增加脑卒中发病的风险[17],多数病人自我管理能力较差且对疾病认知不足[41-42],导致病人减肥疗效差。有研究表明,将知信行理论用于超重、肥胖病人的干预中,可提高病人对肥胖、健康行为与疾病关系的认识以及自我管理能力,提示医护人员可采用以知信行理论为基础的干预方法,帮助病人减轻体重,从而降低其疾病进展恐惧水平[43]。还有研究指出,配偶疾病进展恐惧和应对方式解释总变异的57.7%,是中青年脑卒中病人疾病进展恐惧的独立影响因素[8],提示护理人员也应关注照顾者的疾病进展恐惧水平,给予积极鼓励和支持,帮助照顾者减轻照顾负担。

综上所述,目前国内对脑卒中疾病进展恐惧的研究多为横断面研究,主要探究社会人口学因素、疾病及治疗相关因素、社会与家庭因素等对脑卒中病人疾病进展恐惧的影响,关于心理社会学因素的研究较少且不够深入、全面。后续研究者可根据病人疾病的发生和发展轨迹,纵向评估脑卒中病人疾病进展恐惧水平,以全面了解脑卒中病人疾病进展恐惧的影响因素,为后续制订针对脑卒中病人疾病进展恐惧更优化的心理干预措施提供依据。

5 脑卒中病人疾病进展恐惧的干预措施

目前针对脑卒中病人疾病进展恐惧的干预措施少有报道,主要侧重在癌症病人,有正念减压疗法、综合心理干预、认知行为疗法、支持性表达疗法等。陈小妹等[44]对高血压脑出血病人进行了2个月的认知行为干预,结果显示该干预措施可有效改善病人疾病进展恐惧的负性心理,说明该干预措施对降低病人疾病进展恐惧水平是有效的。鉴于目前开展脑卒中病人疾病进展恐惧的干预性研究较少,未来临床工作者可开展质性研究全面了解脑卒中病人疾病进展恐惧的影响因素,寻找可能的作用机制,制定个性化干预措施并在大样本、多中心的研究中验证其有效性。

6 小结

综上所述,疾病进展恐惧水平直接影响病人的生活质量,提示临床工作者应对脑卒中病人疾病进展恐惧水平多加关注。现阶段尚缺乏针对脑卒中病人疾病进展恐惧的特异性量表,可根据脑卒中病人疾病的发生发展轨迹,全面深入了解脑卒中病人疾病进展恐惧的作用机制,改编或编制符合我国文化背景的脑卒中病人疾病进展恐惧测评工具,制定针对脑卒中病人疾病进展恐惧的个性化干预措施,以降低脑卒中病人疾病进展恐惧水平,进而提高病人的生活质量。