“斯金纳”式健康教育改善天疱疮患者社交回避、复发恐惧及生活质量的效果

尚亚利 张娜娜 聂贝贝

1郑州大学第一附属医院皮肤科 450000；2郑州大学第一附属医院神经重症科 450000

天疱疮是一种表皮内棘细胞松解的自身免疫性大疱病，典型表现为红斑基础上的疱壁松弛性水疱、糜烂、尼氏征阳性〔1〕。该病会累及皮肤与黏膜，患者免疫力下降，同时易合并感染、电解质紊乱，严重者出现多器官功能甚至危及生命〔2〕。天疱疮病程漫长、治疗起效慢、护理难度大且易复发，对患者正常生活带来较大影响，由于疾病及治疗等原因，患者通常产生社会回避心理，拒绝与外界正常交流，并且担忧自身病情的反复，产生恐惧心理，进而影响生活质量〔3〕。健康教育可帮助个体或群体建立卫生保健知识，采用有利健康的行为及生活方式树立健康的信念，促使行为的干预及信息传播〔4〕。著名心理学家“斯金纳”提出的程序教学法和强化理论对于提高学习者的主动性及学习能力、强化知识对行为的改变有显著作用〔5〕。本研究应用“斯金纳”式健康教育，探究其改善天疱疮患者社交回避、复发恐惧及生活质量的效果。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取2018年12月至2020年12月郑州大学第一附属医院收治的76例天疱疮患者作为研究对象，采用系统随机化法均分为观察组和对照组各38例。其中观察组男20例，女18例；年龄35～65岁，平均(49.65±5.41)岁；病程1个月～3年，平均(12.84±3.09)个月。对照组男23例，女15例；年龄34～66岁，平均(50.54±5.33)岁；病程1个月～3年，平均(13.25±3.21)个年。两组一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05)。纳入标准：①符合天疱疮诊断标准〔6〕且病情稳定者；②神志清楚可正常沟通者；③本研究符合医院医学伦理委员会相关规定，患者同意并签署知情同意书。排除标准：①合并严重心肝肾疾病者；②有精神疾病者；③瘫痪、长期卧床及丧失自我照顾能力者；④依从性较差者。

1.2 干预方法

两组均根据病情给予常规治疗，常规护理，包括皮肤护理、生活指导、用药指导、预防并发症、心理护理等。

观察组同时给予“斯金纳”式健康教育，具体内容如下：(1)形成健康教育程序：收集资料，查询天疱疮、健康教育、斯金纳理论相关的文献，结合文献资料及临床实际提出天疱疮健康教育实施的初步框架；实施健康教育干预措施的人员由研究小组、主任护师、医师、心理师及护理人员组成，在实施干预前对干预人员进行健康教育程序的培训，使其完全掌握健康教育内容、健康教育实施方法等。(2)健康教育实施：①小步子原则：咨询高年资临床医师、护士长及心理学专家，对所有咨询内容归纳总结，根据相互之间的逻辑关系分为各个模块，遵循由简单到困难的原则安排健康教育学习顺序，使患者可获得更好的健康教育效果。②低错误率原则：首次健康教育前对患者进行评估，根据其年龄、学历、疾病认知程度、心理状态等评估患者健康教育的需求及个人接受能力，针对性选择健康教育模块，制定个体化健康教育计划，给予一对一的健康教育；在一阶段的健康教育结束后给予评估，患者掌握以后才能进入下一阶段的学习，反之则需重新学习，直至掌握；进行健康教育时主要以PPT、图片及语言等方式，对于抽象、难以理解的知识用更加直观简便的方式表现，便于患者理解。③积极反应及即时反馈原则：护理人员通过点头、赞同、口头夸奖等方式给予患者认同，使其对学习知识有更为积极的态度，提升学习信心；通过不断肯定也可督促患者巩固学习的知识及技能；护理人员主动与患者沟通，了解患者健康知识掌握情况，与患者探讨无法理解的知识点，鼓励其及时反馈，查漏补缺，避免健康知识的遗漏及教育不当。④自定步调原则：护理人员根据患者知识接受能力及掌握情况不断调整宣教进度及难易度；对于学习过程中错误出现较多的部分应当适当降低难度，增加学习时间，使患者尽可能理解，对于错误出现较少的部分应当适当增加难度，促进学习效率的提升。⑤教育方法及时间：通过面对面及微信等线上方式给予健康教育，频率为1～2次/d，10～20 min/次。(3)健康教育内容：向患者介绍疾病相关知识，如诱因、临床表现、治疗方案、预后及注意事项等，纠正其对疾病的错误认知，介绍成功治愈疾病的病例，提升其对治疗的信心；引导患者正确就医及用药，遵医嘱应用激素类药物，切忌擅自加减激素药物用量；保证高蛋白、高维生素及低盐饮食，避免摄入辛辣刺激食物，多饮水，保持皮肤及衣物清洁，避免继发感染，尽量避免抓挠皮肤、撕扯皮损痂壳，避免使用刺激性强的洗浴用品，根据自身情况尽心体育锻炼加强机体免疫力。

1.3 评估标准

1.3.1疾病认知程度 采用自行设计的疾病认知程度问卷，包含疾病相关知识、用药相关知识、饮食相关知识、辅助检查的注意事项及定期门诊复诊的注意事项，每个条目采用5级评分法，从完全掌握、熟悉、知晓、部分知晓、不知晓分别计为20分、15分、10分、5分、0分，总分0～100分，总分>90为疾病认知程度高，60～90为疾病认知程度一般，<60为疾病认知程度差。

1.3.2复发恐惧 采用自行设计的复发恐惧问卷，包括触发因素、严重程度、心理困扰、应对策略、安抚行为共五个方面，每个方面总分20分，总分100分，分数越高表示复发恐惧越严重。

1.3.3社交回避 采用社交回避及苦恼量表(SADS)〔7〕进行评价，共包括社交回避和苦恼两个因子共28个条目，每个条目分为"是"、"否"，计为1分和0分，得分范围0～28分，分数越高表示社交回避和苦恼程度越重。

1.3.4自护能力 采用自我护理能力测量量表(ESCA)〔8〕进行评价，包括健康知识水平、自我护理技能、自护责任感、自我概念4个方面共43个条目，采用4级评分法，总分172分，分数越高表示自护能力越好。

1.3.5生活质量 采用皮肤病生活质量(DLQI)〔9〕进行评价，包括瘙痒和疼痛、购物和家庭劳动、尴尬或自卑、衣物和食物、社交和休闲、学习和活动、体育活动、人际关系、睡眠或性生活、治疗，总分为0～30分，分数越高表示生活质量越差。

1.4 观察指标

比较两组比较两组干预4 w后疾病认知程度，干预前及干预4 w后复发恐惧程度、社交回避(SADS)、自护能力(ESCA)、生活质量(DLQI)。

1.5 统计学方法

2 结果

2.1 两组疾病认知程度比较

干预4 w后，观察组疾病认知程度高的人数显著高于对照组(P<0.05)，见表1。

表1 两组疾病认知程度比较〔n(%)〕

2.2 两组复发恐惧比较

干预4 w后，观察组复发恐惧评分水平显著低于干预前及同期对照组(P<0.05)，见表2。

表2 两组复发恐惧比较(分，

2.3 两组SADS评分比较

干预4 w后，观察组SADS评分显著低于干预前及同期对照组(P<0.05)，见表3。

表3 两组SADS评分比较(分，

2.4 两组ESCA评分比较

干预4 w后，观察组ESCA评分显著高于干预前及同期对照组(P<0.05)，见表4。

表4 两组ESCA评分比较(分，

2.5 两组DLQI评分比较

干预4 w后，观察组DLQI评分显著低于干预前及同期对照组(P<0.05)，见表5。

表5 两组DLQI评分比较(分，

3 讨论

天疱疮是自身免疫性大疱性疾病中较为常见且严重的皮肤病,患者会出现全身水疱,破溃后已形成大面积糜烂面,易被感染,影响日常正常生活及工作,疾病及治疗均会给患者带来一定影响,导致患者生活质量下降〔10〕。并且天疱疮具有易复发的特点,患者会对复发存在恐惧心理,承受较大心理压力,出现多种负性情绪〔11〕。健康教育能够控制或消除影响健康的危险因素,有效预防疾病,促进健康,提高生活质量,因此给予天疱疮患者科学有效的健康教育十分必要。

斯金纳教学理论要求教育实施的制定要遵循五大原则，即为小步子原则、积极反应原则、即时反馈原则、自定步调原则、低错误率原则，使学习者在教学过程中起到主体作用，调动学习者的兴趣，强化学习知识〔12〕。武月娥等〔13〕的研究将斯金纳教学理论应用于PICC置管患者的健康教育中，能够促进患者形成健康行为，具有良好应用效果。本研究提示斯金纳式健康教育对于提高患者疾病认知程度有良好应用效果，分析是因为斯金纳理论的健康教育可将天疱疮健康知识进行模块划分，使患者更易理解接受，避免知识点的遗漏，在每个模块学习后进行评估，强化所得的知识，学习过程中积极反馈，调动患者兴趣；同时根据患者具体情况调整学习进度及难度，通过少错误或无错误的健康知识宣教帮助患者累积知识，提升疾病认知，改变患者态度及行为。由于天疱疮的易复发特点，患者通常会对复发产生担忧及恐惧心理，对正常生活及治疗依从产生影响。而本研究结果中干预后观察组患者的复发恐惧程度明显较对照组轻。斯金纳理论的健康教育通过多种方式给予健康知识的传导，加深患者对健康知识的认识深度，提高学习效率，患者对疾病充分认识；并且医护人员通过表扬、鼓励等行为提高患者接受健康教育的自信心，提供知识、技术及情感上的支持，使其能够积极面对疾病，降低对疾病复发的恐惧。天疱疮患者由于疾病因素外貌会受到一定影响，疾病带来的容貌改变会带来一系列连锁反应，严重影响患者人际交往、社会地位等。本研究结果提示斯金纳健康教育能够改善患者社交回避情况，使患者更加积极进行社交活动。积极的健康教育能够提高患者对伤残的接受水平，锻炼患者自我认知水平，引导其客观的、无抵抗的、不带个人判断的接受生理和心理的体验，避免其盲目的困扰心理状态，进而改变对疾病带来的伤残的看法，以开放性的态度接纳，消除疾病对社交的消极影响〔14〕。

天疱疮患者需长期用药，且常见多种并发症，药物的不良反应多发，医疗费用支出大〔15〕。同时患者对疾病相关知识了解不足，对药物的不良反应不清楚，导致患者自护能力及治疗依从性均较差。“斯金纳”式健康教育在心理层面的干预效果是明显改善患者心理状态，降低负性情绪，在疾病方面，通过改善自护能力来改善病情，从身心两方面提高患者生活质量。本研究仍具有一定不足，首先均为主观指标，会在一定程度上受到患者主观影响，其次样本量纳入较小，未来还需加大样本量，增加客观指标进行进一步研究，并不断完善“斯金纳”式健康教育，使其更加适用于临床。

综上所述，“斯金纳”式健康教育在天疱疮患者中应用效果良好，能够显著改善患者社交回避状态，降低对复发的恐惧，提升自护能力、疾病认知及生活质量。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突