李艳均,廖海艳,荣欢,瞿海梅,任攀,钟红月,李莉,陈小菊
(1 成都医学院护理学院,四川成都,610083;2 成都市郫都区人民医院,四川成都,611730)
据2022 年我国癌症数据统计显示,我国新诊断的癌症病例和癌症死亡率仍在不断增加[1]。癌症的发病率在45 岁以上的中老年人群中呈突发性增长[2]。此类人群相较于年轻人群具有基础疾病多、手术耐受性差的特征,加之肿瘤疾病的难治愈性和复发率高等特点,患者更易产生焦虑、抑郁、孤独等负性情绪。其中,孤独感是指“个体主观上感觉到不愉快和令人痛苦的情绪体验,是由个体渴望得到的社交关系与实际拥有的社交关系之间存在数量或质量上的差距时而产生的”[3]。长期的孤独会减少患者的健康行为,增加其抑郁的风险,严重时可导致死亡率的增加[4-5]。研究表明[6],孤独感还会增加中老年人群患有生理和心理疾病的风险。由CACIOPPO 等[7]提出的孤独对社会认知的影响模型认为,孤独的个体更关注自身的感受,容易产生记忆力、注意力的偏见,记住更多的负面事件,从而使患者持有更多的负面社会认知与期望。其中,负面社会期望是指“患者过多地关注负面的社会事件,同时对他人的支持水平产生不切实际的社会期望”[8]。负面社会期望是否为中老年肿瘤患者孤独感的预测因素,还有待验证。此外,有研究指出[9],领悟社会支持是老年人孤独感的重要影响因素。领悟社会支持是指“个体对家庭、朋友等各方面支持程度的主观感受与评价,包括自身领悟和感受到的被支持、被关心、被理解的情感体验”[10]。目前,国内外对于孤独感的研究主要集中在慢性病患者和老年人[11-13]。国内关于肿瘤患者孤独感的研究,其主要关注孤独感对患者生活质量、症状群的影响[14-15],尚未同时探究负面社会期望与社会支持是否为中老年肿瘤患者孤独感的影响因素。因此,本研究以中老年肿瘤患者为研究对象,旨在通过调查其孤独感现状,并关注负面社会期望、领悟社会支持、人口学特征对其产生的影响,从而为临床护理人员制定针对降低中老年肿瘤患者孤独感水平的干预措施提供理论依据。
选取2021 年11 月—2022 年4 月在本市某两家三级甲等综合医院治疗的中老年肿瘤患者为研究对象。纳入标准:①经临床病理学诊断为恶性肿瘤,且知晓病情的患者;②年龄≥45 岁。排除标准:①语言沟通障碍、不合作者;②有认知障碍或精神心理疾病者;③伴有脑转移且合并重大器质性病变者;④临终患者。根据样本量至少是自变量的10~20 倍[16],本研究纳入一般人口学资料14 项与癌症负面社会期望变量、领悟社会支持变量共16 项研究变量,因此样本量估计为160~320 例,考虑20%的无效问卷,故本研究所需样本量为200~400 例。患者均知情同意,自愿参与本研究。本研究经医院伦理委员会审核批准(伦理批号为2021CYFYIRB-BA-60-01)。
1.2.1 一般资料 由研究者回顾相关文献[15,17-18],结合研究目的自行设计,包括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、[疼痛程度数字模拟评分法(numerical rating scal,NRS)[19]评估(0 分无痛,轻度疼痛1~3 分,中度疼痛4~6 分,重度疼痛7~10 分)]、居住地、居住情况、住院期间陪护、医疗报销方式、工作情况、家庭人均月收入、肿瘤分期、确诊时间、肿瘤家族史。
1.2.2 癌症孤独感量表(cancer loneliness scale,CLS)由ADAMS 等[20]研制,本研究采用崔海娟[8]汉化版,共7 个条目,采用Likert 5 级评分法,1~5 分代表“从不”到“总是”,总分7~35 分,得分越高说明患者孤独感越严重。本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.874。
1.2.3 癌症负面社会期望量表(cancer-related negative social expectations scale,C-Rnses) 由ADAMS等[20]研制,使用崔海娟[8]汉化版,共5 个条目,采用Likert 6 级评分法,1~6 分代表从“强烈反对”到“非常同意”,总分5~30 分,得分越高表示患者的负面社会期望越多。本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.959。
1.2.4 领悟社会支持量表(perceived social support scale,PSSS) 由赵海平等[21]引进并翻译。该量表有3 个维度,包括家庭支持、朋友和其他支持3 个维度,每个维度各4 个条目,共12 个条目。采用Likert 7 级评分法,1~7 分表示从“极不同意”到“极同意”,总分为12~84 分,得分越高代表个人领悟到的社会支持水平越高。本研究中该量表的Cronbach α 系数为0.932。
本研究由课题组3 名成员进行面对面问卷调查。调查人员均经过统一培训,在正式调查之前,向患者充分解释研究目的和内容,向患者发放调查问卷,对因视力障碍等原因无法独立填写问卷的患者,由调查人员当面阅读问卷条目,并根据患者回答代为填写。调查时间15~20min,问卷当场收回并核对有无遗漏条目,发现错漏情况立即返回患者处再次核对和完善问卷。共发放调查问卷220 份,回收问卷220 份,有效回收率为100.00%。
采用Excel 2016 软件双人录入数据。使用SPSS 26.0 软件进行统计分析,计量资料符合正态分布数据以(±s)表示,计数资料以例数或百分比表示。单因素分析采用t 检验或方差分析;相关性分析采用Pearson 相关分析;孤独感的影响因素采用多元逐步线性回归分析,哑变量采用全进法,其余自变量使用逐步法,变量进入方程标准(α纳入=0.05,α剔除=0.1),以P<0.05 为差异有统计学意义。
中老年肿瘤患者孤独感得分(16.80±6.63)分,处于中等水平,7 个条目得分见表1。癌症负面社会期望得分(20.17±7.34)分,处于中上水平。领悟社会支持得分(52.93±13.43)分,处于中上水平,其中家庭支持维度得分(22.32±4.72)分、朋友支持维度得分(12.59±6.23)分、其他支持维度得分(18.02±5.35)分。
表1 中老年肿瘤患者孤独感各条目得分(n=220;分,±S)
表1 中老年肿瘤患者孤独感各条目得分(n=220;分,±S)
条目1.诊断癌症后感觉亲友不理解自己2.感觉他人不能提供抵抗癌症所需的社会支持3.感觉自己与周围人不一样4.感觉无法与任何人诉说自己对癌症的看法5.诊断为癌症后感觉自己不被需要6.诊断为癌症后感到空虚7.感觉诊断为癌症阻碍了与他人的关系得分1.62±0.96 1.71±1.02 2.81±1.39 3.21±1.45 2.53±1.20 2.32±1.22 2.59±1.46
中老年肿瘤患者孤独感得分单因素分析见表2。由表2 可见,婚姻状况、疼痛程度、居住情况、工作情况、家庭人均月收入5 项变量孤独感得分比较,差异有统计学意义(均P<0.01),其他变量比较,差异无统计学意义(均P>0.05)。
表2 中老年肿瘤患者孤独感得分单因素分析(n=220;n/%;分,±S)
表2 中老年肿瘤患者孤独感得分单因素分析(n=220;n/%;分,±S)
项目性别n 孤独感得分F/t P男女138(62.73)82(37.27)16.22±6.63 17.77±6.55 t=-1.687 0.095年龄(岁)45~59 60~87文化程度小学初中高中及以上婚姻状况已婚离异/分居丧偶疼痛程度轻度疼痛中度疼痛重度疼痛居住地农村城镇居住情况独居和家人居住住院期间陪护(个)0 1~2医疗报销方式社会医疗保险农村合作医疗保险工作情况在职失业离退休务农97(44.09)123(55.91)17.45±6.80 16.28±6.46 t=1.301 0.195 118(53.64)65(29.54)37(16.82)17.37±6.34 16.97±6.89 14.68±6.80 F=2.393 0.094 192(87.27)6(2.73)22(10.00)16.33±6.33 27.50±9.16 17.95±6.12 F=9.284 <0.001 207(94.09)9(4.09)4(1.82)16.56±6.47 17.00±6.18 28.75±5.91 F=7.008 0.001 99(45.00)121(55.00)17.63±6.22 16.12±6.89 t=1.680 0.094 15(6.82)205(93.18)23.13±8.42 16.34±6.25 t=3.961<0.001 62(28.18)158(71.82)17.26±7.99 16.62±6.03 t=-0.569 0.571 134(60.91)86(39.09)16.11±6.87 17.87±6.12 t=-1.934 0.054 21(9.54)58(26.36)65(29.55)76(34.55)14.52±8.26 19.88±6.29 15.49±6.51 16.20±5.75 F=6.511<0.001
(续表2)
表2 中老年肿瘤患者孤独感得分单因素分析(n=220;n/%;分,±S)
项目家庭人均月收入(元)<1000 1000~3000>3000肿瘤分期Ⅱ期Ⅲ期Ⅳ期确诊时间<3 个月3~6 个月7~12 个月>1 年肿瘤家族史n 孤独感得分F/t P 67(30.45)99(45.00)54(24.55)17.88±5.36 18.18±6.77 12.93±6.37 F=13.693<0.001 57(25.91)72(32.73)91(41.36)15.95±6.55 16.21±6.29 17.80±6.87 F=1.813 0.166 41(18.64)48(21.82)64(29.09)67(30.45)14.61±5.76 16.46±6.57 17.63±6.37 17.60±7.20 F=2.226 0.086有无53(24.09)167(75.91)17.81±6.04 16.48±6.79 t=1.277 0.203
中老年肿瘤患者孤独感、负面社会期望、领悟社会支持得分相关性分析见表3。由表3 可见,孤独感总分与负面社会期望总分呈正相关;与领悟社会支持总分及其各维度呈负相关(均P<0.01)。
表3 中老年肿瘤患者孤独感、负面社会期望、领悟社会支持得分相关性分析(n=220;r)
以患者孤独感总分为因变量,将单因素分析及相关性分析有统计学意义的变量为自变量进行多重线性逐步回归分析(变量赋值方式见表4)。多重线性回归分析中,方差膨胀因子(VIF)1.020~2.631,容忍度为0.380~0.981,提示自变量之间不存在多重共线性。多重线性回归分析结果显示,共有4 个自变量进入回归方程,婚姻状况、工作情况、负面社会期望、领悟社会支持,共同解释孤独感变异的57.90%,见表5。
表4 自变量赋值方式
表5 中老年肿瘤患者孤独感影响因素的多重线性回归分析(n=220)
本研究中,中老年肿瘤患者孤独感总分呈中等水平,与李家燕等[15]研究结果相近。可能与本次调查在新型冠状病毒肺炎流行期间收集资料有关。肿瘤患者在治疗期间与家人、朋友的联系减少,一定程度加重了患者的孤独感[22]。研究表明[23],长期的患病和慢性疼痛,会加重患者的孤独感。本研究中5.91%的患者正在经历中重度疼痛,94.09%的患者正在经历轻度疼痛,疼痛会引起患者舒适度的改变以及生活质量的降低,导致负性情绪的累积,从而表现出更高水平的孤独感。
在本研究中,孤独感得分最高的两个条目是:“感觉无法与任何人诉说自己对癌症的看法”“感觉自己与周围人不太一样”。受传统观念“谈癌色变”的影响,患者感觉自己无法与他人诉说自己对癌症的看法,以避免遭受歧视[24];同时,肿瘤治疗过程中产生的毒副反应,会加重患者的病耻感,使其感觉自己与周围人不同,减少了肿瘤患者主动外出和参加社交活动的频率[25],而社交活动的减少,可在一定程度上增加患者的孤独感[26]。因此,医护人员要密切关注中老年肿瘤患者的心理健康,帮助其及时排解不良情绪。
3.2.1 婚姻状况 本研究结果显示,离异/分居的患者比已婚的患者更容易感到孤独,与XU 等[27]研究结果一致。研究表明[28],家庭结构对孤独感有影响,患者身心上的特殊需要通常需由完整的家庭结构来实现,领悟到的家庭支持越多,感受到的孤独感越低。已婚患者可从配偶、子女中获得完整的家庭内部支持,离异/分居患者的家庭支持可能主要来源于子女,但子女大多数忙于工作,陪伴患者的时间较少,尤其是当患者在面对疾病治疗压力时,缺乏情感支持,自身承受的压力会增加,负性情绪也会随之增加,容易产生封闭心理,导致孤独感的增加。因此,护理人员可组织病友定期进行交流,增加病友间的联系,帮助患者获取更多的外部社会支持来弥补家庭社会支持的缺失,从而降低其孤独感。
3.2.2 工作情况 本研究结果显示,失业的患者比务农的患者更容易感受到孤独,与MORRISH 等[17]研究结论一致。本研究调查对象中,中年患者占44.09%,他们在确诊肿瘤后,需承受着严重的躯体症状与心理压力,甚至面临失业。对于失业的患者缺乏与同事朋友之间的交流,加之严重的经济、精神负担,容易出现焦虑、抑郁等不良情绪,而焦虑、抑郁是孤独感的重要预测因子[29]。国外研究显示[30],生活在农村的患者比生活在城市的患者孤独感更低。而国内研究显示[31],居住在农村的患者比居住在城镇的患者孤独感水平更高。但在本研究结果中未发现居住地对中老年肿瘤患者孤独感有影响。本研究从工作情况角度进行探讨,务农的患者虽然居住在农村,但是务农的患者无失业的风险,且可以通过劳动分散自身对疾病的关注度,农作收获的成就感也会减轻患者因疾病产生的“无用感”和“无望感”,负性情绪减少,孤独感也会降低。居住在城市的失业患者,面临着失业和癌症的双重精神心理压力,消极情绪充斥着患者的生活,即使生活在繁华的城市,也不能减轻其内心的孤独感。建议未来研究,可考虑两种因素相结合来探讨肿瘤患者的孤独感的影响因素。在临床工作中,护理人员应多关心开导失业的患者,鼓励患者积极寻求其他喜爱的事情,如劳动、运动锻炼等,转移患者的注意力,帮助患者从新树立对生活的信心与希望,有助于减轻其孤独感。
3.2.3 负面社会期望 本研究结果显示,负面社会期望是中老年肿瘤患者孤独感的重要影响因素,即肿瘤患者负面社会期望越多,孤独感水平越高,这是本研究新发现的一个变量。分析原因:癌症的诊断使患者希望得到他人更多的支持与理解,容易对他人的支持产生不切实际的期望,但当这些期望不能得到满足时,易对他人产生消极的认知与期望,从而造成与他人情感和社交关系上的隔阂与疏离;同时,患者对未来的担忧和恐惧,会在疾病发展过程中不断累积,也增加了其孤独的风险,最终导致患者孤独感的增加。因此,建议在制定孤独感干预方案时,应充分考虑到癌症相关的负面社会期望,早期识别患者潜在的负面社会期望,尽早对其进行干预与心理疏导,防止患者孤独感的进一步发展。
3.2.4 领悟社会支持 本研究结果显示,中老年肿瘤患者感受的社会支持越多,其孤独感越低,与国外研究结果基本一致[32]。当患者感受到的社会支持越多,更愿意主动寻求他人的帮助,乐观地面对疾病,从而缓解孤独感等负性情绪[33]。在本研究中,得分最高的是家人支持维度,最低的是朋友支持维度。可能是因为,本组研究对象中,93.18%的患者与家人居住在一起,家庭支持是他们获取社会支持的主要途径。此外,随着年龄的增长和肿瘤的治疗使中老年患者与朋友的联系减少,获得朋友的支持也会减少。因此,护理人员应关注肿瘤患者情绪和心理状态变化,注重引导,如告知家属陪伴的重要性,同时鼓励患者积极寻求其他方面的社会支持,帮助患者感受到来自不同方面的支持与帮助,从而降低其孤独感。
本研究提示,临床护理人员应重视中老年肿瘤患者的孤独感体验,做到及早发现,并选择恰当的时机进行干预,如可通过改善患者负面社会期望水平,提高患者的社会支持水平,以降低患者孤独感,从而提高其生活质量。建议未来研究可进一步探讨三者之间的具体作用路径或开展纵向研究,以深入了解中老年肿瘤患者孤独感变化轨迹及其影响因素,为有效临床干预提供理论依据。
综上所述,中老年肿瘤患者孤独感处于中等水平,其中婚姻状况、工作情况、负面社会期望水平和领悟社会支持水平是其孤独感的主要影响因素。在临床工作中,护理人员应重点关注离异/分居、失业、负面社会期望高、社会支持不足的患者,尽早采取针对性的干预措施,以降低患者孤独感。此外,本研究仅局限于成都市某两家三级甲等综合医院的中老年肿瘤患者群体,样本的代表性有限,今后可纳入不同层级的医院进行调查,以增强研究结果的可推广性。