胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担的现状及相关性

丘淑芬 陈岁花

中山大学附属肿瘤医院内科六区/I期病区二区，广州 510000

胃癌是临床常见消化系统恶性肿瘤，我国胃癌年新发患者数及死亡数分别为42.4万和29.8万，由于胃癌患者在发病早期无明显症状，因此多数患者发现较晚治疗效果较差，其5年生存率仅为2%～15%〔1〕。徐颖璐等〔2〕指出，胃癌的发生对患者生命健康造成巨大威胁的同时，对患者家庭也造成极大负担，尤其对于患者家庭照顾者而言，该疾病的确诊极易导致患者家庭照顾者出现严重照顾负担，李佳倩等〔3〕还指出，患者家庭照顾者极易因该情况而出现预期性悲伤。以往理论认为，悲伤仅在发生损伤后形成，随着相关研究的不断发展，目前已被证实，悲伤的开始时间可在发生损伤之前，即个体在发生损伤前，因对损伤情况的了解及预估而出现悲伤情绪，作为胃癌患者家庭照顾者，其极易因患者的确诊而出现生理及心理等多维度反应，甚至出现胸闷、头晕等症状〔4〕。本研究特选取中山大学附属肿瘤医院治疗的胃癌患者的135例家庭照顾者进行分析，以探讨该类人群预期性悲伤与照顾负担的现状及其相关性。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2018年2月至2020年10月在中山大学附属肿瘤医院治疗的胃癌患者的135例家庭照顾者。纳入标准：①参与者家属经病理学诊断，确诊为胃癌〔5〕；②参与者对患者病情知情，并承担患者的主要照顾工作；③参与者与患者一同生活；④参与者年龄≥18岁；⑤参与者具备正常的认知能力及沟通能力；⑥参与者对本次研究知情，并自愿参与。排除标准：①参与者由其他患者家属处领取薪酬；②参与者伴有严重意识障碍或精神类疾病；③参与者自身患有严重心、肝、肾等脏器功能异常或恶性肿瘤等疾病。符合纳入标准的参与者男53例，女82例；年龄34～68岁，平均(46.52±7.81)岁；受教育程度：初中及以下19例、高中(中专)81例、大专及以上35例；居住地：城镇67例、农村68例；工作情况：体制内工作49例、个体33例、退休33例、无业或待业20例；经济收入：<3 000元/月31例、3 000～5 000元/月57例、>5 000元/月47例；婚姻情况:已婚106例、未婚3例、丧偶或离异26例;与患者关系:夫妻89例、父母17例、子女29例;合并慢性病情况:糖尿病13例、高血压16例、冠心病7例。

1.2 研究方法

1.2.1调查工具

1.2.1.1预期性悲伤 采用《预期性悲伤量表》(AGS)〔6〕评估患者家庭照顾者预期性悲伤，该量表由辛大君等学者翻译，包括悲伤、失去的感觉、愤怒、易怒、内疚、焦虑及完成任务能力共7个维度，27项条目，各条目评分为1～5分，总分为27～135分，评分越高，表明患者预期性悲伤程度越重，该量表Cronbach α系数为0.896。

1.2.1.2照顾负担 采用《照顾者负担量表》(ZBI)〔7〕评估患者家庭照顾者照顾负担水平，该量表包括个人负担及责任负担2个维度，共计22项条目，其中条目22为家庭照顾者总感受负担，条目7、10、15评分不计入总分，其余条目评分为0～4分，总分为76分，评分越高，表明照顾者负担感越重，具体分为：①无负担或轻度负担，总分<20分；②中度负担，总分为21～39分；③重度负担，总分≥40分。该量表Cronbach α系数为0.868。

1.2.2调查方法 本次研究采取一对一调查方式，即由研究人员与胃癌患者家庭主要照顾者进行面对面沟通，使用统一指导语告知照顾者本次研究的目的及方法，取得其同意后，向照顾者发放调查问卷，指导其采用无记名方式填写，在填写过程中，研究人员负责对照顾者存在的疑问条目进行合理解释，问卷填写时间为20 min，并由研究人员对问卷填写完整性进行审核，确认填写完整后，当场回收。

1.3 观察指标

了解胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担的现状，并探究两者关联性。

1.4 数据处理

2 结果

2.1 胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤现状

胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤最低分为51分，最高分为125分，平均(79.26±15.58)分，以失去的感觉维度条目均分最高，易怒维度条目均分最低，见表1。

表1 胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤得分

2.2 胃癌患者家庭照顾者照顾负担现状

胃癌患者家庭照顾者照顾负担最低分为15分，最高分为66分，平均(35.76±9.89)分，且个人负担高于责任负担，见表2。

表2 胃癌患者家庭照顾者照顾负担得分

2.3 胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担相关性

Spearman秩相关分析显示，胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担呈正相关关系，总相关系数为0.454，见表3。

表3 胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担相关性

3 讨论

胃癌家庭照顾者作为胃癌患者确诊后与其关系最为密切的人群，极易因患者病情、治疗成本、患者不良情绪等因素而产生悲伤情绪，进而在日常生活中及照顾患者时出现严重心理波动，甚至出现头晕、呼吸急促、肌无力、失眠等症状并伴有焦虑、绝望、不安、抑郁等不良情绪，郝楠等〔8〕指出，部分家庭照顾者甚至出现自残甚至自杀等行为，因此，对患者家庭照顾者悲伤程度进行评价具有重要意义。

预期性悲伤是个人察觉到有可能对自身发生的失落事情，引起自身悲哀的过程，受心理因素、社会支持、照顾负担及应对方式等多种因素影响，田原等〔9〕研究指出，肿瘤患者家庭照顾者中，约有30%以上的人员存在预期性悲伤，且有15%以上的照顾者伴有严重的预期性悲伤。本研究结果显示，大多数患者家庭照顾者存在明显的预期性悲伤，该结果与马新莉等〔10〕研究结果基本一致。且本次研究中，各维度评分中以失去的感觉维度条目均分最高，易怒维度条目均分最低，其因素包括：①多数患者家庭照顾者认为，因对死亡等不良情况的关注，其在失去患者前能够感受到严重的丧失感，进而导致其出现悲伤情绪；②患者在治疗期间极易出现呕吐、脱发、体重降低及疼痛等症状，该类情况严重影响家庭照顾者情绪，导致家庭照顾者回想患者健康时状态，产生丧失感及悲伤情绪；③患者家庭照顾者作为患者最为亲近的人群，在患者确诊后，主要出现的情绪以悲伤、同情为主，仅少数照顾者因不相信确诊结果而出现敌对情绪，而当患者接受治疗后，随着时间的推移，其敌对情绪逐渐减弱，进而被悲伤、内疚及焦虑等情绪所取代，因此患者家庭照顾者愤怒及易怒维度评分较低；④张婷婷等〔11〕研究发现，照顾负担作为影响患者家庭照顾者预期性悲伤的独立危险因素，随着患者治疗时间的延长，照顾者的照顾负担逐渐加重，极易导致其出现预期性悲伤。

照顾负担理论于20世纪60年代提出〔12〕，是指患者周围人群在照顾患者期间出现的生理、心理、情感及经济等方面的负担，主要包括照顾患者出现的负面情绪及照顾患者时因压力而产生的反应及感知，本研究结果显示，胃癌患者家庭照顾者基本处于中等强度的照顾负担，其原因包括：①本次研究中的家庭照顾者主要为患者配偶、父母或子女，在照顾患者期间，极易受患者病情发展、自理能力减退、病情转归不良等情况而产生心理负担；②朱美华和孙利春〔13〕指出，癌症患者家庭照顾者在逐步适应照顾者角色的同时，还需面对患者的护理需求、社会活动及经济条件改变等情况，因此极易在照顾期间出现严重压力；③胃癌作为危险度较高的癌症，虽然有较高的病死率，但患者生存时间通常为3个月以上，部分患者可带病生存1年左右，而随着时间的延长，患者家庭照顾者精神压力及因治疗产生的经济压力均显著提高，进而导致其照顾负担的增加，而在本次研究中，家庭照顾者以患者配偶为主，其次为患者子女，且居住地多为农村，因此，因治疗而产生的经济压力也是影响照顾负担的重要因素。

本研究采用Spearman秩相关分析法对胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担相关关系进行检验，结果显示，胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担呈正相关关系，总相关系数为0.454，即随着照顾负担的加重，患者家庭照顾者预期性悲伤程度显著提高，该结果与刘菲等〔14〕研究结果相似，其原因包括：①随着患者病情逐步转变为慢性疾病，患者家庭照顾者预期性悲伤主要包括亲情、自由及社会角色的丧失，该情况极易使其负担感增加，且多数患者家庭照顾者表示，在患者确诊后，其心理即出现极大悲伤感，同时，由于胃癌的治愈率极低，导致该情绪与患者治疗效果关联性较低，即便患者病情能够得到控制，其仍由于担心患者疾病复发及死亡而出现悲伤情绪；②随着患者确诊时间及治疗时间的延长，患者出现的不良反应程度也显著提高，一方面该情况增加了患者家庭照顾者的护理难度，进而导致其产生不良情绪，另一方面，患者不良反应程度的增加，也表明患者对治疗耐受性及身体机能的降低，预示着患者面临死亡的威胁提高，进而导致预期性悲伤程度的提高〔15〕。

综上所述，大多数胃癌患者家庭照顾者存在预期性悲伤，且伴有中等程度的照顾负担，同时，胃癌患者家庭照顾者预期性悲伤与照顾负担呈正相关关系。因此，在临床工作中，医护人员应对胃癌患者采取积极治疗的同时，加强对患者家庭照顾者开展有效的健康指导，通过缓解患者预期性悲伤程度，降低其照顾负担及压力，避免不良情况的发生。

利益冲突所有作者均声明不存在利益冲突