膀胱癌尿路造口病人病耻感的研究进展

蔡凤晓,蔡 伟

膀胱癌是较为常见的恶性肿瘤之一,全世界范围内发病率占恶性肿瘤第9位,在我国发病率占泌尿系统恶性肿瘤首位,且男性多于女性,并呈逐渐增长趋势[1]。依据2018年美国国立综合癌症网络(NCCN)制定的膀胱癌诊疗指南,根治性全膀胱切除术+尿流改道术是治疗膀胱癌的金标准[2]。尿流改道包括输尿管皮肤造瘘术、回肠代膀胱术和原位新膀胱术,术后部分病人需行腹壁永久性造口并佩戴造口袋。面对疾病和处理造口及造口产生的并发症对病人的生理、心理等方面产生较大影响。研究结果表明,尿路造口病人通常存在中高水平的病耻感[3]。当前关于精神疾病、癌症、肠造口病人病耻感的研究较多[4-5],随着生物-心理-社会医学模式的大力推广,尿路造口病人的病耻感越来越受到学者们的关注。本文在检索国内外文献的基础上,对尿路造口病人病耻感的相关研究进行综述,旨在探讨尿路造口病人病耻感现状,为今后临床护理工作制定针对性的干预措施提供相关依据。

1 病耻感的相关概念

1963年美国社会学家Goffman首次提出病耻感的概念,将其描述为“极大地玷污某人名誉的特征”,指出被“污名化”的群体不被社会所认可和接受[6]。1984年Jones等[7]认为病耻感是个体或社会群体由某个原因造成的身体缺陷或行为特征,引发固定化的负面和错误的社会态度。到了20世纪90年代,学者们进一步发展了病耻感理论,他们将其分为感知的病耻感(perceived or felt stigma)、实际的病耻感(experienced or enacted stigma)和内在的病耻感(internalized stigma)3个部分[8]。2000年Corrigan从认知心理学角度解释了病耻感产生与固有印象、偏见和歧视紧密联系,三者逐步递进,互相作用[9]。Fife等[10]从社会学视角发展了病耻感的概念,认为病耻感是一个综合概念,是“标记、刻板印象、隔离、情感反应、地位丧失及歧视”五大因素的聚合体[11],是当公众发现个体具有某种让人不适的异于常人的特征才形成病耻感,此定义获得广泛认同。2010年耿峰等[12]将病耻感定义为因罹患某种疾病而产生的内心耻辱体验,是病人的一种心理应激反应。

2 膀胱癌尿路造口病人病耻感的测量工具

2.1 社会影响量表(Social Impact Scale,SIS)

该量表由Fife和Wright于2000年编制,初期用以测评艾滋病和癌症病人的病耻感[13]。该量表共24个条目,包括4个维度,社会排斥感和内在羞愧感维度用于评估实际病耻感;经济上的不安全感和社会隔离感维度用于评估感知病耻感[14]。量表总分24～96分,得分越低表明病耻感水平越低。2007年Pan等[15]将该量表翻译成中文版,并在造口及尿失禁病人中进行了验证,总的Cronbach′s α系数为0.85～0.90,各维度的相关系数为0.28～0.66。龚婷等[16]将此量表用于评估输尿管皮肤造瘘病人的病耻感,结果显示量表总Cronbach′s α系数为0.905,各维度Cronbach′s α系数为0.781～0.836。田丽露等[17]在肠造口病人中的研究以及王海燕等[18]在腹壁造口病人中的研究均显示该量表有较好的信效度,可用于评估我国造口病人的病耻感。

2.2 希望之城-造口生活质量问卷(The City of Hope-Quality of Life Ostomy Questionnaire)

该量表由Grant等[19]于1997年编制,用于评估造口病人的生活质量,该量表包括3个分量表,分别为人口统计学资料、多项开放性项目的选择、43项与生活质量相关的问题。2012年Gao等[20]将此量表的第3部分汉化并行信效度检验,修订后量表包含32个条目,4个维度,总Cronbach′s α系数为0.931,各维度Cronbach′s α系数为0.860,0.885,0.864,0.686,重测信度>0.8,信效度理想,具有良好的心理学测量特征。于雅枫等[21]将此量表用于评估我国尿路造口病人的病耻感和生活质量,但其应用价值尚待进一步探究。

3 膀胱癌尿路造口病耻感对病人的影响

研究表明,膀胱癌尿路造口病人存在着明显的病耻感,尤其在术后早期,极大地影响病人的身心发展[22]。靳晓蒙等[23]对184例膀胱癌尿路造口病人的研究提示,尿路造口病人的病耻感与自我隐瞒倾向呈正相关(P<0.01),病人病耻感水平高,更易出现自我隐瞒,其影响了对病人实施健康行为,影响疾病预后。自我护理能力是人们为保持和增进个体身心健康,通过学习所获得的一种复杂能力[24]。洪慧等[24]认为尿路造口病人的造口自我护理能力处于中等水平,病人病耻感、自尊水平对病人自我护理能力有影响,原因可能为其在乎他人对自身疾病及造口的态度及评价,自尊心受挫,减少社会活动等,并归罪于造口,从而排斥提升造口自我护理能力。有专家证实,造口病人存在性生活问题,造口病人病耻感水平影响性生活质量,因其认为造口的存在是污浊、不堪的,害怕性生活对疾病有影响和对配偶有害[25]。

4 膀胱癌尿路造口病人病耻感的影响因素

4.1 人口学因素

4.1.1 年龄和性别

龚婷[26]的研究发现,年龄对尿路造口病人病耻感的影响程度排在首位,<60岁病人的病耻感水平要明显高于≥60岁的病人,且差异具有统计学意义(P<0.001)。刘欢欢等[3]的研究发现,<50岁病人的病耻感水平要明显高于≥50岁的病人,且差异具有统计学意义(P<0.05)。这些研究表明年龄越小,病人病耻感水平越高。因为年轻病人处于事业上升期,同外界交际多,担心造口的存在影响社交活动,病耻感增强。女性对自我形象的改变更加敏感,比男性更易出现心理障碍[27]。田丽露等[17]则认为,任何年龄段女性病人病耻感都低于男性病人,其关系有待进一步研究。

4.1.2 文化程度、居住地域和家庭收入

文化程度高的病人病耻感水平低于文化程度低的病人,因其遇到困难善于向他人求助,寻求解决方案,倾向于用辩证的角度看待事物,而文化程度低的病人遇到困难不知所措、独自忍受,容易出现负性情绪。不同文化程度的病人对待疾病的认知不同[28]。孙倩等[22]在膀胱癌腹壁造口病人病耻感水平的研究中发现,相比居住在农村的病人,城镇病人的病耻感低。农村地区病人因认知及文化影响,对造口接受度较城镇病人低,易产生偏见。城镇较农村医疗水平高,国际造口师多数分布在城市的三级甲等医院中,居住于城镇的病人能及时得到专业的护理和支持[29],与叶子文[30]研究的“肠造口病人病耻感水平与家庭所在地有关”的结论相一致。家庭经济收入低的病人病耻感水平高于家庭经济收入高的病人,可能原因为治疗疾病和后续造口及其辅助材料的费用支出加重了经济收入低的家庭的负担,病人易产生愧疚和病耻感[22]。

4.2 心理因素

自我效能是人们对自身能否利用所拥有的技能去完成某项工作的自信程度,是一种促使病人根据现状调整内心以适应变化的能力。国外学者Xu等[31]研究结果显示,自我效能高的病人能根据现状的变化积极主动调整自身认知,自我效能越高,病耻感越低。自尊是个人对其社会角色进行自我评价所导致的结果,通过社会比较形成。Yuan等[32]认为自尊是一种稳定的特质,可能无法预测病耻感。龚婷[26]则认为自尊水平低的病人病耻感水平高,与原静民等[33]对肠造口病人病耻感的研究结果一致。而刘欢欢等[3]则认为自尊水平高的病人病耻感水平更高。这些研究说明病耻感与自尊水平有关,其具体关系,有待进一步研究。

5 膀胱癌尿路造口病人病耻感的干预措施

5.1 自我肯定训练(assertion training)

自我肯定训练也称为自我决断训练,20世纪70年代心理学家提出了系统的自我肯定理论[34]。当个体受到威胁时,机体为维持自我的整体性而调整认知,经过自我肯定,个体能够更加客观、公正地面对威胁自我的群体,促进个体成长。杨丽珠[34]将84例膀胱癌尿路造口病人通过随机数字表法分成两组,对照组实施常规护理,试验组在常规护理的基础上实施自我肯定训练,干预8周后结果显示,干预组病人病耻感评分为(60.25±7.57)分,低于对照组的(66.93±4.35)分,且差异具有统计学意义(P<0.001)。自我肯定训练能改善尿路造口病人的认知感受和行为,尊重自我,肯定自我,使病人病耻感水平降低。赵玉杰[35]的研究也发现自我肯定训练可以减轻直肠癌造口病人的病耻感。

5.2 短期应用心理支持疗法

袁媛等[36]将42例老年膀胱癌输尿管腹壁造口病人随机分为对照组和干预组,干预组在对照组的基础上实施4周的短期应用心理支持疗法,结果发现,干预组病人术后内在羞耻感评分为(11.63±4.65)分,低于对照组的(17.94±5.26)分,且差异具有统计学意义(P<0.05),证实短期心理支持疗法可以降低输尿管腹壁造口病人的病耻感水平。

5.3 人文关怀及认知行为干预

人文关怀是关注人的精神发展和生存状态[37]。认知行为干预是纠正病人对疾病的认知误区,对病人的行为实施干预和引导的一项心理治疗方案[38]。赵素青等[39]将50例全膀胱切除术+输尿管腹壁造口尿道改流术病人分为对照组和观察组,观察组在对照组的基础上实施围术期人文关怀及认知行为干预模式,干预1个月后,观察组病人内在羞耻感评分为(11.52±4.25)分,低于对照组的(17.84±5.21)分,且差异具有统计学意义(P<0.001)。研究结果表明,人文关怀及自我认知和行为干预可有效降低腹壁造口病人的病耻感水平。刘恒旸等[40]的研究也发现,认知行为干预能有效改善永久性肠造口病人的病耻感。

5.4 五维护理模式

五维护理模式是从鼓励、宣教、运动、工作以及评价5个维度实施干预,帮助病人更好地认知自身病情,缓解内心压力。沙岩等[41]将64例膀胱癌尿路改道病人分为对照组和研究组,研究组在对照组的基础上实施五维护理模式,干预1个月后发现,研究组病人病耻感评分为(20.14±2.32)分,低于对照组的(30.37±2.41)分,且差异具有统计学意义(P<0.05)。研究结果表明,五维护理模式能有效提高病人的生活质量,改善社会功能,降低病耻感水平。崔艳伟等[42]的研究也发现五维护理模式可有效降低泌尿造口病人的病耻感水平。

5.5 内行病人计划

内行病人计划(EPP)是借助病人自身的专业知识和实践经验,以有经验的同伴引导为主,针对慢性病病人进行的一项自我管理计划[43]。在以往研究中,医护人员是为造口病人实施干预措施的主导者,而在内行病人计划中病人的经验在造口自我管理中的作用才是核心[18]。王海燕等[18]将100例膀胱癌行腹壁造口病人分为对照组和干预组,干预组在对照组的基础上实施内行病人计划,干预3个月后,干预组病人病耻感总分为(43.68±13.74)分,低于对照组的(58.70±17.11)分,且差异具有统计学意义(P<0.05)。研究结果表明,内行病人计划可有效降低病人病耻感水平。

5.6 叙事护理

叙事护理是指把病人作为独立的个体,倾听他们背后的故事,利用病人故事经历产生积极意义,并予以引导,重构积极的生命意义,从而达到促进健康的目的[44]。倪菀景等[45]采用方便抽样法选取52例膀胱癌腹壁尿路造口病人行叙事护理干预,每周1次,持续6周。干预结束时病人病耻感评分为(50.58±11.37)分,低于干预前的(57.28±11.76)分,且差异具有统计学意义(P<0.001);干预结束后1个月病人病耻感评分(44.17±9.89)分,低于干预结束时的(50.58±11.37)分,且差异具有统计学意义(P<0.001)。研究结果表明,叙事疗法不仅在干预结束时能有效降低腹壁尿路造口病人的病耻感水平,而且在干预结束后的很长一段时间内依然能够显著降低病人病耻感水平。

5.7 互联网媒介干预

贺利斌等[46]将72例永久性膀胱造瘘术病人分为两组,观察组在对照组的基础上实施远程网络护理模式,经过6个月的干预,观察组病人护理后SIS总分为(52.37±10.65)分,低于对照组的(57.63±11.27)分,且差异具有统计学意义(P<0.05)。结果表明,远程网络护理模式不仅刷新了传统护理模式的时空限制,还较好地保护了病人隐私,减轻病耻感有效。袁媛等[47]将76例全膀胱切除+尿流改道术病人分成两组,对36例观察组病人实施传统随访加基于“互联网+”延续护理服务技术,随访共3个月,“云随访”团队使用“云随访”应用程序(APP)记录病人信息,通过文字、语音、图片、视频等多种方式对病人行针对性出院指导。护患之间通过“云随访”APP密切沟通交流。观察组病人出院后1个月、3个月SIS总分分别为(53.17±7.31)分、(52.03±8.36)分,低于对照组病人出院后1个月、3个月的SIS总分(60.31±6.72)分、(59.12±7.24)分,且差异具有统计学意义(P<0.05)。研究结果显示,“互联网+”延续性护理服务技术能有效降低病人病耻感水平,提高生活质量。随着时代的发展,互联网充当着越来越重要的角色。病耻感源于个人的社会认知,可使用互联网传媒提高公众对造口病人的了解,增强公众的同理心,来改变公众对造口病人有偏见的刻板印象,进一步了解、包容造口病人,摘掉来自外界看待造口病人的有色眼镜。但是,互联网干预对网络覆盖要求较高,对网络不发达的偏远地区、部分年纪较大使用互联网不流畅的病人效果不佳。针对此类病人可通过电话回访,对降低尿路造口病人病耻感也能达到一定效果。

5.8 延续性护理

在快速康复技术的普遍应用下,尿路造口病人的住院时间较前明显缩短,出院时部分病人自身并未完全掌握造口护理知识。奥马哈系统是从整体模式评估病人的标准化语言体系,分为问题、干预和评价3个系统,是一种针对临床问题提供相应护理干预措施及进行效果评价的工具[48]。李明等[49]将70例永久性泌尿造口病人分成对照组与观察组各35例,观察组在常规护理的基础上实施基于奥马哈系统的延续护理。根据奥马哈三大理论系统了解现存问题、实施有效干预措施、进行科学评价。病人出院日及出院后1个月回院复查时实施干预,期间通过微信群增进护患、病人间交流,加强病人间互动。干预3个月后,观察组病人病耻感评分为(22.49±2.18)分,低于对照组的(28.97±2.37)分,且差异具有统计学意义(P<0.05)。以奥马哈系统为基础的延续性护理可有效降低永久性泌尿造口病人的病耻感水平,改善其生存质量。

6 不足与展望

目前,膀胱癌尿路造口病人的病耻感处于中高水平,受多种因素影响。降低病耻感的干预措施多样,并未全部探索,干预后效果有待评价。未来有望制定出评估尿路造口病人病耻感的统一测量工具。同伴支持、医院与社区的联合干预[34]对膀胱癌尿路造口病人病耻感的影响有待研究。有学者认为同造口病人一起生活是个复杂的情况[50],涉及近亲,故对造口病人照顾者的心理状态和负担也可进一步探究。